自闭症 那是生命中不能承受之重（天津）

顾汉现

自闭症 那是生命中不能承受之重（天津）


2010-07-08 09:21:00　


她和丈夫都是普通的上班族，他们组建普通的家庭，以普通的方式过生活，生儿育女，抚养成人。

他今年五岁。很少说话，脾气暴躁，不与人相处，他是幼儿自闭症患者。

他是他们的儿子。这个家庭，正在经历着先天性自卑症的劫难，生活每天都被撕裂。

在他们之外，中国，2000名儿童中，就有约3名自闭症患儿。他们很难被医治，很难生活。

当我们走进其中一个家庭，探寻孩子的生长之路。这恰似一面镜子，映照着无数自闭症患儿家庭的苦悲。

——他们的磨难，为“生活要继续”，贴上了坚强的标签。

引子：

我和丈夫都是普通的上班族，宝宝三岁半时我辞掉工作专心的照顾他，丈夫在外面也辞掉那份平稳的工作选择在外面打拼，我们的全部精力都围绕在宝宝身上，我想大概是上辈子我们欠他的，这辈子理应还他。

听说，一部述了父亲守护自闭症儿子的感人电影《海洋天堂》，近期在各大影院上映了，我在网上看了电影的预告片，置换场景与人物，那熟悉情节都让我感同身受，仅仅两分钟的预告片，就让我有种被人掐住咽喉窒息的痛，因为我同样有一个患有自闭症的孩子。

宝宝二十个月了

我们好像生活在不同时空，你不停地转动，拍手，撕东西，惊声尖叫，似乎完全不知道疲惫也不知道饥饿。

宝宝，我爱你，在怀胎十个月把你生下，我就将所有的爱给了你，我希望你能健康快乐地长大。但是，在你出生20个月左右的时候，我渐渐发现你似乎有些不同了，你的特立独行让我觉得惶恐和无助。

你现在还没有学会走路，但站起来却可以跑跳，我和你爸爸曾经一度以为你是个天才，但是现在我们只希望你是个平凡的孩子，就算笨一点都好啊。

你不说话，也不会对我们的话做出反应，总是一个人无缘无故的突然尖叫，歇斯底里的大哭个没完，严重时还会用头去撞墙。看着你伤痕累累的小脑袋，和从高处无意识掉下摔破的腿，我心疼得眼泪直流，孩子你这是怎么了？

隔壁的美美比你还小，都已经可以张口说“妈妈”了，你甚至连我的眼睛都不曾直视过。昨天美美的妈妈说，美美又学会了一首儿歌，还可以跟着电视模仿舞蹈动作，我听着羡慕又焦急，因为可爱的你，从来就是只顾着自己玩，拒绝我所有的拥抱和管教。

为此，我试着长达二十几个小时不理你，不给你吃东西喂水，但是你却丝毫不在意，只是不停地转动，拍手，撕东西，惊声尖叫，似乎完全不知道疲惫也不知道饥饿。

我可怜的孩子，我知道错了，不应该用这种方法强迫你，但是当我把食物抵到二十几个小时没有进餐的你嘴边时，你只是面无表情的离开，继续玩你自己的。

怎么会这样？宝宝，你和我们好像生活在不同时空，我不知道你的世界是什么样子，但是我很想把你从那里狠狠地拉出来，回到我们的身边。

宝宝二十四个月了

一大堆药片和冲剂、老中医有祖传偏方、鬼神论改名字，弄得我和你都有些精疲力尽了，你却没有任何好转的迹象。

这些日子来，我像个没头苍蝇一样乱撞，带着你四处投以问诊。中医西医都去尝试，拿了一大堆药片和冲剂回来给你吃，你对药品很排斥，每每吃药我都要和你对峙几个小时，弄得我和你都有些精疲力尽了，亲爱的宝宝，不吃药你怎么能好呢，如果药物不行的话，我得想到其他办法。

听朋友说，他认识一个老中医有祖传偏方，可以治疗这样的孩子，我心急地把你抱去，坐在老中医家的巷子口等了四个小时，才见到他。看过宝宝后，老中医说你就是脏腑之气未充，抗病能力较差，多动身体虚弱而已，开了几幅中药让我给你灌下去。

回家的路上，你疯狂的乱踢乱抓尖叫，整个公车车厢的人都对你的行为不满，隔壁座位的阿姨责怪我没有管教好你，我连连向她道歉，向整节车厢的人投以抱歉的微笑。可是宝宝你知道吗，我只得笑不出来，我好累好心酸，我只想找一个地方逃离你一会，安静一会。

一些精通鬼神的朋友，认为孩子是“撞上什么了”劝我给孩子改名字，说那样冲一冲就能好起来，我虽然抱着怀疑的态度但是还是决定试一试，显而易见，这次的尝试也失败了，你并没有任何好转的迹象。这阵子，我常常想，是不是我错了，这样的你才是真的你。

昨天，我又带你去看医生了，权威的儿童心理学医生，医生一见到你就肯定的说，你是自闭症。

自闭症，什么是自闭症？茫然的我被医生带去治疗室看的其他孩子，一看到他们，我就无话可说了，每一个孩子都是宝宝，那一刻我甚至觉得是自闭症也不错，至少你不是个孤单的一个人。

宝宝三周岁了

一度我想把你丢弃，再要一个健康的孩子，但是当我看着你疯闹一天后，熟睡后纯真的脸孔，微微颤抖的睫毛，总是泣不成声，恨自己怎么会有如此残酷的想法。

当我逐渐开始明白自闭症是怎么回事，看着无药可救的你，我渐渐地丧失了活着的勇气。

很长一段时间里我不愿意上班也不愿意带你出门，我害怕同事们在谈各自的孩子，也怕他们询问我你的情况，我也怕邻居大妈热心地嘘寒问暖，我甚至想捂上你的嘴，不想听到你尖锐的喊叫，我不想管你也理睬你了，我好累，没有一天能够安然入睡，每一天醒来都很烦躁，我害怕面对这样的人生，害怕面对你。

宝宝，你会一辈子都这样吗？也不能自理也不能融入社会，不懂得表达也永远不可能看着我的眼睛说爱我是吗？那孩子我们该怎么办，一度我想把你丢弃，再要一个健康的孩子，但是当我看着你疯闹一天后，熟睡后纯真的脸孔，微微颤抖的睫毛，总是泣不成声，恨自己怎么会有如此残酷的想法。宝宝，你也很害怕是吗，没事，没事，妈妈会一直陪着你。

宝宝三岁了，还不会说上一句完整的话，偶尔无意识的脱口而出的几个单词，都会让我欣喜若狂。宝宝变聪明了，知道上厕所时要叫父母，他好像很喜欢红色，只有在给他拿出红色碗碟时他才会吃饭。宝宝最近却有些坏毛病，变得非常烦躁，以至于开始打人也会伤害自己，爸爸的的手臂被你抓出了几道血淋淋的痕迹，你腿上结痂的伤疤一直不好，因为你总是在它即将好了的时候，又把它抠破。

宝宝，你到底想表达什么呢，你总是用头去撞墙，也会常常自己做些危险的举动，你不怕疼，但是妈妈好心疼。

宝宝三岁半了

你还那么弱小，需要我的保护，那条路遥远得看不见出口，我和你爸爸都愿意在这条路上多陪你走一程。

最近发生了一件让我极为痛苦的事情，奶奶带你去公园里，看见一群小朋友在玩耍，就把你带到他们中间，希望你能融入他们的“正常”队伍，因为我和爸爸的严厉包裹，让你很久没有到外面透透风了。

刚开始，那些孩子对你还不错，因为来了新伙伴好奇地围在你身边，他们带着你去玩滑梯，你虽然不太喜欢别人的碰触，就很喜欢溜滑梯，开心的大喊大叫。

奶奶年纪大了，稍稍离开一下去休息，我过来接你们回家时，正好看见你被一群小朋友围在中间打，一个孩子还没有你高，却骑在你身上，你只是木然地把脸贴在地上。我激动地冲上去，把你拉出来抱在怀里，你的身体都在颤抖，你一边哭一边推开我，你哭的撕心裂肺的，我的心也疼得撕心裂肺的。宝宝，妈妈对不起你，是妈妈的软弱害了你，你还那么弱小，需要我的保护。

别的孩子欺负你，让你的肉体受到了伤害，而我的逃避，却真实在心灵中伤害了你。亲爱的宝宝，对不起，是妈妈错了，我不再回避了，宝宝，是个自闭症孩子，我认了。

晚上，我把白天的事情和你爸爸讲了一遍，我第一次见到你爸爸哭了，那么大的男人了哭得像个孩子。

我和爸爸决定过些日子让你去训练中心上课，我会辞掉工作，全天去陪你。宝宝，不要怕，要知道的我们还有好长一段路要走，那条路遥远得看不见出口，我和你的爸爸都愿意在这条路上多陪你走一程，所以不要怕，孩子。

宝宝四岁半了

今天我在老师和同学的面前狠狠地打你，还有一点理智的我，迅速跑到卫生间发泄情绪，再回来平静地面对你。

宝宝四岁半了，开始有些小帅哥的模样，但是从来没有阿姨愿意抱抱他，因为他太顽皮了，顽皮的让我筋疲力尽了。

爸爸和我的性子都要强，决不让别人帮忙，靠自己拉扯孩子长大。我们在这得知你患病的一年多时间里，几乎没有参加过家庭聚餐，爸爸工作即使再忙再累，回来看着一团糟的家，歇斯底里的你和精神高度紧张的我，都会露出笑脸。

爸爸放下公文包，接手我的工作，争分夺秒的训练你。你已经进步很多了，但情绪却很难控制。你不再像刚去训练中心上课的前两个月时那样捣乱，你可以安静的坐在座位上半钟头以上，可以摆一些积木了，看着你有所进步，我和你爸爸打心眼里高兴。

今天上课时，你忽然把积木甩出去，一名小阿姨被你扔出的木质积木打到了，手臂红了一大块，我赶紧去道歉，但是你却像发疯了或者像是找到新的游戏一样，拿起积木狠狠地打向我们。

我曾发誓再也不用武力解决问题，因为听说一些自闭症孩子皮肉受苦，慢慢变得胆小畏缩或皮糙肉厚。但是今天我决定给你一点教训，在老师和同学的面前狠狠地打了你一顿，你没有哭也没有在闹，却死死地攥着一块积木不肯撒手。

当我转身要走时，你把那块积木狠狠地打在我头上，还有一点理智的我，迅速跑到卫生间发泄情绪，大喊了几遍你的名字，自言自语地把你臭骂了一通之后，回到班里继续假装平静地面对你。

老师已经收回了他手中的所有积木，递给他一个皮球让他玩，当我再次夸奖你“做得好”的时候，你才平静下来。

宝宝，我开始期盼你慢一点长大了，多一点时间让我多陪陪你，多教教你，因为你，我在绝望中变得坚强。

宝宝五周岁了

我只能把满满的爱给你，希望有生之年你可以健康的生活，但是待我们长眠之后，你怎么办啊。

每天从宝宝一睁开眼，起床、洗漱、早餐、陪同上下学、晚餐、收拾、亲子活动、洗漱、就寝成了我们人生的全部。

爷爷奶奶，家里人都觉得我们对你很严厉，把你局限得死死的，但是我深知孩子的康复没有捷径，没有一劳永逸的办法，我们要花费全部的精力和时间来培养你，照顾你。

所有的专家都告诉我们要“早干预”，才可能在你意识没有发育完全时，为你的人生做好一套完整的“编程”，让你在设定好的模式中生存。

宝宝，你能独立生存就是我们活着的动力。

亲戚都说我和你爸爸太较真了，何必苦守着一个“痴儿”。是啊，何必呢，但我们是你的父母，我们没有选择的余地，我们只能切切实实呵护你的成长，我一直很担心，放心不下的是，待我和你爸爸长眠之后，你怎么办啊。


我看到过一些患有自闭症的大一些的孩子，他们在没有得到及早的系统训练后，依然保留着婴儿时期的习性，大小便不能自理，饿了不知道吃饭等等，有些孩子在被过分苛刻的教育下，变得很疯狂，自残行为很严重，也有一些自闭症孩子因为误诊为精神病，他们在治疗后变得笨拙，疯癫……宝宝，我不希望你成为他们中的任何一种，所以我要坚强，你也要坚强。

亲爱的宝宝，你来到世上，是那么的与众不同，你给我带来了喜悦和哀愁，你让我的生活愁眉不展，苦不堪言。亲爱的宝宝，我没办法恨你，只能把满满的爱给你，希望有生之年你可以健康的生活。

如果不出意外的话，我想带宝宝去看《海洋天堂》，我想让他知道在这个世界上他并不是孤独的，也想让我自己沉淀一下，未来我们该怎么办。（天津网）