大庆自闭症儿童现状调查

顾汉现

大庆自闭症儿童现状调查

2012年04月06日08:14  大庆网



志愿者在4·2蓝色行动中为自闭症儿童祈福

　　我市儿童自闭症现患率为2.42‰

　　47.1%的确诊儿童父母尚未发现儿童存在异常或尚未带儿童就诊

　　64.7%的确诊儿童未得到及时治疗

　　约300名儿童在私立康复机构接受康复治疗

　　2009年开始，市第三医院开展自闭症儿童评估诊断，每月接诊十几人，最小的患者只有15个月大。

　　4月2日，第5个“世界自闭症日”。这一天，我市很多地方举办了关注自闭症儿童的活动，出租车的车尾上也飘起象征关爱自闭症儿童的蓝气球。

　　有人把自闭症儿童称为“星星的孩子”，大庆有多少“星星的孩子”，他们的生活状态如何？本报记者进行了调查走访。

　　“星星的孩子”很孤独

　　一个9岁的小男孩在教室里走来走去，无论谁叫他的名字或者跟他打招呼，他都像听不到、看不到一样，偶尔直视别人的眼睛，却并不与人交流。

　　他是王鑫琦，一个自闭症儿童。

　　小鑫琦的父母说，自3岁开始，他们就发现小鑫琦跟别的孩子不一样。出了家门，撒腿就跑，谁喊他也不答应。于是，父母就带着小鑫琦去哈尔滨儿童医院检查。医生告诉他们，孩子得了自闭症，而且是重度一级残疾，需要终身陪护。

　　小鑫琦的父母头一次听说自闭症，上网查了相关资料，知道这个病终身都治不好。“我觉得整个世界都塌了，见不到阳光了。”说着，小鑫琦的妈妈流下了眼泪。“看着别人异样的眼光，我特别受不了。”

　　像小鑫琦这样的孩子还很多。他们活在自己的世界里，对周围的事听而不闻、视而不见，与社会和生活脱轨，周围发生什么事似乎都与他们无关。

　　他们因此被称为“星星的孩子”。

　　“星星的孩子”反复地做自己感兴趣的事情，吃同一种食物，摆放同一形状的物品，不会亲近父母。正如一个母亲说的那样，我把所有的爱给了他，他却不认识我。

　　如今，自闭症已经被纳入精神残疾的一种。自闭症患者可以到残联领取残疾证，享受残疾人的待遇，在康复学校也会减免部分学费。但由于很多父母，特别是爷爷奶奶不愿意承认自己的孩子“有病”，也不愿意让外表看起来正常的孩子，被戴上一个“残疾人”的帽子，所以我市目前领取残疾证的自闭症儿童并不多。

　　4月2日，记者走上街头，随机询问了30位市民，发现很多市民只是听说过自闭症，但具体症状、严重程度都不知道。

　　我市已开展评估，年底开展康复训练

　　2009年8月15日，市第三医院儿童青少年心理门诊正式开展自闭症儿童评估(诊断)工作。

　　儿童青少年心理科主任任凯说，系统诊断虽已开展两年，但康复训练尚未开始，现在只是药物治疗。在市里的高度重视下，院里已选派人员到南京脑科医院儿童自闭症训练中心接受培训，预计今年年底就可开展自闭症儿童康复训练工作，填补我市此项工作的空白。

　　据了解，2009年至今，平均每个月有十几个孩子前来就诊，最小的孩子仅仅15个月大，还不到评估年纪(正常评估年纪18个月)，但已显现病症。

　　任凯说，儿童自闭症的宣传力度不够，导致人们认识不够，许多患者得不到早期治疗，训练水平不好。很多家长，特别是爷爷奶奶对自闭症了解不够，使孩子没有及时得到诊断和治疗。

　　任凯告诉记者，自闭症儿童早期筛查在18个月，确诊是3岁。但大多数来就诊的儿童都已超过4岁甚至八九岁了，康复训练效果不太明显。因此，病症越早发现，越早治疗越好。

　　任凯还谈到一点，男孩子得病几率高，女孩子几率低，但女孩一旦得病，病情就偏重。

　　记者了解到，大庆目前只有5家针对自闭症儿童的私立学校，远远不能满足我市自闭症儿童训练的需要，目前正在进行康复训练的有300人左右。

　　因为每个自闭症患儿的症状都不同，学校要给他们制定不同的“一对一教学”课程，这就需要大量的老师。然而，全国每年特教专业的毕业生不超过1000人，能来大庆的只有很少一部分。

　　鸣语儿童自闭症培训学校的张老师说：“教育自闭症儿童，需要很大的耐心、恒心和很强的责任心，有时候老师还会受伤，但是孩子们真的不是故意的。”

　　一项调查结果的启示

　　自闭症儿童的逐年增多，已引起我市一些部门和专家的关注。

　　2008年，油田总医院儿科副主任医师黄慧桃发起，市疾控中心配合，成立了自闭症调查协作小组，历经两年时间，对让区2—6岁孤独症谱系障碍儿童流行病学现况进行了调查。

　　结果显示：大庆市孤独症谱系障碍现患率为2.42‰,孤独症谱系障碍的城乡分布、年龄分布无显著性差异，男性患儿多于女性患儿，男女比例为3.25：1，47.1%的确诊儿童父母尚未发现儿童存在异常或尚未带儿童就诊，64.7%的确诊儿童未得到治疗康复，所有确诊儿童都有康复需求。

　　结论为：大庆市2—6岁儿童的孤独症谱系障碍现患率与国内对比较高，对比国外属现患率报告范围低值域，孤独症谱系障碍儿童就诊率低，干预治疗及康复率低，所有儿童都有康复需求。

　　据黄慧桃介绍，自闭症并不是缺乏温暖的教养环境所造成的，而是遗传基因、脑部疾病或创伤及其他生理原因造成的。

　　黄慧桃告诉记者，即使同样是自闭症儿童，行为方式也不同。有些孩子只喜欢圆形的物体，有些孩子自伤自残，也有极少的孩子具有超常功能，能过目不忘，能像计算器一样，迅速完成高难度的运算……但是，他们并不知道这些汉字、这些运算、这些东西代表什么以及所做事情的意义。

　　采访时，记者从市残联了解到，市特殊教育中心已经竣工，有望在今年7月份投入使用。其中，专门设有自闭症儿童培训室，可供他们进行康复训练。

　　几百名志愿者走上街头

　　9地点同时开展4·2蓝色行动

　　4月2日，由萨区妇联主办的“2012油城4·2蓝色行动”在我市9个地点同时进行，几百名志愿者们走上街头，为路人系上蓝丝带，为商铺、过往车辆绑上蓝气球，发放宣传单。

　　12岁的李佳航跟着妈妈一起参加活动，小佳航说：“自闭症的孩子都是天使，而且我觉得他们的父母也很伟大，希望大家不要歧视这些孩子。”

　　17时30分，志愿者宣誓，请全社会关爱自闭症儿童，并点燃蜡烛，放飞蓝气球，为自闭症儿童祈福。

　　国家级心理咨询师

　　免费为孩子治心病

　　4月2日14时，我市十几位国家二级心理咨询师聚集在让胡路区石油广场附近，向市民介绍自闭症，呼吁社会关注自闭症患者，并免费为自闭症儿童做心理咨询，为家长提供心理支持。

　　活动中，国家二级心理咨询师隋广星现场公布了家长心理支持热线：13946991775，并建议组成自闭症家长互助会。

　　心源志愿队

　　为自闭症孩子送书

　　4月1日14时30分，心源志愿队13名志愿者来到鸣语儿童自闭症培训学校，为43名孩子带来了价值6000多元的33套专注力训练开发培训书籍。

　　心源志愿队队长张桂敏告诉记者，为帮助这些自闭症孩子，志愿队特意从北京特殊教育机构订购了33套书籍，希望能有更多的人了解自闭症，帮助自闭症儿童。

　　实习记者 王翠 记者 白玉兰/文 记者 邵玉婷/摄