“世界自闭症日”关爱济南孤独症儿童/图(济南)

邓文龙

昨日“世界自闭症日”关爱济南孤独症儿童/图


2011-4-3济南时报


    摘  要：昨天是第四个“世界自闭症日”。济南市千佛山兴国禅寺为自闭症儿童奉献爱心，送去价值2万元的电脑，用于市明天儿童康复中心的多媒体教学。



　　自闭儿童在康复老师的指导下开启心灵之窗。记者王锋 摄

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　　自闭症儿童昨收到爱心电脑

　　昨天是第四个“世界自闭症日”。济南市千佛山兴国禅寺为自闭症儿童奉献爱心，送去价值2万元的电脑，用于市明天儿童康复中心的多媒体教学。

　　济南市明天儿童康复中心成立于2004年11月，承担着全市25名国家抢救性自闭症康复救助任务。截至目前，中心共培训自闭症儿童1290人次。昨天，济南市千佛山兴国禅寺向济南市明天儿童康复中心慈善捐赠价值2万元的电脑，用于中心的多媒体教学，以便惠及更多的自闭症儿童，让其早日融入主流社会，平等参与共享社会文明成果。

　　他们有着天真无邪的稚嫩脸庞，也有着玻璃般脆弱心灵;他们的生活本来可以无忧无虑，充满阳光与欢笑，然而因为孤独症，他们把自己锁在狭小的世界里，感受不到世界的美妙……他们因自闭而被称为“小雨人”。

　　据了解，山东目前孤独症儿童约有4万人。昨天是第4个“世界自闭症日”，记者来到济南市明天儿童康复中心，走近这群孩子和他们的家庭。

　　“小”世界：不爱与人交流

　　明天儿童康复中心是山东省内唯一一家公办自闭症康复机构。记者走进康复中心，看到一个孩子正趴在暖气片上，手托着腮望着前方。特教老师说，他叫大宝，已经7岁了，但智力水平只相当于 3岁小孩。中心主任刘梅介绍说，大宝刚来时，由于长期不说话，连舌头都伸不出来。现在，他已经能“咿咿呀呀”地发出些简单音节，但还不会叫“妈妈”。

　　另一个孩子小胖在院子里有自己的一处领地——— 一张小长桌，如果老师不把他抱去教室上课，他会一直呆坐在桌子前。记者喊他的名字，他头也不回，老师把他的头扳过来，他的眼神却仍旧盯着别处。

　　情深：祖孙俩共担孤单

　　6岁的南南家住梁山，2岁时还不会说话，3岁被确诊为孤独症。母亲是一位智障残疾人，父亲不知去向，南南和妈妈、奶奶相依为命。奶奶每天都在努力，想把他从自闭中拉出来。

　　“小孙子可怜啊。”一提起南南，奶奶忍不住眼圈发红。中心主任刘梅介绍说，这种病只能通过不断训练来缓解，不可能痊愈，因此家一下子“垮”了，妈妈不明白是怎么回事，父亲失踪了，留下南南一个人跟着奶奶。

　　一家人全靠地里的收入，一年不过几千元，即便如此，为了让南南接受更好的训练，奶奶决定省吃俭用，带南南来济南治疗。来济南时，三口人带了一大袋煎饼，这是他们三个月的口粮，隆冬季节里只带了一床被褥。因为没钱租不起房子，奶奶就带着妈妈在桥洞下搭起了窝棚，老人每天在外面捡树叶取暖做饭，生活费全靠拾破烂维持，日子过得异常艰辛，但老人坚持要把孙子的病治好，老人在心中无数次地呼唤着：“孙子!你何时能开口叫一声奶奶。”康复中心得知这个情况后，为这个家庭组织了一次募捐，帮助他们解决了费用问题。

　　现状：山东有4万“小雨人”

　　“孤独症是一种由于神经系统失调导致的发育障碍。”刘梅介绍说，这种疾病常常有三个基本表现：一是社会交往有障碍，排斥他人。二是沟通障碍，不和别人说话，他们读不懂别人的表情，不知道什么是开心，什么是愤怒，正常的肢体语言、眼神交流对于他们来讲都很困难。三是只专注于自己感兴趣的事物，例如旋转的风车，或喜欢自己转圈。“一般来说，此病症是越早干预治疗，效果越好，3岁之前治疗效果最好，6岁之后，效果就不太明显了。”孤独症发病原因尚不确定，目前无特效药治疗，但早期科学、系统干预可使儿童有显著的改变。

　　医学界一般认为孤独症与几种因素有关：一与基因遗传有关，二与脑损伤有关，三与宫内感染有关，四与孩子脑部先天性发育形态有关，五与神经递质有关。记者从山东省残联了解到，山东有4万“小雨人”。

　　困境：资金、入学困扰自闭儿童家庭

　　对于那些患儿家庭来说，每一个患儿背后都有着更多的、常人无法想象的经济和精神压力。采访中，患儿家长都发出了同样的呼声：昂贵的培训费用让他们无力坚持下去……最需要社会关爱的他们，却要面对入托难、入学难、成长难……

　　刘女士家在聊城，自从儿子被确诊为孤独症后，她就辞去了工作。为了让儿子能接受好的治疗，两个月前，她举债来到济南，为节省开支，她和儿子住在月租300元面积仅几平方米简陋的出租屋里。

　　“儿子每月训练费3000元，我借的钱支撑不了几个月。”刘女士说，“我不奢望会有什么奇迹出现，只想向老师们学一些教育孩子的方法，钱用光后我们就回家。”

　　而这并不是个例。走访中发现，很多家长在孩子刚被确诊为孤独症时，都曾经想尽办法让孩子到康复机构进行训练，但不幸的是，高昂的费用却让很多家庭半途而废。除了经济因素之外，精力、精神上的投入也让很多家长身心俱疲。

　　据介绍，济南至今尚无一家专门针对孤独症儿童开办的特殊教育学校。济南仅有几家特教学校，而在这里上学的同学，多是智力有问题的孩子。

　　关爱：设专款救助困难家庭自闭儿童

　　值得庆幸的是，由于政府和社会的关注，济南很早就开始自闭症的治疗康复行动，“明天儿童康复中心”就是在这样的形势下成长起来的，政府在这个客服项目上已经累计投入接近200万元。现在“明天儿童康复中心”的软硬件条件已经是国内一流了。很多省外的患者也慕名前来治疗。

　　为了解决困难家庭的康复费用问题，政府还设立了专项基金——— 国家项目班，主要面向济南，每年拨款25万元，救助25个困难家庭的孤独症孩子。同时，济南市也设立了专门款项，每年救助40个困难家庭的孩子。

　　(文内涉及未成年人均为化名)
作者：文胜 周玉森 孙镇镇 网络编辑：许慧