山东自闭症学龄儿童求学难 近9成被学校拒收

顾汉现

山东自闭症学龄儿童求学难 近9成被学校拒收

2012-11-01 09:04:17　　　　　

来源： 央视《新闻1+1》

    (导视)

    宝城小学学生：

    欢迎你到我们学校。

    解说：

    鲜花、掌声、笑容，他们在欢迎一个孩子重新回到学校。

    家长联名反对，学校无奈劝退，一个钢琴少年为何会四次被迫离开校园？

    蔡老师 龙龙的班主任：

    他天天一直把手伸到嘴巴里，有些时候手就把口水摸到其他同学的身上和桌子上。

    解说：

    社会各界关注，新闻媒体介入，慈善机构支持，重回校园的他会有一个新的开始吗？

    龙龙的妈妈：

    这次我一定要坚持，我如果这次不坚持的话，最后的结果就是他这一辈子就肯定是没有希望了。

    解说：

    《新闻1+1》今日关注：少年龙龙的求学路。

    主持人 柴璐：

    欢迎收看正在为您直播的《新闻1+1》。

    在我背后的这张照片上有一个弹钢琴的小男孩，他的名字叫做龙龙，今年15岁了，他的钢琴弹得很不错，已经考过了7级，尤其非常擅长弹肖邦的曲子。但是今天说到龙龙不是要说他的琴艺有多么出色，而是这个小男孩有非常普通的求学愿望，但是他的求学之路却走得很不容易，他究竟遇到了什么样的困难？来，我们从周一他的高调返校开始说起。

    宝城小学校长：

    请接受同学们的一点心意。

    宝城小学学生：

    欢迎你到我们学校实验班就读。

    解说：

    校长、老师、同学，还有从省内外赶来的数十家媒体，鲜花、掌声、笑容，还有一路的说说笑笑。10月29日下午，深圳市宝城小学一场简单而特殊的欢迎仪式，欢迎的是一个重回校园的15岁男生龙龙。

    刘子瑜 《新快报》记者：

    当时迎接的时候，媒体还有学校领导、教育局各方大概有四五十人。校方是校长、副校长，还有学校的大小领导，区教育局的，还有一些社工组织，一起在宝城小学的学校门口，他们大概是2：30左右已经在学校门口等着龙龙回学校了。

    解说：

    之所以叫重返学校，是因为龙龙从今年5月份开始，就曾在宝城学校六年级读书，但是在9月份新学期开始时，龙龙却被这所学校拒之门外，原因是因为龙龙是一个特殊的孩子。再次回到学校，学校方面也专门针对龙龙安排了特殊的教学安排，甚至包括一间专属于他的教室。

    刘子瑜：

    学校给它去了一个名字叫做心语小屋，小屋里面放了两张桌子，摆了两台电脑，还有龙龙比较喜欢弹钢琴，一进屋子的左手边就有一架钢琴，还放了一些学习用的书。

    解说：

    能够重返校园，龙龙的脸上洋溢着笑容，而妈妈也为各方如此的安排所深深感动。

    刘子瑜：

    龙龙的妈妈当时眼泪在眼圈里，龙龙的妈妈说，不管怎么样，不管之前龙龙的妈妈和学校发生过什么，但是学校能给自己孩子的一个上学的机会，她真的非常感谢。她甚至在发言的时候提到说，曾经想过带着龙龙去自杀，就是以寻求解脱。

    解说：

    就在欢迎仪式的当天，15岁的龙龙为了表达自己的欣喜很感激，也用他最擅长的方式，在属于自己的教室里弹奏起来。

    刘子瑜：

    弹的是小夜曲，弹得非常好，当时所有人都非常吃惊，那天龙龙没有看任何谱子，就是我们随便点歌，他都能弹出来，流行的还有古典的，这些他都能弹得出来。那天龙龙真的特别兴奋，龙龙返回学校那一天，我从介入这件事情到这两个月里面，我见过龙龙最兴奋、最开心的一天，真的，脸上挂满了笑容，而且那一天他特别愿意跟别人说话，别人跟他聊天、说话，他都愿意跟别人说话，甚至还主动地跟别人握手。

    解说：

    今天龙龙带着向往正式开始了自己重返校园的学习生活，我们不知道接下来迎接他的又会是什么？当一场引发关注的欢迎仪式成为过去，龙龙的未来会一帆风顺吗？

    刘子瑜：

    校长接受我之前采访总说自己为难，但是那天林校长从始至终没有觉得让龙龙回学校是一件十分困难的事情。他后来也强调，龙龙回到学校以后，学校将尽最大的能力帮助他完成学业。

    主持人：

    我们一直在说龙龙是一个非常特殊的孩子，当然从他的返校就有近20家媒体在那儿等着他，包括学校专门给他设立一间独立的教师叫心语小屋，从这些都可以看出他不是一般的孩子。我们来正式地认识一下他，看看龙龙的资料，龙龙是他的化名，今年15岁，生活在深圳宝安区，特长是钢琴7级，特别喜欢弹肖邦的曲子。还有龙龙是轻度的自闭症儿童，自控能力并不好，有时候会有异常的行为。什么叫自闭症？可能很多人听起来会觉得很陌生。自闭症的孩子被人们称作星星的孩子，为什么？他们在感知、语言、思维、行为这些能力上跟别人的交流和沟通都会有一些障碍，他们对自己的情绪表达，其实认识起来也是有障碍的，所以他们经常沉浸在自己的世界里，而龙龙正是这样一个有轻度的自闭症的孩子。因此我们今天在谈到龙龙上学问题的时候，我们一直在用返校这样一个词，为什么？龙龙曾经在学校里，但是今年9月份，在开学的时候，他的妈妈接到了校方的通知说，龙龙以后不要再来上学了，原因是有19位学校孩子的家长联名写信说，他们不希望自己的孩子和龙龙一块上学，就是因为龙龙有这样轻度自闭症，他们很担心龙龙异常行为、不讲卫生，他可能上完厕所不知道拉上裤子的拉链等等这样的行为会影响到自己的孩子。而这样的事情经过媒体的曝光之后，在社会各界的努力，在舆论的推动之下，龙龙才重新回到了学校，当然他的这个返校之路走得是非常的艰难。

    解说：

    迎接、鲜花，10月29日对于15岁的大男孩龙龙来说是一个喜悦、难忘的日子，然而在一个月多之前，在他第一次走进公众视线的时候，留下的却是这个孤独背景。他想上学，因为自己是自闭症患者而被拒之门外，在来到宝城小学之前四年，龙龙一直就读在深圳元平特殊教育学校，今年5月龙龙意外摔伤，连续做了两次膝盖手术，妈妈便决定将他送到离家最近的宝城小学。当时校长同意在让这个特殊的孩子在学校试读一个学期，然而在今年9月开学的时候，龙龙和妈妈却接到班主任的通知，说他不可以再来学校上课了，同时全班45位同学有19位同学的家长也亲自写了联名信，拒绝他入校学习。那么原因究竟是什么？

    蔡老师 龙龙班主任：

    用口水摸到其他同学的或桌子上，在厕所里、在走廊上开始出现了一些不雅的行为，有老师看到了，也有孩子看到了。

    解说：

    接到拒绝入学的通知之后，龙龙妈妈用自己的方式努力着。学校不让他来上课，妈妈就让他坐在教室最后一排听课，学校没收了龙龙的课本，妈妈就向别人借课本给儿子。学校撤掉了他的课桌，妈妈就让他站在最后一排。然而老师还是把站在教室最后一排的龙龙请出了课堂，并带到特护教室，通知他的妈妈。

    刘子瑜：

    她当时跟我说，她走进护教室，看到自己的孩子一个人坐在护教室里面在做卷子，她说我眼泪当时就跟断了线的珠子一样，哗哗就往下流，然后就拉着儿子的手说，回家吧，没办法。

    解说：

    事情过去一个多月，今天龙龙再次回到学校，在壹基金的帮助下，龙龙将先由特护老师上课，随后再逐步融入集体。许多人认为特教学校或许才最适合龙龙，然而龙龙的妈妈却认为，对于轻度自闭的龙龙来说，上特教学校有可能被其他病情严重的孩子误导，同时对于孩子将来的个人发展也不利。

    龙龙妈妈：

    当时到特殊学校准备去读四年级，结果进去了以后，本来应该读四年级，还在从1、2、3、4、5、6、7、8、9、10学起，我觉得对我小孩的学业有很大的影响。

    解说：

    龙龙的无奈、无措，校方同样有苦难言，龙龙能否很好地融入集体，其他学生、学生家长的意见怎么考虑，他们能否理解？另外将龙龙留在普通学校里就会是适合他的教育吗？

    林喜瑜 宝城小学校长：

    因为本身现在我们这些普通学校没有通过一些特殊教育的训练，没有一些特殊教育的知识，所以很难达到理想的教育效果。

    解说：

    一个患有自闭症的孩子，让所有人对这个群体再次关注，面对这样特殊的孩子，我们该做些什么？或许还在摸索，但是我们不愿意再看到孩子这样孤独的背影。

    主持人：

    龙龙的上学路一直走得不平坦，他曾经四次被迫离开校园，原来他也曾经在普通学校就读过，后来都是因为安全隐患等等这样的原因被劝退，后来他也曾经在特殊教育学校上过学，好像看到情况慢慢好转起来，所以他的妈妈又希望他能够到普通学校去上学。当然龙龙妈妈的心情，我们都能够理解，作为一个孩子的母亲，当然希望他能够在更有利的环境当中成长，但是对于校方没有条件来创造这样的特殊教育，我们也可以理解，对于其他孩子的家长对于自闭症的不了解，因此有所担心，我们觉得这些都情有可原，但是担心和忧虑不能成为逃避责任的理由，因为龙龙并不是一个个案。

    我们可以来看这样一个数据，中国公益研究院有一个报告说，当前国际普遍标准，每166个儿童就有一个患有自闭症儿童，以此来推算，中国的自闭症儿童大约164万人，而且每年以10%到17%的比例增长，已经达到了近千分之一，这么庞大的一个群体，可能对于很多人来说，一接触到自闭症儿童，大家脑子里冒出来的两个问题，这样的孩子究竟能不能跟普通的孩子一起上学？对普通的孩子会不会有负面影响？这样孩子本身来说，他们在特教的学校里接受教育好，还是普通教育的学校里接受教育好？就这样问题，马上联系一下广东省儿科学会发育行为儿科学组的组长邹小兵，他也是给龙龙做过治疗的专家。

    邹教授，你好。

    邹小兵 广东省儿科学会发育行为儿科学组组长：

    主持人你好。

    主持人：

    什么样的自闭症儿童可以进入到普通学校学习？像龙龙可以吗？

    邹小兵：

    我见过龙龙，其实像龙龙这个情况完全可以上学的，轻到中度的自闭症，如果他们没有一些伤害性行为，或者严重干扰公共秩序的行为，大多数中度到轻度自闭症孩子可以上学。国际上有这种趋势，让这些有特殊希望的孩子回归到主流学校去学习这样一种情况。

    我们国家过去可能这方面做不到，现在随着我们社会经济的发展，还有一些文明方面的要求，我觉得我们应该不断地为学校创造条件，让这些孩子能够在主流学校学习，其实刚才谈到的对别的孩子影响，影响方面其实也有好的影响方面，因为有的孩子可以通过帮助龙龙这样的孩子也可以获得自身的一些成长，所以不光是有一些不好的影响，可能好的影响也可以在里面体现出来。

    主持人：

    但是对于这些本身有自闭症，或者轻度自闭症的孩子来说，他们可不可能在普通的环境之下受到挫折或者伤害几率更大，对于他们来说特教的教育更好，还是普教的教育对他们的更有利？

    邹小兵：

    从国外的发展的情况来看，还是应该主流学校、普通学校对他们好，因为国外过去也是让这些孩子进特教学校，上世纪六七年代开始，让中度、轻度自闭症孩子，包括轻度智力障碍孩子回到主流学校，这样社会成本也是低，对家长、孩子来讲也是最好的。

    主持人：

    谢谢邹教授。刚才邹教授也说了，对于这些有自闭症的孩子还是到普通的学校接受教育更好。但是刚才学校在采访当中也谈了他们的担心，因为一方面不知道如何应对这样的孩子，另外在师资上等等力量上也是有不足，所以我们相信学校并不是逃避责任，他们并不是不想去做，而是不知道怎么去做，如何创造条件去做，究竟能够跟谁一起来做。

    我们再来看下面这样一个数据，这个来自深圳宝安区教育局基础教育科的科长程学才先生，他说学校的难处难在哪里？一个是政策方面缺乏人、财、物，当然很明显就是资金，现在学位都很紧张，教室也很紧张，这样的孩子可能需要小班教学。第二个就是师资力量非常薄弱，有没有专门能够教这些特殊孩子的老师，能够进入教师队伍，这不是一时可以解决。另外就是安全方面的压力，因为毕竟这些自闭症的孩子可能有一些异常行为，所以这样的异常行为可能需要特殊的陪护，或者受过专门特殊教育的特殊护工进行处理。所以整个这件事情呈现出来的状态就是不知道该怎么办，并不是不想去做。所以现在这个问题不是仅仅靠一个基层的教育机构、一个学校就能够解决，需要全社会的合力，包括龙龙这件事情可以看出来，不仅学校在努力，当地的教育部门在努力，还有一些公益组织也参与进来。

    解说：

    今天上午在宝城小学专门为龙龙开设的资源教师里，老师为龙龙补习了落下的文化课。下午壹基金专门聘请的特教赵老师又来到龙龙家，为他进行一对一的自闭症康复训练，对于患有轻度自闭症的孩子来说，融合式教育、随班就读可以看作他们受教育的最好方式。基于此，壹基金为龙龙浪量身订做了一个个性化的教学计划。

    陈宏乐 壹基金项目总监：

    有一些抽离式教学，在资源教室里跟特教老师，其他的时间又会跟同学们在一起，引入政府教育系统的一个特教学校，希望这个特教学校也能扮演督导这样一个角色，督导这个孩子在学校融合教育的一些效果。

    解说：

    在普通教室和大家一起上课，在资源教室由特教老师进行行为规范训练，特教学校的老师定期前来督导检查，龙龙重返校园或许会让很多家庭受到鼓舞，但是能够重返学校并不意味着未来就一切正常。

    陈宏乐：

    他需要一个很好的外部环境，如果这个环境不成熟的话，孩子可能只是随班就坐，坐在教室里头。

    解说：

    在学校、家长、龙龙之间做宣传沟通，壹基金所做的这些工作，为的就是尽量为龙龙营造一个良好的环境。谁都知道，要给予自闭症儿童正常教育不是件容易的事情，但是很多患儿需要社会首先给他们提供随班就读的机会。以山东省为例，目前有89%的自闭症孩子，被幼儿园、小学拒之门外。为自闭症儿童开办的特殊学校一所也没有，而康复机构只接受6岁以下的儿童，自闭症儿童受教育的权利需要制度的保障。

    另一方面，根据壹基金的调研报告，目前有10.43%的自闭症学龄儿童在普通学校随班就读，但有49.19%的家长希望孩子能够在普通学校随班就读。自闭症家庭的教育需求缺口很大，而选择特在特教学校就读，特教学校的质量和数量又不能满足每个自闭症儿童的教育发展需要。

    陈宏乐：

    政府还是执行上面一些政策，如果这些政策没有关注到，制度里面没有规定，他们觉得还是比较困难一些，还是需要从更高层面对这个问题的关注，就是制度层面的一个支持。

    解说：

    星星的孩子，等爱的天使，当人们用这样一些称呼来形容自闭症儿童的时候，他们的成长脚步、教育现状不能继续等待，一个科学、完备的制度保障才能从根本上解决自闭症儿童的受教育问题。

    主持人：

    专家在经过对龙龙的会诊之后，已经初步地给他制定了一个方案叫做融合教育方案，其实就是随堂就读的方案。了解一下，融合教育方案主要分三种：

    第一，需要接受前期干预，由自闭症专家对他进行专业干预，让他有一个基本的接受日常教学的能力；

    第二，不定时地安排他随班听课，逐步地和普通学生进行融合，适应普通的教学；

    第三，这样前提之下逐步过渡到正式的随班就读。这个过程当中壹基金公益组织还会设置一些陪读人员随时陪伴他。

    当然这样一个会诊方案究竟最后会不会有效？还在尝试阶段，结果还需要经验，但是我们希望有良好的开始，毕竟龙龙的个案并不是龙龙自己的事，涉及到164万孩子的事情。

    说到这样自闭症儿童如何对待的问题，我们可以借他山之石可以攻玉，比如说最近的香港，我们看看香港怎么来解决这些自闭症儿童问题。在香港的普通学校不能够拒绝任何一个特殊的儿童，而香港政府每年必须培训不同层次的老师，由政府来培育这些特殊教育的老师，让他们有能力来面对特殊的儿童。同时香港社会还有很多的NGO组织，他们也可以跟很多的特殊儿童来创造良好的生存环境。其实除此之外，我们来回顾内地，其实内地在无论是爱心方面，还是各个层面、各个组织的责任心方面都不是缺失的，即便是在政策制定上早就先行一步。来看看，我们早就有《残疾人随班就读工作管理办法》，2011年的时候修订，这样的管理办法当中规定，随班就读的对象指所有能够适应普通学校学习的视力残疾、听力残疾、言语残疾、肢体残疾、智力残疾、精神残疾，包括孤独症的多重残疾等这样的残疾人，还有在教育教学上，学校要把随班就读纳入学校的整体工作日程，统一规划管理，指定专人负责等等。

    那么既然有这个规定在这儿了，那么现在的实施、落实究竟还有哪些缺位。连线一下北京师范大学特殊教育系的教授顾定倩先生。顾教授，你好。

    顾定倩 北京师范大学特殊教育系教授：

    你好，主持人。

    主持人：

    怎么来看目前在对待自闭症的儿童上，还有哪些层面是缺位？

    顾定倩：

    工作层面需要有具体落实保障这些残疾孩子包括自闭症孩子上学的这些权利的实施，这样的工作细则还需要进一步完善。另外就是在对他们的教育训练的方案上，还需要集中教育、医疗、社会、心理等多学科的这样专家学者，以及包括第一线的老师和家长共同来研究，对他们的教育训练的这种内容、方法，对他们的教育绝对不能仅仅是教育部门一家的事情，或者仅仅是学校老师的事情。

    主持人：

    是一个多部门联动的过程。

    顾定倩：

    对，多部门和多学科。

    主持人：

    谢谢您。

    我想隔着一扇校门是进是退决定着这一群孩子的命运，对于他们来说受教育是他们的权利，而也是整个社会必须要伸出援手的义务。

    在节目的最后，我们落看看龙龙的一篇日记，他是这样说的，“我明天就要回到学校上学了，我很开心，我就感觉心情好了，天空好像更晴朗了，树叶也变得更绿了。”我们希望这样的好心情永远陪伴龙龙。

    字幕提示：

    我明天就要回学校上学了

    我很开心……

    我就感觉心情好了

    天空好像也晴朗了

    树叶也变得更绿了

    《龙龙日记》写在返校前……

    “龙龙们”加油。