为“星星的孩子”设立公办康复训练机构（武汉）

邓文龙

武汉市政协委员建议
为“星星的孩子”设立公办康复训练机构
孤独症儿童的教育看护已成为严重社会问题


发布日期：2011-02-12　 来源：中国青年报　

　
    本报武汉11-2月11日电（记者甘丽华）“一个重点大学的教授，因为自己的孩子患上孤独症，经济上已处于赤贫状态，本人心力交瘁，眼睛基本半失明。”在今天下午举行的提案咨询活动中，武汉市政协委员张晓玲把一份名为《高度关注孤独症儿童，让孤独家庭不再孤独》的提案放在了武汉市教育局局长谢世腰的面前，同时高声询问：“残联今天来人了吗？”

    在提案中，张晓玲建议成立公办的孤独症患者康复训练中心，为这些被称为“星星的孩子”提供康复、教育等救助，对于轻度孤独症学龄儿童，应纳入普通学校，学校不拒绝、不歧视，给予更多关爱，保障他们接受义务教育的权利。

    “患上孤独症的儿童越来越多，仅我身边的就有好几个。”说起这些，张晓玲显得很激动。住在她楼上的一个孤独症患者，16岁了，每天都被锁在家里，经常跨坐在窗户上大声喊叫，既危险又让人同情。

    在提案中，张晓玲介绍，据武汉市有关部门初步统计，武汉市有孤独症儿童4000多人。目前武汉大多数学龄期孤独症儿童无学可上，而成年期的患者找不到一个可以帮助安养他们的地方。他们只能待在家里，由父母或祖父母、外祖父母照看。

    许多孤独症患者父母因此辞去了工作，其中不乏教师、工程师、公务员和公司职员。他们大都精疲力竭，不少夫妻为此离异，少数人因不堪精神和经济重负，甚至选择与孤独症患儿同归于尽。有些孤独症儿童无专人照顾，在父母上班时只好被锁在家中。孤独症儿童的教育和看护问题已经成为一个严重的社会问题。

    在康复方面，目前武汉市没有公办的孤独症康复训练机构，大多数患病儿童没有接受康复训练。现有民办机构的功能仅局限于对少数患者的短期干预上，长期需求无法满足。同时民办机构康复训练收费很高，每月高达2000～5000元。

    在教育方面， 武汉没有一所专门针对孤独症儿童的学校；传统的特殊学校则因无计划、无专业老师等原因通常不接收孤独症孩子入学，大多数只招收聋哑和少数智障孩子。由于孤独症患者有较强的行为问题，公办学校往往会寻找各种理由不接收或者劝退，只有极少数孤独症儿童在普通学校就读，如武汉市江岸辅读学校近几年接纳少数孤独症孩子，但这对于4000多名孤独症孩子来说是杯水车薪，80%以上的患儿得不到接受义务教育的机会。

    孤独症儿童及其家庭的生活状况与生活质量远比一般人想象的严峻得多，而且不是阶段性的，是几十年、是一辈子的事。张晓玲建议建立由残联牵头，卫生、民政等部门支持的公办孤独症患者康复训练中心，同时支持有实力的民间资本或有条件的民间机构举办孤独症康复教育机构，而相关部门则应制定孤独症康复教育机构相关规范，明确设立标准、登记程序、收费标准等以加强监管。另外，她建议成立专门的孤独症学龄儿童康复教育中心，或者利用现有特殊学校资源将孤独症学龄儿童纳入特殊教育体系，成立特殊班级，开展相应师资培训，建立专门培训计划。

    对于成年患者，张晓玲建议为有劳动能力的孤独症成年患者提供劳动的场所和体能训练，为严重的智力障碍患者提供托养服务。孤独症患者的思维方式和行为方式有别于常人，可以根据他们的特点和能力，让他们从事一些种植、养殖、手工、货物摆放等比较机械简单的劳动和体育活动。使他们在劳动和活动中得到生活的乐趣，从而有利于身心的康复。部分患者因有严重的行为问题，需要终生养育，可进入托养机构。