自閉症患兒家庭的悲喜:60萬元換一句"我要吃"

顾汉现

自閉症患兒家庭的悲喜:60萬元換一句"我要吃"


2011-11-01 08:45:08　　　　　 來源：大眾網-城市信


    他們是星星的孩子，有著星星般的眼睛，卻不與人對視，他們有著健全的聽力，卻不與人交流……這些孩子就是自閉症患兒。10月31日下午，記者來到青島幸福之家融合教育中心，對自閉症患兒的家庭進行了了解，雖然每年孩子的康復費用動輒數十萬元，但家長們卻是“惜時不惜金”。

    對于自閉症患兒的救助治愈是不折不扣的馬拉松式投入，有很多家庭已經對孩子進行了至少兩年的康復訓練，很多家庭投入累計數十萬元，更有甚者投入百萬元。帶著孫子來青島幸福之家融合教育中心的劉老太說：“家長們希望自己的孩子能與其他正常孩子盡量多接觸，一塊生活一塊學習，這樣才能引導我們的孩子漸漸改變。”

    劉老太告訴記者，自家的孫子有 5歲半，自從兩歲的時候發現孩子有一些症狀後，就開始治療，基本上每月的花費至少5000塊錢，這樣一年下來就得6萬多元。“現在孩子已經訓練了2年了，花了15萬多。但還是不知道孩子什麼時候能康復，慢慢花錢治吧。”劉老太說。

    幸福之家的劉老師也告訴記者，在她接觸的一些自閉症兒童的家庭中，很多家長願意花費巨額資金來給孩子治療。“之前，有一對夫婦帶著孩子來教育中心康復，這對夫婦為了治療孩子的自閉症，幾乎找了全國各地的康復機構，但是效果不太明顯，幾年間已經花費了200多萬，什麼時候能治療好孩子，還是一個未知數，只能花費大力氣的投入，爭取時間，還孩子一個奇跡。”

    還有一個家庭讓劉老師印象深刻，“我今年去北京看望了另一家有自閉症患兒的家庭，在那家醫院每月的各種治療費用等算起來有 1萬多塊錢，這個家庭已經投入了60多萬。”劉老師告訴記者。劉老師去北京看望孩子的時候，捎帶了一些梨，“這個梨你吃不吃呀？”劉老師問。孩子只是很吃力地說了三個字：“我……要……吃……”在一旁的爺爺悲喜交加：“花了60多萬，換來這三個字……但，值！”

    記者在採訪中得知，目前救治機構少、花費開銷大是眾多患兒家庭最為關心的問題。劉老太告訴記者說：“去年我到另一家機構報名，光排隊等候就等了半年才輪到我孫子，自閉症孩子最寶貴的就是時間，耽誤不起。”記者從青島市殘聯獲知，目前殘聯的定點自閉症兒童康復機構有10家，獲得殘聯救助的自閉症兒童有 140多名，很多患兒來自外地。據青島市慈善總會2011年提供的數據顯示，本市有4000多名自閉症患兒。

    記者從一些家長和康復機構了解到，目前一些機構的訓練費用一個月大多在2000元以上，有的將近4000元，而其中一個小時的個訓課就得80塊錢。雖然一些自閉症康復機構解決了自閉症患兒早期的問題，但是孩子總要一天天長大，這些自閉症患者缺少可以接受康復和安置的出路。“自閉症兒童越早治療越好，能治療最好，萬一不行將來融入社會是一個難題，我們家庭的心理壓力更大。”這是家長們的一致心聲。

    “一些自閉症患兒成年後，很多被當做精神病而送往精神病醫院。”劉老師告訴記者。“最近常常遇到已經十幾歲孩子的家長，問能不能收留孩子，但是我們融合教育中心的難處容量有限，課程只能適應8歲以下的兒童。”

    記者了解到，自閉症患兒有兩個選擇，一個是進入提供給殘疾人一些專門學校，但一些家長認為，這樣的學校缺乏針對自閉症的特殊訓練和教育；一種是進入普通學校，而在青島自閉症患者想要找到一所願意接納並提供相應照顧的普通學校，卻是萬分艱難的。在一些經濟條件很有限的家庭來說，只能讓沒有治愈的孩子“賴”在家裏邊，前途渺茫。（記者 魏相相）