托管机构缺乏 自闭症患者父母担忧孩子未来(贵阳)

邓文龙

托管机构缺乏 自闭症患者父母担忧孩子未来


2011年03月10日 11:27　


　　“如果将来我离开了人世，孩子怎么办？”这是很多自闭症孩子父母的担忧。记者日前在采访中了解到，近年来，到医院确诊或接受康复训练的自闭症儿童呈三倍以上增长态势。据儿童保健专家介绍，我国前段时间有关部门对自闭症的发病率调查结果是1/1000，近期有调查显示为6/1000，而据贵阳不完全统计，目前自闭症儿童至少有3000人。虽然目前一些自闭症康复机构解决了自闭症患儿早期康复训练的问题，但进入学龄阶段甚至年龄更大的自闭症患者，却缺少可以接受康复和安置的出路，其未来令人担忧。

　　专家：自闭症儿童需要父母终身陪护

　　在贵阳市自闭症康复训练中心爱心家园记者看到，来这里接受康复训练的孩子大多数是6岁以下的儿童，康复老师在这里一对一或一对二的对他们进行训练，每个孩子都有家长陪着。这些孩子并非人们想象的那样安静，有的不停地哭闹，有的不能听从老师的指令到处乱跑。据爱心家园赵园长介绍，自闭症(又称孤独症)，是儿童发育障碍中最为严重的疾病之一，其核心的问题是社会交往障碍，这些孩子80%伴随智力低下，10%智力持平，10%智力超常，他们不愿和人交流，整天沉迷于自己的世界，多数孩子不开口说话，生活自理能力差，学习有明显障碍，接触新鲜事物的欲望和能力较弱，严重的还会有自残或暴力倾向。

　　赵园长告诉记者，至今，在全世界尚未有一例已治愈的孤独症患者，只能通过长期不间断地训练，提升患者融入社会的适应能力。而自闭症的训练及养护成本往往大得惊人，几乎终身式的康复和养护让许多父母因此丢掉工作，让一个家庭的生活轨迹和命运完全改变，成为许多家庭的不能承受之重。

　　在爱心家园，有一对夫妇自从生了一对患有自闭症的双胞胎后，妻子就在家看护孩子，丈夫一人外出打工，由于经济拮据，只能将其中症状相对轻一点的孩子送到爱心家园接受训练，另外一个送到遵义正安乡下让老人看管。孩子妈妈说：“一个月1650元的训练费已经花去了丈夫工资的一大半，生活难以承受。”还有一位年轻的妈妈陪着一个3岁左右的小男孩在训练，老师悄悄告诉记者，这个母亲生有两个孩子，大的女孩正常，小的男孩是自闭症，其丈夫承受不了自闭症儿子的重负，便和她离婚携女儿离开，由于自己要陪孩子无法工作，生活全靠自己的父母资助。面对未来，她一脸的忧郁、茫然和无助。

　　家长：不敢正视未来 最怕孩子长大

　　自闭症需要终身有人看护，很多家长都难以面对这一现实。一位自闭症孩子的妈妈说，在儿子两岁时，她就辞了工作，5年下来，花费了十多万元。“现在我最怕他长大，他小时候我还可以照顾他，可是等我们老了或者离开人世的时候，他该怎么办啊？”谈到未来，再坚强的家长也会伤心流泪。

　　孩子成年后该怎么办？这是许多家长最担心最怕直面的问题。首先是担心孩子生活难以自理。据了解，相当一部分自闭症孩子成年后都待在家里，生活依然由父母照管。30岁的自闭症患者小张症状属于轻微的，但是他不和任何人交往，没有一个朋友，一直在父母的庇护下生活，稍有不留意他便会做出一些不可理喻的事情，或无端辱骂别人，或莫名发火，其母亲说他的社交能力只在10岁以下，她不敢想像将来只剩儿子一人时怎么生活。再就是担心孩子的就业难以得到保障，自闭症患者通过专门的训练，只能在有人的照料下从事一些简单重复性的工作，但是要找到这样适合的工作又很难，他们的经济来源依然要靠父母。还有就是担心他们不能像正常人那样结婚生子，有一项对自闭症患者的追踪研究表明，他们没有任何一个人结了婚。没有婚姻往往是因为配偶要求他能体会别人的感情，以及有更多的情感方面的投入，而这是孤独症障碍患者所不能给予的。

　　呼吁：政府应牵头建立托管机构

　　目前，对于孤独症儿童，我市政府部门和民间组织已经给予关注，并成立了早期的训练治疗组织，如省残联康复中心，贵阳市爱心家园，但成人自闭症的康复训练构目前还是空缺。

　　有位家长收集了许多有关孤独症的资料后发现，身患孤独症的孩子进入青春期后，或多或少都会出现一些攻击性的行为，有些甚至发展到很严重的地步，明显超出家庭的管理能力。不少家庭在束手无策的情况下，只好把孩子送进精神病院，而一些经济困难的家庭，只好把自己的家变成“牢房”。一位家长说，“应该有一个不同于精神病院的机构，专门收留孤独症的孩子。”一位姓黄的女士打来电话告诉记者，她是一位自闭症女孩的母亲，她说她前不久在广州参观了自闭症的一些托管机构，对自己女儿的未来有了信心。据她介绍，广州不仅有自闭症儿童的康复训练机构，还有成人自闭症患者的就业托管中心，如果贵阳建立这样的机构，就解决了许多自闭症患者家庭的后顾之忧。

　　专家们、家长们、社会关注人士们纷纷呼吁，针对日益增多的这部分人，应该由政府牵头，成立一个机构，集培训、师资、科研、帮助孤独症患者康复为一体，这样就能采用最前沿的技术，为孤独症患者提供更好的服务。(贵阳日报　记者 聂莹)