美国自闭症孩子就业之路也有坎坷

邓文龙

美国自闭症孩子就业之路也有坎坷

五彩鹿小课堂

发布时间：01-1709:57



（工作中的Billy）

在美国，自闭症孩子长大后如何找工作？
国内家长可能会说：“美国有很好的福利待遇，这个不是难事。”
诚然，美国有很多政策和福利帮助自闭症人和其他残障人士就业。然而，一切并非这么简单，我们来听听美国自闭症家长高汐汐的故事。
她会告诉你，即使在美国，大龄自闭症孩子的就业之路有多么坎坷？
01
职业轨迹因自闭症儿子而改变
20世纪90年代初，高汐汐在国内担任工程师和高科技进出口公司经理10年之后，赴美学习、工作，之后与很多人一样，结婚、生子，在美定居下来。
由于儿子Billy在3岁时被确诊为自闭症，高汐汐遂从职场“转战”家庭，做了5年全职母亲，亲自照顾、训练和陪伴Billy。
在Billy开始全日上小学后，她才重返职场。
由于认识到孩子患有自闭症，需要用一生来面对，高汐汐改变了职业方向，成为一名中国语言文化讲师。
从2000年起，她执教于美国的公立、私立大学和学院，公立和私立高中、初中、小学以及独立机构等。开设学分以及非学分的中文课程、人文课程、实用商务中文和旅行中文课程等，以及在K-12学校开设课前和课后的中文课程。
2004年，高汐汐还被西雅图KOMO电视台选为7位超级讲师之一，作为唯一一个语言类讲师参加电视台直播节目“走向大学101”。她也在美国华盛顿州创办了“国学商兑书院”，提供私人中文课程以及与中美语言、文化、事务有关的服务。目前，高汐汐作为中国语言文化专家，为美国联邦政府官员进行语言文化培训。
在很大程度上，高汐汐的职业轨迹，都是因为Billy发生着改变。
高汐汐也一直活跃在美国和中国的自闭症社区：在政府政策、自我倡导、融合教育、社区接纳和终生陪护以及支持性就业领域有很多实践和心得。
她曾在《只问耕耘》写道：“当一个家庭有了一个自闭症孩子后，生活会是怎样的呢？撕心裂肺的悲伤，欲哭无泪的绝望，废寝忘食的求解，赴汤蹈火的救治，惊心动魄的日夜，温馨感恩的瞬间，诚实简单的快乐，醍醐灌顶的顿悟……”
02
如何帮助自闭症儿子面对第一次被裁员
2019年，Billy已经23岁了，在职场上工作2-3年，其中的不易、坎坷与心酸，只有高汐汐自己心里清楚。
2015年，Billy高中毕业了，他是一个“全A”（特殊教育标准的）毕业生。
美国学生高中毕业后，跟中国孩子差不多，大致有这样几个主流的选择：上大学（社区或四年制）、工作、参军……
对于Billy来说，按照残障法律规定，他还多一个选择，加入设在公立学校里的、旨在为自闭症孩子将来的就业和独立生活而设立的“过渡转衔计划”（Transition Program）。
根据这个计划，有特殊需要孩子可以选择继续留在公立学校，接受一些生活和职业技能的训练。直到他们21岁正式成人之后，再走上社会，或继续升学，或就业，或回家待着……
因为Billy超喜欢上学，即使高汐汐希望Billy继续升学，但是在Billy尚无法独立在大学学习的情况下，高汐汐决定让Billy加入“过渡转衔计划”，在校园里慢慢过渡。
在这个计划里的学生，除了有免费的校车服务，其他都会尽量符合职场环境，比如每天都得带自己的午饭在学校吃，不能继续享用学校的午餐服务，如果午餐需要加热，得自己用厨房设备进行加热。
同时，学生们的着装也被要求跟“上班”一样，不能穿运动装、T恤衫等，需要穿职业装，即使不用西装革履，也得是“有皮带”的裤子和“有领子”的上衣……
每日课程设计是根据每个学生的能力和兴趣，进行各种生活与职业训练，包括在电脑上工作、操作碎纸机、进行零件分类、收垃圾等等。以及料理自己的内务，如铺床、洗衣、做饭、购物、去农场、菜场、超市、公益机构“干活”、去餐馆点餐等最基本的生活技能。
Billy在过渡转衔时期，职业经纪机构就为他找到了第一份“有薪”工作，那是在一个建筑设备供应公司车间里，从事零件加工的工作。
他每周有9个小时去打卡上班，使用3种不同的简单机器，加工一个建筑零件。他是同级孩子里第一个和唯一一个在Transition时期就找到了“有薪”工作的，为此，他在“过渡转衔计划”毕业时还得了一个奖项。
但是好景不长，在他工作了6个月之后，公司被另一大公司兼并，需要重组、裁员， Billy就被裁退了。一直被“保护”得很好的Billy“人生的坎坷”就这么咣铛一下来到面前。Billy还不明白发生了什么？还在热切地等着上班的日子……
“真实的生活，实际上不会给你那么多时间和机会去准备好了再发生……”高汐汐感慨地说。
高汐汐特别心疼Billy的浑然不懂，但想到这种状况大概会是Billy职业生涯中的“常态”，为了不触发Billy的焦虑情绪，又可以平缓度过这些今后生活可能发生的“常态”。高汐汐想了很多办法，比如要求职业教练带Billy在被辞退后再回公司一次，分发小礼物和感谢卡片给同事们，互道再见……有“仪式感”地结束这一个工作。
高汐汐向Billy的解释则避繁就简：“你在学校毕业了，所以你现在工作也结束了。”
03
职业教练之外的教练是妈妈
孩子在Transition program的最后一年，School to Work计划就启动了。
职业经纪公司纷纷开始进入学生的生活，家长可以选择不同的职业经纪公司签合同，让其给孩子物色工作，也可以不与他们签合同，自行带孩子找其他资源进行职业培训和找到工作。高汐汐选择与一家职业经纪公司签合同，让他们代理为Billy找工作和支持Billy直到他适应工作。
一旦职业经纪公司为特殊需要的孩子找到了可能的工作，就开始“试工”，安排他们的职业教练，一对一带着孩子熟悉要做的工作、职场规矩，带他们学习怎么和同事相处，让同事学习怎么和这位特殊员工相处。
职业教练每天都要记录孩子的工作情况，阶段性提供报告，一直等到孩子可以完全独立适应工作就撤离；或者最终孩子无法适应工作，带孩子一起撤离。
经过一段时间物色各种工作，职业经纪公司帮Billy找到了美国最大连锁健身俱乐部YMCA的工作。
虽然这个工作一周只有两天，一天只有2个小时。但是Billy从小就是这家健身俱乐部的会员，非常熟悉这里的环境，这个健身俱乐部是一直高居美国最佳工作场所榜单上端的。因此，对Billy来说，这应是一个不错的选择。Billy不计工作时间，在真实工作里踏实学习职场技能。
职业经纪公司规定，在职业教练与Billy一起工作时，家长是不允许跟进工作场所的，接送孩子也只可以在门口放下和接走。
在Billy刚开始在健身俱乐部工作时，高汐汐会在Billy结束2个小时工作之后，让他继续留在那里，然后高汐汐自己进入俱乐部继续“教练”Billy：换下工作衣服，从员工角色转变成会员角色，去健身房使用器械，上私教课，吃午饭，游泳，按时在大厅等着公车回家。
说得简单，执行起来繁琐而细致。
高汐汐把一项一项的“任务”逐步加入到Billy的日程里，接着要手把手带，然后盯梢、暗查、明提、夯实……有时还得设计“情况”，观察Billy的应变反应和实际能力，调整和采取措施。
这期间，有游泳池因特殊状况临时关闭；Access bus（特殊公车）晚了1个多小时到达接Billy；Bus走错路线，两个小时还没把Billy送到家；还有cab（特别签约的出租车）在家门口迷失1个多小时才摸到家门口……Billy都经历了，触发过焦虑，但是也都有惊无险地一一历练了，学习解决了。
其实，每个人在成长中都会遇到很多无法预料的事情，特殊孩子可能会被惊吓多一些，需要适应的时间多一些，辅助多一些。
高汐汐非常感谢YMCA的同事和主管们给了Billy那么多的温暖和照顾，感谢他们由衷地接纳Billy，欣赏Billy，也让Billy特别有归属感。
Billy最近常跟高汐汐说：“我要在YMCA退休……”
“他可能还不太明白退休是什么意思吧！”高汐汐说。
04
“死磕”各类政府机构
在美国，孩子在学校期间，学校遵循教育（特殊教育）法律所提供的各项福利、政策、资源和服务是很正规、密集和丰富的（有地区差异）。
孩子早晨从家门口到学校，在学校的数个小时的学习和活动之后，再回到家里，基本上全日都是颇为正规的，都是按照IEP执行，有足够辅助，有随时的陪护。
但在义务教育结束之后，即孩子在高中毕业后，上述的福利、辅助以及资源就开始有大的变化，很多需要由家长和孩子共同作出判断和选择。
由于绝大多数孩子没有这样的判断、理解和执行能力，其实在这个阶段，就是家长们要开始经受考验，考虑取舍、方向以及为孩子真正的“一生”安排怎么开始的阶段了……
为此，高汐汐现在辞去部分工作，再次回到“全职母亲”的角色，为孩子的独立生存与各种各样的机构做工作、沟通，甚至“死磕”。
文/江右郭郎

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