自闭症康复机构面临“自闭”(青岛)

长江

自闭症康复机构面临“自闭”(图)

2013-01-14 05:28:10　来源: 青岛日报(青岛)　



本报记者 陆 波

　　没有“智能训练”资质只得违规招生

　　缺政策支持经营艰难多在倒闭边缘

　　2013-1月9日上午10点，47岁的刘依莹愁眉不展地坐在办公室里，手里拿着一张新的个体工商户营业执照。她和朋友开办了一家自闭症康复机构，如今，经营范围内的 “儿童智能训练”项目在换执照时被取消，这意味着其没有招收自闭症儿童的资质了。

　　这家名为 “金色儿童智能训练馆”的康复机构，位于市北区镇江支路，是我市十余家民办自闭症康复机构中的一家。眼下，很多患儿仍然在康复机构门外排队等候。由于缺少政府相关扶持政策，资质办理等问题久而未决，不少民办自闭症康复机构正面临倒闭的危险。

　　公办只有一家其余均为民办

　　因为是新馆址，今年还没有通上暖气，只有康复教室里装着空调，刘依莹和其他老师的办公室里没有任何取暖设备。

　　“我们是民办的，所有的费用都得自掏腰包。只要别苦了孩子，其他的开支我们能省就省。”在训练馆二楼办公室，刘依莹苦笑着告诉记者。她穿着一件厚厚的羽绒服，鼻头冻得有些红，说话时哈出来的白气清晰可见。

　　在她办公室的隔壁，23名自闭症患儿正在上课。23人的培训规模，在我市民办自闭症康复机构中已不算小。记者了解到，目前，我市公办的专门接收自闭症儿童的特殊教育学校只有一家青岛市儿童自闭症康复中心，隶属于市残疾人康复职业培训中心，能接纳100余名儿童进行康复训练。“除这一家公办的之外，其余的自闭症康复机构均为民办，经过市残联认证的有十余家。”市残疾人联合会理事长管艾宏接受记者采访时说。

　　目前，我市公办、民办自闭症康复机构总共可接纳自闭症患儿不足千人。而据市残联提供的数据，我市目前自闭症儿童总数应在4000人左右。有的自闭症儿童为进康复机构，需要等上一年甚至更长的时间。

　　虽然是接纳自闭症儿童康复教育的主体，但民办机构的经营现状却不容乐观。记者调查发现，我市民办自闭症康复机构不少都存在运作资金短缺、师资严重匮乏等问题。已纳入教育体系的盲校、聋校，政府每年会有固定拨款以解决学校场地费、水电煤等一系列硬性开销，而处于教育体系和医疗体系之外的自闭症康复机构，这些花销都得“自己想法儿”。

　　“训练馆面积近1000平方米，仅房租一项每年就要花近40万元，加上教师工资、水、电、纸张等开支，已经让训练馆不堪重负。”刘依莹说。由于无法在民政部门注册为社会组织，多数民办自闭症康复机构只能在工商部门注册为企业，并按比例缴纳经营所得税。刘依莹向记者展示了训练馆最近的缴税单，每月都在2000元左右。

　　无培训资质大多“违规经营”

　　这一情况最近又恶化了。“我们更换个体工商执照时，被取消了自闭症康复训练的经营范围，面临倒闭的危险。”刘依莹说。

　　记者现场看到，这家训练馆之前营业执照的经营范围为 “儿童智能训练、儿童玩具及配套设施租赁、手工艺品制作；摄影、摄像服务”，而新更换的执照经营项目 “儿童智能训练”被换成了 “儿童健康信息咨询”。

　　“不能开展智能培训，招生就属于违规行为。”采访中，青岛牵牵手自闭症康复中心负责人王琴向记者表示。她是一名自闭症儿童的母亲，“我知道自闭症家庭的苦，想帮帮他们，所以前年接手了这家康复机构。现在，我这儿的孩子有30多个，去年一年赔了11万元。”

　　“我们注册不了非盈利社会机构，只能注册教育咨询公司，执照上也没有智能培训这一项，严格来说是不能招生的。”王琴无奈地说，“只要工商局不来让我们关门，我们就先经营着。”

　　记者调查发现，面临这一资质难题的还有“幸福之家”、“聪明兔”、“博士星”等自闭症康复机构。“那么多自闭孩子都在门外等着，年龄越大越不好康复，他们等不起啊。”王琴说。

　　据介绍，康复机构特教教师匮乏的问题也日益突出。目前，青岛高等教育院校里均未开设特教专业，自闭症康复机构招收的特教老师持相关资格证的比率低，各机构里都有大量非持证教师，有的老师是幼教专业毕业，在经过相关培训后，参与自闭症儿童康复教育，有的老师则根本没有教育专业背景。

　　“招不到有特教教育背景的老师，又没有资金送她们去参加专业培训，没办法，我们只能先招聘幼教老师，然后教她们康复技能。其他的康复机构也都是这个路子。”王琴说。

　　“千万得让孩子有地方康复”

　　除了康复训练机构少，学前康复教育和学龄义务教育缺乏衔接、治疗费用昂贵等问题也让自闭症患儿家长头疼不已。

　　记者了解到，虽然有极少数公办普通小学和特殊教育学校在招收少量的轻度自闭症儿童，但是拒收自闭症儿童入学现象在我市依然普遍。在记者采访的10多名自闭症患儿家长中，他们均表示不止被一所幼儿园或小学拒之门外。普通幼儿园和小学不愿意接收自闭症患儿的原因有二：一是自闭症儿童大都存在情绪和行为问题，如果老师不给予相应地指导和特殊照顾，会影响整个课堂教学秩序；二是普通学校的老师没有自闭症儿童教育经验，学校里适合自闭症教学的教材和教师极度缺乏。

　　昂贵的康复培训教育费用也让自闭症儿童家庭难堪重负。在以琳特教幼儿园外，记者采访到了来自城阳区的李君梦。她告诉记者，为照顾患自闭症的孩子，她辞去了工作，租住在学校附近，每月房租接近2000元，孩子在以琳的学费每月3000多元，再加上吃饭等费用，每个月花费已不是一笔小数目，这让家人捉襟见肘。记者采访了多位自闭症儿童家长，状况和李君梦的境遇相差无几。

　　庆幸的是，我市去年将自闭症患者家庭每月700元的补贴标准提升到了1500元，困难家庭每月补贴3000元。救助标准的提高，减轻了不少自闭症儿童家庭的经济负担。

　　“为了孩子，我们受再多的苦都值得，但千万得让孩子有地方进行康复训练，有机会和其他孩子一样上小学、初中、高中……只有这样，他们的未来才有希望。”采访结束时，李君梦的一席话，说出了众多自闭症患儿家长的心声。

　　“星星的孩子”

　　人们这样描述自闭症儿童：他们不聋，却对声响充耳不闻；他们不盲，却对周围人与物视而不见；他们不哑，却不知该如何开口说话。

　　有人说，他们是天才，因为爱因斯坦、梵高、牛顿等很多出类拔萃的天才生前都有怪异的行为，用现代的医学方法去判断，他们很可能患有自闭症。也有人说，他们是异类，就像天上的星星一样活在自己的世界里，因此他们又被称为“星星的孩子”。