孤独症儿童成人后的生活

顾汉现

孤独症儿童成人后的生活


2011-09-14 17:02 发表者：张月恒


　　成人生活

　　对于能力较高的患有孤独症障碍的成年人来说，令人关心的主要事件涉及居住、就业以及他们是否能够结婚或者与伴侣生活在一起组成家庭等。大兴区精神病医院孤独症康复中心张月恒

　　居住

　　考虑到孤独症障碍轻重程度不等的所有人，如果把那些具有高度技能的以及除了只有非常轻微的三合一障碍以外并没有其他任何残疾的人都包括在内，就可能有某种把握说，能力最高的成年人之中的大多数都能够独立生活。但其中还有许多人没有足够的自我照顾技能、持家技能以及实用技能，或者没有足够的常识来拥有自己的家庭。

　　一部分人继续与父母生活在一起。如果他们有固定的受保护的或开放性的就业机会，有一些休闲活动，而且在家里能通情达理地合作帮助，这样的居住方式也许相当不错。可是一些人因为得不到有报酬的工作，当地又没有适合他们的受保护的就业机会，也就没有任何一种外出活动。在这种情况下，这类成年人只好待在家里，从事他们的重复活动，或者观看同样的录像带，或者什么也不干。这种情况持续的时间越长，他们想去过一种比较积极的生活的可能性就越小。少数人有可能会以本章前面所说过的那种方式开始支配全家人的生活。这种情况之所以会出现，是因为在英国的许多地区缺乏适合能力较高的孤独症障碍患者的日托或寄宿的服务机构。处于这种情况的家长有可能得到全国及地方孤独症协会的支持和帮助。  对于那些不能工作或独立生活的成年人来说，最佳的解决办法是寄宿在专门为能力较高的孤独症患者开办的疗养所内。这种疗养所大多数是由全国及地方孤独症协会建立的。可是这一群体中的成年人有可能在各种可能存在的保护性居住机构（无论是适合的或者是不适合的）中找到。有一些还可能在流浪漂泊、生活维艰的人群中间找到。在安置不当的人中，大多数人从来没有被诊断过，因此，不可能在他们还是孩子的时候就为他们的未来做出明智的计划。

　　就业

　　适当的就业机会，无论是开放性的，还是受保护的，只要能利用他们的特殊技能，并为他们所喜欢，乃是最大限度地提高其自尊心、最低限度地降低其失调行为的最佳途径。能力较高的孤独症障碍成年人能受雇从事有报酬的职业范围很广。除了能力水平及特殊技能领域之外，某些因素对成功就业来说也是很重要的。有同情心、有见识的雇主，以及宽容的工作伙伴是其中最为根本的。社会交往及沟通方面的障碍排除了需要与人们进行许多交往及交谈的工作机会。孤独症患者缺少灵活性，这意味着他们可能不适合那种指令复杂、方法常常变更的工作。一些成年人有可能仍然对噪声及很亮的灯光过敏，因而不能忍受工作场所的这种条件。要是人们不耐烦或者发火，或者有人大声喊叫，他们往往会心烦意乱。他们开始工作前，需要有人向他们解释每个细节，指给他们看更衣室及厕所在什么地方，告诉他们怎样到自助餐厅去用午餐，什么时候开始工作等，同样重要的是告诉他们什么时候下班。需要有人来照料他们，以确保一切都进行得很顺利。甚至在他们去上班的路上也会遇到意想不到的困难。乘坐公共交通工具就会有风险：公共汽车或者火车可能会误点，或者被取消，这会使他们感到困惑及苦恼。

　　那些适合开放性就业的人，往往工作努力而且很认真。一旦他们学会了工作规则，就会细致精确地加以应用研究。虽然这也会有负面作用：由于追求精确完美，可能会大大降低工作速度，而使人无法接受。通常他们很诚实，不会用心计。如果一切顺利，一旦他们的残疾为同事所了解和接受，他们往往会受到同事的欢迎。如果雇主和工作伙伴不了解这个人的特殊障碍的性质，就会产生种种问题。

　　在能力较高的成年人中，有一些人尽管有种种技能，却往往因为他们的行为太刻板重复，难以适应有报酬的工作的要求，也就无法应付开放性就业。他们需要那种适合自身条件的保护性职业。能够迎合他们这一群体的专门化服务中心几乎没有。为学习障碍患者开办的种种日托中心往往不能够为孤独症障碍患者（尤其是那些能力较高的人）提供服务，也应付不了他们，除非中心内拥有一些受过相关训练及有经验的工作人员，从而采取特殊的措施。

　　婚姻

　　患有孤独症障碍的幼儿父母经常询问的一个问题是：他（她）将来能结婚有小孩吗？到目前为止，对那些在童年时被确认为患有孤独症障碍的人们的追踪研究表明，实际上他们没有任何一个结了婚。考虑到社会交往方面的严重障碍，这种情况是意料之中的。

　　可能结婚的是这样一些成年人，他们的三合一障碍最为轻微，具有平均的能力或者较高能力，而且在大多数情况下，他们从来没有被诊断过患有孤独症障碍。如果孤独症障碍患者的配偶尊重他的才能，并且了解和接纳他古怪偏执的行为，这样的婚姻是可行的。婚姻出现问题往往是因为配偶要求他能体会别人的感情以及有更多的情感方面的投入，而这是孤独症障碍患者所不能给予的。

　　另一方面的困难在于孤独症患者在家里坚持一种生活常规，无论出现什么情况都不能改变。在有孤独症特质( traits)的男子的妻子之中，有一些人由于日常生活的压力来寻求帮助。在大多数情况下，她们结婚时并没有意识到未来会遇到的问题，或者以为她们的影响会改变自己的丈夫。要改变任何人的性格与行为模式是不可能的，更不必说去改变某个有孤独症特质的人。她们迟早会认识到这一点，因而不知道怎么办才好。实际上只有两个行动方针：一是接受配偶的情况，并且尽可能处理得好些；一是结束婚姻或伙伴关系。这是两种明显的选择，尤其是在涉及孩子问题时，不过较好的办法还是面对事实。

　　孩子的降生会把事情弄得更糟，因为孩子的需要会增加夫妇间相互支持的需要，而且婴儿及刚会走路的小孩子往往会有破坏任何有序生活的企图。在孤独症障碍的病因方面，各种遗传因素是有充分证据的。迄今所能得到的数字都与这样一种风险有关：即父母如果已经有了一个患孤独症障碍的孩子，就有可能再有另一个。如果父母中一方或双方有轻微的孤独症障碍，或者有社会交往障碍或沟通障碍，或者重复行为，这种风险空间有多大，还没有任何统计数字，不过这种风险似乎可能高于一般人。


(张月恒 主治医师 讲师 北京大兴区精神病医院 孤独症康复中心)