厦门首个公立残疾幼儿园挂牌 自闭症患儿排队入园

邓文龙

厦门首个公立残疾幼儿园挂牌 自闭症患儿排队入园


2011年06月13日 09:48    来源：东南早报   

　　 　　 　　


公立残疾幼儿园主要接收对象为自闭儿，它的创办，让很多家长看到希望。

泉州网-东南早报讯（早报记者 苏丽艳 实习生 罗丽莎 /文 丰晓飞/图） 通过语言、动作、表情、想象力与人产生生活的互动、情感的交流，这是作为每一个普通人与生俱来的能力。然而，在这个世界上，每150个新生儿中，就会有一名儿童缺失这些能力。他们就是自闭症（也称孤独症）患者，他们眼神清澈，却少与人对视交流，被称为“星星的孩子”。这样一个特殊群体，能够接纳他们的机构，能够为他们的康复带来帮助的理论和实践都极为匮乏。近日，厦门成立首个公立残疾幼儿园，自闭症患儿是重要的接收对象之一。在上述背景之下，这一开创了省内先例，在全国范围内也极为少见的举措，让厦门不少自闭症孩子的家长看到希望，也让这些“星星的孩子”，再次成为关注的焦点。

公立幼儿园

为自闭症儿康复减负

进入6月以来的10多天，厦门市博爱康复中心残疾儿童训练部异常繁忙。每天，都有市民打来电话，就自闭症患儿入学残疾儿童幼儿园事宜进行咨询。

原来，6月1日，依托残联下设的博爱康复中心残疾儿童训练部，厦门首家残疾儿童幼儿园——心欣幼儿园挂牌成立。心欣幼儿园面向自闭、智障、听力障碍和脑瘫等四种残疾儿童开放，是厦门市唯一的全民事业编制市级幼儿园，也是全省首家医教结合的特殊幼儿园。这样的幼儿园，在全国范围内也是极少数的。




课上了一半，没有什么特别的原因，小宇突然哭了起来。

不过，由于园址未选定，师资等人员配备也还未齐全，心欣幼儿园目前尚未进入实际运营。不少具体问题尚无明确答案，比如，幼儿园总共将有200个学位，但四类残疾儿童各自占多少比例，则不得而知。可以确定的是，目前在康复中心接受康复训练和教育的120个孩子中，以自闭症孩子居多，人数达到50多个，而这50多个孩子，除了八九个年龄在3岁以下或10岁以上的，都将转入心欣幼儿园。

学位有限，远远无法满足与日俱增的自闭症患儿的需求，是心欣幼儿园尚未开门招生便排起队的原因所在。

“根据自闭症最新的发病率，150个孩子当中就有一个。”厦门市博爱康复中心副主任林永鸿称，虽然缺乏流行病学调查数据，但初步估计目前厦门至少有上千个自闭症患儿，其中只有很小的一部分在正规机构接受康复训练——博爱康复中心50多个，两家市场机构天康自闭儿教育培训学校和爱慧自闭症培训中心分别有60个、29个，在市妇幼保健院接受治疗训练的也只有60个——大部分则仍留在家里无法走出自闭的阴影。

当然，把孩子送进公立幼儿园接受教育训练，几乎不用花什么钱，也是排队等学位的原因之一。这同时也是残疾儿童幼儿园设立的意义所在。

据了解，目前在市场机构接受训练，一个自闭症孩子每个月的费用需要两三千元，不过，在心欣幼儿园，学费有望只需几百元，因为他们可以享受政府的相关补助政策，包括去年出台的残疾儿童学前教育每月补助400元，接收幼儿园每月补助500元，以及近期出台的对残疾儿童抢救性康复补助。




用帽子严严实实遮住自己，小宇才肯吃饭。单独吃饭这件在普通孩子看来并不复杂的事，小宇在康复中心接受了很长时间的训练才学会。

含着棒棒糖“毕业”

不知去向在哪里

而在博爱康复中心培训科自闭症部教研组组长罗丽英看来，心欣幼儿园设立的更重要意义在于，从训练部“升级”为幼儿园，让残疾儿童幼儿园和普通幼儿园共同处于教育系统管辖之下，为残疾儿童幼儿园与普通幼儿园的沟通和接轨，提供了有利条件。

“自闭症康复训练鼓励融合教育，训练到一定程度，我们都会建议家长把孩子送到普通幼儿园。”罗丽英表示，尴尬的是，不少普通幼儿园，对于自闭症的认识度和接受度都很低，即使勉强接收了自闭症的孩子，对他们的管理也基本属于“放羊状态”，对他们的康复无济于事。她认为，残疾儿童幼儿园设立后，一方面有助于推动自闭症训练教材编写的系统化，一方面则可以加强幼儿园之间的交流，让接收自闭症孩子的幼儿园老师也能了解和掌握一些训练自闭症孩子的技巧，不再对这类孩子感到茫然。

罗丽英所称融合教育过程中遭遇的尴尬，李女士感同身受。她的孩子也是自闭症患者，因为介入治疗得早，康复情况不错，现在已进入普通小学就读。但是，这个过程并不顺利，为了不影响学校的升学率，只能以“随班就读”的方式插班。

6月3日，厦门市博爱康复中心残疾儿童训练部为5名孩子举办了一场毕业典礼。这可能也是“史上最特殊”的一场毕业典礼了——打哈欠、做鬼脸，有的嘴里还含着棒棒糖……领取“毕业证”的孩子们，浑然不懂“毕业”的意义，更无法理解自己能够拿到这本红色证书背后的辛酸。这样的一幕，让看在眼里的家长和老师悄悄抹起眼泪。




午休时间，躺下不到10分钟，小宇突然坐起身来，用力地撕起枕头。

据了解，这5个孩子大多在康复中心接受了一年多的康复培训，从原来没有语言到能够简单说出一两个字，从原来不会与人交流到学会主动“求助”，从原来缺乏常规概念到能够遵守基本行为规范，发生了明显的转变。经过评估，他们可以从康复中心“毕业”，到普通学校学习。

但是，“毕业”并不意味着孩子能够完全融入社会，很可能还会出现反复的情况，因此，对于孩子“毕业”后要不要送到普通幼儿园或小学就读，家长们还是十分纠结。甚至，因为担心失去“学位”回不来，他们宁愿孩子不要“毕业”。

“25%-30%的自闭症患儿经过一段时间的康复训练，选择进入普通学校就读，但能够走到哪个阶段则因人而异。”对于达到学龄的自闭症儿童面临的成长瓶颈，厦门市妇幼保健院儿童保障科发育行为专科副主任医师江瑞芬也深有感触。她称，该院门诊每年都会接诊250-300个自闭症儿童，从2002年儿童发育行为中心设立以来，训练的自闭症患儿更是多达五六百个。这些自闭症患儿，相当一部分已经超过14岁，既不在享受补贴的范围内，也没有一家专门机构，能够为他们提供合适的去处。




训练师不到百名

因“被需要”而坚守

幸运的是，已有机构意识到这个问题，并且尝试开创一个全新的模式，为14岁以上自闭症患儿的“职业发展”，寻找一个有益的方向。

厦门爱慧自闭症培训中心校长高河金透露，该培训中心创立的初衷即多为孩子的未来考虑，因为创立者发现，随着自闭症儿童年龄的增长，尤其是进入青春期后，没有可以接受他们的机构，面临的问题也会越来越多，而此前注重的知识性的培训，往往难以转化为生活所需的技能。因此，他们正尝试以“结构化”的培训方式（即为孩子的行为设定固定的步骤，类似于为他们植入一个固定程序），让孩子们掌握一些简单的工艺制作技术，未来，他们还将联系服装厂等，为孩子们的实践提供场所。

不过，一旦进入实施，高河金很快发现，自己的理念阻碍重重。毕竟，大部分自闭症孩子家长需要更长的时间接受这样的现实——自己的孩子一辈子都难以摆脱自闭症的阴影，无法像正常人一样生活和工作。

然而，高河金愿意等，等家长走过困惑期，等社会对自闭症患者未来出路的重要性给予更大的关注。这个从“体制内”走出来的安溪人，曾经在普通小学当过校长，如今把特殊教育学校当成实践自己教育理想的舞台。在他手把手的带领下，虽然只成立2年，爱慧已经有了一个由10多名训练师组成的稳定团队。




窗台是小宇的世界，每天下午回到家，他总是会爬上窗台，静静地摆弄玩具，或者望着窗外的世界发呆

同样采用师傅带徒弟的方式，发展起康复培训团队的还有天康自闭儿教育培训学校。该校的创建人赵义开是青岛人，最早在北京做自闭儿家长培训，接触了不少闽南的自闭儿家长。在这些家长的盛情邀请下，赵义开和同为自闭儿康复培训师的爱人3年前一起来到厦门，从最初接手的6个学生开始做起，如今学校已发展到60个学生、20个老师的规模。虽然在发展过程中，在办证、选址、管理等方面都遇到了不少困难，甚至由于学校租金等运营成本居高不下，几年来赵义开夫妻俩不仅把积蓄都投入办校，收入更比此前大大缩水，但赵义开仍然坚守着培训学校，每天坚持和其他培训师一起，连上9节课。支撑他坚守的理由很简单，他放不下这些孩子。

同样因为“被需要”，罗丽英在康复训练师的岗位上，坚守了近9年时间。学习建筑专业的她属于厦门较早进入这个行业的训练师，接触这个行业，是因为兼职照顾一个自闭症的孩子，一开始是陪这个孩子读普通幼儿园，那时对自闭症一无所知；后来误打误撞成了一家培训机构的培训师，开始真正走入自闭症孩子的世界，并发自内心地爱上他们；几年后受聘博爱康复中心，更从理论的角度加强学习，自编教材摸索教学。包括她在内，博爱康复中心培训科自闭症部目前共有15名培训师。

而除了上述爱慧、天康、博爱等培训学校和康复中心，拥有专业培训师团队的还有厦门市妇幼保健院儿童保障科发育行为专科，数量是17名。如此算来，目前全厦门能够守护和帮助自闭儿走出自闭阴影的培训师，还不到百名。

令人欣喜的是，几年前门槛低、招人难的困境有所改观——据了解，原本从事这一行的人员，有不少是像罗丽英这样误打误撞进来的非专业人员，还有一部分属于自闭症儿家长“转型”过来的，眼下，随着自闭症被了解得更多，越来越多新生力量加入这个队伍。比如，厦门市妇幼保健院的17名培训师，大多是从卫校、幼师或特教专业毕业的，大部分是“80后”，爱慧自闭症培训中心甚至招到了两名“90后”的阳光男生。而大学生志愿者队伍，也成了守护这些“星星的孩子”的有益补充力量。




听到刺激性的音乐声，小宇会紧捂住耳朵，逃到角落去。

揭秘

他们是“天才”也是“偏才”

数据显示，10%的自闭症患者属于“学者型自闭症”。但现实生活中，只有很少一部分自闭症患者有特殊才能；这种才能，也仅仅只能作为训练其生活技能的一个手段而已。因为即使具备某项特殊才能，他们也注定只是“偏才”，对他们的生活和工作难以起到有益的作用。

小明刚到厦门市妇幼保健院儿童保障科发育行为专科时只有5岁，他可以靠记忆画出厦门一中附近的天桥，画得很细致，连天桥上广告牌的文字、图案都分毫不差。

曾厝垵一个渔民的孩子，经常在家里看台湾节目，后来能够把一整张繁体字的报纸准确地读出来。

小军，善于背股市行情，每天回家看午间播报，看过一眼就能准确复述各项指数，8岁时就把高三的物理都学会了。

小杰，5岁半，对汉字、数学很感兴趣，虽然从没有人教他，但几千个汉字他都认识，还会算两位数的加减乘除。

小然，6岁半，对音乐很敏感，她不会说话，但会哼出完整的曲调，一般歌曲听两遍就会。

小阳，3岁，很会认路，只要跟妈妈去别人家做客，下次一定记得。但是比较刻板，只肯永远和第一次一样走原路。

小欣，6岁，喜欢看四大名著《水浒传》，看了一遍就不会忘，连哪一回在哪一页，讲了什么内容都记得。




还没到下课时间，小宇借口要尿尿，一个人走出教室在走廊里闲逛。

孤独世界 精彩自知

下午4点50分，松柏片区一幢颇显老旧的居民楼，一扇普通得不能再普通的铁门，“咔哒”一声，门开了，露出一张7岁男孩稚嫩的脸。只是短短几秒钟，他的身影便从我们的视线消失，卧房的门被重重地关上。

他是小宇（化名），博爱康复中心残疾儿童训练部自闭症部“阳光班”的成员。“阳光班”是康复中心自闭症部的“毕业班”，意味着小宇有望很快离开康复中心，进入普通学校就读。

不过，小宇的爸爸纪先生并没有急着为小宇张罗学校，在划片入学通知下达之前，仍然像往常一样，每天上午8点半准时把小宇送到康复中心，下午4点半，再把他接回家里。

而这样的日子，已经重复过了整整3年。

2007年，小宇3岁，确诊患有自闭症，对自闭症一无所知的纪先生由此开始了漫漫“求诊”之路。

最初是在一家私人机构，全天候陪读，纪先生只能向公司申请上夜班，每天强忍着睡意送小宇到培训机构；2008年11月转到残联下设的博爱康复中心，不需要陪读，纪先生才恢复了正常的作息。

最初，和其他自闭症患儿的家长一样，纪先生坚信自己的孩子只要接受几个月的康复训练，就能恢复“正常”；但是，随着训练的深入，这样的念头最终被浇灭。纪先生的心态，也从最初的崩溃慢慢调整为冷静。

曾经，也会因为小宇的无理取闹打骂他，事后心疼后悔；现在，纪先生更愿意默默地陪在儿子身边，努力去体会他的世界的精彩。所以，和其他多数自闭症儿家长不同，纪先生同意我们用镜头捕捉小宇的喜怒哀乐。




小宇喜欢唱歌，不过只会“两只老虎”，还必须背着其他人才肯唱。看到别的孩子在唱，他还会去抢话筒。

究竟这个“星星的孩子”，有何与众不同之处？

打开电视，他最喜欢看的是购物频道。纪先生猜想，这可能是小宇喜欢紧凑、轻快声音的缘故。因为每当路上传来消防车的鸣叫声，小宇也都会探出头去看。矛盾的是，听到刺激性的音乐声，小宇又会紧捂住耳朵，逃到角落去。

普通人看电视画面，看的是整体，但小宇只看细节，常常目不转睛地盯着画面上的一朵不起眼的花。小宇对玩具很有兴趣，70片的拼图可以拼得很好，对球状的物体也很喜欢，小到红豆、乒乓球、羽毛球，大到篮球，都是他的最爱。

客厅旁的窗台是小宇的世界。他常常一个人爬上窗台，把自己关在窗外，看楼下的小区居民打台球。一待就是大半个小时。

还有一些常人不能理解的习惯。比如，晚上睡觉不能关电视，衣柜的门要开着，睡前还一定要听歌，并且只听《泥娃娃》。

最害怕理发。纪先生只好给小宇买了一副潜水镜，每次理发的时候，小宇必须戴上潜水镜才肯配合。

小宇的脾气还很拗。有一次，他想要买的东西没有得到满足，就在电动车上又跳又闹，还用力地捶打爸爸。纪先生差点被一位路人当成人贩子。

以前，小宇到公共场合的次数不多，现在，纪先生会带他爬山、逛超市。小宇每次跟爸爸去逛大润发必买果冻，每次都会挑不同颜色和形状的。如果上一次的需求没有得到满足，下次经过那个货柜，小宇就会捂住自己的眼睛侧身而过。

每天早上，纪先生把小宇送到康复中心，小宇总是站在门边，直到爸爸的身影离开自己的视线才肯走进教室。

在阳光班，小宇的恢复程度不是最好的。6月3日，5个孩子领取了“毕业证”，里面并没有他。但是，戴上厨师帽，穿上厨师服，在毕业典礼上，小宇表演了切水果，还依次把水果送到了台下观礼的家长嘴里，惹得不少家长和老师，悄悄抹起眼泪。

因为只有他们明白，让小宇们完成“请吃水果”这样一个在普通孩子看来再简单不过的举动，背后凝结的可能是上百次、上千次重复指令和教导的耐心和汗水。

但是，即使每天接受的都是这样“简单”的生活化训练，现实依然可能是残酷的。毕竟，仅凭这些技巧，要想融入普通学校的生活和学习，还有很多看不到的障碍。

所以，纪先生一直没有行动，没有主动为儿子张罗学校。

他还在犹豫，也许，小宇还需要更长时间的适应，那么，缓读一年也未尝不可。

只是，时间，是不等人的。自闭症属于退化性疾病，随着小宇的成长，更多问题可能出现。

纪先生只能祈望，更多人能够了解和理解自闭症；让小宇今后不可避免要融合到大众的人生路，走起来少一些艰难。