救自闭症孩子，也是救家长（上海）

顾汉现

救自闭症孩子，也是救家长

2013年04月03日15:13   



　　点亮“星星” 昨晚8时，200余名复旦学子来到点亮蓝色景观灯光的光华楼前，不约而同地摁亮手电筒、手机，用事先准备好的蓝色塑料覆盖其上，用灯光勾勒出一个大大的“星”字，传递对自闭症儿童的关爱 本报记者孙中钦摄影报道



　　汽车观影 昨晚，由中智上海白领青年志愿者总队、上海交通广播FM105.7、新民晚报等共同召集的众多关注公益的爱心青年，驾驶近500辆私家车共聚汽车影院观看自闭症主题电影《海洋天堂》本报记者 叶薇 周馨 摄影报道

　　33岁的佳佳是一位典型自闭症患者，他也是上海自闭症家长联谊会中，年龄最大的一个“孩子”。说是“孩子”，有点勉强，但是，对于绝大多数自闭症家长来说，他们就是需要终生关爱的“星星的孩子”。

　　家长多想能喘口气，让自己放松一下

　　33岁的佳佳，是成年自闭症患者的一个典型代表。佳佳的父亲已经70岁，一直以来都由他照料佳佳，30多年不离不弃，不禁感叹“世上也有爸爸好”。可是随着年龄增大，他越来越感到力不从心，为了改善成年自闭儿的境遇，多年来奔走呼告，已经让他有点精疲力竭。

　　现在的佳佳在家中无所事事，重复着喜欢坐公交的刻板行为，另外还有一个强迫症表现——喜欢捡拾垃圾，看到马路中间有垃圾，就算有车开过，他也会义无反顾地冲上前去，令人非常担忧。父亲的愿望，就是能有个地方专门收留成年自闭儿。

　　如果没有合适的去处，20多岁的男孩小舟和女孩双双，可能会重复着佳佳走过的道路——读完九年制义务教育，上过两年职校后，小舟就待在了家里，1米8的大个子身强体壮，发起倔脾气来，母亲只能躲得远远的哭泣。

　　作为典型自闭症患者，小舟和双双之前长期在学校接受康复和指导，社会功能有所恢复，情绪也控制得比较好。可离开社会回归家庭后，艰难培养起来的社会沟通能力一点点退化，渐渐回到原来的水平。

　　小舟的妈妈身患癌症，带小舟去医院配药不太方便，只能将他锁在家里，有一次她回到家，发现家里被小舟砸得一塌糊涂，她欲哭无泪：多想能喘口气，让自己放松一点。而在美国、日本等地，社区里就有为残障人士提供相应的“喘息服务”。

　　盼给自闭症孩子提供“适应社会”的机会

　　自闭症患者家长最大的梦想，无疑是孩子能回归社会，自力更生，从事力所能及的工作，从而在他们百年以后，能靠自己生存下去。为此，他们正在摸着石头过河。

　　去年，一家长期为自闭症患儿提供志愿者服务的体育用品公司，为自闭症孩子提供“适应社会”的机会。

　　对这家公司来说，这是一次带有风险的尝试，谁也不知道，让自闭症患者来“工作”会出现何种状况，他们又会承受怎样的舆论评价？

　　家长报名非常踊跃，从人身安全和正常运营等角度考虑，店方对30位报名的自闭儿安排了两场面试，还模拟了实际操作，要求家长在孩子完全适应工作环境前要全程陪同。最终，5位符合工作要求和特点的男孩留了下来，在后仓从事悬挂衣服的工作，每周不超过24小时，店里闲时不用上班。

　　这些选拔出来的孩子，情绪控制比较好，行为比较机械，能够按部就班听指令，但人际交往、语言能力仍然比较差。对他们来说，只要能认识衣服的尺码“LMS”和款式即可。一段时间以来，他们已经脱离了父母的看管，基本能独立工作，还拿到了人生第一份工资。

　　这一切听起来很美，可只是尝试，店家和家长心里都没底。谁来支持用人单位？谁来承担风险？那些更多的被“淘汰”下来自闭儿怎么办？毕竟，真正能走上社会的高功能自闭儿是极少数。

　　盼完善的社会支持系统，让自闭症患者老有所依

　　第六个世界自闭症日，上海的地标性建筑东方明珠再度亮起了蓝灯，由上海爱好儿童康复机构发起的蓝丝带行动也深入人心。6年来，上海这座海纳百川的城市，在自闭症关爱方面走在了全国前列。

　　从今年起，市残联给16岁以下自闭症患者的康复费用，从原来的每年3000元提高到了1.2万元。那些即将成年和已经成年的自闭症患儿，也没有被社会遗忘。市政协委员姚俭建曾在两会上建言，应从制度层面建立初中毕业16岁以上直至老年的自闭症患者生存和养老终身服务体系。

　　“在我离开人世5分钟之前，让我的孩子先死去。”这是一位自闭症家长的心声，他们长期超负荷工作，背负着沉重的经济负担，身心压力巨大。救孩子，也是救家长。国际上走过的道路证明，提供完善全面的社会支持系统，才能让自闭症患者老有所依。

　　上海市孤独症工作委员会相关人士表示，可为其在街道、社区建立类似“阳光之家”的自闭症患者活动场所，让家长获得喘息的机会，有条件的可建立自闭症家庭住所、养护机构等，为他们提供不同于福利院的居所。对那些有一定能力的自闭症患儿，可为其设立专门的福利工厂、工作训练基地等，让他们自力更生，能够支付自己的生活费用，“由于自闭症无法根治，不论何种程度的自闭症患者，他们都需要社会的接纳，需要终身看护。 本报记者 金恒

(来源:新民晚报)