一个自闭症患儿家长的日记

顾汉现

一个自闭症患儿家长的日记


2010-07-01 15:36   


本日记摘自一位中轻度自闭症儿童的母亲在教育孩子过程中的记录。患儿的母亲Z女士在上海某事业单位工作,身为自闭症儿童的母亲,承受了来自孩子、家庭、工作和社会等多方面的压力。

2003年8月1日星期五

Q儿两岁的时候有了里程碑的进步:能很明确地向大人表示大小便了,每次需要大小便时便自觉进入卫生间,若大人没有注意到,便使劲儿拍打马桶,以引起大人的注意,并得到大人的帮助。

仍然不开口,偶尔发出“爸爸”、“妈妈”的声音,但仍基本属于无意识,似乎对讲话一点也没有兴趣。前些天带去儿童医学中心挂了专家门诊做了检查,认为是发育迟缓,医生做“葛塞尔”智力测试,认为孩子的智力水平在一岁半左右,尽管对其科学性有些怀疑,但Q儿的应激、大小肌肉动作的确是有些迟钝,我还是有些惊慌,最近应该在这些方面加强训练。但Q儿目前对玩皮球等一点也不感兴趣,喜欢看书,没事就喜欢拿本画册翻来翻去,但对有故事情节的内容不感兴趣。

最近特别爱发脾气,会不会与其语言能力欠缺有关?因为缺乏语言的沟通,常常造成大人的误解,孩子便只好通过发脾气来表达不满。如今天上午我和Q儿玩橡皮泥,我捏了几个小棒棒,当我把其中一个小棒棒捏成小圆圈时,Q儿突然大哭大闹,把小桌上所有的东西全扔到地上,然后又着急地抓住我,似乎寻找求助与安慰。尽管事后我批评了Q儿,但我知道孩子其实是一种无奈的发泄。可怜的孩子,快点开口说话吧,我都要急死了,都27个月了。

2003年12月29日星期一

Q儿,这半年妈妈实在怠慢你了,妈妈每天六点多出门,晚上七点多才到家,陪你的时间少了许多,以至于你和妈妈都有些生疏了。你怎么到现在还不开口呀?妈妈曾逼你说话,但适得其反,担心因此给你带来阴影,因此放弃了。妈妈好着急,好担心,你是不是患了“自闭症”?应该不会的,每有此种念头,我赶紧打断,应该不会的,我家宝宝应该是大器晚成之人。不过现在一定要纠正孩子的一些自闭倾向,如不与人对视,不开口讲话,不和小朋友玩等,让孩子正常、健康、快乐地生活。

但有一天我去幼儿园,眼前的情景吓了我一大跳:该吃饭了,老师在忙于领着小朋友洗手、入座,Q儿被几个小朋友拥着走向洗手池,头被拽着、胳膊被拉着,后面还有小朋友推搡着,待我走到跟前拉开小朋友,Q儿面无表情,坐在座位上吃饭时,呆呆地看着我,这孩子怎么啦?我不禁心酸地流出了眼泪。与老师作了交流,其实老师对他还是不错的,但一个班三十来个小朋友,两个老师一个阿姨,老师还要轮流外出学习、培训,真是有点勉为其难。问到孩子的情况,老师说得也比较含糊,其实,孩子在幼儿园的表现和在家里是有很大差别的,或许是因为语言迟缓,没法表达,才出现这些情况吧,或许,慢慢下来,会有改变的。但我的心里其实已经隐隐有些不安了。

2004年5月20日星期六

Q儿,妈妈已经是连续多日失眠了,带着“自闭的疑惑”,妈妈带着你走了多家医院和咨询中心,有的医院认为是发育迟缓,有的认为是语言障碍、感觉统合失调,还报名参加医院举办的儿童语言培训班、个训班、感统训练班,花了不少冤枉钱,效果却没有。我迫切地想知道你到底是不是“自闭症”,如果是,应该如何治疗。可是,我跑了近十家医院或机构,没有找到满意的答案。更有甚者,当我询问一位著名的儿童保健专家时,她竟然训斥道:“你知道么?‘自闭症’就是儿童精神病,你希望自己的孩子是精神病么?”我好痛苦,好迷茫,那天,终于有家儿童医院的儿保医生建议带孩子去精神卫生中心看看。我很困惑,但还是带着你去了。

记得那是个阴雨的日子,在儿童精神卫生中心阴暗的走廊里,你似乎格外不安,我给你吃了好多包山楂片以安抚你的情绪,可是你哭个不停。终于轮到我们了,面对着医生和一群实习生,我语无伦次地重复着那些不知已说过多少遍的话语,你依然哭着闹着,医生递给你一支笔,说是让你画画,你就拿起笔发泄似的狠劲乱涂,“自闭症!典型的自闭症!”医生发话了,一副司空见惯的神态伴着十分平静的话语掷出了我们等待已久的判决,我闻声差点瘫下去。

我不知道是怎样带着你走出医院的,只记得在医院附近的永和豆浆店,我和你的父亲争吵了,他根本不接受这个事实,认为是医生胡说,根本原因在于我和外婆没有带好你(之前,也有一家高校的特教机构认为是家庭忽视原因导致孩子发育迟缓,而根本不是自闭症)。我的脑子后来一片空白,只记得你的父亲冒雨冲了出去,只记得你站在饭桌旁的窗前茫然地注视着玻璃上的雨水,面无表情……我几乎崩溃了,整天脑子乱哄哄的,白天如行尸走肉,晚上夜不成寐,头发大把大把地掉,常常在夜里突然打开灯,看着你熟睡的面孔,默默地流泪,我可爱的宝贝,命运怎么如此不公?我们该怎么办?

2004年7月12日星期一

最近在痛苦之余,在网上搜索了一些关于自闭症的知识,对自闭症也有了一些了解,购买了一本《自闭症及其他发展性障碍的干预》,帮助挺大。开始报名参加一些家长培训班,了解一些ABA(应用行为分析法)的知识。我逐渐明白,我们面对的是一个天大的困难,我们需要用愚公移山、铁棒磨针的精神和毅力去克服。7月初曾去参加了一个南京脑科医院举办的家长ABA知识培训班,后来得知,一起上课的一位父亲抱着孩子跳江了。那位父亲是位复转军人,孩子得了自闭症,自己又不幸患了乙肝,面对巨大的花费和心理压力,他选择了与儿子共同离开这个尘世。我不知道该说些什么。其实,这些天我也这么想过,甚至考虑过具体的实施方式:跳楼、跳江、煤气、车祸……我真的非常痛苦:我得面对家人的不解,我的丈夫和母亲依然认为孩子不是大问题,是我的脑子有问题；我得工作,因为没精打采,我在工作上没有尽职,难免会有微词,当然,不可能所有的同事都具有同情心；我每天都拼命地寻找自闭症的相关信息,我迫切地想把孩子拉回来；可是面对孩子,我就是力不从心,我就是想流泪,我的笑是挤出来的,我的声音都变了调。我想到过辞职,可去了单位的人事处,因为合同未满约,还需要交数万元才能走人,并且,此项决定未得到家人的支持,于是暂时放弃了。

放暑假了,我要好好抓紧时间训练训练孩子,按照ABA的训练项目,训练发音、训练模仿、训练跳跃、训练大小肌肉动作等等。

可是我始终不能放松自己的情绪,我一直处在紧张之中。

一天,我的一位同学来家里,打算小住两天。看到我在训练孩子发音,说:“我得走了,看着你这样逼孩子,我好紧张!”我几乎把所有的时间都用来训练孩子了,“越早越好,时间越长越好”,书上是这么写的,老师也是这么说的,于是就这么做了。我每天和孩子的日程安排得满满的,孩子在强化训练下也有了进步,我在欣喜的同时,依然感到很渺茫,我不知道何方是岸,每天的轮回战术搞得我身心俱疲,我的生活就像打仗。

今天在《报刊文摘上》看到一则短文,题目是“引人向上的力量”,揭示了训练师训练鲸的奥妙:在开始时,把绳子放在水下,想办法使鲸从绳子上方通过,通过了就奖励,当鲸从绳子上方通过的次数逐渐多于从下方经过的次数时,再把绳子提高,但提高的速度必须很慢,不至于让鲸因过多的失败而沮丧———于是,一头8600公斤的巨鲸竟能越出水平面6.6米,靠的就是训练时不断地鼓励和赞赏。人也一样,鼓励和赞赏才是真正引人向上的力量。

我在日记本上写下了这句话:提高的速度必须很慢,不至于让鲸因过多的失败而沮丧。

一定要有耐心,持之以恒!———对教育Q儿的启示。

2008年9月3日星期三

自9月1日起,Q儿便正式开始了小学生生活。之前,为了他的入学,我真是操尽了心,跑断了腿,目的就是希望他能进入一所普通小学,而不要被学校拒之门外。其中周折就不必再提了。喜的是,终于如愿进入了家附近的对口小学。这是一所一般的小学,外来务工子女占了一半,我们小区里的绝大多数小朋友都通过各种关系转到了其他小学,而这正是我希望的,这种融合的环境或许对孩子的发展有利。

目前是每天上半天课,上午四节课,暂且由妈妈陪读(站在教室外观察)。第一天只字未听,一会儿撕纸,一会儿喝水。上午分别是语、数、外、体,课堂几乎没有乱跑,语文课有两次离位,经老师提醒后很快归位。总的来讲,这个新的开始还是让人感到满意的。但第二天就不行了,自然课跑位严重；今天更糟糕,语文课竟然在教室里转圈,老师提醒,妈妈在外面不停暗示,不仅不听,还故意调皮；数学课的表现更不像样,竟然把书撕了,我的肺都快气炸了,课间在无人处狠狠揍了一顿,然后接着上课。第三节课竟然脱了鞋子,把脚伸到桌斗里。班主任老师(语文老师)找我谈话了,“这样不行,必须有大人陪。”我其实这两天都夜不成寐,一直担惊受怕,想着各种后果。老师提出由大人陪,对我而言还真是一个上策。于是下午到了单位找到领导,说了目前的困难,提出:每天上午陪孩子上学,下午来单位上班。没成想:领导竟然答应了,我一阵惊喜,当然没忘表决心,心中的一块石头落地了。感谢你,我的好领导!

2008年9月24日星期三

每日都像打仗,早上起床,匆匆洗漱,再把孩子从被窝拖起来,强行洗脸,匆匆吃点早点,便急匆匆地拽着孩子去上学。早读、早操,连续四节课,课间带他上厕所,中午带他回家交给外婆,匆匆扒完饭就又赶去上班,下班后急急赶回家,督促写作业,训练语言,帮他洗澡,哄他睡觉,待他睡下后还抽时间做点自己工作上的事情。好累好累,以致每天到中午便两腿发软,简直迈不动步子,非得歇一歇才能再次出门上班。

真的像个陀螺,停不下来。在学校,孩子一刻都离不了人,他上男厕所我就得在男厕所外跟着,而且时不时需要求其他男同学拉他出来,等他出来,课预备铃也该响了,我就没时间上厕所了,而且即便有时间,我上厕所,他就乱跑,于是就尽量少喝水,尽量不上厕所。如果他不上厕所,便会在操场上跑,也需要陪伴。

外婆由于长期帮忙带Q儿,这阵子突然感觉浑身无力,头发昏,到医院一检查,天呐,高血压,190/130!想想看,一个年过花甲的老人,每天六七个小时不停地跟着孩子,一刻都不得安歇,在外面得随时抓住他,一不留神就会跑丢(曾走丢过多次),成天生活在紧张气氛中,就是身体再健康的老人也会出问题的。我不得已请假停下工作,一边看着孩子,一边照顾母亲,并继续找钟点工。

真正的压力还是来自学校。自班主任上次对我下了驱逐令后,便不再理我和儿子,我每天都要鼓足勇气陪着儿子走进教室(现在与孩子一起坐在教室最后听课),我对着老师微笑,可换来的是冰冷的面孔和熟视无睹。

好几次,我都打退堂鼓了,可是我还能怎么办?如果老师坚持认为班上有这么一个孩子是自己倒霉,不愿也不能正视这个问题,那么,还是考虑为孩子换个班级吧!可这个班不要,难道别的班就要么?班主任的态度直接影响着班上同学对孩子的态度,而孩子也似乎意识到了,出现了严重的自伤行为,把自己身上抠得多处流血。孩子含混地说:“我不想上学,老师不喜欢我!”孩子也试图努力改变这个现状,有一天竟然把一个午饭时发的桔子放到老师手里,这在我看来简直是破天荒之举,可是老师的态度依然没有转变。

我也理解老师的苦衷,想想看,谁愿意自己班上有个这样的特殊孩子啊!他不仅自己不想学习,还要扰乱班级的秩序,倘若班上的学生考试成绩不佳,老师又怎么通过考核?在一切以成绩为标准的体制下(表面上当然是光鲜的素质教育),老师又有什么办法?老师成天疲于抓成绩,纵使他满怀爱心,又哪来的精力来关心一个不算成绩的特殊孩子?

我最终决定:学会厚脸皮,不管怎样,坚持这样每天带孩子去学校,依然每天给老师笑脸,主动问候老师,并主动为学校和班级做些事情,或许时间会改变一切的!

才一年级刚开学不久,我已开始体验到小学生的不易:除了上课,就是作业、练习,课间孩子惟有的活动便是上厕所,上完厕所赶紧回到教室接着写作业。哪里有玩的时间啊?

2009年12月31日星期四

其实已经是2010年的元旦了。

这些天我心情十分低落,曾数次想到过死,感觉活着真没意思,实在缺乏活下去的勇气和信心,带着孩子一起走了倒也省心,这样下去,大人孩子都受罪!

太累,太累了!没有个轻松的地方,甚至连个能够痛痛快快大哭一场的机会都没有。每一天,睁开眼就是忙,陪着孩子上学,忍受他无休止的哭闹以及来自他学校的多方面压力,到了单位,头昏脑涨,还要面对来自领导的责备(平心而论,领导的确很是宽容了,但任务完不成,考核通不过,到时候谁也帮不了你)。每天到了下班时间,我实在不想回家,我害怕面对孩子。回到家,我一般是十分钟完成晚餐,然后又是训练孩子,几乎每个晚上都是在孩子的哭闹中度过的,那种哭闹,可不是一般,他疯狂地敲打着、乱扔东西,头乱撞,脚乱踢乱蹬,歇斯底里的,有时连续闹半个多小时,吵得四邻不安!

今天我在学校用绳子狠狠地抽打了孩子。孩子最近的情绪问题主要与期末复习有关。快考试了,学校里一边进行新课教学,一边进行复习,学生们不停地做着语、数、外的复习卷,通常在复习时我们就不去学校了,他是不参加考试的,但因为孩子有新课,就去了,学完了新课,接着做卷子,数学,语文,还有英语,每科不止一份,而我总是尽量避开做试卷,带他在外活动。但有的也得去做,并且小朋友停止了一切娱乐活动,体育课、音乐课、美术课等也都成了自习课(做卷子),课间的教室里也是没有休息的,大家都静静地做着手头的卷子。儿子不愿意了,连续两天竟然跑到了校门外。他的跑步速度很快,我常常追不上,待追上,一旁的大人就说了:“这小孩子不好好管教,以后怎么办?”“应该好好打!”门房的老师也说话了:“你这个小孩成天乱跑,你做家长的都看不住,让我怎么办?我还要饭碗呐,你要好好管教的,不然就不要来了!”也是为了给大家一个交待,我就抡起手中的跳绳狠狠地抽打了孩子,回到家一看,好几条紫痕。

(可武力的镇压只能起到暂时的作用,孩子自此更加不愿上学了,还出现了更严重的刻板动作,自伤行为也更严重了,书是一点都不要看了,甚至拿起书就要撕,家里的书被撕得到处都是。)

2010年1月13日星期三

停学了好几天,昨晚Q儿告诉我自己很痛苦,“我很痛苦,大家都不理解我!”孩子其实一直很压抑的,他有自己看待世界的方式和沟通方式,可是我们应要把他拉入常人的轨道,他所遭受的痛苦我们又怎能理解呢?

快放假了,带他去学校领寒假作业等,顺便去了校长办公室,拜个早年。与校长谈论孩子的情况时,校长一连用了几个“自闭症”,“他们这种自闭症的孩子很聪明的……”一回到家Q儿就歇斯底里地哭闹起来,来势凶猛,又砸又跳,连续哭闹了一个多小时,声音都哑了,我怎么都哄不住,后来方知是“大家都知道我是自闭症,校长也认为我是自闭症”,“我不去上学了,我是自闭症”。

2010年6月22日星期二

上周日带Q儿看了《海洋天堂》,这是自闭症患儿家长组织的专场。家长老了,甚至临终了,孩子怎么办?这是每个自闭症患儿家长都面临的问题。影片很真实也很感人,好久没有看电影了,好久也没有这样畅快地哭了。孩子看到我啜泣不止,竟拉着我离开了电影院。或许孩子不希望我伤心,又不知如何做,便拉着我往外走。

唉,国内至今压根没有成人自闭症的庇护机构,我所知道的就是精神病医院,可是我的孩子根本就不是精神病患者啊,多少自闭症孩子进了精神病医院被强行吃药打针,变成了真正的精神病患者,忍受着自闭和精神病的双重折磨!我的一位同学告诉了我这样一件事:她是医生,她的一位同事的小姑子(暂称A)是自闭症,因为A的程度较轻,加之父母也是医生,训练得比较及时,A完成了中等职业教育,后在父母的帮助下找到了工作。因为自闭症人士的社会性程度很差,当A喜欢上了一位男同事后,便当众表白,结果遭到了羞辱,自此出现了严重的情绪问题,不能上班,在家行为问题严重,年老的父母无力照料,便送到了惟一肯接纳的机构———精神病医院,进了精神病院,因为被强行吃药打针(精神类针药),A变得很胖也很木讷,很快就死掉了。她的同事感到很轻松,毕竟家中的一个大累赘去掉了。我不知道A的父母后来的心情,但我愕然了。

此生最大的心愿是孩子有了着落后,我死能瞑目。当然如果孩子能走到我前面,那是孩子的福,我也心安!唉,人生最痛苦的事情———白发人送黑发人,到了我这里,竟成了莫大的幸福!这也是自闭症患儿家长的同感!(南方周末)