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美国哈佛大学:对儿童孤独症的跨学科研究
作者:□Jill Anderson/著 小乐/译
时间:2009-05-18
孤独症是一种什么病?有哪些症状?很多人对此并不了解。有很多孩子被确诊为孤独症时,病症已经到了中度甚至是重度了。其实,孩子在幼小阶段就开始表现出一些孤独症的行为举止,但长期以来并没有引起父母的注意。在美国,这个问题早已引起了心理学和医学领域的高度重视。如今,在教育领域也越来越受到重视。中国患孤独症的孩子人数也呈增加趋势,而且也逐渐得到家长和社会的认知。本文主要介绍了哈佛大学教育学院和医学院的研究人员正在进行的关于如何在婴儿早期对孤独症作出诊断的跨学科研究。目前,该研究取得了一定成果,他们看到了研究对象在大脑活动上存在差异,但这些差异与感知功能之间的联系还有待进一步研究。
儿童孤独症是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作以及对环境作出奇特反应为特征的精神疾病,也被称为孤独性障碍。它属于一种严重的婴幼儿发育障碍,主要体现在与社会的互动、个体语言动作和行为等方面的异常。有关孤独症的起因、特征以及如何及早诊断,长期以来一直是医学和教育学关注及争论的重要问题。由于对患孤独症的孩子不仅需要药物治疗,还需要长期的心理治疗,要求社会和家庭投入大量时间和金钱,这给许多有孤独症儿童的美国家庭造成沉重的经济和精神负担。因此,有关孤独症的相关问题也一直受到公众的关注。
据美国母亲与儿童健康局的最近一份研究报告显示,受多种因素影响,美国少年儿童患孤独症的年龄一般在5岁到17岁之间,患者人数逐年增长,目前已达53.5万人,其速度之快令人担忧。事实上,孤独症通常在3岁以前就会表现出一些症状,如对周围发生的事情漠不关心、平时沉默寡言或自言自语、说些别人听不懂的话、不懂玩玩具、不遵守游戏规则、喜欢以自己独特的方式玩等。虽然我们已经知道孤独症很多从婴儿期就开始,但到目前为止,如何对婴儿孤独症进行确诊还有待进一步研究。
孤独症在心理学和医学领域一直是备受关注的研究对象,然而,教育学领域对这一问题却很少涉及。事实上,孤独症患儿更需要老师、同学和社会的理解与关心,亟须教育学领域的研究专家、学者对这一课题加深了解,进行深入研究,并及时将研究成果运用到教学实践上来。目前,哈佛大学医学院与教育学院的师生就孤独症正在进行一个共同的跨学科课题研究,希望能找到婴儿阶段孤独症的特征以及早期诊断症状,以便进行及时的治疗。课题研究主要成员有哈佛大学医学院Charles Nelson教授,波士顿大学Helen Tager-Flusberg教授,哈佛大学教育学院博士生Tierney以及波士顿儿童医院的相关工作人员。其中,哈佛大学教育学院的Tierney的学术背景为她跨学科研究孤独症奠定了扎实的学科基础。她本科学的是帕金森病的研究,毕业后在高中教授生物课,后来又获得了营养学的硕士学位。更重要的是,她自己的哥哥就患有孤独症,而且在学校不为老师和同学们所理解,学校生活一直困扰着他和他的家人。这也是Tierney最后决定继续攻读教育学的博士并选择“找到婴儿早期患孤独症的症状”作为研究课题的原因。她研究的主要对象是患孤独症的孩子在早期阶段的相关行为举止表现出来的标志性特征,以及随着他们的成长,特别是在童年阶段,其神经中枢与感知过程在病症发展过程中之间的关系。Tierney希望“更多人,特别是教育学的研究人员能更清楚地了解这些情况,并帮助患有孤独症的孩子们”。 她的研究从心理、大脑和教育(Mind,Brain and Education,MBE)入手,认为这三者是找到婴儿早期患孤独症症状的关键,也正是对MBE的进一步学习,为她的研究开启了新的思路,给了她新的启发。
Tierney认为,很多人对孤独症的认识存在很大误解,他们仅仅把它看成是一种功能紊乱。她希望这次与医学院联合进行的研究项目能对孤独症从深度上有更多的了解。以往的实验表明,患有孤独症的孩子在感知过程中和正常的孩子存在着很大的差别,他们这次研究课题的设计就是从感知上的差别入手,希望能通过两组对照实验找到一些新的认知,以超越传统以来的“功能紊乱”的看法,从更宽广的视野来分析孤独症。
此次课题研究中,研究对象是两组有哥哥姐姐的婴儿——孤独症高危婴儿和低危婴儿,分组的标准是遗传基因。据医学研究成果表明,孤独症是由相关基因引起的,因此,如果某婴儿的哥哥姐姐出现了类似的功能紊乱,就被定义为高危婴儿。研究小组通过使用脑电图测量婴儿大脑的活动情况,得出相关数据。他们认为,各种信号组合与大脑传递信息的各种方式有关,而这些传递方式又与感知活动有关。他们希望能通过找出高危群体和低危群体之间的差异是否与大脑传递方式上的不同相关,以及找出是否这些差异显示了孩子有孤独症症状的证据。对于那些患孤独症的孩子,由于人们无法在早期阶段就对他们的病症确诊,因此造成孤独症在研究中存在着时间上的中断。Tierney说:“目前,这些症状一直到三四岁才表现出来,我们需要改进表明孤独症的工具。”
此课题组从事的研究项目可能会在早期诊断孤独症方面取得重要成就。Tierney指出,“由于无法明确诊断出24—26个月大的孩子是否具有孤独症,因此无法进行及时和有效的治疗。如果这个研究项目能取得成功,那么就可以通过我们改进的工具,及早对大量患病婴儿作出正确的诊断,包括那些没有孤独症家族史的婴儿。从而可以对患孤独症的孩子的早期治疗进行积极、正确的指引”。
目前,这个研究还处于早期阶段,课题小组的研究人员说他们已经看到了这两组婴儿之间的差异。虽然有关这些差异是否可以预测感知功能方面的变化这一问题还没有得到解决,但是研究本身就是一个问题引向另一个问题不断深入的过程。他们希望这个研究最终可以为在孩子早期诊断出有孤独症症状,为及时进行治疗提供可靠信息,这样就会有很大的研究成果。“如果不能及早作出诊断,那么随着孩子的成长,孤独症的发展过程就可能出现偏差,或者得到进一步恶化;相反,如果我们及早诊断并进行治疗,我们就有可能从积极方面来正确引导这些孩子的成长。”
同时,课题小组的研究人员相信孩子在自己发展过程中可以扮演积极主动的角色,这从一定程度上有助于减少人们关于孤独症的争论和误解。Tierney说:“人们认为患有孤独症对孩子,特别是家长而言是很尴尬的、不好的、错误的,甚至是一种危机。我们的研究对父母来说也是一种安慰。因为我们相信,孩子们是可以有所作为地去改善现状的。”因此,研究人员的任务就是去发现事实真相,从而去平息这些争论。
对孤独症进行跨学科研究,特别是教育研究领域参与相关研究,不仅在学术上,在实际生活中也有着重要的社会意义。很多患孤独症的孩子在公共教育中受到歧视,他们的行为被认为有问题。但事实上,他们是特殊的一群孩子,需要老师、家长和社会用特殊的方法来教育和帮助他们。因此,教育领域的专家们尽早了解这一领域的近况,并参与实际的研究工作是非常有必要的。这也有助于社会和学校改变对孤独症的理解及对待孤独症患者的态度与方法。
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