深圳自闭儿家庭扶助体系尚待完善 康复费用大家庭难承担

顾汉现

深圳自闭儿家庭扶助体系尚待完善 康复费用巨大 普通家庭难承担

2013-04-08 08:47:47　

来源: 南方日报



　　自闭症儿童家庭的背后，有着辛酸的泪水，也伴着随时可能出现的希望。（图文无关）
　　每一个自闭症的患儿身后，都有一个家庭的辛酸和透支。
　　在深圳，一个自闭症患儿的家庭，承受着怎样的压力？
　　刚过去的4月2日，是第六个世界自闭症日。我们将目光聚焦在这些群体背后的社会支撑体系上。在情感、经济、教育、养老等方面，社会给予了他们怎样的支撑？这些支撑体系的建立，包含了多少个体的觉醒努力，蕴藏了多少社会管理的改革迈步？
　　通过一个个体的情况及其背后的故事，我们看到，尽管自闭症家庭的支撑体系构建的进步是微小的，但自闭症群体及其背后家庭依然坚信，即使只有1%的进步，也给了他们莫大的希望和生活的勇气。
　　困境
　　1
　　相关培训耗时长家长压力难排解
　　3年前，1岁10个月的烨烨（化名）被确诊为自闭症，烨妈妈痛哭了两个月。擦干眼泪后，她独自承担起所有负担。只有在和其他自闭症儿童家长的小聚中，她才找到情感宣泄的空间。
　　每天上午7时，家住龙岗的烨妈妈就抱着睡梦中的烨烨前往地铁三号线。2个小时后到达罗湖区仁善康复福利院。下午5时，烨烨下课，娘俩又乘坐地铁回家。晚上7时多，烨妈妈开始张罗晚饭，给烨烨洗澡、洗衣服。转眼就到了晚上10时，烨烨睡觉的时间也到了。
　　这样的日子，烨妈妈已经过了两年。但烨妈妈这两年的辛酸路，却难以得到家人的理解。
　　烨爸爸常年在中山打工养家，只有较长的节假日才会回家。由于一心扑在工作上，烨爸爸至今都没有认识到自闭症的严重性，总认为孩子长大了就会好，夫妻俩在一起往往不超过三天就会吵架。
　　为了照顾烨烨，烨妈妈辞掉了工作。但公公婆婆却觉得她一天到晚陪着孩子太清闲，建议她去找工作。“他们还常常认为是我以前忽略了孩子，才导致孩子的自闭症。”
　　烨妈妈觉得很无奈。每天带烨烨去培训，已经耗尽了她所有的时间，更何况是去工作呢？对她而言，家人给自己的几乎只是经济上的支持。
　　烨烨做康复培训的时候，烨妈妈只能自己打发时间，这个空档是她最恐惧的时刻，抑制不住的焦虑瞬间涌出：以后怎么办？老师指出的烨烨的不足要怎么纠正？长期的精神紧张，让她患上了甲亢，脾气变得暴躁，要用药物调理。
　　她遇到了和她有同样遭遇的家长。在仁善康复福利院，孩子培训的空档期，家长们会聚在一起聊天，分享孩子最近的进步，倾诉自己内心的压抑，将抱怨和不满都宣泄出来。
　　在烨妈妈看来，这些负面情绪和家人说只会增加家庭矛盾，但若能和同类群体倾诉，她的压力就得到了很大的缓解。
　　“很大的缓解，真的很大。”提及此，烨妈妈的语气明显加重。对她而言，家长之间的互助交流，是将她从崩溃边缘拉回来的强大动力。
　　寻找情感支撑：
　　同类家庭抱团
　　互相取暖自救
　　2001年前，深圳并没有一个有组织的自闭症儿童家长联盟。直到2001年，廖艳晖和12位自闭儿家长，共同创办了深圳市首个孤独症（即自闭症）儿童家长资源中心。
　　那一年，廖艳晖的儿子凯文8岁，被确诊为自闭症已有4年。彼时，国内的医生对自闭症都不甚了解，母子俩去到哪都被人拒绝。
　　一心想让孩子融入社会，廖艳晖却找不到任何可以依靠的机构，她只能寻求自救。她找到了很多自闭症儿童家长，希望通过相互的帮助和交流，帮助自闭症的孩子。为此，孤独症孩子家长资源中心便成立了。
　　实际上，在廖艳晖将自己的经历与公众分享前，极少有家长愿意在公众前撕开自己的伤疤。不少家长因为孩子得了自闭症，自己也变得自闭，整个家庭都濒临崩溃。
　　“其实还是因为我自己有本质上的服务需求。”廖艳晖表示，若家长的团结一致能够促进对孩子的服务，她愿意去搭建这个从家庭走到社会的桥梁。
　　据廖艳晖介绍，中心成立5年后，已有200多家庭会员和专家会员加入该中心。
　　不过，组织活动让家长相聚，互相抱团取暖，只是廖艳晖成立该中心的第一步。在她看来，互相取暖仅让家长得到喘息的机会，并不能根本改变孩子的状况。让孩子有对应的服务机构接纳，是她下一步的目标。
　　困境
　　2
　　康复费用巨大 普通家庭难承担
　　5年前，烨妈妈和烨爸爸结婚时，对生活满怀希望。婚后不久，烨妈妈便怀上了烨烨。俩人努力工作，希望日后能为新生命构筑温暖的小窝。但一切美好的幻想都在烨烨1岁10个月的时候被打破。
　　在仁善康复福利院，烨烨参加全天的康复培训费是3300元/月，在深圳属于中等水平，但烨爸爸一个月的工资只有3000多元，连一个月的培训费都无法支付。烨烨培训初期，他们就把原来用于买房的积蓄全部花光了。
　　由于没有深圳户口，烨烨不能享受面向深圳户籍的每年1.8万元的自闭症困难补助。而在仁善康复福利院，非深圳户籍的自闭症儿童占了一半。
　　所幸仁善康复福利院有两家第三方组织的资助：深圳社会福利基金会和壹基金。从这两个基金会面向自闭症儿童的捐助中，烨烨每年加起来能获得5000元到6000元的资助。
　　“我们都是捏着钱用的，一分钱都不敢乱花。”烨妈妈说，就连烨烨每年的压岁钱都用来交学费。
　　实际上，烨妈妈原本对康复培训期望很高。“孩子在这里培训三个月，我也在这里学习三个月，三个月后我就可以回家自己教了。”烨妈妈说，没想到，转眼就三年了，烨烨的康复进展不大，且随着自我意识的提高，比以前更难管教。
　　烨烨日后的康复训练费，依然是一个无底洞。
　　寻找经济支撑：
　　家庭支出为主 社会捐助渐增
　　2006年前，自闭症仍未被国家相关部门列为精神残疾，故深圳市残联无法做其主管部门，社团登记也无法进行。直到2005年，深圳市科协表示愿意做他们的主管部门，深圳市自闭症研究会才得以成立。
　　研究会成立之初，资金来源主要来自企业和研究会理事的捐助。“当时我们没有任何政府的资助，年底发不出奖金，年终活动等经费都是理事掏钱。”廖艳晖说，不少活动经费都由家长AA制支付。
　　直到2008年9月，深圳市社会组织登记管理改革迈出了一大步，将直接登记管理的适用范围，从行业协会扩大到工商经济类、社会福利类、公益慈善类三种社会组织。
　　借此契机，2009年，深圳自闭症研究会成立了三家民办非企业单位：深圳市罗湖区仁爱康复服务中心、深圳市仁和社会工作服务中心、深圳市仁善康复福利院，将协会原来的服务功能剥离出来，研究会只保留研究、联络的功能。
　　随着研究会规模的扩大和公信力的提高，深圳市自闭症研究会逐渐获得了来自政府和社会的更多资助。
　　在政府购买服务方面，深圳市民政局连续几年推行福彩金项目，支持深圳六个区的家长资源中心成立。此外，还有支持从业人员成长的“卓越人才培训计划”，致力于培养中国的行为分析师。
　　在社会捐助方面，深圳市自闭症研究会2009年入围壹基金典范工程，并在2011年壹基金启动的“海洋天堂”计划华南救助项目中，承担华南区枢纽机构的角色。更多孩子得到了持续资助，机构的组织能力也得到了成长。
　　此外，深圳市社会福利基金会也支持了仁善康复福利院的建设，从装修、设施、场地租金等方面都有资助，直到福利院有了造血功能，其资助则面向孩子和老师。
　　深圳市自闭症研究会还在2009年筹建了自闭症行业服务学习网络“合鸣网”，加入该网络的机构，其服务对象60%都是自闭症人士。目前，“合鸣网”已有珠三角地区68个成员单位。
　　“2009年之后，我们的机构确实有了大踏步的提高，社会捐赠增加了200%到300%。”廖艳晖说，自闭症服务的专业化和组织机构都有所成长。
　　然而，尽管资金捐助的数量有所增长，每个家庭所获得的捐助并没有持续性，自闭症儿童家庭在经济支撑上仍有很大缺口。
　　对于深圳户籍的小孩，医保和社保上没有补助，通过福彩金项目能获得1万—2万元，却不是年年能拿到。深圳市各区残联所推广的免费康复训练营，只有几个月的期限。而非深圳户籍的小孩，只有来自社会的捐助。
　　根据深圳市自闭症研究会发布的《中国自闭症人士服务现状调查（华南地区）》，79.29%的家庭月收入为5000元或以下，超过半数家庭孩子康复费用占月收入一半以上，高达73.53%的家庭孩子的康复费用全由自己负担。
　　虽然深圳尚无对自闭症的权威统计数据，但根据目前自闭症1/150的发病率，深圳有相当数量的自闭症患者，且人数呈现上升的趋势。随着自闭症儿童人数的增长，从业人员和服务机构的能力显得更为匮乏。
　　困境
　　3
　　入学怕受歧视 随班就读难寻
　　烨烨今年已经4岁了，烨妈妈如今最愁的就是孩子的上学问题：怕找不到接纳孩子随班就读的学校，又怕孩子入读后受歧视。
　　“我只希望孩子在幼儿园能像普通孩子一样，她有什么弱点老师都能提点一下。”但烨妈妈咨询过几个幼儿园，对方都说这不可能做到，因为他们都不想收自闭症的孩子。
　　不过，烨妈妈对随班就读也有疑虑。由于不少幼儿园一个班就有30多个孩子，老师只希望他们不乱跑、遵守纪律就行。烨妈妈更希望孩子在一个只有10多人的班里学习，得到老师的周全教育。
　　此外，烨妈妈对整个社会的包容度依然没有信心。“如果我的孩子在幼儿园不小心碰到别人，但她又不会说话，别人说她欺负人了，怎么办？”
　　烨妈妈的担心并非多余，每天她带着烨烨乘坐地铁时，就已经遭受过很多的误解。从表面上看，烨烨和普通的小孩没什么两样。但她说话时，语言的无逻辑性和刻板的动作，则会让人感受到她的异样。
　　有一次，烨烨在地铁的座位上站着不愿坐下，烨妈妈怕烨烨踩到别人，都尽量拉着她，劝说几次无果，烨烨还发起了脾气。此时一名乘客责怪烨烨说：“你把凳子都踩脏了，别人怎么坐。”
　　烨妈妈觉得很难受，其实烨烨的鞋子每天都换洗，很干净。但她又不能对着人群发泄，只能大声地对烨烨说：“每个人的包容度都不一样，虽然今天妈妈已经把你的鞋子洗了，但是别人不知道你的鞋子干不干净，你能不能不踩凳子。你只是个孩子，但是别人不理解”。
　　“整个地铁的人都看着我，觉得为什么这个妈妈这么犟，为什么这个孩子也这么犟。”提及此，烨妈妈的眼里泛着泪光。这样的事情，她每天都可能遇到。
　　寻找教育支撑：
　　普校特教资源缺乏 相关体系尚难构建
　　去年9月，深圳宝成小学19名家长递交联名信，要求15岁自闭症学生龙龙离开学校。校方迫于压力，勒令龙龙退学。随后，深圳教育主管部门、壹基金、深圳市社会工作者协会与自闭症服务机构等共同协商，发布了《龙龙随班就读联合支持实验方案》。
　　近日，深圳市仁善康复福利院主任刘珊珊透露了龙龙的进展：龙龙的随班就读有社工全天陪伴，参与的课程包括他成绩最好的数学课以及音乐课、体育课、早操等。每周两到三天，仁善康复福利院的特教老师会去学校给龙龙做辅导。
　　刘珊珊说，普通学校老师并不知道如何和自闭症的孩子相处，孩子哭闹的时候也不知道怎么介入，同学就更加不知道了。对于家长而言，如果对孩子的考试升学有影响，他们也会有意见。“但如果整套资源体系带到学校去，是可以让孩子融合的”。
　　不过，龙龙的随班就读实施过程中，牵涉到的特教和社工资源非常多。如果每个孩子都采取这样的方案，是否需要巨大的投入？
　　“龙龙的个案主要由壹基金资助，确实要非常大的成本。但是，如果社工和特教老师到位的话，可以不用完全的一对一服务。”刘珊珊说。
　　实际上，早在2012年4月广东省教育厅就发布了《广东省特殊儿童少年随班就读资源教室建设与管理实施办法（试行）》，规定每个片区设立基地学校，基地学校设立资源教室，并配备专门特教老师。
　　然而，在实际操作中，大多数学校并没有构建对自闭症孩子的支撑体系。根据深圳市自闭症研究会2012年的调查，华南地区仅有10.43%的学龄孩子在普通学校随班就读，超过90%的自闭症家长对孩子平等受教育机会及升学和学习表示担忧。
　　近九成教师无特殊教育专业背景
　　专业知识不足薪酬偏低制约从业人员发展
　　■延伸
　　在社会对自闭症儿童关注度逐渐增加的情况下，自闭症行业从业人员的生存状态却并未得到相应的关注。深圳自闭症研究会日前发布的《中国自闭症人士服务现状调查（华南地区）》中显示，专业知识不足、薪酬偏低等因素成为制约自闭症行业从业人员发展的瓶颈。
　　无专业资格认证，身份尴尬
　　“在专业资格的认证上，自闭症行业从业人员的身份一直很尴尬。”刘珊珊表示，如今国内并没有对自闭症从业专业资格的认证。
　　在深圳市政府针对社工的福利待遇中，特教老师并未纳入其中。“我们只能鼓励他们考很多证，但这些证和自闭症康复治疗是没有关系的。而我们平时开设的专业课程，也会颁发结业证书，却得不到政府认可”。
　　根据《中国自闭症人士服务现状调查（华南地区）》的调查，自闭症服务机构中教师获得特殊教育本科学位、特殊教育大专学位的比例较低，两者合计不足13%，即超过87%的教师没有接受全面的特殊教育专业教育。
　　刘珊珊告诉记者，2004年她进入深圳自闭症研究会，几乎没有同事是特殊教育专业的。2006年，研究会聘请了第一个社工系学生。2007年，渐渐增加特教背景的教师，但大部分都是听障系、言语系、康复系或运动系的学生。直到2008年，才陆续有自闭症专业的学生前来应聘。
　　不过，这些拥有自闭症专业知识的学生，往往只限于理论，自闭症儿童的日常行为表现，常常让他们心生恐惧。为此，深圳市自闭症研究会不得不自己开设课程培训从业者，成本巨大。
　　据刘珊珊介绍，国外关于自闭症专业知识的培训，有着类似大学的培养机制。比如他们最近引进的美国ABA行为分析师认证，需要四五年的学习时间，经过考证和一定年限的实践，国外才会认可这个专业职称。
　　薪酬待遇低，仅靠精神支撑
　　从事自闭症服务行业9年期间，刘珊珊每年都要经历人员的流失。在过去，常常每走一个人，她都要回家哭一次。在她看来，自闭症康复机构只能通过精神价值留住从业者，却无法在经济上给他们保障。
　　根据该调查报告，自闭症服务机构从业人员以女性为主，年龄大多在35岁以下，64.58%未婚，从事特教工作年限大都低于三年。
　　该调查报告还显示，自闭症从业人员月工资收入大部分在3000元以下，其中2000元以下的占57.27%，除工资外，74.62%的从业人员没有额外收入，20.85%额外收入低于1000元，64.90%表示福利待遇太低是面临的职业压力之首。
　　记者了解到，在深圳市仁善康复福利院，自闭症服务从业者的工资在2000多元到3000多元之间。从业人员获得的唯一社会资助，只有来自深圳市社会福利基金会的捐助。根据每个从业者的考勤情况和教学能力，给予每月最高550元的补助。
　　“其实他们离开我们机构没有问题，只要他们能够继续从事自闭症康复培训。”刘珊珊说，她最痛心的是看到这些从业者转行。
　　实际上，对从业者的培训是一个巨大的隐形成本。据刘珊珊介绍，每年他们都会请人到机构进行培训，或者直接将老师送到外地进行培训，但很多老师往往干上两三年就离开了。
　　“我很怕员工给我提买房的事情。”刘珊珊表示，从业者薪酬不高，却要管自闭症儿童每天的吃喝拉撒，精神上的压力负担更重，“我只能时常找他们谈心，以精神价值层面的东西来吸引他们留下来”。
　　经费来源靠学费，养护服务成空白区
　　从业人员的不稳定，对整个自闭症患者支撑体系的构建是不利的。刘珊珊表示，他们正尝试做针对成年自闭症患者的养护机构，这对从业人员的要求更高，其工作强度和压力也更大，这在目前仍是短板。
　　据了解，自闭症儿童的康复率极低，大多数人都将需要终生照料。根据该调查，高达94.48%的家长对孩子的养老问题表示担忧。
　　提及自闭症患者的养老，深圳市自闭症研究会创办者廖艳晖也感到困难重重。在她看来，随着自闭症患者年龄的增长，家长不可能投入更多的资金。
　　由于养护机构没有政府补助，服务费用会更高，成本都将转嫁给家长。根据该调查报告，91.18%的机构年度经费来源主要是学费，占经费比例的80.39%。
　　廖艳晖感慨道：“儿子读幼儿园的时候，我创办幼儿服务中心，他长大后，我又创办青少年服务中心，我不想为了他的养老，以后还要创办一个养老院”。
　　自闭儿康复费用日本政府担九成
　　■他山之石
　　根据日本东京华成商事株式会社代表取缔役社长、复康自闭症研究会会长顾汉涛的介绍，日本自闭症谱系患儿的康复训练费用，一般由家长承担10%，政府承担90%。政府将费用通过银行拨给训练机构，不经过任何个人或团体。
　　满6岁学龄的自闭症患儿，将根据智力及行为情况的不同程度，就读普通班随班就读或转入特殊班学习。按照日本的法律，300人以上的企事业，有义务向各种身心障碍者即残疾人提供工作机会，否则要向政府交钱用于残疾人事业（相当于罚款）。
　　日本目前还没有法定的自闭症信托基金等养老信托基金，但地方政府如东京都政府为自闭症者设置的“心身障碍者抚养共济制度”，自闭症患者未满65岁的父母等保护者，每月交付一定的互助保险金。若保护者死亡或重伤时，其自闭症子女每月可得到一定的生活费及保险金。
编辑：钟素萍

详细：
http://news.southcn.com/d/2013-04/08/content_66553774.htm
http://epaper.southcn.com/nfdail ... content_7179645.htm
http://news.sina.com.cn/c/2013-04-08/082926759223.shtml
http://news.sohu.com/20130408/n371977052.shtml
http://news.ifeng.com/gundong/detail_2013_04/08/23959512_0.shtml
http://www.cjr.org.cn/contents/15/32827.html