关于大龄孤独症儿童养护的思考

顾汉现

关于大龄孤独症儿童养护的思考


全网发布：2011-10-13 17:43 发表者：张月恒


    越来越感受到我中心一些孤独症儿童的家长思想的变化，看到他们将教育重心的转移，年龄小点的孩子家长陪同参与康复训练，哪里好往哪里去。几年下来，孩子的年龄大一点，孩子的程度好点了，但也达到最高值的康复了，家长的心理和身体都疲惫的时候就开始有了，教育重点的转移了，程度好一些的开始选择找找关系，随班就读的路，或是找人托管了，而再大一点的孩子或程度比较重的家长就又得开始另找安置了，但是上学别人说自己的孩子傻或不能懂得更多的生活自理，而使我们的孩子和家长变的更加可怜，例如，胡晓和刘超这样的孩子，我想就是最好的例子。
   真的是这样，随着时光的推移，众多的家长都已经感受到“人到中年”的压力，因为越来越多的孤独症儿童开始长大，因为孩子的成长所引发的各种生理、心理、法律及社会的问题，很快的呈现在面前，使家长和特殊教育者万分的茫然，为孩子离校后的去向担忧，当然更担忧的是家长们，让人不知所措，复杂而又困难的问题正在困扰每一个了解这些孩子的人，因为这些孩子长大后只有回家或在社会上徘徊，回到家长因为孩子很多不良的行为或孩子生长发育时的各种问题的出现，很快会让一家人每天担心受怕，不是孩子而是孩子给别人带来更多的危害，这是一些有条件的家长。而那些因身体欠佳的父母的孩子，只能游荡于社会，给社会和政府部门带来无尽的压力，其结局则是更加困难。
    那些小点而程度比较轻的孩子在机构接受康复，那些中度的孩子年龄大一点的孩子去培智学校，而那些大一点的孩子和那部分从培智学校毕业的孩子，这些孩子的去向，真的是让我们这些搞特殊教育和社会上的爱心人士和政府部门，去思考的问题。
    因为这部分孩子越来越多，我所知道，我国可以独立诊断孤独症到现在就有20多年的时间了，20多年了会有多少孩子长大成人，而这20多年中又有多少孤独症儿童的出生，不光是孤独症还有更多的弱智和唐氏患儿，这一些儿童的生存和生活，真的是让人不知所措。
    针对我在中心接触和全国孤独症儿童的日益增多的情况，当然，还有就是全国对于孤独症儿童的救助上，我想最好的办法就是对那部分大龄孤独症和中度以上的孩子采取“养护”为主，训练和培智为辅的方式，来对这部分孩子进行“养护”，这样既有益于这部分孩子生存条件的改善和调整，更有助于这部分孩子的家长的生活、工作甚至生存，都有更好的改善和提高。
    这部分孩子在这样的集体环境中是平等的，在这里不会有歧视，而且特教工作人员对这部分孩子都会给予更多的理解和爱护，他们会在自己的世界有快乐和笑声。
    孩子的家长也能集中更好的时间、工作和发展自己的事业、为孩子积蓄更多的东西为自己在年老之时所用和留给孩子。
    关于众多的大龄孩子的养护，我想还是需要一整套的方案的，因为全国在这方面的救助很少，我是指政府部门对这部分孩子还没有更加全面的详细的政策，而光靠家长和机构真的不容易，但对于我们中心来讲，我想还是很有这方面的经验的，具备了很多的基础。首先，我们一年以前就有了许多托管的方式来进行教育，其次是我们有这样的孩子在校生活和学习、我们再将改变一下对这部分孩子的教育重点和建立一套合适的学习和养护计划就会很好了，当然这里而会有许多困难的，但我想只要有家长的信赖，中心上下的共同努力把一部分孩子进行养护，会对国家起到一定的敦促作用，国家的有关机构和国际有关组织出面资助和协调的，对社会上更多的爱心人士起到号召的作用，从而使大龄孤独症儿童从根本上解决他们的成长、教育、康复、养护的问题。

发表于：2011-10-13 11:34