离婚七年后才知孩是自闭症,50岁离异夫妻为孩重新并肩作战

邓文龙

离婚七年后才得知孩子是自闭症，五十岁离异夫妻为了孩子重新并肩作战！

2018年05月21日 19:00:07

来源：大米和小米


今天的这个故事，来自一位在【你愿意隐藏还是公开孩子的事？】话题互动中留言的家长。



《大米和小米》曾经推送过一篇关于自闭症孩子父母爱情的文章——《问问自己，你还有“爱情”吗？》，我们在留言中了解到：有不少因为孩子而导致离婚的家庭，也有不少因为孩子确诊而关系更加和睦。



而今天故事的主人公，他们同时经历了这两个过程。他们是年过半百的父母，离婚七年，当知道孩子原来是自闭症后，当初因为孩子而离婚的他们又重新开始并肩作战。



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海天妈和海天

“海天突然爆发情绪，今天没办法继续兼职了，但下午还有半天，你能过来帮忙吗？”



“行，我马上过去。”



放下电话，原本被急哭的海天妈心里慢慢安稳了下来。



这是她和25岁的大龄自闭症儿子一起出来兼职的日子。派发传单是海天目前能做的为数不多的兼职。但正如这天一般，即使再小心翼翼不让别人发现，时时暴露异常行为的海天最终还是被负责人下达“辞退”通知，每份兼职能维持的时间长则一个星期，短则一天不到。



每当不知所措的时候，海天妈总会拨通一个人的电话。9年前，他们因为孩子离了婚，而前年得知孩子是自闭症之后，他们却又重新变成了最坚实的战友。





我和前夫

以及我们的自闭症孩子



口述 | 海天妈





01

以为孩子是脑瘫，一错就是20年



从小身体软趴趴的，不像其他孩子一样坚挺；7、8个月大的时候自己一个人在床上呆着也不哭闹；到了一岁三个月才学会走路，但怎么都走不稳；身边纵使有很多人说笑打闹，他也从来无动于衷；喜欢把路上的水表箱踩出声响，而且乐此不疲……

1994年，我的儿子海天出生在江苏盐城的小城镇上，非常可爱，见到他的人都爱逗他笑。但是随着海天慢慢长大，我们就越发觉得他不正常。



他的名字原本叫“若天”，后来发现他的异常，我便把他的名字改成“海天”，就是希望他能一步步海阔天空。



愿望很美好，但命运往往不按常理出牌。



1997年，我和丈夫带着海天辗转了南京和上海的几家医院，但医生的诊断却说法不一，有医生诊断说他是发育迟缓，有医生因为他口齿不清、走路不稳认为海天是脑瘫。



而因为海天当时最大的异常是走路不稳、口齿不清，我们便开始把海天当做脑瘫来做脑部针灸治疗。



没想到，那次错误的判断，一错就是20年。





02

破碎的婚姻



接受了针灸治疗的海天，两年半之后，情况有了一定的好转，走路稳了些，说话也比以前清楚，对比治疗前后的智力检测，智力也有很大的提升。但即使这样，在人群之中他还是格格不入，经常会做出奇奇怪怪的行为，完全不懂配合。之后海天进入普校学习也是如此，被老师劝退是常有的事，只能靠着托人找关系送礼，勉强维持在私立学校就读。



我身边几乎所有人，都觉得像海天这样的孩子，以后想和正常发育孩子一样是很难的，包括孩子的爸爸。



我也感到绝望，但我不能放弃。在海天做脑部治疗的两年半里，几乎只有我一个人坚持带着海天跑上跑下，我只能主动向单位提出从管理岗位调到工人岗位，从常日班调到半天班，为的就是能够有时间带海天去做治疗。后来海天上学，我又通过竞争上岗到了管理岗位，也是为了顺应海天上下学的时间。



因为海天的事情，吵架成为我和孩子爸爸的家常便饭。我埋怨他对孩子不够关心，他无法理解为什么我总是要吵架。



后来身心俱疲的我已没有更多的气力再和他继续争吵。于是，在海天初二的时候，我决定和海天爸离婚，并主动要求由我带孩子。





03

23年后，才知道原来海天是自闭症！



当初提出要带着海天的时候，我妈不同意。她跟我说，带着这样的孩子，我是不可能再婚的，因为没有人会愿意接收这样的孩子。但我的态度也很坚决：我哪怕讨饭，都要自己带着他，把他交给其他人我不放心。



就这样，我独自一个人带着海天，坚持让他在普校就读，为的是希望他不跟这个“正常”的社会脱节。



前年，好不容易等到海天从大专毕业，却没有一个单位要他。



为了帮海天找工作，我以四级听力障碍的身份参加了盐城市的残疾人聚会（因为长期过度焦虑和忙碌，造成了我神经性耳聋），想借机了解残疾人都能做些什么工作。



当时的聚会坐了两桌人，一共有6、7个脑瘫，跟他们交流的过程中，我越发觉得不对头：那些脑瘫病人虽然身体部分支配不好，但是他们社交很好，在酒桌上能很有礼貌地敬酒吃饭，言行和我儿子截然不同。这时我才猛然想起了多年以前带海天做针灸治疗时，针灸医生曾说过海天可能是自闭症，但当时我没有放在心上……



聚会回来之后，我马上百度了自闭症的症状，和海天的症状非常相似。后来我又请来自闭症康复中心的老师来家里，她说一眼就知道我儿子是自闭症。





04

离婚7年，重新认识孩子的问题



知道海天问题的根本后，我痛悔不已。假如在他小的时候我就知道他是自闭症，从小加紧干预的话，他现在也不会是这个状态。



那时我和海天爸已经离婚7年，平时很少有交流，但每个月他会给我生活费，偶尔也跟我了解孩子的情况。



当我打电话告诉他海天原来是自闭症的时候，他怎么都不相信，我就把书上关于自闭症特征描述的内容划下来拍给他看，后来还带他去听自闭症讲座，他才终于接受了这个事实。



也许是因为岁数大了终于懂得了家人的重要性，和从前相比，海天爸改变了许多，虽然已经离婚，但在孩子的问题上，我们的心是一致的。



很快，我们就共同投入到对海天的干预当中。家附近没有大龄孩子的干预机构，我们就一边工作一边抓紧下班和放假的时间自己训练海天；不懂怎么干预，我们就自己买书看、加群跟着老师学习。



严重的刻板行为、不懂社会规则、无法融入社会是海天目前最严重的问题。海天很多行为都基本已经定型，干预起来并不简单，但了解了社交障碍是海天问题的根本之后，在干预海天上，我们也更加有方向和针对性。



☑ 瞒是瞒不住的，我要把带孩子走出去！



以前我一直因为儿子不如人而感到自卑，从来不带他去单位和朋友家，但是知道儿子是自闭症之后，我突然想通了，瞒是瞒不住的，也是无意义的，只有把他带出去接触社会才有益于他的康复。



我加了几个兼职群，经常会有中介在里面发布兼职信息，看到有合适的就报名，我和海天爸谁有时间就带海天一起去。他的兼职工资我们都给他，以此提高他的积极性。我们希望通过兼职能让他知道工作必须要遵守的规则，比如不能迟到，要听指令，要行动迅速等等，也教会他如何和别人正常交流。



除此之外，我们还给海天办了健身卡，让他有处可去的同时，也增强他的体质锻炼，虽然海天精细动作大不如别人，但是运动协调能力现在非常不错。






海天在发传单和健身


☑ 一边发现问题，一边对症下药



海天的认知和语言能力没有太大问题，但社交障碍常常使他在社会上碰壁。比如经常在兼职的时候，因为不懂配合，组织说要一起拍集体照，他却只顾在一边整理自己的包包和裤带，因此很快他就会被发现异常，并且被“辞退”。



为了让他知道自己在什么场所应该做什么不应该做什么，我们把具体的规则打印出来贴在冰箱上，让他能够随时看到，海天爸还要求他背下来。每次他犯错了，我们就拿着规则一遍遍地强化他对规则的理解。






海天要记住的规则

另外，每当跟他讲道理讲不通时，我都会用拍照或模仿的方式让他切身去感受一个行为的好坏。比如，他在外面喜欢拉裤带，我就把他这样的行为拍下来，让他知道自己的行为是多么不雅观。又或者，当他跟我犯犟的时候，我也跟他犯犟，让他感受一下被别人这样对待别人是什么滋味。



这样一来，平时怎么讲都讲不通的海天，也能理解到其中的道理。





☑ “家务事都是儿子的事”



在生活自理方面，我们抓住日常的各种时机让孩子锻炼。比如，以前我都直接给海天100块钱让他去充公共自行车卡，但现在我会分成每次30块钱让他去充一次，这样，对他来说又多了很多锻炼的机会。



另外，我还让海天自己去买菜，给我做饭。以前每次一下班我就很着急做饭，但现在下班后我都直接坐在沙发上等海天给我做，无论他花多少时间，我都愿意等，因为这是给他锻炼的很好的机会。



“家务事都是儿子的事”是我跟他提出的一句口号，现在他已经进步很多，能自己炒出几个家常菜，吃完饭之后也会马上主动收拾桌子。






正在做家务的海天和他烧的菜




这些方法，一半是我们通过看书听讲座学习，一半是通过生活实践摸索而来。虽然海天进步不明显，但如果不积极干预，他的情况只会越来越差。



我和海天爸都已经年过半百，也无谓复婚与否，但是我非常感谢他愿意配合我一起干预孩子。每当我需要帮忙的时候他都会第一时间出现，比如他会陪着海天去游泳，当我和海天出现难以化解的矛盾时，他也会出面教导海天……



我常常会想，如果当时早一点发现孩子的问题，我们早一些同心协力，海天是不是会比现在好很多呢?等我们都走了，海天又该怎么办？



但，我知道时光不能倒流，孩子在一天天长大，我们家长在一天天老去，这是不可抗拒的。唯有积极训练，趁现在还有精力，努力每一天！



国家规定女性干部要55周岁才能退休，但我已经跟单位的领导申请提前内退，到时我会带着海天去找工作。只要有地方愿意接受他，天涯海角我都会带着他一起去。





编者后记——

在采访完海天妈之后，我们也联系采访了海天爸。当回忆起这大半辈子，海天爸告诉我们：



“海天的妈妈这一辈子受了太多的苦。以前年轻的时候因为各种原因和她离婚，没有尽到一个丈夫应该有的责任。后来知道海天是自闭症的时候，海天已经很大了，遇到的问题也越来越多，所以即使不能做回夫妻，我也必须在她身边和她共同面对。”


一直以来，我们报道的小龄谱系孩子比较多，关于大龄自闭症孩子干预的比较少。采访完海天妈后，海天妈也跟我们说出了自己的希望：如果可以，她很想多向经验丰富的大龄自闭症孩子的家长学习取经，特别是在孩子就业方面的问题。



亲爱的家长，如果您也是大龄自闭症孩子的家长，并且愿意帮助海天爸妈，那么我们非常欢迎您与我们联系。



祝愿海天如他的名字一样，一步步海阔天空！




采写  排版 | 小鱼    图 | 由海天妈提供

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