儿子得了孤独症 爸爸自创动画软件帮他康复(宁波)

顾汉现

儿子得了孤独症 爸爸自创动画软件帮他康复(图)

2012年01月10日00:48

现代金报



资料图片

　　前天，由家长自发组织的首届孤独症儿童欢笑节活动在海曙一个孤独症康复中心举行。

　　在这里，记者遇到了一群可爱的孩子们。他们有天使般的眼睛，更有自己的爱好和特长。只是，他们不聋，却对声响充耳不闻；他们不盲，却对周围人与物视而不见；他们不哑，却不知该如何开口说话……他们如同天上的星星一样生活在自己的世界里。所以，他们有一个美丽的名字“星星的孩子”，也叫自闭症或孤独症儿童。

　　个案1

　　孤独症患儿：瑶瑶 8岁 父亲：江辉

　　我不怕别人知道我女儿患有孤独症

　　恳请社会包容她，让她像普通孩子一样上学

　　瑶瑶穿着一件红色的羽绒服，白白的皮肤，高高的个子，水灵的眼睛。瑶瑶妈妈面带慈祥的笑容，陪着女儿玩耍。瑶瑶爸爸则认真地与其他孤独症孩子的家长交流心得。

　　怕瑶瑶的家长有顾虑，记者主动提出用化名采访。不过，令人意外的是，瑶瑶爸爸大方地说：“我不介意用真名接受采访。我女儿就是患有孤独症。我也不怕别人知道。”

　　瑶瑶的爸爸名字的江辉，在象山一家金融机构工作。不像一些要面子的家长，江辉喜欢把女儿带到别人面前。他告诉记者，最遗憾的就是女儿病情发现得太迟了。

　　瑶瑶2岁左右还不会讲话。当时，江辉和妻子也是心急如焚，于是就带着她去做了一个体检，结果显示瑶瑶各方面都很健康。

　　瑶瑶4岁，还是不开口说话。江辉再次带着她去体检，可以结果还是一样。

　　直到去年，江辉带着瑶瑶去南京一家医院检查后，才确诊患有孤独症。

　　“说不失望是假的，我们非常坦然地接受了这个结果。”江辉告诉记者。

　　江辉当即决定让瑶瑶到鄞州一家专业康复机构治疗，瑶瑶妈妈则选择辞职来陪瑶瑶康复。各种康复费用加上生活费用，每月花费要近万元。

　　“虽然，我们一家有非常大的经济压力，但是看到女儿能进步，我觉得很满足。”江辉说。

　　他开心地告诉记者，瑶瑶现在能听一些简单的指令性话语了。比如，让她把地上垃圾捡起来，她也能听懂，“上次有电视台采访时，瑶瑶还在台上跳了一支舞。”他一脸骄傲地说。

　　江辉说，无论多难，自己也不会放弃女儿，更恳请社会能包容她。他新年最大的愿望就是：瑶瑶能早点开口说话。然后，学校能接收她，让她能像普通孩子一样上学。

　　有话对其他家长说

　　家长的心态与孩子病情的康复有很大关系。千万不要因为自己面子问题，耽误了孩子的康复。有时，越不想让别人知道，一家人的压力就越大。当我们平和地说出来后，其实也没什么大不了的。

　　个案2

　　孤独症患儿：人人 3岁 父亲：软件开发工程师

　　与其痛苦着，还不如帮助孩子康复

　　爸爸研发《独孤九剑》动画康复疗法

　　人人的爸爸原来是一个软件开发工程师，在海曙区工作。自从去年4月发现儿子患有孤独症后，他内心迷惘过一段时间，但很快他就振作起来。

　　他们家做的第一个决定就是：人人妈妈从银行辞职专门带孩子。人人爸爸则凭借自己的特长，在网上收集了关于治疗孤独症孩子的方法。

　　每天上午，人人在妈妈的陪同下去上“一对一”的康复训练课。中午睡一觉，下午则由妈妈陪着玩。晚上，人人爸爸对他开展“地板时光”的互动游戏。这个游戏是他在网上发现的比较科学的孤独症治疗方法，主要是通过游戏互动的方式，让孩子学会认知。

　　他举了一个例子，比如要教人人认识苹果、香蕉等水果。他为了吸引人人的注意力，有时要扮演卡通人物，有时要把苹果放在头上，用尽可能夸张的表情，来吸引人人的注意力。经过大半年的努力，人人现在已经认识了一些简单的水果。

　　更让记者敬佩的是，人人爸爸还利用“地板时光”疗法，自创动画版大型孤独症公益康复软件《独孤九剑》。“我利用自己专业知识与专业的老师一起，研发了这个软件。”人人爸爸介绍说，他与“地板时光”疗法最大的区别就是把理论性的东西转换成喜闻乐见的卡通式人物，再通过量化的方法，分为9个级别。当孤独症孩子过了第一关时，语言方面已经没有什么问题。当孩子能过第8个级别时，他的康复已经有一定成效，快成功了。现在，人人已经通过第二关了。

　　现场，他把测试版的《独孤九剑》免费赠送给其他家长。

　　有话对其他家长说

　　与其痛苦地无法面对，不如坦然接受。化痛苦为动力，尽可能为孩子创造一个欢乐的氛围。这对孩子的成长、康复非常有利。

　　［现状］

　　宁波大多数孤独症孩子得不到康复治疗

　　孤独症，也叫自闭症，它是儿童发育的一种缺陷，可导致患儿在社会行为、语言交流和学习活动方面有严重障碍。孤独症儿童有可能从一出生就完全沉溺在自己的世界里，那个世界离我们如此遥远，就好像天上的星星，因此孤独症儿童也被称作“星星的孩子”。

　　而据最新资料显示，目前我国约有150万名孤独症患者，其中学龄前儿童10.4万人，儿童孤独症发病率估计在万分之一。按此推算，宁波患病的孩子不是个小数目，至少有好几千个孤独症儿童。但目前宁波有四家孤独症儿童的康复机构，还远远不能满足几千名孤独症儿童的需要。记者从海曙区满天星儿童成长服务中心了解到，目前宁波只有200个左右的孤独症儿童在接受治疗。

　　据了解，孤独症儿童一般在3周岁以前就会表现出来，而2周岁至6周岁是孤独症最佳治疗时机，越早治疗效果越好。虽然现代医学手段还不能从根本上治愈孤独症，但经验显示，通过及时有效的教育训练和帮助，多数孤独症患者可以得到改善。

　　［专家］

　　家长要先学会自我调节摆好心态

　　海曙区满天星儿童成长服务中心是从事孤独症儿童康复训练机构。该中心相关负责人刘老师告诉记者：“孤独症儿童比残障儿童生活得痛苦。他们的父母承受着巨大压力，有的处于崩溃边缘。”他希望社会应多关爱孤独症孩子，尊重和理解他们的人格和个性，帮助他们参与社会活动，融入社会生活。

　　同时，刘老师也希望孤独症孩子的家长要先学会自我调节，摆好心态。“面对是一个很痛苦的过程。”刘老师说，经常遇到一些刚刚确诊的孤独症孩子的家长。“当我告诉他们这个现实的时候，很多家长差点要崩溃。”这是人之常情，但他希望孩子家长能做好从“绝望妈妈—失望妈妈希望妈妈”的转变。比如，要尽快从得知孩子病情的绝望，慢慢变成失望，接受孩子不能像其他孩子一样。再通过积极参加康复治疗，看到孩子的进步，从而变成一个有希望的妈妈。

　　记者手记

　　加油，勇敢的家长们

　　在去采访时，我很怕遭到拒绝，因为之前有太多被拒绝的经历。不过，非常意外，这一次我遇到了一群勇敢、乐观的家长。看到他们带着孩子一起玩耍、做游戏，坦然地面对记者采访，我真的打心底感动。我很想对他们说：你们勇敢的面对，已经成功了一半。这些可爱的“星星”们，总有一天会加入我们这个世界。

　　我心里也有了一定要好好写这条稿子的决心。我虽然不能为他们做点什么，但是我可以通过自己的方式，让社会上更多人理解他们、包容他们、鼓励他们。

　　我很想告诉大家，这是一个有希望的群体，如果社会给予孤独症儿童更多的理解和关怀，他们就有可能过上正常的生活。

　　加油，孩子们！加油，勇敢的家长们！

　　通讯员 范崔燕 记者 潘慧敏