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自闭症孩子有没有春天?
自闭症孩子有没有春天?
文章来源:新女报电子版
更新时间:2011-7-13
他们的妈妈
重压面前,一些人选择了放弃。在我们的采访过程中,发现几位妈妈,是独自承担压力,显然,这已经超过了她们的负荷。出于可以理解的原因,面对记者的采访,她们不愿意出镜。
A.“我真想去看看病”
讲述人:许嘉(化名)目前辞职在家照顾自闭症儿子
儿子今年5岁了,还不会自己吃饭,拉了大便会往身上乱弄,而且还会乱吃东西,有次许嘉一疏忽,儿子就差点把硬币吞下去,所以一刻不敢离开他。这是个高强度工作,对身体不好的许嘉更是如此,她说,“我一直想去医院看看病,但一直拖着,因为儿子到陌生的地方会尖叫、乱跑、发狂,而我丈夫和婆婆又拒绝帮忙照顾孩子。”
两年前,儿子在专业机构进行了一段时间的康复训练,状态其实比现在好,但那种微小的进步却需要用时间来堆积,而每个月2000多元的学费让许嘉老公却步,他放弃了,公公婆婆甚至主张把孩子扔掉。只有许嘉成了最后的坚守者,她不得不辞去工作照顾儿子,没了收入,送儿子去专业机构康复训练更成了她遥不可及的梦想,而自己去医院看病的小愿望也变得同样遥远。
B.婆婆热情接待“小三”
讲述人:罗溪(化名)离异独自照顾孩子
2009年,老公抛弃了我和孩子,别人觉得我太惨了,其实还有比我更惨的。她是我儿子班上的另一位母亲付染玫(化名),在发现儿子异常前,她和老公感情还不错,噩梦是儿子3岁多的时候开始的,医生诊断是自闭症,开始老公还愿意和她一起照顾孩子,但渐渐地,老公耐心越来越差,对她脾气越来越坏,好像生这样的儿子是她一个人的错。
接着,老公出轨的流言,孩子每天接连不断的异常行为带来的压力,层层叠叠地压在付染玫身上。最令她想不到的是,有一天老公居然把“小三”带回家,而婆婆还热情接待,婆婆说,“你生不出正常的娃儿,我儿子只有找别人啊”。付染玫最终选择了自杀,这是她成为母亲后,唯一也是最后的出逃。
他们的老师
罗玲玲因这些自闭症学生和男友分手后,却幸运地遇到了真爱,但特教行业的压力和旁人的不理解,却可见一斑。乐一融合幼儿园的园长贺小燕就因此失去了婚姻。
A.为了这份疯狂的梦想,我付出了很多
人物档案:贺小燕 33岁 乐一融合幼儿园的园长
2004年以前,贺小燕有一份不错的工作,从重庆医科大学毕业后,在市儿童医院从事儿童心理健康咨询。
2004年5月开始,贺小燕辞职开始了特教生活。2007年,她成了乐一融合幼儿园的园长,她觉得这比呆在医院更能帮助这些得自闭症的孩子。她把女儿的名字“乐一”用来作为幼儿园的名字,是想这些孩子都能像她女儿乐一那样健康,每一天都快乐。
为了这份希望,贺小燕甚至牺牲了婚姻。贺小燕和前夫算得上琴瑟和谐,这位建筑设计师老公,对她辞职倒没什么意见,但她执意要开这么一所幼儿园,他就有意见了,为了这些孩子,贺小燕连自己的孩子都没时间管了。
这些都不算什么,办过幼儿园的人都知道,最怕的事情就是孩子生病和摔倒,而这种由自闭症孩子组成的幼儿园,问题就更为棘手了。又加上那时没有一家保险公司愿意给患自闭症的孩子承保,前夫的压力太大了,虽然他给了她最大的支持,几次掏腰包帮她解决问题,现在幼儿园的房子,也是他提供的,但他们这段婚姻最后还是画上了句号。
很多朋友都觉得贺小燕和这么好的老公离婚,简直是疯了,贺小燕自己也很歉疚,但她又说:“看着孩子们的变化,我觉得做什么都值。”她愿意为这群可爱的孩子做一切疯狂的事情。
第一件疯狂的事情,她不肯按照残疾儿童的传统教材教这些孩子,她的理念是,只有把他们当成正常的孩子教,他们才可能变得正常。结果,大部分孩子最后都会喊爸爸妈妈,会自己吃饭、穿衣、上厕所了。
第二件疯狂的事情,贺小燕觉得这些还不够,她还想让他们学轮滑。这事太疯狂了!就算正常孩子学轮滑也不容易啊,没有一个教练愿意接招。贺小燕只好豁出去自己先学,再教这些孩子。教练看着她吃惊地问:“姐姐你多大了!”那时的贺小燕,已经32岁了。
这些玩轮滑的孩子们,回报给她一个大大的惊喜!2010年,她带着8个学生去参加全国第五届特殊奥林匹克运动会,其中,轮滑比赛的4个孩子,拿到了5金6银10铜。
B.爱情,从特殊学校开始
人物档案:罗玲玲 26岁 江西人 重庆慧灵智障人士社区援助中心舞蹈老师 工作时间4年
2007年,当江西女孩罗玲玲兴冲冲地来到这所特殊学校后,才明白什么叫幻灭:脑海里小天使一样的可爱学生,居然是人高马大的同龄人,而且正常人几遍能会的简单动作,他们需要几百上千次才会。最可怕的,是毫无征兆的暴力,“有一次,一个平时很温顺的女生,突然抓住我的头发,大把的头发被揪了下来……”
决定留下来是因为方老师夫妇,“他们是台湾人,本来可以在家乡过富足安逸的生活,但却留在重庆帮助这些自闭症孩子,有很多事情,是我们每个人有责任要去做的。”当你换一个角度看世界,世界就会变得不同。罗玲玲发现,这些得自闭症的学生变得对她非常依赖,开始亲热地喊她罗姐姐,“那些和自己一样大的学生,还像小孩一样抱着我喊姐姐,特别是那些大男孩,这是一种很奇怪的感觉。”他们会跳舞了,还能上台表演了!罗玲玲很开心,觉得他们离不开自己,就像自己离不开他们一样。
男友无法理解她的选择,下了最后通牒:他和她的学生,她只能选择一个。这段她生命里的第一段感情就此结束。
结束,其实是一个新的起点,爱情也是这样。26岁的陈佳是重庆人,在辽宁当兵。2009年,两个身在异乡的人在网上相遇了,“我给他谈了我的学生,谈了自闭症,他很感动,说想过来看看。”
第一次见面,罗玲玲有些猝不及防,她没想到,几个月后陈佳真的来学校做义工了。陈佳的探亲假,几乎都是在学校度过的。他真心想帮这些需要帮助的人做些事情。
本月19日,他们的婚礼将在绿色军营举行。
他们
目前,自闭症还是许多专家口中的不治之症,这让大部分家长都绝望了,他们真的不能恢复了吗?
闭症不是“绝症”
3年前,诚诚的智力测量表(WISC-R)成绩是40分,第三军医大的儿童自闭症评定量表(cars)上赫然写着:“108分,存在明显的孤独症(自闭症)症状。”拿到这张测量报告,诚诚的妈妈大哭起来。因为她咨询过的专家,都委婉地告诉过他:自闭症就是绝症。
但记者最近从贺小燕的博客看到:诚诚正常了。7月6日,记者一行两人去探访这个被贺小燕称作“正常了”的孩子。
诚诚没有在幼儿园,幼儿园园长贺小燕告诉记者,诚诚和另一个小朋友磊磊正在她住的小区学游泳。10点半,我们一行来到贺小燕家,让我们吃惊的是,家里没有大人,只有3个孩子:6岁的诚诚和磊磊,和贺小燕5岁的女儿乐一。他们自己照顾自己,在阳台上开心玩耍。
诚诚很有礼貌地向我们问好,说刚刚才从小区的游泳池游完泳回来。为了证实他学会游泳了,我们建议他下去再游一次,被他拒绝了:“刚刚才游了,现在不想去,我要和小朋友学认字。”拥有学习能力是判断他和正常孩子是否一样的基本标准之一,诚诚已经认识很多字了,而阳台上,还晾着他和磊磊游完泳后自己洗的游泳裤。
在现场,我们没有看出诚诚、磊磊和正常的孩子有什么异样。这也不奇怪,现在诚诚的韦氏智力测量表(WISC-R)上的成绩是86分(70分以下属于智障)。
和诚诚玩耍的磊磊,当初也被一位权威专家诊断为严重自闭,如今不但会游泳,轮滑,还会算算术。贺小燕说,“再训练一段时间,他们就可以上普通小学了,和正常孩子没有分别。”
诚诚的妈妈对孩子的进步也很欣慰,她在电话中说,“诚诚比起正常孩子来也许还有一点差距,他的反应会慢点、逻辑思维会差一点,但他现在的交际能力已经和正常孩子一样了,我已经觉得很满意了。”
7月7日,离上次测量已经3年了,应记者的要求,诚诚妈妈带诚诚到第三军医大再次做了儿童自闭症评定量表(cars):这次的成绩是16分(30分以上属于自闭,上次诚诚的成绩是108分)。
声音
虽然被贴上“自闭症”标签的第一个中国孩子出现在1978年,到今天,据保守估计,中国目前有近55万孤独症孩子。但他们仍然是一个被忽视的群体。在采访过程中,我们没找到一家公办的特殊教育幼儿园,而那些民营特殊“幼儿园”,似乎也在艰难地寻找着发展空间。
对这些自闭孩子的家长来说,更是压力巨大,孩子走出封闭世界的路程非常遥远,甚至没有尽头,而他们每个月的学费,一两千元不等的药费,加起来是很多家庭一个月最大的一笔开销。如果国家能加大投入成立专门的孤独症康复机构,免费或适当收费收治孤独症孩子是他们最大的希望。
不过,这样的希望并不遥远。重庆市特殊儿童诊断与教育技术重点实验室副主任、重师大特殊教育系教授张文京说,特殊教育在我国的发展现在是最好的形势,因为国家教育部下达文件,明确规定了每30万人口地区就要有一所专业的特殊教育学校,并提出了一系列特校发展中长期规划。
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[ 本帖最后由 顾汉现 于 2011-7-25 18:08 编辑 ] |
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