青岛市政协委员方静：别让自闭症给家庭判"无期"

顾汉现

青岛市政协委员方静：别让自闭症给家庭判"无期"

2012-03-27 07:46 　来源: 半岛网-半岛都市报



方静与网友一起探讨自闭症话题。(本版图片均由方静女士提供)



石头被邀请到香港参观航母，与专家进行交流。



3月26日，方静与石头短信交流。

    方静，青岛市自闭症研究会理事长，青岛大学讲师，此次新当选市政协委员。但同时，她也是一名自闭症患者的妈妈。“以前我都是托其他代表委员为自闭症患儿呼吁，这次我可以自己好好地说说想法了。”她告诉记者，此次一口气带来了3个提案，涉及到自闭症儿童训练补助、义工、教育等各个方面，“我要用亲身经历，为全市2000名自闭症患儿发声，希望社会各界的爱心人士能更多地关注这群‘星星的孩子’”。

【经历】

6500多个日子她陪儿子康复训练

    “我刚跟儿子通了个电话，他想跟他喜欢的女同学一起去旅游，问我可不可以。”不在两会会场上，方静是一名称职的妈妈，每天她都要跟小名叫“石头”、远在澳门上大学的儿子通电话、发短信、发邮件，3月26日大会午休时，她在跟儿子，一名自闭症患者通过电话讨论“恋爱”的话题。而说到自己的经历，方静没有埋怨，而是十分理性地分析这18年来她陪儿子走过的每一步。

“观察了一年，我才承认石头异常”

    “我是在石头3岁零3个月时发现他异常的，之前我和丈夫一直以为他是一个天才。”方静说，在此之前，石头确实在某些方面表现出非同寻常的天分，“他能背诵整段气象预报内容，能对路过的门牌号、车牌号过目不忘……直到儿子上了幼儿园后，幼儿园老师跟我们说孩子有问题，我和丈夫一直不相信”，但当方静自己到幼儿园观察了整整一年后，才痛苦地承认了一个事实：石头确实跟别的孩子不一样。

    从那时一直到儿子8岁前，方静说是他们夫妻俩在跟儿子“抗争”的阶段。“儿子就像电影《海洋天堂》里文章演的那个角色一样，在他的世界里，任何物品都必须摆放在规定的位置，去一个地方换乘什么车每次都不能变，今年这一天必须穿跟去年那一天同样的衣服……”儿子的表现让方静痛苦而无助，她和丈夫只能用自己的方式强迫儿子去适应社会，“但效果并不好”。

    这种“硬碰硬”的亲子较量，一直持续到了石头8岁时才有了转机。“很偶然的机会，我们遇到了一名美国自闭症患儿的父母，从他们那里，我们慢慢学会了尊重儿子，也向他们学习了如何用科学的方法训练他。”方静说，从那时起，情况有所好转。

“儿子上学，我在走廊陪站整4年”

    “说实话，石头上小学时，我们对他的情况进行了隐瞒。”方静说，虽然他们没有告诉学校孩子的问题，但是孩子的异常表现还是很快就被老师发现了，“石头在上课时随便走动，老师在黑板上写字他也要写，还突然大喊大叫，影响了正常的教学。”方静告诉记者，最惊险的一次，是石头上小学时，有一次他模仿电影情节，跑到楼顶要跳楼，着实吓坏了所有人。“那次之后，我就开始陪读，但我不能进教室影响其他孩子，就只能站在楼道里看着他，陪他一起成长。”就这样，她一直在教学楼的楼道里陪儿子站了整整4年。“当时，我唯一能做的就是帮石头学会适应这个群体。”方静说，克服重重困难，石头顺利读完了小学和初中。

“告诉儿子，勇敢承认自己的不同”

    石头该上高中了，方静为他选择了澳门的一所外国语学校学习。她同样没告诉校方实情，半个学期后，学校又发现了这个问题。“当时我们以为校方肯定要赶孩子走，但没想到的是，老师说他们根本没有这个意思，还从加拿大请来特教老师帮助石头。我们本来只盼望石头能学些英语，没想到他不仅顺利地完成了学业，还顺利考取了澳门大学经济系 ，这大大超出了我们的期望。”

    而说到儿子如何度过集体生活这一关时，方静说：“儿子有很多底线是不能触碰的，比如毛巾摆放的位置等，这就容易在集体生活中产生矛盾。我就跟儿子说，“既然不同，那就勇敢地承认自己的不同。”经过适应，现在石头已经可以独立地在学校生活了。

成立互助组织，照顾在家患儿

    方静在帮助儿子进行康复训练的过程中，遇到了不少同病相怜的家庭，“他们的孩子也是到了上幼儿园的年龄，但是因为患自闭症，无法入园，只能休学在家。于是大家就想成立一个互助组织，请人帮忙照顾。”方静说，因为石头已经上了小学，她相对有空，大家就推举她来牵头，于2000年成立了一个互助组织，“没想到越做越大，因为当我们把目光投向这个特殊群体后，才发现需要帮助的人实在是太多了！”方静说，从互助组织到如今的自闭症研究会，她在跟这些孩子家长交流的过程中，发现这个群体有太多的难题需要有更多的人来关注、帮助。

【提案】

但愿“星星的孩子”都能入学堂

    而到了两会会场上，方静又恢复了自己的另外一个身份——市政协委员及青岛市自闭症研究会理事长，要为全市的自闭症患儿谋福利。“三句不离本行”这句话用在方静身上一点也不为过，在分组讨论中，她每次发言都会提到自闭症，并呼吁更多的人来关注这一特殊群体。“我还希望跟教育界的委员们沟通一下，为这些孩子谋求更多受教育的机会，更多融入社会的机会。”她告诉记者，她的3个提案，全部是关于自闭症患儿的，“这些提案，全是和我的亲身经历有关的”。

    设专门园校让患儿就读

    方静提交的第一个提案是《关于进一步推动本市自闭症儿童社会融合教育工作的提案》。“大多数适龄自闭症患儿面临着‘入园无门’、‘入学无门’的难题，常常被以各种理由拒之门外，学前康复教育和九年义务教育缺乏衔接，自闭症群体难以获得平等的受教育权利。”

    因此，方静提议青岛制定自闭症儿童社会融合教育实施规划；以学区为单位选定专门学校、幼儿园接收自闭症孩子；在选定学校中设立自闭症特教教师，并加紧培养该方面师资；允许家长或者家教陪读辅助；组织第三方专业机构，辅助普通幼儿园、学校开展特殊教育；在师生中普及自闭症知识，消除误解和歧视，倡导爱心接纳。

    招募义工一对一施教

    方静认为，孩子随班就读是第一步，更重要的是一对一地因材施教，要长期、耐心地帮助，自闭症义工或社工的招募和培养就非常重要。“刚开始我们也不懂，以为自闭症又叫‘孤独症’，那就是孩子孤独了，给他请了个保姆照料，带他跟其他孩子玩。但这些都没有用，还是通过科学系统的康复训练才达到现在的程度。”她说。

    另外，方静提出自闭症患者不仅自身，整个家庭乃至家族都要面临巨大的压力，“好像一个‘无期的宣判’”，沉重的经济压力和负担、辛苦的陪读、生活照料，其艰辛和痛苦程度远远超出平常的家庭，难言生活品质。“所以我建议借鉴先进经验，在青岛开展‘自闭症社工项目’，为自闭症患儿提供优质的康复训练，并支援这些家庭自助互助。”

    在这个提案中，方静认为应先摸底调查全市自闭症患儿家庭情况，据此招募具有社会学、心理学或自闭康复训练方面知识的志愿者，再启动对相关家庭的帮扶。

   提高补助为家庭减负

    方静第三个提案是关于提高自闭症补助的。目前青岛市对 3～6岁的自闭症患儿实施救助，每人每月训练救助费为700元。“这一补助在相当程度上缓解了自闭症家庭一定的经济负担，体现了市政府对自闭症市民家庭的关爱。但随着社会的进步以及这两年来物价上涨，相比之下救助的力度仍显不足。”方静说。

    为此，她建议将自闭症家庭的每月补助提高，“不低于2000元，单亲家庭不低于3000元；康复补贴的范围也建议从3～6岁扩大至3～18岁，自闭症儿的康复是终身的，这需要政府更多的支持”。此外她还建议放开自闭症家庭申请低保、廉租房等的条件，在现有政策方面优先考虑、重点照顾、适当放宽申请条件。

自闭症患儿康复补助拟提高

    就在记者采访完方静不久，在方静参加的分组讨论会场的隔壁，记者遇到了市政协委员、市残疾人联合会党组书记、理事长管艾宏。管艾宏告诉了记者一个好消息。“这次政府工作报告里提到了不少对残疾人的帮助，让我们很受鼓舞。方静和她的研究会我们也接触过，今年自闭症患者的康复标准要提高了，相信她听到了这个消息会很高兴。”管艾宏说 ，根据政府工作报告要求，本市下一步将对残疾人康复给予更大的救助力度，其中今年0～9岁困难家庭自闭症患儿的康复补助拟将大幅提高。

    对于方静提到的自闭症义工项目，市政协委员、青岛即工服务社总经理王文华深有感触，“我们这里有志愿者居家助残服务，对帮助对象好一点，他们就非常高兴。”她说 ，目前不仅是针对自闭症患儿的，整个义工组织都很薄弱，青岛还需要大量的志愿者参与其中，“而这需要政府更多的投入和引导”。

     记者 李晓哲  郝园园  王媛  实习生 潘书