“世界自闭症日”：孤独症养护需要全社会支持

顾汉现

“世界自闭症日”：孤独症养护需要全社会支持


2011年04月02日　 作者：郭炳德　　来源：中国教育新闻网—中国教育报


　　全国残疾人普查情况表明，儿童自闭症已占我国精神残疾首位，发病率逐年上升且速度惊人，已由原来的万分之三上升到千分之六(即166名儿童中就有1位自闭症儿童)，上升20倍。更可怕的是，这个数字随着时间推移还在增大。同时，该病男女发病率差异显著，在我国男女患病率比例约为4∶1。

　　在一些发达国家或地区，如美国、加拿大、香港、台湾等地，关于自闭症的知识已经相当普及。大多数家长或准家长都对自闭症有一定了解，并且有许多志愿者对需要者提供帮助。自闭症患儿一旦确诊，马上就可以通过各种渠道向社会或机构求助。法律也规定有特殊需要的儿童可以免费接受特殊服务，他们可以和正常孩子一样上学，并由教育部门或学校安排随班助手，以便在需要时对患儿提供及时帮助。患儿们可以参加任何社区活动，不应受到歧视或区别对待。还有许多专业机构和受过培训的专业治疗师为学校和社区提供技术支持，为患儿们提供特殊服务。

　　与国外相比，我国自闭症研究起步较晚且进展缓慢。在国内，除了自闭症患儿的家长和少数专业人士，几乎没有多少人了解自闭症的真正含义，很多患儿家长由于长期处于极度无助和绝望的状态，精神已经濒临崩溃，更有许多患儿家庭经济濒临破产。

　　这样的现实，迫切地需要政府加大对自闭症患者的关注和支持，增加投入，完善现有法律，为自闭症患者及其家庭提供保障。

　　目前，在自闭症患者的康复和教育问题上，我国各地已经有了举措。研究表明，早发现、早诊断、早干预与干预后的效果之间呈正相关关系，0岁至6岁甚至2岁前的干预最为有效，因此自闭症儿童的康复训练需要尽早进行。为了自闭症患儿的康复和成长，北京、上海、广州、青岛、大连、杭州、深圳、福州等地都相继成立了自闭症儿童康复协会或康复中心。这些城市的培智学校也设立了自闭症班以接收自闭症儿童并进行教育。一些小学还专门设立了自闭症教育实验班。

　　但是，自闭症患儿及其家庭需要的帮助和支持不止于此，国内外专家在自闭症养护需要全社会支持这一观点上高度一致。近年来国际社会在进行社会福利观念改革和政策调整过程中，明确提出让自闭症患者融入社会的主张。面对自闭症患者这个终身无法彻底康复的人群，提出不是要他们适应社会，而是社会要适应他们的需要，形成全社会支持的社会政策思想，这在政策上是一个非常重要的转折点。它致使人们从自闭症患者生命周期的视角考虑社会干预政策，包括诊断—早期干预—学前教育—就学—职业培训准备—就业—养老等各个环节都要融入社会，都需要全社会的支持。

　　自闭症社会支持体系包括：一要为自闭症儿童进入正规学校提供支持；二要为自闭症儿童进入社区康复提供支持；三要为到了就业年龄的自闭症患者提供就业辅导和就业陪伴的支持；四要为他们的医疗和养老提供社会保障支持。

　　目前，最重要的就是在立法的基础上保障知识普及，并通过积极的早期干预教育，推进整个社会对自闭症儿童康复事业的关注与支持。

顾汉现

“世界自闭症日”：来自多位自闭儿母亲的心声


2011年04月02日　 　来源：中国教育新闻网—中国教育报


　　“孩子不会说话，来到陌生的环境就哭闹吼叫，尿裤子，砸东西，管也管不了。别人都说我的孩子没教养，我真的不知道该怎么办。我的生活已经没有了自我，没有了尊严。”

　　“上周日带孩子看了自闭症题材的电影《海洋天堂》，这是自闭症患儿家长组织的专场。家长老了，甚至临终了，孩子怎么办？这是每个自闭症患儿家长都要面对的问题。孩子看到我啜泣不止，竟拉着我离开了电影院。或许是孩子不希望我伤心，又不知如何做，便拉着我往外走。”

　　“上了两个多月学，孩子就再也不愿去了，班主任也受不了了。其实，那个班主任是挺好的老师，但他没法做其他任课老师的工作，我们只好把孩子领回来了。”

　　“再生一个，我们根本负担不起，孩子生下来，做父母的就想给他最好的，实在不忍放弃。”

　　“现在，宝宝一个月光上康复训练班的学费就要3000元，家里的开销都是老公支撑，他一个人在深圳赚钱。”

　　“为了女儿，我辞去了工作，两年来，一直带着她做康复训练，现在，她的情况有所改善，会用简单的话语表达自己的需求。我的愿望是她长大后能在社会上基本自立。”

　　“有一天，他终于喊了我一声‘妈妈’，我顿时哭成了泪人，觉得付出什么都值得了！”

　　“养育一名自闭症孩子，就像一场没有尽头的马拉松。”

顾汉现

“世界自闭症”：关爱自闭症患者政策演进


2011年04月02日　 　来源：中国教育新闻网—中国教育报


　　2005年，第二次全国残疾人抽样调查修订残疾评定标准时，明确自闭症患者为“精神发育迟滞者”，并首次将其列入了残疾评定范围。

　　2006年，《中国残疾人事业“十一五”发展纲要》第一次以国家行动开始在全国范围内建立省级示范性自闭症康复中心。

　　2008年，中央7号文件第一次明确提出要逐步解决自闭症等特殊困难儿童少年的教育问题。

　　2009年，国务院办公厅《关于进一步加快特殊教育事业发展的意见》强调要积极创造条件，以多种形式为自闭症等残疾儿童少年实施义务教育；同年，全国第一所专门招收自闭症儿童的政府举办的学校——广州康纳学校正式成立并招生。

　　2010年，国务院办公厅《关于加快推进残疾人社会保障体系和服务体系建设的指导意见》明确：以社区教育、送教上门等多种形式对自闭症等残疾儿童少年实施义务教育。同时要求，建立健全残疾人托养服务体系，为精神残疾人和其他重度残疾人提供生活照料、职业康复、辅助性就业和工疗、农疗、文化体育、心理疏导、娱乐等服务，引导、支持智力、精神和重度肢体残疾人辅助性就业，实施“阳光家园计划”……