孩子，握紧妈妈的手 “为什么他的世界里只有痛苦和悲伤”

顾汉现

孩子，握紧妈妈的手 “为什么他的世界里只有痛苦和悲伤”（山东济宁）


2010年07月15日11:31  齐鲁晚报
　　





　　康复师指导自闭症儿童进行认知训练（资料片）。本报记者姬生辉摄

　　走近自闭症儿童的家庭

　　本报记者姬生辉本报通讯员崔凯

　　10-7-13日上午10点半，济宁市中区妇幼保健院儿童康复中心自闭症康复室里的10名自闭症儿童正在上课，每个孩子的身后，坐着他们的妈妈。

　　“康康，快坐到妈妈这里来。”妈妈走到墙角，握着4岁儿子的小手。尽管已经接受了半年的康复训练，康康还是喜欢面对墙壁站立，用头枕着双臂低头不语。好似光滑的墙壁能够让他感觉到异常温暖和踏实。

　　6岁半的浩浩把周围的人全部赶走，将几个小凳子摆成一条线，坐在最前面开起了火车。

　　晨晨坐在最后排，他手拿钟爱的橡皮泥能够捏出小鸭、小兔等可爱的动物，这些没有任何人刻意地教过他，看到过的图案他都能用橡皮泥捏得惟妙惟肖。但最简单加减法，哪怕是一声最简单的“妈妈”，他还没有学会。

　　瑶瑶拿起窗台上的一块肥皂，硬要往嘴里塞。妈妈连忙从他的手中抢下，“孩子，不要动，这是不能吃的。”瑶瑶坐到自己的位置上，双手砸得桌子砰砰作响。“不高兴的时候，他有发脾气的理由，用自己思维中习惯的方式。可是我不明白，为什么他的世界里只有痛苦和悲伤。”瑶瑶妈妈低头擦去眼角的泪水。

　　这些孩子，是自闭症儿童。

　　康复中心负责人关春荣说，自闭症，也就是常说的孤独症，是一种广泛性发育障碍疾病，症状包括不正常的社交能力、沟通能力和行为方式等。“孤独症目前还不可治愈。”

　　渴望更多的人不再有异样的眼光

　　带着6岁半的儿子浩浩，张霞（化名）离开梁山已在济宁市区租房居住了一年。每天早上6点起床，为儿子穿衣、洗刷，母子一起去市场买菜；早饭后，8点到康复中心训练，11点半训练结束后，带着儿子回到每月200元租来的一间平房中做饭，吃饭、午休；下午2点半再到康复中心，陪儿子接受3个小时训练，然后回家进行家庭康复。“每天的生活都是这样，单调得让人乏味，但为了儿子我必须这样并且要做好。这是我的责任和义务。”张霞异常平静地说。

　　康复中心隔壁是秦庄居委会一处低矮的平房片区，这里居住着十多位孤独症孩子和他们的妈妈。妈妈们说，他们不舍得到条件好些的小区去住，那里房租太贵，合租也要超过400元。“200多块钱呢，我的孩子可以接受4天的康复训练，为什么不省下？”

　　年轻母亲宋媛媛（化名）说，她们居住的片区里大部分是老人。“老人们都很和蔼，对孩子们没有歧视，更多的是同情和安慰。半年前，刚住进租来的平房时，年近70岁的房东大妈知道我家的事，专门为孩子赶做了一件棉袄。”宋媛媛感觉很温暖。

　　宋媛媛带儿子上街，要紧紧抓着他的手，“有一次我没有抓住儿子，他跑到一个水果摊上拿起一个苹果就吃，摊贩的一句‘这个孩子不正常’，我和人家吵了半小时。”

　　宋媛媛说，患孤独症的孩子们，本就是一个弱势群体，他们需要更多的爱心和温暖。之所以接受采访，她是希望更多的人能够理解自闭症群体。我渴望有一天，更多的人能够像我们租房片区这些可敬的老人们，不再用异样的眼光看孩子。

　　近期热播的电影《海 洋天堂》，被称为中国第一部反映自闭症的电影。自闭症儿童未来的安置、家长们心理的酸楚等问题引人关注。

　　济宁市中区妇幼保健院儿童康复中心，有43名自闭症儿童在此接受康复训练。同时有43位伟大的母亲，每天的生活被固定在医院和家之间。看到孩子些许的进步，她们会喜极而泣；谈起孩子们的未来，她们担心落泪。

　　未来的路怎么走

　　中午11点40分，训练结束后，四位母亲围坐在记者周围。“孩子会慢慢长大，我们会越来越老，我们不能动了或者死了，孩子们怎么办？这样的问题不敢想。”四位母亲表情凝重，泪水在眼眶里打转。

　　“有没有想过未来的生活？”记者小心翼翼地问。

　　“像我们这样的家庭哪有什么未来，过一天算一天吧。为了给孩子治病，我和丈夫已经欠下了10多万元的债务，但为了孩子只能再到亲戚朋友那里陪着笑脸筹钱。明知道这是个无底洞，但还是情愿用一辈子的时间和金钱去赌，哪怕是自己的命。”张霞说。

　　据了解，目前济宁自闭症儿童有100人左右。“目前，全国大部分地区对成年自闭症患者多采取资金救助的方式，能够实现寄养式照料的还很少。实际上，当这些孩子成年后，对他们的照料责任更大——因为他们的父母逐渐老去，照料能力不断退化。”关春荣说。