星之子，何日不再孤独闪烁？

顾汉现

星之子，何日不再孤独闪烁？


时间：2010-05-06 03:59 　　


美国电影《雨人》让孤独症首次清晰地走进公众视野。世界卫生组织估算，目前中国有60万—180万孤独症儿童，而社会对其关注却极为有限



他们拥有天使般的面容，感情却异常冷漠孤寂；他们有视力，却不愿与人对视，有语言，却很难与人交流。沉浸在自我的世界里，他们有个极富浪漫气息的名字——星星的孩子。



在医学上，他们被称为孤独症（又称自闭症）患者。



木然坐着，老师召唤充耳不闻



10-4月23日，太原市方舟自闭症康复中心。楼梯上点缀着彩色的小脚印和阿拉伯数字，教室里摆放着海洋球、大龙球、滑道等各种训练器械。“大雨哗啦啦，小雨淅沥沥……”循着节奏感强烈的乐曲声，记者走进音乐教室。十几平方米的房间里，贴满了孩子们自制的手工作品，女老师一边大声唱着歌，一边不厌其烦地做着示范动作，6位家长扶起孩子的胳膊，教他们上下晃动手腕。



“来，大家站起来，手腕甩一甩，大雨小雨落下来。”老师卖力地喊着，孩子们有的自顾自笑着，有的茫然地左右转动身体，有的则含糊不清地咿咿呀呀着。



5岁的贝贝是个漂亮的男孩。老师“起立”的话音落下又响起，折腾良久，贝贝仍双目低垂，若有所思地坐着，妈妈急了，强拽着他的手比划起来，他机械地应付着，一会儿又旁若无人地蹲在地上。



孩子们小小的配合都会赢得老师的夸赞：“好的，真棒。”中心负责人范世禄说：“来这儿训练的孩子，从1岁到10岁都有，对待他们，宽容和鼓励很重要。”



美丽天使，缘何折翼人间



发现孤独症，最早可追溯至1938年。美国精神科医生凯纳观察到一个奇特的男孩唐纳德，他记忆力惊人，两岁半就能流利背诵 《圣经》第23节和美国历届正副总统的名字，但到5岁时仍不能与人正常对话，说话时你我不分，迷恋旋转木棍、平锅和其他圆形物体，似乎生活在自己独有的世界里。这个孩子被诊断为儿童孤独症。



山西省儿童医院发育行为儿科主任王惠梅，接触、诊治孤独症儿童逾10年。“孤独症是一种先天发育性疾病，迄今为止，人类还未找到病因和特效治疗方法。”她说，孤独症主要表现为语言障碍、交流障碍和重复刻板行为三联症，有的合并有感知觉障碍和智力发育迟缓，其中，80％的孩子智力低下，只有极少数在机械记忆、音乐、绘画等方面表现出超常能力，社会能力和生活自理能力仍严重缺失，有的终生需要照顾。



“孤独症儿童通常在两岁前就有所表现。家长发现越早，康复训练效果就越好。”王惠梅强调，“目前最有效的治疗方法是行为矫正法，即针对不同患儿进行一对一的强化训练。”



一声妈妈，痴心父母苦等7年



8岁的杰杰嘴唇翕动，终于艰难地喊出了“妈妈”两个字。这让妈妈泪水盈眶。漫长的7年里，每晚她都注视着儿子的眼睛，让儿子看她的口型，“妈妈、妈妈”，重复了一遍又一遍。



“有时，我出一天门诊就能确诊四五例孤独症患儿。”王惠梅说。孤独症除了让数百万父母陷入痛苦纠结与自闭外，还背上了沉重的精神和经济负担。



“有了这样的星儿，家长会完全失去自我，朋友聚会不能参加，喜欢的工作不能再干，甚至不知如何面对周围的人。”在省儿童医院候诊区，30岁的李女士诉说着自己的困窘与无奈。儿子两岁时确诊为孤独症，她下决心辞去工作，全天候陪伴孩子，周一至周五到康复中心训练，周六周日自己在家辅导。每月培训费1500元，加上生活、交通等其他费用，至少得两三千元。孩子的父亲拼命工作，挣回的钱旋即转成儿子的一节节感觉统合训练课。



周而复始中，李女士的内心愈来愈迷茫：跑在看不到终点的马拉松赛道上，孩子的未来在哪里？



有爱相伴，小雨人绘出别样精彩



“我不奢求点石成金，只希望能给孩子有尊严、有色彩的生活。”范世禄13岁的儿子舟舟也是一名孤独症儿童，因为儿子，他办起了康复中心。提起舟舟的成长经历，范世禄感悟颇深：“孩子需要面对现实世界，这一点父母必须首先做到。对待这样的孩子，父母要充满信心，相信孩子的精彩与众不同。只要有耐心，懂方法，孩子肯定会一天天进步。”



不爱理人，对亲人没有情感表达，喜欢看电视广告，重复广告词，如精灵般蹿来蹿去，甚至在公交车上抢别人的卡连刷几下……幼时，舟舟的怪异表现让父母揪心不已。拿着医院的孤独症诊断书，他们辗转南京，找到了日本残障委员会副委员长白崎研司。诊断结果依旧，但专家的话却让他们燃起希望：“你的孩子很聪明，关键在于家长如何引导。”



2岁至6岁是孤独症最佳训练时期，错过了，孩子可能终生残疾。阵痛过后，他们开始与耐心比拼：用尺子将两点连成一线，教了一个月；把羽毛球放在拍子上打出去，教了半年；孩子初上小学，他们坚守在教室陪读……慢慢地，舟舟知道了高低上下，学会了握笔写字，能较长时间安静地坐下来，甚至会主动说出：“妈妈，我舍不得你走。”



多年来，舟舟每一个细微的进步，都在范世禄心里荡起幸福的涟漪。如今，舟舟已是一名小学五年级学生。他会弹钢琴，喜欢自己谱曲，一首曲子几遍下来便烂熟于心；他擅绘画，作品曾多次获得太原市师生美术书法作品展一等奖；他爱英语，爱琢磨电脑，修改的程序让专业人士惊诧不已；他做事执着，每晚睡觉前都会认真阅读一篇文章，雷打不动。



“课堂上，舟舟偶尔还会难以自控地发出尖叫，做出出格举动，但老师和同学都很宽容，他们已经学会与舟舟交流，并且帮助舟舟进步。”对此，范世禄深感欣慰。



走出孤独，他们更需社会支持



“经过早期教育干预，30％的孤独症儿童有能力接受普通教育。”采访中，专家反复强调：“进入正常学校，与正常孩子在一起，对患儿走出孤独，回归主流社会具有重要意义。”



而现实情况是，大多数孤独症儿童在接受康复训练后，被幼儿园和小学拒之门外，只能呆在家里。即使费劲周折进入学校，也因老师缺乏相关知识，得不到很好帮助，甚而遭老师、同学排斥，加重自闭。



被学校赶回家的尴尬，舟舟也经历过。“当前，特殊教育与正常教育划分得太清楚，孤独症孩子没有接受融合教育的机会，不利于康复。”范世禄说，在国外，很多学校设立融合班，配有特教老师，让残疾儿童身心得到更好康复。我国虽然早在上世纪80年代就推行了“随班就读”，但支持系统不健全，力度有限，能享此待遇的孩子少之又少。



更令人忧心的是，现有的孤独症教育培训机构多为民办，且数量有限，运作举步维艰。太原市方舟自闭症康复中心现有22名老师，46个孩子，还有70多个孩子早已排队预约，因为师资不足，无法接收。范世禄说，中心创办于2005年3月，但手续至今批不下来，因为找不到对口管理部门。没有合法手续，户口、保险、职称等一系列问题无法解决，教师流动性很大。目前，我国还没有孤独症教育的专业老师，很多老师是幼教、特教出身，到中心后经半年培训才能进入角色，但很快又因现实困顿离开了。



“不管接受怎样的教育，无论什么样的孩子，最终都应回归社会生活。日本专门给孤独症患者提供超市理货员、图书管理员等岗位，这些机械性、重复性工作，他们完全能胜任。希望我们的孩子将来也能自食其力，真正融入正常生活，而这需要全社会的理解、关爱和接纳。”范世禄憧憬着。(山西日报)