家长自创分享平台 自闭症儿童期待更多社会关爱（上海）

王兴

家长自创分享平台 自闭症儿童期待更多社会关爱

2012-10-25 20:13:00　来源: 东方网

东方网12-10月25日消息：又是一个双休日的下午，上海彩虹雨儿童智能训练中心的感统室内，十多位妈妈、爸爸围坐一圈。《与自闭症儿子同行》一书的译者—阿福爸爸正在向大家介绍育儿心得。两个小时的时间里，家长们或倾听或提问或讨论，从好书、好机构、好网站、好玩具、好活动、好疗法、好政策到和家人、幼儿园、学校沟通的技巧，从国外、境外的先进方法到走过弯路的经验教训，无所不谈。同有一个自闭症孩子的相同磨砺使大家聚在了一起。

在这里，有本地的家长，也有境外的家长，有坚持在上海机构训练的家长，也有曾辗转多地求诊的家长，有刚刚得知孩子是自闭症的新家长，也有训练干预超过三年的老家长。老家长们会毫无保留的把自己的技巧和经验告诉新家长。几乎新家长的所有问题老家长都遇到过，给出的建议既专业又易操作。难怪新家长感慨，参加一次活动，许多在专家没找到答案的问题都得到了解答，太有收获了。原定的结束时间到了，大家都意犹未尽，谈锋仍健。又一个小时过去了，大家得到了尽快组织下月聚会的承诺，才慢慢散去。

这样的情景，自8月起每月都有一次，这就是上海部分自闭症儿童家长自发成立的交流会。交流会的倡导者是台湾的哲心妈妈和彩虹雨中心。在台湾，家长们会有固定的读书会活动，每次设定一个主题，由家长、老师和专业人士参加。活动很受家长欢迎，每次都收益良多。来到上海后，热心的哲心妈妈很想组织类似的活动，家长们可以交流、可以倾诉、也可以互相鼓励。每个家长都是老师也是学生，更是朋友。一个家庭的难题，其他家庭都可以解答，一个家庭的经验，其他家庭都可以分享。负责哲心训练的彩虹雨儿童智能训练中心创办者鸿鸿妈妈了解到哲心妈妈的想法后，非常赞同，马上提供了场地和其他资源，上海的家长分享会就这样成立了。从第一次活动仅有四位家长，到第二次活动的十多位家长，分享会很快得到了大家的认可。哲心妈妈将台湾的教具、CD、书籍和方法都整理了介绍给大家。鸿鸿妈妈请来了优秀家长为大家讲课。分享会相应的QQ群建立起来了，后续的发展计划也慢慢成形了。

根据报导，自闭症的发病率近年来在全世界范围内呈现较快增长趋势。2009年12月美国疾病预防控制中心发布的数字是自闭症谱系障碍与正常人的比例为110：1，其中大约每70个男孩中即有一个障碍者。近20年来，美国的发病率增长了600%。而世界公认发病率是不因国家、地区和种族的差异而有多大区别的。

鸿鸿妈妈表示，建立家长分享平台，在自闭症人士家长间、家庭间开展经验交流，既促进了自闭症家庭间的互动互助，又有利于抱团寻求社会援助、争取并促进自闭症人士的基本福利，倡导及促进政府对自闭症人士及其家庭的政策支持。

(本文来源：东方网 )