六一，我们一起去看看孤独症儿童（北京等）

王兴

六一，我们一起去看看孤独症儿童

2012-06-01 07:33:00    中国青年网

【核心提示】他们不聋，却对声响充耳不闻；他们不盲，却对周围的事物视而不见；他们不哑，却不知该如何与人交流。他们是星星的孩子，在自己的天空孤独地闪烁。据2012年4月中国公益研究院发布的《中国自闭症儿童现状分析报告》显示，根据当前国际普遍引用标准，每166名儿童中有1名患自闭症，据此推算，中国自闭症儿童数约为164万人。
　　


　童童表演快板《数唱老北京》。中国青年网记者简承渊摄



　澄澄演奏了一首《春天的回忆》。中国青年网记者简承渊摄

　　中国青年网北京12-6月1日电（记者　吴楚）今天是六一国际儿童节，也是孩子们自己的节日，当欢快的笑容在无数健康儿童的脸上灿烂绽放的时候，中国青年网记者走进了一个特殊的群体，他们是孤独症儿童，也被称为“星星的孩子”。
　　来自“外星”的孩子
　　15岁的童童（化名）在台上打快板儿，“天地日月照乾坤，皇城四门似刀分……南天北地东西安，日出东海月西沉，金銮宝殿当中坐，四平八稳镇乾坤……”
　　《数唱老北京》8分多钟2000多字的台词他倒背如流，一个磕巴都不打的。手上功夫，脚底台步，有模有样。然而，表演结束，掌声还没有停止他就径自走下了台。在主持人的提醒下，他回身拘谨地鞠了一个躬，脸色一下涨红。
　　这是在朝阳区残疾儿童迎六一的文艺联欢的现场，5月30日下午，包括童童在内的三位孤独症儿童在西坝河东里16号院里参加联谊。

　　童童是一个孤独症儿童。这一点，在见他第一面，尤其是看他表演快板儿时，几乎没有人相信。他能一口气吐出一串儿绕口令，但与人面对面时，他却几乎不说话，眼神总是在飘离，仿佛不属于这个世界。他还会时不时地摸一摸桌子角，很快地摸一下，习惯性地确认一样东西的存在。
　　“他4岁才第一次开口说话，”童童的妈妈武金秀告诉记者，“语言上的障碍是一部分，他不能像其他孩子那样生活，穿衣服、系鞋带这些事情都要反复教，教了上千次。八九岁的时候，才学会独立上厕所。”今年8月份就要满16岁的童童，一直还是穿着松紧带的裤子，因为不会系皮带。
　　“13岁时，有一次带他去逛地坛庙会，看到有人打快板，他一下子就喜欢上了，要学。”公园里说快板的大爷们，被这个特殊孩子的执着打动了，愿意教他。“一开始不得法，手都打肿了，磨出血了还是要练。现在是第三年了，我都没想到他能一直学下来，而且打得这么好。最开始只是想，也许能对他说话有些帮助。”
　　同台表演的还有两个男孩儿，澄澄（化名）弹了一首钢琴曲《童年的回忆》，百强（化名）唱了一首歌《美丽的大草原》。他们看上去就是普通的孩子，却又的确和一般孩子不同。高兴时不分场合的夸张大笑，悲伤时放声大哭，有人说，他们就像是来自“星星”的孩子，不懂得地球人的规则。

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　笑容无邪的雨晴。中国青年网记者简承渊摄



　孤独症儿童的画作（北京金羽翼残障儿童艺术康复服务中心）中国青年网记者简承渊摄

　　“生命的另一种形态”
　　12岁的小姑娘雨晴（化名）在安定门外小关东里的金羽翼工作室里写毛笔字。5月30日下午4点，这里有一堂面向孤独症儿童的书法课。
　　她比同龄孩子个头更高，修长白净，笑容无邪。她一边哼歌，一边用毛笔蘸上墨汁，重复写那几个字，“采、印”，一直沉浸在自己的世界里。

　　“我老家河北的，你老家哪儿的呀？我属龙的，你属什么的呀？我手机诺基亚的，你手机什么的呀？”
　　雨晴会主动和人打招呼，可是，跟每个人打招呼，她都是说这几句话，不停地重复，已经重复了好几年。“因为某些障碍，她可能只会用这几句话来表达。但是每次说这些话的时候，她的语音语调不一样，表达的意思和情绪也就不一样。”雨晴的妈妈覃海颖告诉记者。
　　雨晴拉着记者的手，要记者把名字写在她手心里，“7划！”她用非常大的声音地说，笑着，但是却从不与记者对视。
　　“她永远是孩子，活得很纯粹。我从她身上学到很多，我甚至觉得，他们这些孩子是比浮躁现代人更好的一种生命形态。”覃海颖如今已经可以用坦然甚至超脱的心态来面对异样的目光。即便如此，还是能感觉得到她所承受的压力，她和许多孤独症孩子的母亲一样，辞去了工作，因为孩子身边离不开人。有个孤独症儿童家长坦诚地说，“这样的孩子养一个比养十个还累”，他们所希望的是社会能更包容，给特殊孩子们以更多的生存空间。

　　“让爱融化孤独”
　　大正午的北京世贸天阶，阳光灼目。5月30日，白领穿梭，一如往常，大多数人匆忙吃个午饭又要钻进各个写字楼里继续工作。蔡婧萌也是其中之一，但今天，她的目光被一个展板吸引：《让爱融化孤独》，她放慢了脚步。
　　简单的原木画架围起来一个小小的空间。32幅画，或未脱稚气，或别有拙趣，大多有着醒目浓烈的撞色，大胆张扬。《夕阳下的长颈鹿》中诡异如火烧云的绚烂，让蔡婧萌心动。

　　“这些都是孤独症孩子的画。”菅聪聪向驻足的人们介绍，她翻开一个资料夹，“这里是孩子们的介绍。”　菅聪聪是北京林业大学的学生，“金羽翼”志愿者。

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　　蔡婧萌说，“孤独症的孩子都是上天赐予的礼物”。中国青年网记者简承渊摄

　　蔡婧萌买了一套明信片。“因为喜欢这些画，也为这些孩子。他们需要更多的理解，我觉得他们不是残障，他们只是和我们不一样。”　　　
　　然而，不是所有人都能理解这样一群特殊的孩子。“13岁之前，他们被称作是‘自闭症’或者说‘孤独症’儿童。13岁之后，他们往往就被称为‘精神病患者’，很残酷。”　金羽翼残障儿童艺术康复服务中心主任张军茹告诉记者，“我们的流动画展，就是想宣传这一特殊儿童群体，通过绘画作品，让社会大众了解，在艺术的世界里，他们享受着快乐和尊严，在某些方面甚至比我们普通人做的更好，从而树立他们的自信心，尊重、理解和包容他们。”
　　金羽翼是一家非营利性社会企业，用绘画、音乐、舞蹈等艺术治疗的形式帮助残障儿童进行康复。张军茹说：“孤独症的孩子，在画画、写字这样创造性的活动中，他们一方面可以宣泄情绪，自然地表达自己的需求；另一方面经过不断的培养，他可能在绘画上小有所成了或许这就可以成为他以后的职业，也许就能够变成自食其力、受人尊敬的人。”
　　在北京，像金羽翼这样的关注孤独症儿童的康复机构有三十多家，但提供的康复和帮助方式各有侧重。

　　愿“星星的孩子”不再孤单
　　他们不聋，却对声响充耳不闻；他们不盲，却对周围的事物视而不见；他们不哑，却不知该如何与人交流。他们是星星的孩子，在自己的天空孤独地闪烁。
　　据2012年4月中国公益研究院发布的《中国自闭症儿童现状分析报告》显示，根据当前国际普遍引用标准，每166名儿童中有1名患自闭症，据此推算，中国自闭症儿童数约为164万人。目前，孤独症儿童对康复服务、教育服务的需求得不到满足；12岁以上孤独症儿童的上学、就业、安置及养护等问题亟待解决。
　　中国公益研究院院长王振耀呼吁，当下，中国孤独症儿童需要的不仅仅是公众对孤独症本身的科学认识，更需要政府部门、行业工作者和社会各界推动政策法律支持和行业发展，共同保障孤独症群体的生存和发展权利。
　　5月30日，“兰州欣雨星儿童心理发展中心”作为甘肃省首家民办孤独症儿童支援机构，获得中央财政35万元的资助，中国政府在孤独症儿童福利保障事业上，又迈出了新的一步。
　　从1943年世界上首例“孤独症”确诊至今，已逾69年。推动人类对这一现象和群体认知进步的，其实不是医疗和科学的发展，更是人性的博大和包容。
　　国际儿童节，愿全世界“星星的孩子”都不再孤单……

王兴

治疗孤独症须钱和技术。