小区内训练自闭症儿童频遭投诉(上海)

顾汉现

小区内训练自闭症儿童频遭投诉(上海)


2010年07月07日13:43


　　□新闻晚报记者 钱朱建 摄影报道

　　汪洋大海之上飘荡着一只孤舟，一位踌躇的父亲带着有天生缺陷的儿子，无望地看着大海……这是最近热映的情感大片《海洋天堂》中的情节。文章饰演的儿子大福从小患有自闭症，无法独立生活，李连杰饰演的父亲为了儿子心力交瘁。

　　在上海闵行区罗阳路一个小区，一群自闭症儿童的家长最近也非常不安，因为孩子们的活动天地可能要消失了。原来，开办在该小区的上海三叶草儿童康复训练中心被邻居以扰民为由投诉，最近当地居委、物业和业委会三方联合发来《告知单》，以非法办学和影响居民正常生活为由，要将“三叶草”逐出小区。

　　记者调查发现，由于没有一个“公益组织”的名分，像“三叶草”一样，不少通过工商部门注册的自闭症儿童康复机构在发展中都碰到种种难题。

　　年轻妈妈发帖求助

　　“谁来帮帮我们？”近日，一位年轻的妈妈在丫丫网发帖求助称，自己是一个3岁自闭症儿童的妈妈，她的孩子航航目前和其他十多名同样患有自闭症的儿童在一家名为上海三叶草儿童康复训练中心的机构做康复训练。为了让孩子们有更大的活动空间，“三叶草”今年5月搬迁到罗阳路255弄20号——一个带花园的别墅。

　　然而，孩子们搬过来没几天，住在相邻别墅的一对夫妻便多次上门，抗议孩子们的声音太大，影响了他们的正常生活。虽然“三叶草”的老师和孩子家长一再解释，并表示今后不让孩子们去室外活动，但这场风波并未结束。

　　今年10-6月28日，当地居委、物业和业委会的工作人员来到“三叶草”，并送来一张《告知单》。 《告知单》上写明“三叶草”在居民小区非法经营办学，直接影响了小区居民正常生活，为维护小区居民合法权益，要求“三叶草”停止在小区办学，并立即撤出该小区。

　　“我们本就十分不幸，难道他们不能多一点同情心吗？ ”航航妈妈在帖子里声泪俱下地写道，自己的孩子到“三叶草”训练后，各方面进步非常明显，如今碰到这样的事情，家长们都很难过。

　　爷爷奶奶每天接送

　　航航妈妈告诉记者，航航一岁半的时候，被送到了托儿所，虽然曾换了好几任老师，但都没看出航航有自闭症。 “他在托儿所从来不能安分地坐在凳子上，在家也是如此。 ”航航妈妈说，一开始大家都以为小朋友调皮，长大一点就好了。

　　后来，托儿所的最后一任老师发现了异常，建议家长带孩子去医院检查。第一次检查，医生表示航航没有任何问题。但等到航航两岁的时候，其他同龄的孩子都已经开口讲话，航航的“与众不同”引起了家人的警觉。最终，在儿童智力检测中心，航航被确诊为自闭症。 “那段时间我几乎崩溃，甚至一度辞职来陪护他。 ”航航妈妈说，那种痛苦只有自闭症儿童的家长才能互相理解。

　　几经周折，航航被妈妈送到了“三叶草”。每天早晨7点，航航的爷爷奶奶就要带着孙子从浦东三林的家里出发，然后花近两个小时搭乘公交车赶到位于闵行区罗阳路的“三叶草”。虽然很辛苦，但在一对一的辅导训练下，航航的进步终于让家人看到了一丝希望。

　　“能安静地坐在小凳子上”、“能开口叫爸爸妈妈”、“学会双脚跳了”……这些正常孩子轻而易举能做到的事情，在航航妈妈眼里都是儿子十分了不起的进步。 “他对音乐特别敏感，出差的时候，每天晚上我都要在视频聊天时唱歌给他听。 ”航航妈妈说。

　　简单动作训练万遍

　　10-7月5日上午，记者来到“三叶草”所在的别墅小区，在一幢联体别墅外，隐约可以听到屋内传来音乐声。走进客厅，一群三四岁左右的自闭症儿童正在客厅里跟老师做操，家长们则坐在一旁的小板凳上，不时上前给孩子擦汗。 “小朋友，跟着老师做，拍拍手。 ”一名女老师不断重复了三遍，面前的孩子才跟她完成了动作。由于自闭症儿童的注意力很难集中，一个简单的动作或者口令，老师常常要重复数十遍。

　　大约5分钟后，8个孩子被8个老师分别带走进行一对一训练。在别墅二楼的一间办公室里，三岁的男孩贝贝对桌子上的积木丝毫没有兴趣，不时将头扭过来四处张望，眼神游离不定。他对面的闵老师只好手把手地教他将两片积木雪花片拼在一起。贝贝每拼完两个雪花片，闵老师都要大声赞扬，“贝贝真聪明，贝贝好样的。”随后，闵老师将贝贝的表现记录在本子上。 “拼雪花片锻炼的是手部精细动作和手眼协调能力。 ”闵老师告诉记者，两个月前贝贝刚来时，两片雪花片的卡口根本对不准，现在通过上万遍的训练，已经可以完成一些了。

　　“锄禾日当午，汗滴禾下土。 ”在隔壁房间，三岁的小举和老师面对面坐在小板凳上，正在背诵唐诗。刚来时，小举连“啊”这样的简单声音都发不出，经过半年多的训练，小举是这群孩子中进步最快的，家人已经决定过段时间就送他去幼儿园适应适应。

　　采访中，情绪激动的家长告诉记者，孩子们的集体活动只有十分钟，其他时间都关在房间里做一对一训练，根本谈不上扰民。“邻居上门吵过后，孩子们连花园也不去了。 ”60多岁的家长邵阿姨说。不少家长强调，孩子们训练时间从上午9点到下午4点，并不在业主休息时间活动。

　　当地政府参与协调

　　当地居委负责人表示，小区比较幽静，有些业主对“三叶草”进驻后带来的吵闹声很反感，因此多方投诉，他们也是考虑到影响，才发出《通知单》。居委发出的《通知单》引起自闭症儿童家长的不满，闵行区梅陇镇相关部门获悉后，立刻着手调查。在发给本报回复中，梅陇镇政府工作人员称，“三叶草”并不算完全意义上的非法教学点，但从工商和房管角度看，该办学点存在三个问题：一是注册地和经营地不一致；二是住宅性质住房被用于商业用途；三是在小区内进行集体活动，影响了其他业主正常居住。梅陇镇政府工作人员同时表示，考虑到其他业主的利益，希望“三叶草”尽早在经营场所等方面进行改善。

　　“三叶草”的负责人任瑞杰是一名80后，2005年毕业于邯郸师范学院幼教专业的他曾在北京从事自闭症儿童康复教育，2007年到上海创办了 “三叶草”。最开始，“三叶草”开办在徐汇新城的一套三室两厅的房子里。为了给孩子们更大的活动空间，今年5月搬到了罗阳路的这幢别墅。如今，“三叶草”有8名特教等相关专业的老师，清一色都是80后，分上下午“一对一”训练十几名自闭症孩子。

　　“房间是我们和家长一起布置的，电风扇、冰箱，包括室外的蹦床也都是家长们捐献的。 ”看着要他们搬离的《告知单》，任瑞杰有些哽咽。 “我们的确是在工商部门注册的，但你知道要挂靠到政府部门有多难吗？ ”任瑞杰告诉记者，他也知道，如果注册成民办非盈利组织，就能得到各界资助和支持，能找到更合适的活动场地，但目前受资金所限，他们并没有更好的选择，只希望能得到理解。

　　期待获得公益身份

　　“三叶草”碰到的身份难题并非个例。国内第一家服务于自闭症儿童的公益机构——北京星星雨教育研究所同样也是工商注册机构，目前也在为找主管单位挂靠而努力奔走。北京星星雨教育研究所的工作人员告诉记者，他们也曾碰到过邻居投诉，后来环保部门检测声音并未超标，最后也就不了了之。

　　长期关注自闭症群体的上海市人大代表钱翊梁接受记者采访时表示，由于自闭症群体数量庞大，“三叶草”等民间机构在帮助患者康复过程中起到很大作用，但由于没有“公益身份”，难以获得资助，仅靠家长的资金发展的确受到很多限制。因此，有关部门应该积极帮助扶持，帮助这些民间机构走上规范化的道路。

　　钱翊梁说，他曾提出过成立上海自闭症患者家长互助协会的建议，希望能以此来推动全社会对自闭症群体的关注和关心。今年4月28日，钱翊梁收到了上海市残疾人联合会的答复称，为配合政府建立健全残疾人社会保障和服务体系，中国精神残疾人及亲友协会于2009年4月2日第二届自闭症日举行了中国精协孤独症（自闭症）委员会成立大会，协调政府有关部门，并联系社会组织，共同探讨自闭症康复之路。市残联拟在上海市精神残疾人及亲友协会内设一个专门委员会，目前正在筹备中。

　　◎新闻链接

　　儿童精神残疾自闭症列首位

　　2001年，中国残联、卫生部、公安部在进行残疾儿童抽样调查中，首次将儿童精神残疾列入调查范围，圈定0岁-6岁的6万名儿童为调查对象，得出的结论是，全国0岁-6岁儿童患精神残疾的约为10.4万人，每年新增1.5万人，其中自闭症（也叫孤独症）列儿童精神残疾首位。

　　2006年，我国将自闭症儿童正式划入精神残疾的类别，中国残联在“十一五”规划中第一次明确提出，要在全国31个试点城市开展自闭症儿童康复训练，建立示范性康复设施，培训自闭症儿童筛查、诊断、康复训练的专业技术人员。