太原：方舟自闭症康复中心 入驻公益孵化器

顾汉现

太原：方舟自闭症康复中心 入驻公益孵化器


来源：太原日报 2011年08月17日 03:51


　　爱，让“星儿”回归

　　——方舟自闭症康复中心入驻公益孵化器

　　本报记者 白伟 平原

　　他们有明亮的双眼，却拒绝和他人对视；他们有正常的听力，却对亲人的呼唤充耳不闻；他们能正常发声，却不与他人交流，仿佛永远活在自己的世界……他们是一群特殊的孩子——— 自闭症(亦称孤独症)儿童。在西方，他们被称作“星星的孩子”——— 像星星一样，孤独地闪烁在另一个世界。在太原，有近两千名这样的孩子。为了唤醒这些“沉睡”的天使，一家名为方舟自闭症康复中心的机构应运而生。

　　为了孩子 “方舟”起航

　　“孩子们好！”年轻的女老师面带笑容对孩子们说。

　　可是，没有回应。

　　“我们现在一起来玩玩具，好不好？”老师依然很耐心，并开始摆弄起手里玩具。多数的孩子依然沉浸在自己的世界中，只有个别孩子开始注意到老师手中的玩具。“孩子们真棒！”老师对注意力开始集中的孩子称赞道。

　　在位于大马村的一间训练室，每天都会上演这样的场景——— 太原方舟自闭症康复中心的老师正在给孩子们上个训课。

　　自闭症是一种严重的婴幼儿广泛性精神发育障碍。通常在3岁之前，患儿就存在本质性的人际交往障碍。“现在，有50个孩子正在这里接受干预训练。之所以成立这个机构，最初只是为了让我的孩子有个去处。不然，孩子只能呆在家里，不会自理、无法学习、不能工作，最终被社会淘汰。”康复中心负责人范世禄说。范世禄原先从事技术工作，由于儿子两岁时确诊为自闭症，他毅然辞去工作，带儿子奔赴国内外很多地方接受康复训练。在此过程中，他掌握了许多先进的康复训练方法。与8个有共同经历的家长商议后，2005年3月，他在大马村附近租了一个200平方米的场地——— 专门开展自闭症康复治疗的“方舟”正式起航。一段时间过去，因为孩子们康复效果明显，渐渐有人闻讯而来。一传十，十传百，短短半年，就有二十多个家庭前来寻求帮助。为了让更多孩子得到帮助，第二年，范世禄又租了一个五层的小楼，康复中心从此有了自己的专职老师，安排了规范的课程。

　　“语言障碍是自闭症孩子的突出症状。”康复中心教师闫慧说。“让孩子‘开口讲话’是自闭症患儿家长最迫切的要求。也是我们这些做老师的最大挑战。有时为了一个发音，我们可能要教一千遍、一万遍。但没有一个老师会放松和怠慢，始终如一坚持训练。”已经在中心工作6年的闫慧，对当初的教学经历记忆犹新：“记得我刚来这里工作不久，一名5岁的孩子来进行行为矫正，除了正常的课程外，我们每天在放学时都会教他和大家说‘再见’，可几个星期过去了，他始终一声不吭。但我们依然坚持，一个多月后，一天下课，他突然转身冲着教室门口的老师们清晰地说了声‘再见’，当时，我们全震惊了，随后便是欢呼雀跃，大家的眼泪一下子就流出来了。”

　　在这里，经过老师的锲而不舍的努力，很多孩子都开口说话了，个别孩子已经有主动语言，能够表达自己的需求，虽然他们吐字、咬字、声调还不准确，但在老师、家长听来却是那么亲切，温馨。“成就感是我们留在这里最大的理由。”张宏丽老师说。

　　至今，三百多名自闭症儿童在中心接受了康复治疗，他们中的三分之一，已经达到进入正常教育机构的能力。

　　遭遇尴尬 “方舟”受阻

　　作为一家开办多年的资深自闭症康复中心，却一直面临着没有合法“身份”的尴尬。

　　根据相关法律和政策，作为民办机构来说，只有社会团体、民办非企业单位和基金会三种选择。每一种机构性质的登记都需要有主管单位。范世禄很无奈地说：“6年了，我们的康复中心始终没有营业执照。也就是说，没有法律意义上的合法身份，我们就是一个‘非法组织’，随时都有被取缔的危险。即使是在为社会做好事，即使大家都对我们予以肯定，可一旦产生纠纷，只能由我个人来承担相应的法律责任。”

　　不仅是承担法律责任的问题，因为没有合法“身份”，太原方舟自闭症康复中心在发展过程中，可谓历经艰难：招不到老师、得不到社会资助、申请不到活动场地……“现在，这里大部分的老师都来自幼师和特教学校，工资在2000元左右，因为工资不高，所以流失率很高。一些人在这里工作一段时间后，有了经验就跳槽了。”范世禄苦笑着说，“由于中心一直处于‘无证经营’状态，我们每次去学校招人，都会遇到很多尴尬，甚至有学校以为我是骗子呢。”

　　既然是做公益活动，肯定需要来自社会各界的帮助，其中寻找资金支持是很重要的。然而，根据相关规定，康复中心无权享受税收等方面的各种优惠，就连享受社会资助也有很大问题。“由于提供不了免税发票，很多企业都不愿意和我们联办活动，这在很大程度上影响了康复中心的发展。”范世禄说，“另一个麻烦是，搞一些大型活动时，因为‘身份’的尴尬，有时很难得到相关部门批准。”

　　入壳孵化 “方舟”扬帆

　　正在尴尬之时，康复中心迎来了一个发展的机遇。

　　今年8月，太原市社区社会组织服务中心公益孵化器开始运营，作为一项公益性和服务性都很强的社区社会组织，方舟自闭症康复中心项目成为首批入壳孵化的社会组织，“星儿回归”项目由此启动。“我们免费给像康复中心这样的‘草根’社会组织提供场地、法律服务、资金与技术支持等全方位的服务，帮助他们迅速壮大。”太原市社区社会组织服务中心负责人夏同杰介绍。

　　入驻孵化器的好处是显而易见的。“有了娘家，我们有了合法身份，可以获得社会资助，可以招聘更专业的老师，中心能更好地发展。将来，我们还要和高校在自闭症儿童康复的科研项目方面联合，帮助更多的孩子康复。”说起未来，范世禄满是憧憬。

　　眼下，刚刚摆脱“非法”身份困扰的康复中心，很快有了一个让孩子们获得更好康复条件的机会。根据“自闭症儿童会对人采取回避的态度，但对很多动物却充满兴趣”的特点，今年年底，范世禄和参与此项目的老师们将带着孩子们去一趟大连，和海洋馆的海豚来一次“亲密接触”。“因为，海豚发出的高频超声波对人的中枢神经有激活作用，对自闭症的治疗有一定功效。”夏同杰介绍。

　　“除了对自闭症儿童实施行为干预，帮助他们融入社会，我们今后还会对即将成年的自闭症青少年开展就业辅导，让他们掌握一定的就业能力，帮助他们自力更生。”范世禄说。