身份 资金 老师难 民办自闭症康复机构生存况调查（上海）

顾汉现

要个身份难 获得资金难 留住老师更难 民办自闭症康复机构生存状况调查

2012-4-12| 互动·公益 ]



社会各界的关爱可以帮助更多的孩子露出灿烂的笑脸。本报资料图记者 丁嘉 摄 　　

　　一周多前的自闭症日，青聪泉、三叶草、爱好、华新等几家自闭症康复机构异常忙碌。这些由社会个人自发创办的民办自闭症康复机构，抓紧这一年中难得的主角时机，奔波于各种场合，为自己谋得尽可能多一些的关注、理解和帮助。据上海自闭症家长联谊会的负责人介绍，目前上海注册的自闭症训练机构应该有39家，尚未登记注册的估计有近百家。而这些自闭症康复机构负责人向记者自评，行业内运作上轨道的机构不足十家。

　　在国外一些发达国家，自闭症机构被纳入教育体系或医疗体系，但在国内，公办的专业机构为数寥寥。记者致电上海民政、公共卫生等相关热线咨询发现，几乎找不到一家针对性治疗的公办自闭症康复机构。记者调查发现，这些康复机构一方面自身运营困难重重，注册艰难、资金断裂、师资又高频流动。另一方面，却因行业发展不成熟乱象丛生，教学方法千篇一律，盲人摸象、急功近利式的片面教学更是“对不起”家长支付的高昂学费和期望。

　　本报记者 陈诗松

　　1、身份困境

　　找主管单位困难重重身份不明屡遭投诉被驱逐

　　要办机构，首先得有个身份。要获得身份，必要条件是找到一个同意对机构业务进行指导和监管的主管单位。回想这几年寻找主管单位的经历，杨浦区一家民办自闭症机构的负责人小王老师说，“我只能用‘崩溃’两字来形容。”相比扶贫、助残等一些模式比较成熟的民非组织，自闭症康复机构的情况比较特殊，很少有对应的单位对其业务有足够了解，更谈不上进行相应指导。“残联、民政、教育，能找的我们都找过了，没有一家愿意做主管单位，好不容易所在街道的一个科愿意做主管单位，但上报区级社团科后，却因业务不对口的理由被驳回。”

　　小王老师解释说，NGO没注册，无权接受外界现金捐赠，也不能以项目形式参与申请公益招投标，而这些资金来源却是很多注册NGO的“衣食父母”。更严重的是，因为身份不明，还会被投诉驱逐。上海三叶草儿童康复训练中心的发起人任瑞杰就曾收到一封由居委会、物业和业委会三方联合发出的驱逐令，指责其注册地和经营地不一致、住宅性质住房被用于商业用途、儿童集体活动影响其他业主生活等多个问题。

　　2、资金断裂

　　月亏2万夹缝求生政策支持只是杯水车薪

　　区别于一些已经纳入教育体系的盲童学校、聋哑学校，政府每年会有固定的拨款，解决学校的场地费、水电煤等一系列硬性开销，目前处于教育体系和医疗体系之外的自闭症康复机构，每年都必须承担高昂的花销。三叶草的任瑞杰告诉记者，机构唯一固定的收入来源就是每个学生每月3000元的学费，但是对于一年40万元左右的房租、30名老师的薪资等刚性开销，根本无力全额承担。“刚结算出来上个月亏了1.5万元，有时候甚至亏到2万多元。”而在该行业内发展比较成熟的青聪泉也曾一度面临不堪重负的经济负担。如今终于向有关部门申请到了新场地，但签订五年的租期，政府只同意补助前两年租金的20%，相对而言依旧是杯水车薪。

　　记者了解到，学费是这些民办自闭症康复机构主要的经济来源，但通常只能解决机构60%的支出。虽然部分机构还会得到一些政府补助，但更多的是政策上的支持，经济上的份额并不高。

　　3、师资流动大

　　低收入低成就感造成行业高流动性

　　踏入自闭症康复教育行业的老师大部分是特殊教育专业或幼教出身，但都没有接受过针对自闭症康复教育的专业培训。三叶草和青聪泉的工作人员告诉记者，应聘教师须经过三个月培训，由于上海培训力量薄弱，只能送到北京、青岛还有香港相关专业机构培训。“不过，这些都是要我们自己掏钱的，只能先送个别优秀的出去，回来后二次传授。”而大部分的准老师接受的是负责人的面对面培训，再翻看一些必看的培训视频，在“老带新”的课堂见习过程中慢慢认识和适应岗位。

　　记者在调查中还发现，师资高频流动是所有机构都面临的困境。但最主要的原因并不仅仅是每月2500元的低收入，高强度和低成就感才是最具有打击性的。“有的孩子不会说话，你辛辛苦苦教他100遍他还是不会。有的老师教了大半年，孩子却还不知道老师是谁。这样的例子比比皆是，这也是最让这些老师打退堂鼓的原因。因为相比一般的老师，他们教学的成就感来得太慢，挫败感又堆积得太多。”三叶草的任瑞杰说。

　　4、机构乱象

　　有些从业者教学方法有问题

　　“机构运营这么困难，但是一些孩子的进步并不明显，做康复机构这么些年，我始终压力很大，有时会觉得，对不起这些孩子的家长。”杨老师在自闭症康复领域探索多年了，自谙“自闭症只能尝试改善，不能改变”的治疗现实。偶尔有个别病情不严重的孩子进步惊人，但大多数情况下，只能对渴望立竿见影的家长表示无奈，对长期奋战却屡试屡败的家长略感惭愧。“这个行业现在还很不成熟，很多从业者的教学无异于‘盲人摸象’。”杨老师说。

　　记者调查发现，多数民办自闭症康复机构目前使用的教学和康复手法都很类似，但杨老师告诉记者，这些市场上流行的专业理论，实际操作起来有太多地方不同。“机构间流行让学员识卡片，但是这些孩子即使知道卡片上画的是苹果，还是不知道苹果是什么东西。这样的教学认识一开始就是错误的，自闭症孩子不是认知的问题，而是智能缺乏的问题。”

　　对自闭症孩子而言，其在视觉性和听觉性上可能有异于常人的地方。杨老师指出，有些机构为了追求可见的康复速度，片面强化视觉或听觉教学的问题也日益突出。“这样的结果是强项更强，弱项更弱。这种不平衡的康复并不能改善孩子的现状，反而有可能耽误孩子最佳的康复治疗时间。”

　　》孩子家长

　　我也想找可信的公办机构可是没有

　　“找不到公办的治疗机构啊！虽然民办机构学费贵，但是送进去总还有点进步，停止治疗的话病情只有加重。”这已经是丁丁的爷爷第二次带着7岁的孙子从老家天津来上海治病了。爷爷告诉记者，丁丁被查出有自闭症后，自己就带着他到处求医，但是始终找不到一家针对性的专业治疗机构，几经辗转找到上海徐汇区的一家民办康复机构，治疗1年后有了好转，由于经济拮据就带丁丁回到了老家。没想到，由于没有专业的公办机构可以提供继续治疗，丁丁进了一家愿意接收他的普通幼儿园，但没过多久，他的病情却加重了。“我只能再带丁丁来上海，没有公办机构，我只能选民办的。为了孩子好，我唯一的选择只能是用高昂的学费换回一点点康复的希望。”爷爷无奈地说。

　　》监管机构

　　门槛若放低只会加重行业鱼龙混杂

　　“对于自闭症康复机构的需求越来越大，但是我们必须要严格设置注册的门槛。”上海市社团管理局民非管理处的工作人员向记者表示，自闭症康复机构确实是比较特殊的一类民非组织，找到监管的对口主管单位并不容易，能够进行专业业务指导的几乎更是空白。“但这并不表示可以放低门槛，一味放低只会加重行业的鱼龙混杂。”该工作人员表示，只有通过多方面的严格考量，才能保持该行业的稳定性和长久性。

　　而对于这些机构运营情况的监管，徐汇区民政局民间组织管理科的工作人员坦言，目前专业的监管力量还很薄弱。“整个民非组织监管都面临这样的问题，更不要说针对性的自闭症康复机构监管了。”该工作人员表示，目前和其他民非组织一样，注册的自闭症康复机构都会接受民政局每年的年检，主要内容涵盖财务状况、内部结构治理、整体业务开展等，“至于这些康复机构的治疗有效性方面，我们目前还无力监管。”该工作人员说。

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　　城市交响乐团志愿者传递自闭症关爱

　　日前，由上海市慈善基金会，曹鹏音乐中心主办，青年报、青年社交杂志社等单位协办的“爱在城市——关爱自闭症活动”在上海恒隆广场举行，此次活动采用新颖的“音乐快闪”，奏响《真善美的小世界》，吸引了近千名市民驻足观看。

　　当天19点30分，伴随着嘹亮的小号声，弦乐手们在小提琴家夏小曹的带领下，拉着琴走向广场的中央，管乐手们也陆续出现在二楼、三楼。20余位自闭症儿童身着统一的“天使之音沙龙”服装，敲击着面前的木琴参与其中。这些原本安静的孩子勇敢地登上舞台，用他们的音乐震撼着在场的每个人。

　　据了解，这些自闭症孩子来自“天使之音沙龙”公益组织，每周六的沙龙聚会上，来自上海城市交响乐团的志愿者们都会抽出时间专程陪伴孩子，有的乐手还收了自闭症儿童为学生，为他们上课教琴。主办方希望通过这次活动，让自闭症孩子感受到音乐的魅力，也吸引更多志愿者关注这个特殊的群体，加入“天使之音沙龙”。

　　青年报记者 陈诗松