田惠萍：孤独症儿童和残疾儿童家庭的社会保障（北京）

顾汉现

田惠萍：孤独症儿童和残疾儿童家庭的社会保障（北京）


2010年11月08日 20:54   新浪教育





星星雨教育研究所田惠萍女士


　　由中国人权发展基金会和谐家庭基金、新浪教育、时尚家居杂志、时尚健康杂志举办的“亲子关系国际交流论坛”于2010年11月5日-6日在北京颐锦温泉会所举行。国内著名心理学家教育家杨凤池、李子勋、王行娟、孙瑞雪、田惠萍和美国、德国亲子教育专家共聚一堂共同探讨社会转型期的亲子关系。以下为星星雨教育研究所田惠萍女士在此次论坛上的发言。

　　田惠萍：刚才我听见程老师那么富有激情，搞的我热血沸腾的，我这个人属于给一点阳光就灿烂，给一点动力就激情四溢的人。首先我特别感谢殷老师在今天的主题当中给了我一个机会，因为我属于真的很特殊的人，某种程度上不是因为我特殊，是因为我的孩子。我们在座的可能很多人关注亲子关系，亲子教育的时候都希望把自己的孩子弄成特不一般的人。但我想告诉你们，如果你的孩子是个普通人会有怎样的幸福。

　　当你的孩子和一般人一样的时候，你会发现普通是一种奢侈。我想给大家分享一个故事，很多年以前我曾经参加过我们国家权威一个大学的讨论，关于国际志愿者的讨论，一上午从我们国家孔子开始，当年延安时期开始，一直到马克思，一直到我们党，论证志愿者精神对于这个社会是如何的重要，我们就在这儿听。一上午也觉得特激情四溢，但下午小组讨论的时候，我见到一位老朋友，在北京，也是很活跃的环保志愿者，他没有听到上午的这些，下午来了，他一坐下来就说，如果我想跟大家说，我这个人其实特别没有志气和追求，如果你问我为什么十几年、二十年做环保志愿者，只有一点，就是我希望快乐，我想问你们这个理由够不够。

　　当时我听到这儿的时候我说对了，对我来说这就对了，其实我们做人，人生、生活很多事情都是追求快乐。有一次我接到一个家长打来的电话，也是孤独症、自闭症的家长，他说田老师你要挂电话我就去自杀。当时我说我不用手机接待任何咨询电话的家长，尽管我们是做家长服务培训工作的。我就吓的没敢挂电话，我说你要跟我说什么？他说我见到过你，总觉得你很快乐，你这种快乐是不是装的？你真能那么快乐？我心想是。你为什么觉得你不可能快乐呢？因为我们的孩子已经被诊断为孤独症，自闭症，怎么可能快乐？

　　我说这样吧，我们有一句成语是中国古代文化和智慧的结晶叫助人为乐，如果我们的生活接下去只有一个价值，就是有一个人需要我们的帮助，我现在为什么要活着，因为有一个人需要我帮助，先不管这个人是不是路人，是不是我邻居，是不是我的朋友，是不是我爱的人，我的孩子，如果我活下来能帮助我的孩子，我助能人不能为乐呢？我不知道，你要认为我装我也没办法，但我快乐是因为我在帮助我的孩子，这是刚开始的，后来发现真正得到帮助的是自己，我的孩子帮了我，我的孩子让我知道做普通人原来是那样一份奢侈，孩子让我们知道珍惜生活中应该拥有的东西，最重要的是我的儿子上个星期刚满26岁，告诉我每个生命都是平等的，拥有它就拥有了胸怀。

　　中国一个很重要的转型就是传统文化和价值观的挑战，在今天的社会，传统的文化当中一个重要的东西是养儿为防老，是因为功利性才生孩子，这举不胜举。这种例子太多了。    而当我们面临的孩子，从现在开始特别明确，不能承担这个责任，养他防老这个责任的时候，传统文化中这个东西就凸显出来，否则还隐含在我们另外一些东西的背后，我们是为了孩子好。我经常说，是我的孩子，我在考问我自己，我是在问他还是在问我自己。我的儿子告诉我很多，因为我的这种成长，我很快乐，我也很感激今天有机会与大家分享一下我成长过程当中个人的感受。

　　殷老师选择了这么一个题目，我看了一下，如果我们只谈亲子问题，是家长和孩子之间的问题，是微观的，非常重要。一个自闭症的孩子，他听到坐下就能真坐下的时候可能都要三个月时间，所以微观上，技巧上，我们十几年都这样做。今天各位专家，如果我们以残障儿童家庭支援和社会保障来看社会。

　　我的体会，当特殊儿童家庭有需求的时候，残障儿童不会仅仅责备父母，因为孩子并没有被放在教育专业工作者的家里，所以世界上绝大多数“非专业工作者”就是家长，虽然他并不以此为专业，但当了父母。

　　今天的论坛就是很重要的家长支援的事件，它非常重要。我把这个图换成这个，这里我讲的是障碍儿童，其实哪一个儿童不是如此。如果我们把这个儿童成长过程中不是疾病，而是成长中的烦恼的话，也是发现、支援、矫正的过程，儿童的成长，包括正确的家庭养育观的建立需要社会的专业，上升到法律等，希望大家为此而呼吁。

　　我们经常与家长分享，很多家长为自己没有把孩子教好而自责，说我没有本事把孩子教好。这是当你的孩子是普通孩子的时候，自责是经常伴随的。但当你的孩子有先天缺陷的时候就会发现，家长在孩子成长当中也是角色之一，也是有社会的辅助。

　　这里有一个态度问题，这个态度是我们与自闭症、孤独症孩子家长分享的。其实不管你的孩子是什么样的，脑瘫或者唐氏综合症的孩子，家长在其中发挥的作用都很重要。家长都追求，我的孩子最后是天才，是几百强之一的公司经理也许不重要。有人说你这孩子可能是爱因斯坦，爱因斯坦是5岁才说话，我当年歇斯底里地说，我不要他是爱因斯坦，只要他说话，哪怕扫大街都行。其实我们要知道生命是感性、个性的，就他自身来说，能力得以发挥，我们不要忘了形而上的概念，它赋予一个生命在质量上的含义，与他社会上最终是什么职业，挣多少钱没有太多关系，这是我愿意与大家分享的。

　　我从上午听到现在觉得特别好，信任孩子要有经验，我们是孩子的支持者，要尊重等，这些最根本的我认为是权利意识，专制国家不仅仅是传统和文明带来的，不仅仅是统治者和被统治者之间的关系，而是包括家庭里家长对于孩子的那种，我几乎认为是基因里的专制。因此，这个专制的前提是对权利的忽视，所以我们把权利还给孩子，因为原来很多东西不属于我们。如果你越权就会产生这样的结果。

　　我们要给家长做支援的话，就会告诉家长，如果你的孩子有障碍的话，先学会接纳他，在孩子婴儿期就要做到。但在中国很难，中国的家长会不遗余力，死马当作活马医，用所有的东西，劳民伤财，四处奔波，用一个美国专家人的话讲，盲目追求治愈，只会让一些人发财。这是不接纳自己的孩子，它他我怀孕时的想象，我当姑娘时对孩子的幻想不一样，这需要花时间接受这个，但接纳都是对每个人权利尊重的基础上。所以，孩子在不同时期我们给这样一个支援，就是一定要体会到，这时候孩子需要什么。我经常说，我们在孩子身边的时候是这样的感受。

　　有一次，我儿子发了火，把我气的，我说没有办法，我说一个青春期的自闭症，遇上更年期的妈妈。有一次我把他挤出门，然后他去敲邻居的门，我吓得把他拉回来。我看到他的绝望，我就突然跪在他面前，这是我面对孩子经常的姿态(跪下)，因为只有这样孩子就不会总看到我的大腿。他坐在沙发上，我说涛涛你想要的东西妈妈不能给你，但有些东西需要你告诉我。妈妈特别想帮助你，给妈妈一点时间，让我知道你需要什么。同时我说，也不是所有的东西你想要的我都能给你。如果是这样，我希望你见到我。

　　如果你看过《海洋天堂》的大福，我儿子就是他的原型，本来我的儿子要发作，突然就特别柔和地看着我。我觉得孩子对你发脾气，那是你的福气，因为我的儿子连这样的能力都没有。所以，我们应该成为支援者，而不是成为统治者和主导者。

　　如果说您的孩子是一个普通孩子，父母多一些技巧和支持，也许这个孩子就会有一个很好的成长环境，我想跟大家说，我希望所有的人都能理解，如果我们周围没有多少人，没有小学和中学，没有师范学院培训老师，没有教育所研究科研教材，有中学实验室这些，我们在座哪一个人敢说我们自己有今天。但我们国家很多残障儿童没有这些，仅仅因为他们与别人不一样。残障人士，残障儿童的成长是需要社会的支援，在这里就考验我们面对后代究竟是功利的，还是尊重的。如果是功利的，我想说，如果他们永远不成才，社会要不要他们？他们是不是我们中的一部分。所以，残障儿童和发展需要社会的介入。

　　我本身不是儿童教育专家，我想利用这个机会介绍一下自闭症，自闭症官方的名称是广泛发育障碍，自闭症是民间称谓，很多人说我知道自闭症，三毛就是自闭症，实际这是演绎的使用。实际上(孩子出生后)36个月就有表现。达斯汀霍夫曼在电影《雨人》里成功演绎了一种自闭症叫阿斯伯格，演员文章在《海洋天堂》里面塑造了基本的典型自闭症叫凯纳，所以我们不能拿阿斯伯格高智商自闭症和另一种自闭症做比较，说他能上学你为什么不能？。

　　自闭症在我们星星雨网站上都有，殷老师一句话说的特别好，也许我们的孩子不是自闭症，但社会交往障碍我认为是自闭症从量变到质变。社会交往障碍真的是社会普遍存在，尤其生活更为复杂的时候，欲望也被调动得更高的时候。他们大脑有问题，但没有仪器检测数据来证明，这和他的反应不一样，大脑功能发生了问题，所以自闭症是先天的，不是后天的，不是心理障碍，是大脑的损伤所致。

　　刚才有人说中国有自闭症儿童有500万，殷老师觉得没有那么多。这是我在国际上搜集的调查比例，谱系当中自闭症人比例非常高。自闭症人群其实一点都不少，很多人认识了我以后，发现很多人都是自闭症，真的打电话来，说我的邻居，我亲戚，我表妹的孩子，他同事的等等，带来一看还真是。自闭症的识别软性指标很多，不是发高烧之类的。临床上需要一些识别能力，有一些常识就可以。

　　有的人在网上留言，文章演的自闭症像个木偶似的，其实文章演的特别形象，形象到我的几十年朋友看了电影一路跟我谈电影里，而是涛涛，活脱脱的例子，自闭症有这样的特征。自闭症人的发育和今后带来的结果。

　　我们面对特殊儿童、普通儿童，教育理念上都在涉及因材施教，每个孩子有不同的教育计划，原来是在特殊教育领域，现在在普通教育领域也在普及，让孩子能做什么就做什么，如果让孩子能说话，盲校就是为了让他看见的话，一开始就错了。所以是取长式教育而不是补短。自闭症很多东西与传统是颠覆性的，有的家长摁着孩子让他说话，认为这样就可以治好了。所以我想自闭症人功能越高，到成年攻击性越强。普通孩子的暴力倾向与他童年的经历有很大关系，这里与大家有一定的分享。

　　特殊教育领域，因为首先必须面对不可改变和尊重孩子现状的现实，因此，他们最早涉及因材施教，个别化教育的。这些理念今天一直影响到普通教育。我们今天面对孩子做的事情，要看到他将来的走势，这就是说不能仅仅着眼于孩子今天能不能说话，他能不能做什么，因为一个孩子的人格走向和发展太重要了。前个星期我到党校参与培训，我是会做德语，做翻译同传的。当时就有人说田老师你太快乐，你爸爸妈妈怎么教育你的？

　　我说有两个，一是无原则的宠我，爱干嘛该干嘛，50后的人我这个条件太难得了。二是我孩子是自闭症。这两个条件铸就了我，如果有人觉得我还挺成功的话。

　　尊重生命。当一个人尊重生命的话，就替自己筑起了尊严的碑。特殊儿童是这样，对于盲人我们不一定非要训练，没有人一定到要去训练他，看的见，而没有必要做别的。面对孩子，面对班上的学生，面对亲戚和朋友这是一个原则，这是对生命尊重的内涵，会演示出很多智慧，什么教条都不要背，这叫尊重生命。

　　(表)其实孩子很多东西不是因为我们改变了他们，我们就成功了，而是由孩子很多不同，社会改变了自己。社会不断地完善，越是发达的国家，面对残障儿童的时候，这个体系就越完善，我在这里指的是，进入一个社会机构会包括有资质的人员，体系是非常完善的。在一个机构内，就社会来说，我们会看到对于中国人很陌生的概念，很多人说自闭症能上学吗？能结婚吗？将来能自立吗？家长也这么问我。我想说其实我们每个人都需要支持，因为人在汉字当中就是相互支撑的。今天上午我听到一个忙就是“心死”，特别智慧。有障碍的人他们需要支持。因为社会有不同的人，而且他们告诉我们生命的本质如果是不可改变的，我们要做的是改变社会，让社会变得温馨，所有这一切的结果是为了让他们快乐。

　　下面这组照片我很早就听说过，去年京都研讨会上，我从日本教授那儿Copy过来。这是一个记者，跟随自闭症人群好几年，这组照片反映了和我们不一样的人在一起的时候，当家长一个心眼的只想着转变他们，到接纳他们，和他们共存的时候会有什么样的变化。(图)中国家长打孩子不就很多吗？这是自闭症孩子的漠然，你气成那样，他还漠然。我觉得自闭症的人会漠然，会用退缩、漠然和封闭，告诉你，“我让你没辙”，告诉你“专制行不通”。不看我把你脸揪起来看。我们经常说这孩子气死我了。我经常回到父母家里，哥哥经常说自己的孩子，这孩子气死了。我们陶醉于如何更气的时候，孩子其实比我们更难。我们如何想到孩子比我们更难？(图)这里展示的是自闭症孩子的无奈。如果是正常的孩子则有无数的花样表现自己的无奈。今天上午到现在，很多专家提到孩子们异常行为表现的时候，他们都是在表现他们的无奈，他们的反抗。

　　这几组照片就开始有一些不一样，看，跪下来与孩子进行接触，这是与他们一起快乐，要爱他们，这真的就是肢体语言，我觉得我们专家们重要的东西都说到了，关键是我们每个人做吧。这是一个老师，当他的孩子成功地看了他一眼以后，这个老师欣喜的表情。如果我们不是尊重这个生命，他什么时候看我一眼，不会上学怎么办？我说知足吧你，他还能看你。自闭症人有目光交流的障碍，其实人家说的我一点都不想看你，你那张脸一点都不好看。孩子看你的时候，我们心里是有阳光的。

　　(图)最后我给大家看这么一个广告，电影《海洋天堂》，院线已经播了，大家可以去看这个电影，李连杰零片酬出演，香港那边问惠萍跟我们分享一下你的经验，我说我请不到，李连杰的片酬是1300万美元，但他零片酬出演，等于我筹了1300万。李连杰说全国都会谈自闭症，这是我的心愿。

　　这是探班的情况，这是开机仪式上，李连杰说，你放心，全中国，全世界都会知道。

　　这是我的儿子，很多人在报纸上见到的报道，很多人问我怎么样，我说很快乐，我的孩子也很快乐。谢谢大家的关心。