我们离去后 你该怎么办(贵阳)

顾汉现

我们离去后 你该怎么办(贵阳)


2011-01-16 11:25:22  来源：贵阳晚报    作者：聂 莹


新闻背景

    记者日前在贵阳“爱心家园”自闭症康复中心了解到，近几年来，贵阳市自闭症的发病率急剧上升，到医院确诊或接受康复训练的自闭症儿童呈三倍以上增长态势。专家介绍，我国对自闭症发病率的调查结果是1/1000，贵阳的不完全统计显示，自闭症儿童目前至少有3000人。
  虽然目前贵阳市一些自闭症康复机构解决了自闭症患儿早期康复训练的问题，但成人自闭症的康复、训练、安置机构目前还是空白。

新闻导读：

  25岁的李航（化名）是一名自闭症患者。上周五，他无缘无故地辱骂并殴打了他居住的小区里的一位中年妇女，理由是“看不惯她的那个样子。”李航闻讯赶来的父母拉开儿子后，赶紧给别人又赔礼又道歉，带别人上医院做检查。李航的父母说，这样的祸事李航经常惹，儿子已经让他们筋疲力尽。
  “李航必须时刻有人陪着，否则他会干出一些令人预想不到的事情。如果将来我们离开人世了，他怎么办？他的未来在哪里？”这不仅是李航父母，也是许许多多自闭症患者父母最为揪心的事情。

  自闭症患者 需终身陪护

  记者在贵阳市自闭症康复训练中心“爱心家园”看到，来这里接受康复训练的孩子大多数是6岁以下的儿童，康复老师在这里一对一或一对二地对他们进行训练，每个孩子都有家长陪着。爱心家园赵园长介绍，自闭症(又称孤独症)，是儿童发育障碍中最为严重的疾病之一，其核心的问题是社会交往障碍，这些孩子80%伴随智力低下，他们不愿和人交流，整天沉迷于自己的世界，多数孩子不开口说话，生活自理能力差，学习有明显障碍，接触新鲜事物的欲望和能力较弱，严重的还会有自残或暴力倾向。
    赵园长告诉记者，自闭症患者需要通过长期不间断的训练，以提升其融入社会的适应能力，而且，自闭症患者需要终身有人看护，对家长来说，这是最残酷的现实，也是他们最不敢面对的现实。

    家长：最怕孩子长大

  很多自闭症患者家长告诉记者，他们对孩子的未来有着太多的担心。首先是担心孩子生活难以自理。一位自闭症患者的家长陈女士告诉记者，相当一部分自闭症患者成年后生活依然由父母照管，他们是不能承受父母失去照管能力或离开人世的。还有就是孩子的就业难以得到保障。很多家长告诉记者，自闭症患者是不能和正常人一样做正常工作的，只能在有人照料的情况下从事一些简单重复性的工作，但在贵阳，目前这种适合他们同时又受保护的工作根本没有。还有就是担心他们不能像正常人那样结婚生子。一位家长告诉记者，一项对自闭症患者的追踪研究表明，这个人群没有任何一个人结了婚。没有婚姻往往是因为配偶要求他能体会别人的感情以及有更多的情感方面的投入，而这是孤独症障碍患者所不能给予的。
  正是出于对这三个问题的担心，自闭症患者的父母一边在倾其所有地为孩子的康复不懈努力的同时，一边又诚惶诚恐地担心孩子会一天天长大而被抛入沙漠般无边的社会。一位自闭症孩子的妈妈说，在儿子两岁时，她就辞了工作照顾儿子。“现在我最怕他长大，他小时候我还可以照顾他，可是等他长大了我们离开人世的时候，他该怎么办啊？”谈到未来，再坚强的家长也会伤心流泪。

  期盼：出现托管机构
  据介绍，孤独症孩子进入青春期后，或多或少都会出现一些攻击性的行为，其行为明显超出家庭的管理能力。不少家庭在束手无策的情况下，只好把孩子送进精神病院，而一些经济困难的家庭，只好把患者关在家中。
  “如果有一个不同于精神病院的机构，专门收留大龄自闭症的患者，就解决了许多自闭症患者家庭的后顾之忧。”一位姓黄的女士告诉记者，她是一位自闭症女孩的母亲，前不久她在参加广州亚残运会残疾儿童妈妈合唱团演出期间，参观了广州的一些自闭症托管机构，这其中就有成人自闭症患者的就业托管中心。
  一些专家和家长说，如果能划定一个小区域，建立一些寓所，将自闭症患者分成不同等级，不定期地接他们过去进行一些强化训练治疗，这样，不仅会提高他们的生活自理能力，也会大大降低他们对社会的危害性。