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為什麼孩子會這樣?家有自閉兒 (美國)

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发表于 2013-4-28 21:04:04 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
為什麼孩子會這樣?家有自閉兒

崔芳 專題報導

April 22, 2013 06:00 AM



美國運輸安全局推出「自閉症之羽翼」(Wings For Autism)項目,協助自閉症兒童搭機旅遊。圖為Nancy Courtney(右)與患自閉症的兒子Cameron(中)和女兒Joyette在波士頓機場試坐JetBlue。(美聯社)



自閉症全球大使小野洋子於自閉症覺醒日在曼哈坦帝國大廈點燈。(美聯社)

剛滿七歲的紐約華童Mark四年前被診斷患自閉症(autism),媽媽梁女士回想起拿到診斷結果時仍難以抑制心中的悲傷,她哽咽著說:「雖然評估之前就有心理準備,但得到診斷後仍很難接受,情緒低落,經過很長一段時間從拒絕到憂慮,從失望到疑惑的心路歷程。為什麼我的孩子會這樣?」

4月是自閉症覺醒月,美國自閉症患兒近年來明顯增長,其中不乏華裔孩童。自閉症患者常被稱為「星星的孩子」:有眼睛卻不與人對視,有嘴巴卻不願交流,有聽力卻似充耳不聞,有行為卻總與願違,他們是一群孤獨的孩子,猶如天上的星星,一人一世界。從科學定義上講,自閉症是一種嚴重的精神發育障礙,患者主要症狀包括漠視情感、拒絕交流、語言滯後、行為重複、興趣有限等。

患兒激增 史上最多

美國疾病和預防控制中心(CDC)日前發布的報告稱,在六至至17歲的青少年兒童中,平均每50名就有一名自閉症患者,患兒比率高達2%,創歷史最高紀錄。其中,男孩患病比例從2007年的1.8%增至3.2%,女孩患病比例從0.5%增至0.7%。相比之下,2008年美國每88名兒童中有一名自閉症患者,而在2000年每150名兒童中有一名患者。

自閉症研究中心(Autism Speaks)創辦人之一 Bob Wright指出,自閉症已經成為一種疫情(epidemic)。去年11月,國會舉辦10年來首場自閉症聽證會,研究聯邦政府應該採取的措施。

專家指出,自閉症兒童患者激增與美國社會對自閉症重視程度增加有關。隨著自閉症宣導加強,兒童出現自閉症狀後,更多家長和老師會帶他們尋求專家診斷。

儘管如此,仍有許多父母對自閉症缺乏了解,或認為「家醜不可外揚」。據佛羅里達理工學院調查顯示,三分之二的年輕父母們擔憂孩子被貼上自閉症標籤。

自閉症有輕有重,症狀因人而異,所以被成為自閉症譜係障礙(autism spectrum disorder)。今年參加美國小姐競選的蒙大拿小姐Alexis Wineman在11歲時被診斷為自閉症患者,而康州珊迪小學槍案凶手Adam Lanza也是自閉兒,當然自閉症並非他暴力行凶的原因。

症狀各異 家長警惕

梁女士說,Mark在兩歲前幾乎沒有任何自閉症兆和預警,幼兒發展的關鍵里程碑指標,如爬、坐、抓東西、說第一個字,都屬於正常。兩歲半Mark進托兒所時,他的語言能力相對滯後,老師也反映他調皮愛動,不聽話。梁女士說:「當時自己沒有自閉症方面的知識,總認為夫妻雙方身體健康,家族也沒有病史,因此掉以輕心。」

Mark三歲時轉到另一所學校,結果新學校老師認為他有自閉傾向,建議做評估。該校與評估機構有合作,於是請專家對孩子進行教室、語言、心理等各方面的觀察和系統評估,確診為自閉症。

從最初的震驚、悲痛、內疚平靜下來後,梁女士回想兒子平時的一些表現,確實有蛛絲馬跡的跡象與自閉症沾邊,譬如,Mark對外界事物不感興趣,一歲多時復活節帶他去撿彩蛋,別的小朋友一擁而上,而他卻絲毫不感興趣。再如,注意力不集中、愛跑愛鬧,無緣無故地哭,但非常怕吵。妹妹過周歲生日時,梁女士請朋友到家裡慶祝,Mark卻不停地哭,見到陌生人、大人們說笑,都讓他哭不停。

家住新州的李女士則是在女兒三歲零一個月時,經朋友提醒才去為她做診斷。朋友的兒子是自閉兒,症狀較嚴重,「他到我們家裡玩,就喜歡從樓梯上往下滾,也不怕痛」。女兒只是語言發展遲緩,「當朋友提醒我說她可能是自閉症,我還不服氣地想,我家女兒冰雪聰明,不過有些內向害羞,怎能與你兒子得同樣的病?」

朋友對自閉症了解較多,不厭其煩勸李女士為女兒做一次評估,以求心安。但兒科醫師認為她的女兒「只是發育晚一步,不會是自閉症」,語言治療師診斷也同樣,但經過神經科醫師進一步診斷,確認自閉症,並開始治療。

李女士很感激當時朋友的堅持,她提醒年輕父母們重視嬰幼兒發展滯後跡象,特別是新移民家庭可能認為孩子語言遲緩是受雙語環境影響,或認為「男兒大器晚成」,而事實上,男孩患自閉症的比例遠遠高於女孩。

早期跡象 出生就有

一般來說,自閉症確診等到兒童滿一歲半,這個年齡可能可能出現自閉症常見行為,但專家指出,從孩子出生父母就可以觀察是否有可疑跡象。自閉症患者的共同特徵是社會交往障礙,從嬰兒期開始自閉症兒可能對人不感興趣,但卻喜歡長時間緊盯某一物體,對呼喊他們的名字沒有回應,避免與其他人眼睛接觸。自閉症兒通常缺乏同理心,因為他們難以從音調、面部表情等來判斷和理解別人的想法或感受。

耶魯大學兒童研究中心主任 Fred Volkmar指出,在半歲到一歲之間,自閉兒發出笑聲和與父母牙牙學語的互動很少。Kennedy Krieger 自閉症及相關疾病研究中心(Center for Autism and Related Disorders at the Kennedy Krieger Institute)主任 Rebecca Landa表示,自閉症兒童喜歡重複動作,譬如前後仰合或轉圈,或出現咬手或以頭撞牆等自我傷害行為。半歲以上的嬰幼兒如果從睡姿改為坐姿時頭頸無法挺直,也可能是早期自閉症跡象。

衛生部下屬的神經障礙研究中心列舉的早期自閉症跡象有:1歲前沒有咿呀學語或用手指指向(pointing);16個月時不會說單字,2歲不會兩個字以上的詞組;對別人喊名字沒有回應;語言和社交能力滯後;不願與別人眼神接觸;對玩具或物體過份系統擺設;沒有微笑或社交反應。

及早治療 希望仍在

各州對自閉症兒童提供不同的早期干預(Early Intervention)輔導治療,梁女士的兒子Mark每天約有三小時接受語言治療師、行為、感知整合治療等,目前Mark在上特殊教育班,梁女士認為特教老師較有耐心,也具備輔導殘障兒童的專業知識,而她和丈夫也調整心態,積極配合治療,為兒子建立有規律的生活,陪他玩玩具,給予一對一的關心。兒子目前洗涮、吃飯、如廁都能自理。「其實兒子有很多特長,他音準非常準,記憶力超強,而他長得帥,憐人可愛」。

新州李女士在女兒確診後立刻為女兒尋求每周40小時的專業治療,當時學校付25小時,另外15小時需自付。功夫不負有心人,女兒學業和才藝都很突出,初中畢業時成績為全校第一名,高中兩年也是全校第一名,並因各方面表現優異被推薦參加新澤西州州長學校(The Governor's School of New Jersey)三周夏令營,目前就讀高中11年級的女兒今年首次參加SAT考試就取得2310分的高分。李女士說:「許多人都難以相信她是自閉症患者,有時自己也懷疑是否屬於誤診,但我很清楚這是及早治療的結果。」她也想告訴其他正艱辛地對抗自閉症的父母,「希望仍在(There is hope)。」

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