自闭症患者家庭调查：妻子为照顾小孩患上抑郁症(厦门)

邓文龙

自闭症患者家庭调查：妻子为照顾小孩患上抑郁症


2011-04-02 09:14





　　【核心提示】

　　今年是第四个世界自闭症日。记者从市残联康复中心了解到，目前全市在康复机构接受治疗的自闭症儿童有近200人。近日记者走访了市妇幼保健院儿童保健科发育行为训练部，并走进两个自闭症患者家庭。

　　他们是一个敏感的群体，然而他们又是那么渴望别人的理解，渴望看到别人善意的目光。我们希望全社会给予自闭症患者更多的关心、爱护，让他们可以离开亲人的羽翼，融入社会生活。让我们走进这两个家庭，倾听他们的故事。

　　自述1

　　要面对别人的误解和指责


　　她是一个3岁多自闭症儿童的母亲，在康复中心，她被称为“训练者”。24小时陪护和教育孩子，可能将成为她的终生职业。

　　孩子经常会有一些突发过激行为

　　我曾经是名平面设计师，打算进修3D设计，孩子小宇（化名）刚降临到这世上时，漂亮而健康。我像每一个幸福的母亲一样，幻想着孩子美好的未来，还想送他出国留学……但是当我们每次热切地呼唤小宇时，他总是很冷漠地从我们身边走过。

　　小宇快两岁时，被确诊为患上自闭症。此后我便辞去了工作，24小时陪护他。每天我带着小宇在两家康复机构奔走，接受培训。面对高昂的训练费，我的丈夫不得不找兼职，经常到了深夜还在加班。对于小宇的将来，我们只希望他尽量多学一点生活技能，平平安安，不要成为社会负担。

　　小宇经常会有一些突发性的过激行为。我记得有一次，我松开小宇的手，弯腰把鞋带塞进鞋里，仅这一瞬间，小宇就冲到了马路。一辆出租车在他身边急速刹车，我当时吓傻了，司机对我们大声谩骂，当时我又害怕又委屈，却羞于解释。

　　孩子经常会在公交车上大喊大叫，在餐桌上闹腾，到邻桌抢别人的食物吃，别人会指责我们做家长的没有教育好孩子，但我们却不敢解释。现在我的朋友大多是带孩子一起去做康复训练的家长，跟他们相处，不用担心别样的目光。

　　每天陪孩子几乎没有自己的娱乐

　　自闭症孩子缺乏安全感，我是他最熟悉的人，丈夫、婆婆都替代不了我的角色。所以我必须24小时看着他。小宇每天直到夜里两三点都还精力旺盛，而我每天早晨7点就要起床为他准备早餐、带他去做康复训练。他现在已经3岁多了，很沉，我经常一边做饭一边还得腾出一只手抱着他。每天除了照顾他，陪他上课，我几乎没有自己的娱乐，连在家里看完一段完整的电视剧都成为一种奢望。即便自己病倒了，还要照顾他。每次带着他去逛街买菜，我都很紧张，匆忙买好就走，不敢为商场里的新鲜事物多逗留片刻，更别提逛街买衣服了。

　　我以前在事业上对自己的要求高，性子也比较急。但是小宇完全改变了我的生活，甚至我的性格。熟悉我的人都说，我现在变得宽容了。

　　因为面对小宇，我不能急躁、不能生气。我必须把自己的目标值降到最低，反复教他做许多事，他学不会，很正常，学会了，才是惊喜。别的孩子很快学会的事，可能需要教他几个月。记得在他3周岁2个月的时候，他终于学会了脱鞋袜。此前我反复教了他三四个月都没成功，但那天他做到了，我开心地抱着他又哭又笑。而每天陪着他在康复机构训练，他每一个小小的进步，都会让我无限欢喜。

　　希望社会给予孩子更多的关心

　　小宇随时可能做出伤害自己的事，我必须时刻绷紧神经。几乎每个自闭症孩子的家长，每时每刻都处于焦躁状态，因为眼前像一个无底洞，看不到尽头。记得有一次他趴在大马路上，将地上脏兮兮的烟头放进嘴巴里，又大嚷大叫，许多人围了上来，议论纷纷，我当时拼命哄他、但他依旧我行我素，我使劲地打了他，打后自己又后悔得大哭。孩子选择了我，是我把他带到了这个世界上来的，我就要对他负责。

　　我和丈夫已经在申请生第二个小孩了。但是要等到小宇6周岁之后，因为6岁之前是自闭症的黄金治疗期，我要守着他。我知道很多像我们这样的家庭会选择生第二胎，我的无数亲朋好友也都是这么劝我的，我曾经很抵触，因为我觉得生第二个孩子，让他去照顾小宇，对这个孩子是不公平的。但现在，我感觉我们没有更好的选择。小宇是需要人终生照顾的，终有一天，我和丈夫都会老去，小宇就没人照顾了。其实我更希望社会可以给予小宇更多的关心，让他可以和正常的孩子一样去学校上学、交朋友，融入社会生活。

邓文龙

自闭症患者家庭调查：妻子为照顾小孩患上抑郁症2


　　自述2

　　妻子为照顾小孩患上抑郁症


　　他是一个七岁多自闭症儿的父亲，他需要拼命工作，赚取孩子的治疗费用。他和孩子的相处时间不多，但他身上的责任很重。

　　孩子像是退化了 我们很难接受

　　我的孩子晓彤（化名）在1岁半之前，非常聪明可爱，学东西比同龄的孩子都快，很爱唱歌。然而，今年晓彤已经7岁多了，还在学习简单的认字、发音。我们确认孩子得了自闭症，是在她三岁时，感觉她渐渐退化了，仿佛变成了另一个人。我和妻子用了整整两年时间，才慢慢接受这个事实。以前给晓彤拍了很多照片、录像，我们时常翻出来看，每次看时都会落泪。我们有种感觉：照片、录像里的那个孩子才是我们的晓彤，身边的这个孩子，时常让我们感觉陌生而心寒。

　　出差在外 心里还惦记着孩子

　　把孩子送到康复机构后，家里的经济压力很大。为了多赚一点出差补贴，我经常争取多些出差的机会，有时候一个月和孩子呆的时间不到一个星期。妻子一个人带晓彤，压力很大，经常打完孩子以后打电话跟我哭诉。孩子大了，上午送去幼儿园，一离开孩子，她就心神不宁，经常偷偷躲在幼儿园门口看。带孩子去康复中心，她甚至当着老师的面打孩子，打到后来自己号啕大哭。她的情绪越来越不稳定，最近诊断出有轻微的抑郁症。

　　我出差在外，每天加班到夜里10点多，心里惦着孩子，又不敢打电话，怕吵醒孩子又折腾妻子。一有时间在家，我几乎包下了家里的所有家务，分担妻子的压力。但当忙碌过后，看着晓彤“不懂事”的样子，常常会身心俱疲，心里不由动起这样的念头：回家比在外出差还累。但随之而来的，就是深深的内疚。

　　康复训练结束 孩子何去何从

　　晓彤一共换了3家幼儿园。一方面是有的幼儿园不愿接纳自闭症的孩子，另一方面我们对老师的教育方式也比较“挑剔”——我们希望老师可以给晓彤更多的关怀，并鼓励其他孩子与她玩耍。每送孩子去一个幼儿园，我们都要在外面观察好多天，看孩子是否能适应环境，周围人对她是否友善。现在晓彤已经过了上小学的年纪，现在有的学校虽然接受自闭症孩子，但要求那些素质较高的。我很担心，如果一直找不到接受孩子的学校，孩子如何继续提高、成长？

邓文龙

自闭症患者家庭调查：妻子为照顾小孩患上抑郁症3


　　【相关新闻】

　　自闭症患者父亲

　　办起康复中心


　　厦门日报讯 厦门市爱慧自闭症教育培训中心目前拥有30多个学员，年龄从3岁－15岁不等。校长高全法本身是一位自闭症患者的父亲，因为四处求医，四处观摩学习，他渐渐积累了经验，办起了康复中心。

　　不同于许多患者的家属，高校长并不避讳谈论自己的孩子。高校长说，面对自闭症患者，往往精神压力比经济压力更重。但家长必须放下心上的包袱，让周围的人了解自闭症患者，只有了解，才会理解，才能建立沟通，让自闭症患者融入社会。

　　爱慧对所有年龄段的自闭症患者都敞开了大门，且将对大龄患者进行职业培训，让他们有一技之长，可以融入社会生活。

　　【相关链接】

　　自闭症和世界自闭症日

　　2008年12月联合国大会通过决议：从2008年起，将每年的4月2日定为世界自闭症日，以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。

　　自闭症的概念由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳于1943年首次提出。自闭症，医学上也称孤独症，是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。

　　自闭症被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍，其病症包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。

　　自闭症是一种广泛性发展障碍，以严重的、广泛的社会相互影响和沟通技能的损害以及刻板的行为、兴趣和活动为特征的精神疾病。（据百度百科）

　　如何对待自闭症孩子

　　要把自闭症患儿当做健康人来对待，也就是说要尊重他们的人格。他们变成现在这种状态与之前的生活都有关，有必要从发展心理学等专业领域去寻求根本。不要忘记自闭症的病因不止一个，而是多种因素作用的结果。如果武断地以“自闭症是脑病变、脑损伤等导致的障碍”这样的概念为前提，就会使自闭症是不治之症这样的认识扩散，自闭症患者就失去了参与社会生活的机会，只能生活在自我封闭的角落，这将是非常不幸的。

　　文/厦门日报记者 陈露露 实习生 许博钧 詹怡

　　漫画/黄嵘