深圳自闭症研究会的“阳光化”之路

顾汉现

深圳自闭症研究会的“阳光化”之路

2011年12月02日08:03  南方日报

　　■案例剖析

　　早在2001年，为了帮助自己患上自闭症的孩子，廖艳辉和深圳的10多个自闭症家庭相识，大家想成立“深圳孤独症人士家长资源中心”，来汇聚更多的自闭症家庭，一起为“沉默”的自闭症孩子们做点事。

　　然而，愿望是美好的，道路却是坎坷的。当时注册一家社会组织，需要业务主管部门和登记主管部门双重审核。他们最初想到了深圳市残联，却被告知自闭症不属于其业务范畴——自闭症2006年才被国家相关部门列为精神残疾，无法做其主管单位。

　　由于找不到主管部门，登记自然无门。“当时的社团登记非常严格，我们只好放弃注册。然而聚在一起的自闭症家庭越来越多，大家需要交流和相互帮助，我就将自己的两套写字楼拿出来作为活动场地。签租赁协议没有公章，活动费用大家均摊财务只能记流水账，当时就像搞地下活动。”提起当年，廖艳辉不禁感叹。

　　就这样，他们的队伍不断壮大，每个月都要组织两三次活动。2004年初，深圳自闭症儿童的生存状况得到罗湖区残联的重视，区残联将罗湖区莲塘康复站供自闭症儿童无偿使用。

　　一个偶然的机会，廖艳辉认识了深圳市科协的工作人员，在了解这群家长们的诉求后，科协非常支持，愿意做他们的主管部门。2005年1月，深圳自闭症研究会才正式成立。这时，他们的家庭会员已经达到了300多。如今，他们的会员单位（包括家庭、企业、机构）发展到了870多。

　　廖艳辉和她的朋友们是幸运的，然而还有很多像他们这样的组织，因为找不到主管单位，或者主管单位不愿出面，而迟迟无法登记。

　　与此同时，深圳社会组织登记管理改革也于2004年破冰，探索直接登记模式，并在2008年9月迈出了一大步，将直接登记管理的适用范围，从行业协会扩大到工商经济类、社会福利类、公益慈善类三种社会组织。

　　深圳的民间机构在等待中迎来了春天。2009年，深圳自闭症研究会一口气成立了三家民办非企业单位，将协会原来的服务功能分别剥离出来，成立深圳市罗湖区仁爱康复服务中心、深圳市仁和社会工作服务中心、深圳市仁善康复福利院，研究会只保留行业研究、联络平台的功能。

　　廖艳辉告诉记者，没有登记之前，他们的活动经费都是会员筹集，只获得民促会等个别机构资助。而现在，深圳的自闭症组织也达到了20家左右，得到了政府和社会的认可，也获得了更多的资源和经费。

　　“2009年，深圳市自闭症研究会入围壹基金2009年典范工程，同时在今年11月份壹基金刚刚启动的”海洋天堂“计划华南救助项目中，承担了华南区枢纽机构的角色。壹基金的这一项目将使广州、东莞、深圳等区域26家自闭症服务机构的1000多名自闭症人士受益。登记改革给了我们机遇，给了孩子们希望。”廖艳辉高兴地说。

　　专题采写 南方日报记者 杜啸天 张玮 专题摄影 南方日报记者 鲁力

　　专题策划 吕冰冰 张玮专题统筹 吕冰冰 杜啸天