他的梦想：“比儿子多活一天”(图)(上海)

顾汉现

他的梦想：“比儿子多活一天”(图)(上海)


2010-07-23 07:31:00　　





　　最近上映的电影《海洋天堂》，讲述了一位父亲在得知自己身患绝症不久于人世之后，千辛万苦教会患自闭症的儿子日常生活起居，使儿子在没有父亲帮助的情况下能够生存下去。

　　上海就有这么一位自闭症患儿的父亲，已经陪伴年幼的儿子走过4年的岁月，在摸索中寻找出路，在绝望中寻找希望。虽然历尽艰辛，但他说：“我的职业就是父亲，我最大的梦想就是能比儿子多活一天。”

　　上海青聪泉儿童智能训练中心，坐落在长宁区一幢商务楼里。

　　一扇褐色大门后，传来孩子们一阵阵尖利的嬉戏声。

　　推门而入，彩虹桥、滑梯、大陀螺、投篮、跳床，墙上贴着卡通画，门上挂着彩图，各种儿童玩具和用品构成了一个五彩斑斓的童话世界，这里仿佛是一所幼儿园。

　　然而，细心的人会发现，玩耍中的孩子和普通幼儿园的孩子有点不一样：有的躺倒在运动垫子上，有的正呜啊呜啊地哭鼻子，有的满屋子跑逮不住……每一个孩子身边几乎都有一位家长和老师，这里更像是一个失去了纪律的幼儿园。

　　在家长中，记者找到了阿福的爸爸——洪平山（阿福爸爸的笔名）。

　　眼镜后面，一双温和平静的眼睛，掉光头发的脑袋顶上泛着微光。35岁上下的男人正处于驰骋职场的最佳年龄，但阿福爸爸却在这里陪着患自闭症的儿子。

　　阿福艰难地完成了30分钟的感觉统合训练，快乐地像小鸟一样在跳床上乱蹦乱跳。看着儿子的背影，洪平山的眼神里散发出一位父亲无限的慈爱。这个已经4岁的小精灵，再过10年、20年、30年……他的生命历程会是怎样？又有多少未知未卜在前方等待着他呢？

　　2008年，家中爆发了一场大地震

　　2006年1月，一个婴儿降生。孩子白白胖胖，就像年画里的娃娃。洪平山抱着襁褓中的儿子，体会着初为人父的喜悦，他给儿子取了一个吉祥的乳名，叫“阿福”。

　　一年之后，洪平山发现阿福和别人家的孩子有点不一样，别人家的孩子眼睛喜欢滴溜溜跟着爸爸妈妈转，和爸妈面对面时会笑会哭，阿福则不大理会爸爸妈妈，眼睛也不随大人走。

　　异常在2008年爆发了。

　　两岁还不会说话，喜欢一个人转圈，总盯着圆形的东西，不认识爸爸妈妈，情绪易怒易躁经常失控，孩子身上一系列异常举止令洪平山诧异：“不会是得了自闭症吧？”

　　夫妻俩带着儿子跑了上海许多家医院，有的医生说是，有的医生说不是，每天两个人都在绝望和希望中摇摆。在国内，医学上确诊自闭症要到3岁以后，洪平山多么希望儿子得的不是这个病。但儿子身上自闭症的症状与日俱增，一位医生明确提醒洪平山，这就是自闭症，还是尽早治疗吧！

　　家中犹如爆发了一场大地震。

　　“自闭症是精神上的绝症，它与生俱来，伴随病人的整个生命历程，无法治愈，只能缓解病情。”洪平山回忆说，当时夫妻俩得知这个残酷的现实时，抱头痛哭。

　　洪平山四方寻求治疗方法，打针灸、打神经疫苗，拜名医如菩萨，吃药丸如炒豆，花了大把银子与精力却不见效果。每当年幼的阿福饱受皮肉之苦，抗拒针尖嗷嗷大哭时，洪平山在精神上备受阵阵煎熬。

　　绝望之中，他想：“要么一家人都被病魔拖垮，要么把房子卖掉，远离竞争激烈的大都市，找一个二线或三线的城市谋求发展？”

　　但是转念一想，如果一味逃避而不能成功地带着孩子去融入社会，融入他人，孩子无论到哪里，将来都会很痛苦，都无法在现代社会生存下去。

　　“如果阿福能训练成功，能够融入社会，那我们就留在城市。如果不成功，也许躲到乡下只能是最后的出路了。”洪平山做了最悲观的设想。

　　一天，在阅读过一位日本的自闭症患儿母亲明石洋子女士写下的育儿书之后，洪平山豁然开朗。

　　“今天世界上鉴定为自闭症的人口每年都在增加，在我国目前保守估计有50万患儿，但人们至今不知道自闭症产生的病理，医学和药物上的治疗就无从谈起。所以，在治疗过程中，医生和药物的作用非常微小，最主要还是‘疗育’，即治疗为辅，培育为主，靠家长、家庭、社区的关怀，靠机构、学校的训练，让孩子从自闭的状态中脱离出来，尽量融入社会。”洪平山得到了这样的启发。

　　对待阿福，“绝对不弃不离，尽量亲历亲为”

　　时间非常宝贵。越早介入训练，病情减轻的效果就越明显，对孩子未来融入社会越有利。一旦错过时机，孩子的病情将难以缓解，甚至演变成严重的精神疾病。

　　“自闭症的病因至今不明，一般认为是‘脑神经受损的先天性疾病’，因为脑的知觉、情报处理机能出现了问题才发病的。自闭症孩子的最大问题是：语言表达障碍，与人交流有问题，情绪控制不当，他们只对静止或有规律运动的物体感兴趣，如地图、电风扇、钟表，但是对人、动物这些无规律运动的生命都不感兴趣。一旦产生兴趣，就会无止尽地沉溺其中，全然不顾旁人。”洪平山说，家长和训练机构要做的就是24小时内除了睡觉以外，尽量不间断地“干预”孩子，把他从自己的世界拉回现实中，避免一个人“空转”。

　　然而，自闭症孩子无法用眼神、行为、语言与人交流，表达自己，家长又怎么知道他内心的想法？

　　刚开始，一旦阿福盯着什么东西不放，要把他强制性地拉出来时，他就会大发脾气，又踢又叫，家长高声呵斥甚至责打不但无济于事，反而加剧了他的狂躁。一旦放手让他回到自己的世界，他很快就恢复了平静。

　　有时候教阿福说“爸爸”，他像背书一样琅琅上口，但洪平山的目光与之相遇时，他却并不能意识到眼前的这个男人就是“爸爸”。“爸爸”对他来说只是一个语言符号，而没有实际意义。

　　亲子间无法沟通让洪平山痛苦，但对待阿福，洪平山一直抱着“绝对不弃不离，尽量亲历亲为”的态度。

　　强制不奏效，只能耐心地观察儿子，慢慢进入他的世界，感受他的情绪。洪平山浑身像天线一样张开知觉，来感知儿子发出的微弱的信号，接受儿子，努力去理解儿子。

　　发现阿福喜欢图片，但是对时间和空间顺序比较模糊，洪平山就把先做什么，后做什么做成一张张的图片排列出来让阿福认识。“阿福，要吃饭了，先打开水龙头，再洗手，擦干手，然后坐下，最后吃饭。”阿福就会顺利地按着一张张图片完成这些动作。

　　儿子不喜欢运动，每次上感统训练课都艰难万分，经常赖在运动地垫上不起。洪平山发现阿福喜欢跳床，一蹦上去就高兴，他就把跳床列为“奖励”项目，每次完成了感统训练课，才放阿福到跳床上蹦一阵。

　　“阿福其实有自己的主张和喜好，我们家长先要理解他，发现他的意图，如果不妨碍别人，那就鼓励他去做。如果他的意图不对，就要纠正他，教给他正确的做法，他也会妥协。”洪平山慢慢摸索出了经验。

　　洪平山还翻译了明石洋子的育儿书。明石洋子发现自闭症的儿子喜欢水，经常把家里的水龙头打开弄得水漫金山，还不时闯入邻家的庭院，把水龙头拧开到底，拖起水管肆意喷洒，顷刻间草坪成沼泽，连过路人也淋成落汤鸡。她只好出钱把邻居家的水龙头改装成防止随意打开的栓头。同时，她巧妙利用儿子是个“水痴”，教儿子打扫房间，清洗浴室，最后儿子还获得了一份清洁工的工作。“可见因势利导对付自闭症孩子才是有效的方法。”

　　最难的是教阿福怎么和人交流。

　　“一个正常的小孩，如果拿不到冰箱顶上的东西，他会示意大人帮他拿下来。但自闭症孩子，他就会自己端着凳子爬上去拿，如果还拿不到，他会借你的手去拿，但和你没有目光的交流。我要训练阿福如何向我表达他的意图，就算不能用语言，学会用眼神交流也是巨大的进步。”

　　洪平山教阿福，如果拿不到东西，要指一下，让爸爸妈妈帮忙去拿。但阿福并不领情，往往自己扑上去，有一次还差点烫伤自己。在经历无数次失败的沟通后，一次，洪平山突然发现，儿子想喝水却拿不到水杯，洪平山喊了一声，“阿福要什么”，孩子竟然不自觉地用手指了一下水杯，又看了洪平山一眼。这个细微的动作立即被洪平山抓住了，他欣喜若狂，对于自闭症孩子来说，要做出这个动作是非常难得的。

　　之后，这种“指一下，看一下”的动作被洪平山广泛运用。自从学会了这个动作，阿福想要什么都会指一下，再看一眼爸妈，示意自己的需要，这样就能拿到自己喜欢的东西了。洪平山感到，最重要的是阿福终于学会对人表达自己的意图，这意味着将来他还能学会更多。

　　因为阿福，洪平山发现了看世界的另一种视角

　　采访进行中，阿福下课了。

　　一个白净帅气的男孩闯进来，嘴里呜呜地发出声音，不停地缠绕在洪平山身边，那是因为高兴。看到桌上摆放着记者的水杯，阿福渴了，立即扑上来要喝，被洪平山轻声制止。阿福指了一下水杯，又看了看爸爸一眼，意思是“想喝”。洪平山倒出大半杯水在一个空杯里递给阿福，在爸爸许可之后，阿福一饮而尽。

　　这时，洪平山的手机响起，是公司打来的电话，他匆忙接应。又要带孩子，又要忙工作，成了洪平山生活的常态。

　　2008年，洪平山改变了人生的轨迹。这一年，他从一位优秀的外企职员，几乎转变成了一位全职爸爸。自己的时间大幅缩水，为的是“挤干”儿子的“空转”时间。

　　每一天早上，洪平山都陪伴阿福来到训练中心。从上午9点到中午12点，认知课、音乐课、感觉统合训练课……洪平山寸步不离阿福，下午托付给老人，再去上班。为了让妻子能继续正常工作，洪平山基本放弃了职业发展的机会，现在工作对他的意义只是维持家庭经济来源，“我现在的职业是父亲，带孩子就是在上班。”

　　大学毕业后，洪平山和妻子双双进入外企工作，有着令人羡慕的收入和社会地位。然而经历过了阿福的变故，洪平山改变了很多。

　　“我原以为阿福活在世上没什么价值，只是因为我和他的血缘关系和义务要让他活下去，现在我终于大悟：阿福的存在就是他的最大价值。”说到带着阿福4年来自己的变化，洪平山感慨不已。

　　“以前我一直在追求成功，总在想着在竞争中怎么把别人淘汰。当然，公平的竞争是重要的，这样社会才会进步。但是，我们只强调成功，不宽容失败，就像运动会上，我们只盯着金牌、银牌、铜牌。但是对那些失败的运动员，我们关注过他们吗？我们往往只看到露出水面的冰山壮丽的一角，却一直看不到沉在水面下的大部分。”

　　有了阿福之后，洪平山发现了看世界的另一种视角。

　　“其实，人不能保证自己一直在社会上处于优势地位。比如说，一个人名牌大学毕业，找到一个好工作，收入高，社会地位高，受人尊敬。但万一有一天车子把你撞成了脑瘫，那你说你是不是成为了弱势群体？如果那时候大家都遗弃你，鄙视你，不给你应有的生存空间，你会怎么想？人在处于优势时往往不会考虑到自己处于弱势的时候。”

　　因此，洪平山相信，自闭症患儿的最大价值和贡献体现在启发人类的爱心，考验人类的良知。“如果人类不学会同情弱者，那么这个世界将充斥残酷，一脉温情将不复存在，鳏寡孤独将无所依靠，这样的世界是一个失衡的世界。”

　　“也许因为我家有足够的温情，老天才把阿福托付给我们，我们一定举全家之力善待他，尊重他的生命轨迹，探索他发展的可能性，陪伴他艰难前行。”今天，洪平山眼中的儿子是天使，是礼物。

　　“我的梦想：希望能比阿福多活一天”

　　然而，人生的列车却不等人。

　　教会一个自闭症孩子自理生活，相当于把一部正常播放的电影放慢拉长，时而卡壳，时而重复，缓慢处犹如蜗牛爬行，其动作分解犹如庖丁解牛。

　　问洪平山最大的梦想是什么，他总是回答说，“我希望我能比阿福多活一天。”问洪平山最关心什么，他会说，“在我老去的时候，阿福能否有尊严地活着。”但洪平山很清楚，夫妻俩肯定会在阿福之前先走下这趟人生的列车。谁来陪伴孤独的阿福继续他的人生之路？

　　“我们不能看到阿福的最后，因此需要一双延长的眼睛，那就是我们的第二个小孩。”今年2月，洪平山的第二个孩子出生了，和哥哥完全不一样，弟弟非常健康。

　　洪平山引用老子的“大象无形”给孩子起名“象”，其中隐藏着洪平山的一个心愿，希望他像大象一样，善于负重，等到爸爸老的时候，能分担责任照顾家庭，在父亲“下车”以后成为哥哥通往“外面世界”的领路人。“因为自闭症的孩子到今天还没听说结婚的，所以兄弟感情是最可靠的。”


　　如今，洪平山不厌其烦训练儿子，一切都是为了将来。“如果现在不教阿福自理自立，以后他的麻烦会更大。”

　　目前，社会上专门训练自闭症的孩子的机构不多，能够接纳他们的学校也很少，大多数时间只能依靠家长的训练。“先教会他穿衣、穿鞋、坐公交，自己上厕所，出门看得懂信号灯。更好一点，能出去玩，买饮料喝。最好的状态是能在社会上自立，找到工作。听说，国外已经有自闭症孩子可以做图书整理员、清洁工等工作了。”洪平山憧憬着。

　　“但无论如何，都需要周围人对他们宽容和理解，宽容他们的无序、理解他们的偏执，善待这些善良单纯的天使。” (解放日报  林颖)