走近自闭症儿童和他们的父母（常州）

邓文龙

走近自闭症儿童和他们的父母  


2011年10月17日 10:13:38 　来源： 新华报业网  


    如果没有8年前医生对儿子的一纸“自闭症”诊断书，蔡莉依旧还会开着她的宝马车，悠然地享受着生活。一切都在这纸诊断书前，戛然而止。

    提及儿子，如今是常州武进区蓝精灵自闭症儿童康复中心负责人的蔡莉，还是止不住地心疼，脸上挂着笑，眼泪却已掉了下来。在确诊之前，儿子一直被称作“神童”，有惊人的计算能力，3岁时带他去聚餐，买单时，他能脱口报出准确的数额。但他对这个世界的一切都缺乏应有的反应：不和人对视；紧张时会滔滔不绝讲话；最近他爱叫外卖，即便做好的饭就摆在面前，他仍然执拗地要打电话。

    这是自闭症患儿的典型特征，他们被称为“星星的孩子”：只在自己的世界里玩，有视力却不愿和你对视，有语言却很难和你交流，有听力却充耳不闻。在这个世界上，他们似乎一直处在游离状态。

    记者在蓝精灵采访的3天中，接触了在这里做干预训练的几个自闭症患儿。他们“看上去很正常”，甚至比一般的孩子更漂亮。但仔细观察，就会发现异常：6岁的武田自始至终咬着大拇指，奶奶不止一次制止他这个行为，他烦躁起来，最后急得嚎啕；爸爸让施睿和记者打招呼，他机器人似地喊“爸爸爸爸爸爸……”爸爸苦笑着解释：“他逢人就喊爸爸，不知道这词是啥意思”。

    这些孩子，都是全球6700万自闭症患儿中的成员。谈起5年前创办蓝精灵的初衷，蔡莉说，“自己经历过，才会知道驮着孩子走这条路有多难，才会理解那种走到命运边缘的绝望和痛苦，也才会懂得当别人递给你一双温暖的手有多么重要！”

    很多父母接受不了这个事实：武田早已确诊，但奶奶和父母始终不承认武田患有自闭症，“只是比较害羞，性格内向，说话比较迟而已”；有位母亲，儿子确诊后，连续一个月抱着孩子踱步在长江边，想一了百了；眼下在蓝精灵接受培训的宁宁，曾被绝望的父亲遗弃在上海街头，两天后，发现真相的母亲疯了一样奔到上海找回了儿子。

    “最难的是，你已经很努力，却仍然看不到希望。没有希望，却还要去面对一切。”蔡莉感到欣慰的是自己内心够强大，儿子被确诊后，她很快走出了整日以泪洗面状态，以积极的姿态介入儿子的治疗，她去北京参加星星雨专业培训，请教专家，结成联盟，寻找方法……

    在蓝精灵，记者亲眼看到对自闭症孩子的干预训练有多艰难！训练从吃喝拉撒开始。施睿的父亲在不厌其烦训练儿子拿勺子吃饭，“已经训练两年了，现在还不太能自己吃饭。”一些父母辞了工作，全身心来这里陪孩子训练。叫一声“爸爸”、“妈妈”，这对普通人最简单的一件事，对他们却是一份奢侈。记者和在此接受训练的4岁蓬蓬的妈妈聊了起来，整个采访过程，她一直揪住衣角，偶尔挤出一丝笑容，也裹着痛苦的味道。为照顾蓬蓬，全家在康复中心旁边租了一间没有窗户的屋子，每月60元租金，她负责照顾蓬蓬，爸爸则负责挣钱。

    对很多家庭来说，钱是最大的问题。自闭症孩子的早期干预主要靠教育训练，目前全国培训机构以民间创办的200多家为主，加上房租和其他费用，一个孩子参加训练月开销动辄三五千。在国内，有些地方政府开始给自闭症患者补贴，但大部分压力还是在父母身上。随着自闭症儿童年龄增长，很多问题也接踵而来，青春期的叛逆、性教育如何干预训练？他们成年后会有工作机会吗？

    看着儿子这些年的进步，蔡莉坚信自闭症患者能融入社会，只要给他们机会。儿子从康复中心走出后，如今和其他少年一样，就读在常州一家普通中学。有次蔡莉去学校接儿子，突然，儿子指着蔡莉向一名男生介绍道：“这是我妈妈”——15年来，儿子第一次作这样的介绍，蔡莉还没来得及冲到车里，眼泪就噼里啪啦往下掉。

    刚从美国考察回来的蔡莉，递给记者一包狗粮，“这是美国自闭症患儿做的，我要告诉我们的父母和社会，这些孩子也可以有所作为，只要社会给他们机会。”蔡莉说，在美国，社会对自闭症患者已经有一套完善的帮扶体系，他们有很多工作机会，可以在工厂贴标签，在图书馆摆书，在超市配置蔬菜，“他们自己养活自己，同时保持着个人的尊严。”

    “如果我们去世了，孩子怎么办？”这是记者在蓝精灵采访听到最多的一句话。这样的问话让人揪心，是自闭症患者父母对未来最大的担忧，也是对整个社会福利体系提出的一个思考题——如何让“星星的孩子”拥有属于他们的人生天空。（朱秀霞）