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高知家庭易生养自闭症? 25%能成为普通人
来源:羊城晚报 编辑:胡昌辉
2011-08-31 08:45:00
受访专家/中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任 邹小兵
文/羊城晚报记者 陈辉 通讯员/李文敏
有这样一个父亲,儿子两岁时被诊断为自闭症后,他在微博上用幽默得近乎恶搞的语言将儿子生活中的点滴记录下来,告诉所有有同样境遇的家庭,悲情不是唯一诉求,同样可以有快乐!后来,出版社把那些文字连缀出版,叫《爸爸爱喜禾》。这个父亲叫做蔡春猪!
《爸爸爱喜禾》近日的出版再次把自闭症儿童问题带回公众的视野,特别是父亲曾是位小有名气的编剧,又获得崔永元、蔡明、周国平等大腕们的强力推荐,不由得让人们联想到自闭症的孩子更易青睐高知家庭。真的如此吗?羊城晚报记者为此采访了中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任医师邹小兵。
谁都可能生自闭症孩子
记者在百度搜索自闭症话题,发现有不少报道称自闭症更“青睐”高知家庭!邹小兵说,这种说法其实是对公众的误导,甚至会给自闭症儿童的家庭带来极大困扰。以前美国上世纪六七十年代也曾有这种说法,有研究称纽约、洛杉矶等大城市自闭症的发病率高,研究将原因归结于这些父母太过冷漠。孩子一旦被诊断为自闭症,父母要承受很大的社会压力,甚至会导致父母离异,母亲自杀。后来随着研究进一步深入,发现在欠发达城市自闭症的发病率其实与大城市是相同的。
从中山大学附属第三医院儿童发育行为中心的门诊观察看,来就诊的自闭症儿童可能来自于各种家庭。高知的父母可能获得相关的知识较多,也易获得更好的医疗资源,于是可能会更早发现孩子的问题,带孩子来就医。来自农村的自闭症儿童来就诊时年龄往往比较偏大,甚至可能错过了最佳的治疗时机,因此这部分孩子和家庭应得到更多关注。
自闭症的发病原因是什么?用蔡春猪的话说“目前全世界一流的研究者都说不好,原因仍不明,生下孩子的父母没有责任,一手一脚把孩子带大的姥姥姥爷也没有责任”。
25%的孩子能成为普通人
邹小兵看过蔡春猪《给儿子喜禾的一封信》后评价说,蔡春猪对自闭症的认识非常正确,而且心态也非常好。自闭症是种先天性疾病,原因不明,其发生与家庭教养缺失、养育者的冷漠、语言环境复杂等都没有明显关系。
这些其实都是作为医生一直努力告诉自闭症儿童家长,让家长不要陷入自责,更不要绝望。自闭症的致残率较高,也没有特效的药物,但不等于是不治之症,正确的教育和训练就是最后的治疗方法。国外调查研究显示,25%的自闭症患儿通过早发现早干预早治疗,回归了“普通人”的生活。他们中心长期跟踪的一些自闭症孩子,有的已经大学毕业,走上工作岗位了,当然也有的只能康复至生活自理水平。
自闭症的预后效果为何会差异如此大?邹小兵解释,自闭症的预后取决于病情的严重程度、儿童的智力水平、教育和治疗干预的时机和干预的程度等多种因素。越早发现越早干预一定是越有利于孩子的康复的。
发现孩子异常的蛛丝马迹
家长如何才能早期发现孩子的“异常”?一般孩子在6个月到1岁就会有不同于其他孩子的表现,敏感的家长应该能注意得到。比如说孩子6个月或更大还不能大笑等(详见下表),这些“征兆”可能预示孩子发展异常,家长应该带孩子到儿童心理行为专科进行咨询,并接受必要的检查,以确保孩子的发育正常。高水平的医生在孩子1到2岁间应能给出明确诊断。
医生做出明确诊断后,会给出正确的康复训练指引。现在自闭症治疗方法很多,诸多声称“疗效神奇”的方法可能是误导家长,目前有效治疗方法只有特殊教育和行为治疗,家长要在医务人员指导下,选择正确的方法,这对孩子的康复很重要!一般来说,“机构康复+家庭康复”模式是最为理想的,不过机构康复每月的费用约3000元到5000元,让普通工薪家庭很难承受。在很多国家,包括中国的部分城市,自闭症孩子的康复训练已纳入医保,这样可以使更多自闭症孩子获得持续、规范的康复训练,不过广东省多数地区还没有针对自闭症儿童的财政补助,邹小兵也一直为此不断疾呼。
话说自闭症
自闭症又称孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。据去年医学界保守估计,我国患有自闭症的儿童数量高达250万以上,比罹患白血病癌症、糖尿病和艾滋病的儿童数量总和还多。
【自闭症的征兆】
◆六个月或更大时,孩子还没有大笑,或做出其他温暖和快乐的表情。
◆九个月或更大时,孩子还不能与他人分享声音、笑容,或其他面部表情。
◆十个月大时,孩子听到自己的名字还没有反应。
◆一岁大时还不会咿呀学语。
◆一岁大时孩子还没有做出与外界交流的手势,如指东西,给父母看东西,伸手拿东西。
◆十六个月大时孩子还没有语言。
◆两岁大时在孩子的语言中还没有出现两个或两个以上单词组成的词组,不包括模仿。
◆在任何时候,孩子的语言能力或社会互动能力出现退化现象。 陈辉 李文敏
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