注册 找回密码
搜索
查看: 5452|回复: 15
打印 上一主题 下一主题

“自闭症之父”蔡春猪:期待儿子有一天主动提问

[复制链接]
跳转到指定楼层
1#
发表于 2012-6-20 09:19:27 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
“自闭症之父”蔡春猪:期待儿子有一天主动提问

2012年06月19日 14:39:42

来源: 山东商报



  蔡春猪

  蔡春猪,1973年生于湖南一个小县城。前时尚杂志编辑;中国第一档时事脱口秀《东方夜谭》策划兼副主持;现从事影视剧编剧。儿子喜禾两岁时被诊断为自闭症,后在新浪网开设微博“爸爸爱喜禾”。被誉为“自闭症之父”。

  自去年7月《爸爸爱喜禾》出版之后,小蔡和他的儿子喜禾,为众多读者熟知。书中零碎的微博片段,展现出一个父亲的心路历程。日前,《爸爸爱喜禾:十万个是什么》出版。这是作者蔡春猪继《爸爸爱喜禾》之后,讲述自闭症儿子喜禾的又一本新作。就书中相关内容,记者专访了蔡春猪。

  1

  写作心态

  (儿子,你都三岁了,从来没问过爸爸一个问题,都是爸爸问你,“喜禾这是什么?”“喜禾,这又是什么?”……所以爸爸很期待那么一天,你主动向爸爸提问,哪怕你问:“你是谁啊?你找我妈有什么事吗?”——蔡春猪)

  山东商报:为什么书名定为“十万个是什么”?是喜禾问了您太多问题吗?

  答:喜禾不会问我“十万个为什么”,我只能告诉他十万个是什么。如果儿子问我“爸爸,什么是幸福”,那我会说“如果儿子问我这个问题,那就是幸福”。

  山东商报:喜禾被确诊为自闭症的时候是在2岁多,现在,喜禾已经3岁,有什么变化吗?

  答:变化还是有的,个子就高了不少,前一阵我们带他去吃自助餐,儿童一米以下免票,结果一测量,一米出头,当时我们就不干了,认定餐厅的身高测量仪器有鬼。如果喜禾是个普通小孩,我们就可以跟他说,量身高时腿弯曲一点蒙混过关,但是他是自闭症,不会配合我们。很多人问我,自闭症小孩会不会给我们的生活带来困扰,现在我有例子可以证明给他们看了。

  山东商报:很多人看了您的书后表示,您的文字幽默得让人心痛,您自己写这本书的时候是怎样的心境?

  答:我写东西的原则是,尽量说实话。因为我认为每一个读者都是聪明人,任何的花言巧语修饰都瞒不过他们的眼睛。我就选择说老实话。当然说老实话也有方式有点技术,平铺直叙是一种,打打闹闹是一种,我本身就是一个喜欢开玩笑的人,我就选择了我最习惯的方式说点实话。发生了一件什么事情,我当时心里怎么想的,事后心里又是怎么想的,毫无保留的写出来。贵在真实。

本帖子中包含更多资源

您需要 登录 才可以下载或查看,没有帐号?注册

x
2#
 楼主| 发表于 2012-6-20 09:19:59 | 只看该作者
“自闭症之父”蔡春猪:期待儿子有一天主动提问

  2

  生活变化

  (是的,我儿子三岁了,他什么都不会。奶奶打电话过来要跟他说话,他抓过电话就往嘴里放;下楼梯,他脚是往前迈了,但眼睛却看着天花板;他饿了不会说饿只会哭;他不会叫爸爸也不会叫妈妈只会一天到晚叫火车;他不会跟小朋友玩,他不会玩玩具,他不会吹气球,他不会语言交流,他不会提示尿尿,他不会老老实实地坐一会儿,他不会唱歌不会背唐诗,他不会打滑梯不会跳……他不会的事情多了。多到我都怀疑,这个世界上,还有什么是他会的。——蔡春猪)  

  山东商报:平时,您会给孩子怎样的陪伴?

  答:犬子在,不远游。这是我曾经的口号,现在依然是。尽量跟儿子跟家人在一起。我的家安在北京,这次来青岛训练,本来的打算是,妻子带着儿子在青岛

  就可以了,我留在北京,但后来我还是跟他们留在了青岛,我选择全家在一起,虽然,这会影响我的工作,会少赚到一点钱。

  山东商报:没有发现喜禾患自闭症之前,您对未来有怎样的规划?现在,又对未来有怎样的规划?

  答:没什么特别,跟大家伙一样,望子成龙望女成凤。当然也不一定他就非得成龙成凤,成不了龙我会遗憾但也不会觉得是世界末日。我父亲曾经也对我有过这样的期待,我不是也没满足他吗。其实这都是无所谓的,好好的活着,顺应规律地活着,该撒娇时撒娇,该叛逆时叛逆,该结婚就结婚该生孩子就生孩子,早晨吃早饭晚上吃晚饭,不要多吃也不要没有吃的。这样就挺好的,谁不都是这样。现在的规划其实也没什么大的变化,战略方针上还是一致的:顺应规律的活着;但在战术上调整一下,毕竟,他跟大多数的小孩不一样。

  山东商报:现在,您的夫人已经辞职专职在家照料喜禾,您承担了养家和回归家庭扮演父亲的角色等多重责任,累了会如何调整自己?

  答:其实就是多赚几个钱的事,尽量去做。我是一个从事文字工作的,不会做生意,也没有赚大钱的本事,但是我能保证他们跟我在一起不挨饿不受冻。也谈不上很累,没有一个这样的孩子,人到中年,也会想去多赚几个钱,活的好一点,谁都一样。

3#
 楼主| 发表于 2012-6-20 09:20:32 | 只看该作者
“自闭症之父”蔡春猪:期待儿子有一天主动提问

  3

  人生态度

  (别人劝我再生一个,我都嘻嘻哈哈插科打诨地敷衍过去,但我对我妈就没好脾气了——我也不知道为什么,跟别人说话我都能风轻云淡,但是只要跟我妈说话,我只想放狠话。所以春节在家我妈又旧话重提,我恶狠狠地说,你能保证再生一个是没问题的?万一生的又是这样的,你陪我去跳海吗?——蔡春猪) 

  山东商报:很欣赏您在博文中写的那句“我绝望但我不表演绝望,我伤心但我不表演伤心”,的确,我们通过网络接触到的小蔡,乐观、聪睿、明朗,不给旁观者一点点施以同情的余地,很欣赏,也很相信这样的小蔡会给喜禾一个未来,但是,身为一个孩子的父亲,我知道小蔡最初肯定悲伤绝望过,能稍稍透露一下吗?

  答:悲伤是一定的,还包括绝望。悲伤不一定就是负面情绪。悲伤虽然不一定就是负面情绪,但不可纵容鼓励,适可而止。我很实际,如果我悲伤得好,就会有钱,我可以继续悲伤。但通常是没钱的,那就算了。再说了,不幸的事情太多了,我妈养的鸡连续丢了3只,她都是悲伤了一个晚上就好了。所以要学会比较,你不幸,还有更不幸的,你看我们多幸运。

  4

  两代父子情

  (有一天,妻子独自带着喜禾又去了“海底世界”。中间还给我打了个电话,听得出来她非常激动,“你知道吗,喜禾对鱼有兴趣了,他看鱼了,什么鱼都想看,还主动跟我说——鱼;他还学着我拿面包喂鱼……”当时我在咖啡馆写东西,听妻子这么一说,激动不已,眼泪不争气地流下来了。——蔡春猪)

  山东商报:您觉得对自己的父亲最深的印象是什么?能用一个词来概括吗?为什么?

  答:反讽。

  有一年我父亲带着我和我哥,深更半夜去工地偷一块预制板。也不是为了自己,而是抬去修山洪冲毁的一条小路。属于造福乡邻做好事吧,可是谁见过好事做得偷鸡摸狗的。

  他一辈子做了很多好事,但最后没一个人念他的好。很简单,他说话太难听,太容易得罪人。干了十件好事最后坏在他一句话。

  他当过教师、兽医……但最后的身份是农民。但以我对他的了解,实际上他是个行为艺术家。稍微有点不舒服就会觉得自己不行,开始立遗嘱;心脏稍微有点不舒服就当着大家的面大把吃速效救心丸;春晚征集对联,他认为自己的对联最好但没得到家人的表扬,就开始称病……等等,这种事情太多了。

  山东商报:你曾说过“因为我的儿子,我更理解我父亲,更会在意我父亲,父子关系能得到改善,不失为一幸事。”儿子让你学到些什么呢?

  答:从儿子身上学到了太多,比方界定一个东西能不能吃,我儿子的方法是放进嘴里,吐出来的就是不能吃的,立即吐出来的就是坚决不能吃的。

  每一个父亲都爱自己的儿子。我父亲很爱我,但是之前我不知道,因为他不表达。他们那一代人都喜欢藏着掖着。

  儿子第一次骑在我头上,我突然想到三十多年前的一个场景:月光下看完电影回来,我骑在我父亲头上,我父亲哼着小调,我学着唱。我突然知道我父亲原来那么爱过我。很感动。

  我跟我父亲关系有些僵硬,这是过去。因为他从来不表达,我也斗气不表达。像恋爱斗气的情侣。

  山东商报:人的付出都是渴望有回报的,您会担心自己所付出的一切,要等很久才能得到一点微小的回报吗?

  答:什么是回报?儿子给你买一栋别墅是回报?如果是这种回报,我倒是想有。回报分两种,一种是他直接给予,比方钱财物资,比方他当了省长光宗耀祖。这样的回报我想的少。另一种侧重感受,我的感受。这么说的话,我现在就得到了回报,无时无刻都是回报。最大的回报,是儿子让我享受到为人父的幸福和荣耀。

4#
 楼主| 发表于 2012-6-20 09:21:00 | 只看该作者
“自闭症之父”蔡春猪:期待儿子有一天主动提问

  ■ 特别推荐

  《我想遇见你的人生》

  作者简介: 杨照,本名李明骏,1963 年生,台湾大学历史系毕业,美国哈佛大学博士候选人。曾任《明日报》总主笔;现为《新新闻》周报总主笔。

  内容简介: 做父亲的关注女儿生命的每一步是如何展开,女儿生命的每一步又是怎样反过来影响父亲对自身生命的感悟和反思,母亲提供了他们父女俩生命历程中的点滴瞬间的照片,这一切都构成了人间最美的画面。本书以类似对话、日记、独白的散文诗形式抒写父女俩日常生活中的点点滴滴和人生感悟。这不是一个人的创作,是父亲、母亲、女儿,一家三口,共同创作了独一无二的互动文本,爱是弥漫其中的内核。

  《妞妞——

  一个父亲的札记》

  作者简介:周国平,著名哲学家。1967年毕业于北京大学哲学系,1981年毕业于中国社会科学院研究生院哲学系,现为中国社会科学院哲学研究所研究员。

  内容简介:书中记录了一个父亲,在女儿出生、患病、死亡过程中的生活点滴。全书充满了一个父亲对女儿的融融爱意,同时也蕴含着作者对生命的深刻思考。这本书的真正主题是亲情和苦难。作者的经历告诉我们,苦难使亲情有了更刻骨铭心的感受,亲情又使作者对苦难有了更深的思考。

  《儿子你能行》

  作者简介:罗伯特·E·奎因,在美国密歇根大学商学院组织行为学和人力资源管理课程担任玛格利特·艾略特·特雷西教授职务,著有《深刻变革》和《改变世界》。

  内容简介:在罗伯特·奎因的儿子——格瑞特高中毕业去大学就读时,他遭受了极大的挫折,但是,他却不知道如何使自己从一种沮丧和忧虑的情绪中解脱出来。无论对于父亲,还是对于儿子,这都是一种困难的境地。罗伯特最后认识到儿子需要的并不是管束,而是他作为父亲所能给予的爱和支持。为此,他决定与儿子一起进行一次书信交流。

  《父爱如虹——一个

  父亲的3000条短信》

  作者简介:李毅,沈阳军区司令部军务部部长,大校军衔。

  内容简介:我们面对的这个快速发展的时代,出其不意的事情屡见不鲜,常常是你还处在迷局之中,有人却早早地走在了你前面。比如说手机短信吧,这种许多人用拇指把玩的东西,从悄然兴起到蔚然成风,也就是短短的十来年时间,但在不知不觉中,有人却用它点石成金,写成了一本令人惊叹的大书——把儿子培养成了一个风华正茂的大学生,又亲自把他送上了出国留学的飞机。

5#
发表于 2012-10-20 11:19:45 | 只看该作者
一个自闭症儿童家庭的个案样本 爱子在,不远游

2012年10月15日17:10    来源:北京晚报  

  关于“调整心态”

  去年的5月28日,蔡春猪发表了“写给儿子的一封信”。这封信,让成千上万的网友为之动容。随后,蔡春猪的第一本书出版了,书名就叫《爸爸爱喜禾》。封面上的图画是喜禾的涂鸦,旁边还有那句“犬子在,不远游。”书中,主要是蔡春猪从得知儿子患病开始,半年内的点滴感受。

  @爸爸爱喜禾:吾儿,我能想到你收到这封信的反应——你撕开信封,扯出信纸,然后再撕成一条一条的,放进嘴里咽下去。你这么做,我认为原因有三:一、信的内容让你生气了。二、你不识字。三、你是自闭症,撕纸就是你的一个特征。

  微博的转发,加上图书的销售,让蔡春猪成了自闭症患儿家长中的名人。蔡春猪说,每个人都有难事,自己只是不喜欢诉苦。很多患儿家长找到他,希望能从他这里得到帮助。不过,蔡春猪也帮不上什么忙,哪怕是在心态上。他说,他的心态并不好。目前,医学没办法治愈自闭症。蔡春猪觉得,在命运面前,他无能为力。

  @爸爸爱喜禾:吾儿,你知道“绝望”有多少笔画吗?将来你识字了,我希望你不需要知道这两个字几种写法多少笔画,你的人生里永远不需要用这两个字来表述。

  关于“再生一个”

  现在,蔡春猪一家住在青岛,因为那里有一家很专业的自闭症干预训练机构。他们一家人租的房子,就在这家机构旁边的小区里。在这个小区,还住着几百个和蔡春猪类似的家庭,他们都是从全国各地来的。为了更好地照顾喜禾,喜禾妈妈辞职了。

  亲人、朋友,曾经劝蔡春猪,让他考虑给喜禾生个弟弟或者妹妹,以后能有个照应。不过,蔡春猪现在不敢生,也不想再生。他说,已经生一个自闭症孩子的家长,再生一个自闭症的比率是20%,自闭症男女比例为五比一。就是说,如果再生一个女孩,概率就小多了。但概率再小,也是概率。

  当然,最残酷的还是现实。喜禾的治疗已经让蔡春猪一家足够辛苦,他们无法想象再生一个孩子的经济负担。

  @爸爸爱喜禾:是的,作为地球上的一员,我有义务分担世界上的不幸。老天爷说:“都年底了还有这么多不幸没派送出去,今年的工作报告没法写啊,那个蔡春猪,你过来一下……”

  关于“该上学了”

  蔡春猪知道,目前我国对于自闭症的患儿,并没有专门的帮扶政策。自闭症康复的花费很大,虽然做影视剧编剧的收入还不错,但蔡春猪已经自感活得很辛苦。“有钱就有有钱的过法,没钱有没钱的过法,只能自己扛着。”

  现在,喜禾已经三岁半多了。过不了几年,就该上学了。喜禾可以入学,只不过,蔡春猪一家想让他上正常的学校。“自闭症的孩子需要和正常人接触,我们希望让他上普通的学校。”蔡春猪说。但是,他不知道能有哪个小学接收喜禾。

  @爸爸爱喜禾:不需要你们扶他过马路,甚至不需要你们捐款——自闭症儿童很特殊,他们理解不了我们的社会规范,因此会有很多与我们社会规范不符的行为。比如:突然抓了你孩子一下;突然在公共场所尖叫打滚;不知危险冲向你的汽车……

  “这时,你做不到不围观不起哄不看笑话,默默走开,这就是对他们最大的帮助。尤其是不要指责家长——‘怎么带的孩子?会带孩子吗?知道他有病还不管好!’家长们太不容易了。谢谢。”蔡春猪最后说。

(来源:北京晚报)

本帖子中包含更多资源

您需要 登录 才可以下载或查看,没有帐号?注册

x
6#
发表于 2012-10-20 11:22:27 | 只看该作者
蔡春猪:自闭症的孩子都很善良:

http://www.kaseisyoji.com/viewth ... &extra=page%3D6

7#
发表于 2012-11-11 15:18:51 | 只看该作者

蔡春猪:“自闭症之父”

蔡春猪:“自闭症之父”

2012年11月09日17:19来源:央视网

  蔡春猪:“自闭症之父”

  【正片】
  演播室:在这本书里面,真实的记录了他们生活中的点点滴滴,这本书的名字叫《爸爸爱喜禾》今天的节目里,我们就走进,这样一个自闭症的家庭,
  解说:这里是青岛市郊区的一个居民小区。今天我们采访的主人公蔡春猪就住在这里。
  (小蔡家同期)
  记者:小蔡在吗?
  蔡春猪:你好。
  记者:你好,我《面对面》谷兵。
  蔡春猪:你好。
  记者:不好意思,打扰了。这个地方离市区还是挺远的。
  解说:蔡春猪三岁半的儿子喜禾患有自闭症,为给孩子接受专业康复治疗,几个月前他和妻子辞去工作,从北京迁居来到这里。
  记者:什么时候来的青岛?
  蔡春猪:三月底来的。
  记者:那已经三个多月了。
  蔡春猪:对,这个小区原来据说是7、8百块钱一个月,现在都是两千了。
  记者:涨这么高了。
  蔡春猪:就是这个机构,给他们带来了很多的。
  记者:就是还有很多自闭症的孩子也在这儿?
  蔡春猪:这个机构在旁边,一般的家长都选择在这儿附近住房。
  解说:根据统计,我国目前大约有150万自闭症患者。他们的家庭,大多选择沉默。而蔡春猪则不然。为了照看儿子,他辞去工作。和儿子相处的点滴,被记录在他的《爸爸爱喜禾》一书中。蔡春猪本人还戏称自己是“自闭症之父”。
  蔡春猪:我接触过很多家长,他们经常说的最多的一个词就是,有一次我听到别人说了一个词,当时很震惊,那个时候我刚接触自闭症没多久。
  记者:他们怎么说的?
  蔡春猪:就说的是,有一个妈妈突然崩溃了,说油尽灯枯。
  记者:油尽灯枯。
  解说:在家里今天我们没有见到喜禾和妈妈,在得知我们要来拍摄后,一大早他们就出门躲避了。
  解说:2011年年初,蔡春猪与妻子带着喜禾到医院检查。最终查出喜禾患有自闭症。自闭症是一种身体疾病,更是一种精神疾病,患有这种病人会在精神上陷入自我中心,拒绝从外界吸收任何的信息,从而在智力、行为习惯、社会关系等方面都无法适应社会。
  记者:那个结果对你内心的冲击大吗?
  蔡春猪:很大,医生跟我说完这个之后,我没有什么反应,我爱人一听到这个之后,马上就哭了,那个大夫就觉得我们可怜的,又补充了一句,不是一点希望都没有。说完这句话我爱人哭得更厉害了。
  记者:为什么,听了这句话,这不是还有希望吗治疗?
  蔡春猪:不是,他说得不是一点希望都没有,就等于90%是没希望的。
  解说:蔡春猪并不是一个伤感的人。事实上,很多电视观众对他都很熟悉。
  (《东方夜谈》小蔡同期)
  解说:他就是那个在《东方夜谈》里人见人爱的小蔡,然而就是这样一位如此爱开玩笑的人,用机智诙谐带给人们快乐的人,命运却与他开了一个不好笑的玩笑。
  记者:为什么给孩子起喜禾这个名字?
  蔡春猪:因为我父母亲都是农民,我对农活、庄稼有特别的情感,对土地有特别的情感,喜禾就是字面的意思就是高兴、欢喜,欢欢喜喜的禾苗。
  记者:之前在没有确定孩子有自闭症之前,你对孩子的未来有过畅想吗?有过规划吗?
  蔡春猪:很多畅想,跟别的家长都一样,每个家长都会把自己未完成的理想寄托在孩子身上,我对他的期待是,他一定会成为比我一个更丰富的一个人。原来有一个口号,叫“不让孩子输在起跑线上”嘛,我一直嘲笑这句口号的。
  记者:那你对喜禾的要求呢?
  蔡春猪:现在,我现在就是一语成谶,被这个口号害了,我现在输在起跑线上了嘛。
  解说:在儿子被检出患有自闭症不久,蔡春猪在其博客“犬子在,不远游”发表博文《写给儿子的一封信》,谁料反响剧烈,几乎在一夜之间,这封信被浏览数十万次,评论数万条,之后更被推荐到新浪首页。文中感情真挚,满是一位父亲对患有自闭症的儿子的无限爱怜,让人读来不禁潸然泪下。
  他在信中这样写道:吾儿啊,知道那天你父亲是怎么从医院回的家吗?对,开车,你说对了。你父亲失态了,一边开车一边哭,三十多年树立的形象不容易啊,那一天全给毁了。你父亲一边开车一边重复着这几句话,“老天爷你为什么这么对我,我做错了什么?”你的姥姥双唇紧闭,一言不发,把你抱得紧紧的,就像防着我把你扔出窗外。你的母亲没哭,她没哭不是因为比你父亲坚强,实在是车里的空间太小,只能容一个人哭,你父亲哭声刚停,你母亲就续上了,续得那么流畅自然,难道这就是江湖上失传已久的无缝续哭吗?
  记者:其实我看到那封信的时候,心里也是酸酸的。
  蔡春猪:对,你们看毕竟是隔了一层,很多家长看,像我一样的家长,他们其实感触多一点,因为我写的就是他们的事情,只是借用了我的笔,我有文字方面的便利嘛。
  记者:这种状态持续了有多久?
  蔡春猪半个月吧,半个月里面那个,半个月里面流的眼泪是这一辈子的,是我前面的总和,那个真的很爱哭,那个时候没有任何原因。
  解说:眼泪,沉默,在一段这样的日子之后。蔡春猪,开始用文字记录这种特殊的情感。幽默,诙谐,依旧不改。他在博客中写道“既然命运给了我一记板砖,我就拿去盖了个房子”。这个房子就是他撰写的第一本书《爸爸爱喜禾》,他边写边在网上发表。
  记者:当时网上的评价你看了吗?有关注过?
  蔡春猪:看了,捡了一些好听的看。
  记者:那不好的评价呢?
  蔡春猪:不好的要看了就很生气。好的不好的都看一些,基本上不怎么看。因为我比较清楚我是什么样的一个人,我妻子对我的看法最重要,别人都是次要的。
  记者:其实在信里我也读到,其实你最感激的还是你的爱人。
  蔡春猪:她确实是值得感激,因为她做了很多事情吧,包括从孩子出生,整个过程下来都是她,真的尽心尽力的。这点我很清楚地知道,我在家没有尽到什么责任,很多活都不干什么的,在外面赚取一些印象分。
  解说:“为什么会这样?为什么这么对我?我做错了什么?我一直在问,不停地问。没谁肯放慢脚步跟我说句话。一个抱小孩的妇女看到我痛苦如此,走到了我身边,轻轻地问了句:‘先生,要发票吗?”在书中蔡春猪以爱开玩笑的喜禾爸爸形象出现,呈现出来的是笑中带泪的乐观和对生活的热爱。然而在现实生活中他却不得不接受很多的困难。
  记者:喜禾这样的状况也能上正常的幼儿园吗?
  蔡春猪:我们在普通幼儿园待过,待了两三个月,我们当时进这个幼儿园的时候是隐瞒了喜禾的情况的,因为我们之前碰了很多壁。
  记者:你当时怎么跟幼儿园说的?
  蔡春猪:我就说一个普通小孩,我没有说他任何情况,我们就想上这个幼儿园吧。幼儿园每天都会公布,在网上,他们的网站上,公布小孩今天的活动,有些照片什么的,但都看不到我儿子。
  记者:那孩子会去哪儿了?
  蔡春猪:我知道我儿子在什么地方。因为他一定是在外面游荡啊,别的小朋友就很羡慕他,为什么他可以在外面跑,他可以不用听故事。
  记者:但是看到的时候有时候心里会难受吗?
  蔡春猪:我还好一点。他妈妈会难受,她妈现在经常说,
  记者:他妈妈会怎样?
  蔡春猪:他妈妈经常会说,对喜禾不公平,喜禾不能享受很多小孩的乐趣。
  解说:在书中蔡春猪曾这样写道:“他们说儿子是老天爷送给我的礼物。送礼物我欢迎,但最好事先去了解一下我喜欢什么样的礼物。你现在送的这个……我能考虑一下吗?”有时候,蔡春猪甚至考虑过放弃。
  记者:我能体会你的心情,包括你书上写到的一些,有时候你带着孩子出去,都希望孩子被丢掉或者是什么,甚至会出现那种想法吗?
  蔡春猪:这种念头是一定是有的,而且有一段时间次数还很多,我一点都不回避这个问题。
  解说:在采访快要结束时,喜禾的妈妈突然打来电话,愿意接受我们的拍摄,在海边我们见到了他们母子二人。
  (海边同期)
  记者:这就是喜禾是吗?会叫叔叔吗?
  蔡春猪:嗯。
  记者:碰到眼睛了是吗?我发觉这孩子不怕水。
  蔡春猪:他不是不怕水,是没有危险意识。
  解说: 与很多家庭一样,我们看到的是其乐融融的一家三口,同时我们也透过这个爱开玩笑的“小蔡”看到了他的另一面,有人评价,“看一个人,要看他对爱与死的态度。我们看见了小蔡的父爱,也透过他的父爱,更认识了小蔡这个人。
  记者:虽然你说不同意父爱如山这样的沉重的词,但是确实能感觉到那种情感的那种交融。
  蔡春猪:对,因为他是我儿子啊,我没有什么,反正我很喜欢他,我真的是很喜欢他,我觉得他干任何一件事情做什么都很可爱,就是这么一个态度,而且我很欣赏他,他至少带给我很多不一样的人生体验吧。
  记者:但是别人的目光会怎么看呢?周围人的目光会怎么看呢?
  蔡春猪:对,之后你就会考虑别人的目光了嘛,这个也很明显。比如说有一次,我们一般外面会看到贴了很多小广告嘛,贴在地上,然后我儿子就是躺在地上就揭那个小广告嘛,就趴在地上,就觉得地上很脏,我也会陪他坐在那里,然后就会有人过来看你们,觉得你们很不正常什么的,是有这样的目光。
  记者:那你会怎么样回应别人的目光呢?
  蔡春猪:我也不会去挑衅,也看人的,如果是个女孩的话,我回应的目光的时候,就顺便抛个魅眼什么的,但是我一般的都不做回应,那天我看我们看得最多的是个大妈,这个时候我更不能在眼神方面让她有什么误会了,因为老房子着火是很可怕的事情,我就不看她,做自己的事情。
  解说:现在,蔡春猪的写作还在一天天继续,与儿子有关的记录、思考和调侃也在继续,微博粉丝也越来越多,其中不乏孤独症儿童的家长。在他的文中,很多人看到了辛酸,看到了爱,看到了希望,更看到了期盼。
  (海边同期)
  记者:但是孩子来讲的话,可能未来是最让人担心的,未知的这些东西,你会怎么想?
  蔡春猪:不知道啊,真的不知道,就是未来那个,未来那个,怎么说呢,确实不知道。
  记者:我觉得你也很迷茫。
  蔡春猪:对,因为我们这些家长都会面临一个问题,这个问题大家都会问的,就是当你老了以后,或者说当你死了以后,他怎么办?
  字幕:在拍摄中,我们本希望了解喜禾妈妈的一些想法,但是经过慎重考虑。她还是谢绝了我们的采访要求。

8#
发表于 2012-11-11 17:30:49 | 只看该作者
蔡春猪
(百度百科):
(原名蔡朝晖。1973年生于湖南一个小县城,曾做过时尚杂志编辑、时事脱口秀《东方夜谭》策划兼副主持,现从事影视剧编剧。儿子两岁时被诊断为自闭症后,蔡春猪开设微博“爸爸爱喜禾”,被誉为“自闭症之父”,2011年7月出版图书《爸爸爱喜禾》)

http://baike.baidu.com/view/6149279.htm

9#
发表于 2012-11-11 17:32:16 | 只看该作者
读书20110830蔡春猪谈《爸爸爱喜禾》视频( 河北卫视):

http://www.letv.com/ptv/vplay/1327274.html

10#
 楼主| 发表于 2012-11-13 13:34:49 | 只看该作者

@爸爸爱喜禾:犬子在,不远游(北京)等多篇

@爸爸爱喜禾:犬子在,不远游(北京)等多篇:

http://www.kaseisyoji.com/viewth ... amp;extra=page%3D26

11#
 楼主| 发表于 2012-11-13 13:54:17 | 只看该作者

蔡春猪:自闭症的孩子都很善良

蔡春猪:自闭症的孩子都很善良:

http://www.kaseisyoji.com/viewth ... &extra=page%3D9

12#
发表于 2013-3-17 19:32:32 | 只看该作者
自闭症之父:我的儿子来自外星球

2013年03月10日 10:41

原标题:自闭症之父:我的儿子来自外星球

喜禾与爸爸蔡春猪:“他越快乐我越伤感。 ”“内心强大,是因为把糖衣炮弹当糖嚼了咽了。 ”

儿子,你都三岁了,从来没有问过爸爸一个问题,都是爸爸问你:“喜禾,这是什么? ”“喜禾,这又是什么? ”……所以爸爸很期待那么一天,你主动向爸爸提问,哪怕你问:“你是谁啊,你找我妈有什么事吗? ”有时候喜禾一个人在角落里自言自语,我能肯定,确实存在着另一个世界,一个属于他们的世界。那个世界里,没有爸爸,没有妈妈。没有伤痛,没有烦恼——只有我们无法知道的十万个是什么。如果儿子问我“爸爸,什么是幸福”,那我会说“如果儿子问我这个问题,那就是幸福”。——摘自蔡春猪的《十万个是什么》

蔡春猪,1973年生于湖南一个小县城。前时尚杂志编辑;早年主持万国马桶文学网站;中国第一档时事脱口秀《东方夜谭》策划兼副主持;现从事影视剧编剧。儿子喜禾两岁时被诊断为自闭症,后开设微博“爸爸爱喜禾”,出版有《爸爸爱喜禾》、《爸爸爱喜禾:十万个是什么》。被誉为“自闭症之父”。

把糖衣炮弹当糖嚼了

儿子在哈尔滨出生的时候,蔡春猪还在北京写剧本,老丈人打来电话向他报喜:“小蔡啊,你儿子生了。”或许是因为过于兴奋,蔡春猪立刻反问:“男的还是女的?”当晚他便乘飞机向儿子飞去。他给儿子起名叫喜禾,因为父母都是庄稼人,他希望儿子是一株欢欢喜喜的小禾苗,或者是一个欢欢喜喜的庄稼人。

然而这份初为人父的欢喜并没有维持多久,蔡春猪就挨了命运的一记闷棍。最初发现喜禾有点不对劲的是蔡春猪的母亲。她经常问蔡春猪:“喜禾叫爸爸没有?”老人家从孙子一岁的时候一直问到两岁,问得蔡春猪心里没谱儿。喜禾不光不叫爸爸妈妈,而且还不跟小朋友玩,也不玩玩具,父母叫他的名字他都没反应。终于,2011年,在喜禾两岁零六天的时候,蔡春猪和妻子带儿子去医院检查,经过专家测试,喜禾是自闭症。

蔡春猪在书中写:“中国人最普遍的心态是恨人有笑人无。现在我有一个自闭症儿子,我有资本嘲笑那些没有的人了。”他的编剧朋友、曾经写过电视剧《铁齿铜牙纪晓岚》的史航说:“有时候命运给我们糖,有时候给我们糖衣炮弹,蔡春猪把所有的糖衣炮弹都当糖给嚼了,还咽了。”

喜禾跟别的小朋友不一样,别的小朋友能在滑梯上玩得特别开心,而喜禾却不玩滑梯,他在一边用嘴舔滑梯,舔得津津有味。旁边一个小朋友说,滑梯脏,不能舔。蔡春猪就说,谁说滑梯不能舔?说完他竟然蹲下来,跟喜禾一起舔滑梯……

一个来自外星球的孩子

他就像个来自外星球的孩子,拒绝与这个世界沟通交流。跟儿子在一起,蔡春猪每天都要问儿子“这是什么?”虽然儿子也不会回答也听不懂,但是他还是一次次问他。

蔡春猪第二本书的名字就叫《爸爸爱喜禾:十万个是什么》。

记者:您出第一本书《爸爸爱喜禾》的初衷是什么?

蔡春猪:赚点小钱。第一本书的出版是很意外的一件事情,当时我在新浪建了一个微博,叫做“爸爸爱喜禾”,用来吐槽,发泄一点情绪,没想到还有人爱看。更没想到还能凑出一本书。

记者:第二本书与第一本书相比,有哪些不同?

蔡春猪:第一本书是凑出来的,主体来自于微博,后来很多人买了书后,有上当的感觉,因为大部分内容他们已经在微博上看到。为了避免让更多的人有这个上当的感觉,于是我把微博都删了。第二本书《爸爸爱喜禾:十万个是什么》,写的是新的阶段,新的一年发生的事。

记者:我见过很多自闭症家长的眼泪和无奈,但是您的书却用一种喜剧的笔调来写,我不知道这得需要多么强大的内心。您是怎么做到的?

蔡春猪:我内心强大吗?从医院回来那天,我一边开车一边哭,就像个娘们儿。相比大多数家长,我可能阿Q精神领会得更深入一点吧。事情就是这样了,又没有能力去改变,遇到不好的事情,哭天抢地是一种,唉声叹气是一种,我个人可能更喜欢落井下石吧,虽然我自己就是受害者,但我还是忍不住落自己的石。

记者:有人说您的文字特别好,比那些所谓的著名作家、专业作家写得都好。

蔡春猪:文学方面只能说有爱好,谈不上有什么才华。我在学历教育方面很失败,初中毕业后勉强考了一个职高,没有好好地接受过系统的文学方面的训练,只知道基本的语法,别的都不知道。所以我现在不用成语不用典故,很多生僻的字我不会用,我尽量用最简短的话去写,而且我不会修饰什么的,别人说我真诚,其实这是一种无奈的真诚。

希望自己长生不老

现在,喜禾在(康复)机构上课,就跟普通学校差不多,早晨8点上课,11点半下课,中午午睡一个半小时,下午2点接着上课……周一到周五大概如此。下午下课之后,蔡春猪一般都陪儿子到附近玩一玩。周末,一般都是带他去游泳,他喜欢游泳。天气好了就去海边,上午去,带上吃的,支个帐篷,玩一整天。

记者:最近喜禾有没有做出让您欣喜的事情?

蔡春猪:没有,欠揍的事情倒是很多。比方说前阵子把我的手机屏幕咬坏了,我换了一个新手机,趁我不注意,他又把我的手机扔进厨房的水桶里,昨天只好又换了一个手机……这件事从好的一面看,我经常有新手机用。从不好的一面来看,我总要看说明书研究手机怎么用。最讨厌看说明书了。

记者:很多自闭症的父母最担心的就是有一天他们不在这个世上了,孩子该怎么办?您考虑过这个问题吗?

蔡春猪:前段时间有个人把美国自闭症家长的一些心声翻译了过来,我看后强烈的感受是,他们跟我们是一样一样的。我们的忧虑也是他们的忧虑,我们的痛苦也是他们的痛苦。美国家长也会问:我们死了,他怎么办?你看美国这么先进这么发达的国家,家长还会这么问,显然他们也没有找到解决办法。这个问题,我也没有答案,我唯一能做的,是尽量不想这个问题,尽量让自己相信:我,是可以长生不老的,可以照顾儿子一辈子。

记者:有的父母想要再生一个孩子,将来孩子之间可以相互照应。而您不想再要小孩子,这是为什么?

蔡春猪:我其实很想再要一个孩子,但是因为目前的条件,可能要不了,可能一辈子都要不了。养个孩子很花精力,需要很多钱。

记者:据我所知,现在还没有针对自闭症孩子的法律保障,从国家的角度来说,是不是可以考虑给这些孩子一些关照?您考虑过这方面的问题吗?

蔡春猪:这事我说了不算。至于我自己,我想的是尽量不麻烦政府,在我有能力的情况下。但我也希望政府相关部门在我没有能力的时候,能帮我一把。

“他越快乐我越伤感”

对儿子,蔡春猪仍然存有幻想,“但是我那种幻想还是建立在事实的基础上的。我不会幻想他会成功地成为正常人。因为我知道这是不可能的。”

记者:大家都把自闭症孩子叫做星星的孩子,意思是他们来自另外一个星球,你想过去他的世界看看吗?

蔡春猪:我也不知道他的世界是啥样的,我还想进去他的世界看看呢,他的世界精彩吗,是不是比故宫更好看,值得我掏门票费?有时,看他自己在一边自言自语,自己哈哈大笑,我很伤感,他在自己的世界越快乐我越伤感,而我不能分享他的世界的精彩,多么遗憾。

我喜欢所有自闭症的孩子,他们每个都与众不同,他们不会想着去讨好你,想着在你面前表现他们的可爱聪明,他们太纯粹了。自闭症的孩子都很善良,他们能不善良吗,他们压根就没有起坏心眼的能力。他们不一定可爱,但他们一定都简单纯粹。他们太纯粹了,太纯粹就走到了反面,水至清则无鱼。

记者:其实你是很想把我们这个世界的复杂带给他一点,教会他一点的,是不是?

蔡春猪:对,我最近经常为我儿子感到难过和悲哀的就是,这个世界太复杂了。任何事情对他来说太复杂了,太困难了。比如说,“爸爸爱喜禾”这是三个词,但是好抽象的。为什么不是“爸”、“爸爱”、“爱喜”这样来排列呢,让他们去理解很困难,知道吗?我自己看些文章真的会很难去理解,比如说我儿子一直不知道“爸爸”,跟儿子说,“叫爸爸”。他就说“叫爸爸”。他不知道“叫”跟“爸爸”是两个词。

希望社会当他是普通人

对于儿子,蔡春猪最大的希望就是他将来生活能够自理,自己能够赚钱养活自己,“我琢磨他是有这个能力的,但是他始终是走的另外一个道路,走的是一条小路。”

记者:在喜禾小的时候,知道他是自闭之前,你对喜禾的希望和幻想是什么?

蔡春猪:我希望我儿子最辉煌的时候就是有很多姑娘追求他,给他写字条。这说明他是一个很受欢迎很有趣的人。我原来对他幻想就是,上初中的时候,暑假送他去厨师班学点厨艺。跟哪个木匠去学点什么的,跟哪个铁匠去学点什么的,就是有很多手艺。这些手艺是很管用的,一旦将来在工作的时候,他能露几手绝活,一旦搞对象的时候突然之间他还会炒菜什么的。我就想尽量想把他往有趣方面培养。事实证明,世界上凡是有趣的人活得不会很惨。

记者:很多父母,尤其是爸爸,是不愿意承认孩子有问题的,你却站出来,大声说我儿子是自闭症。你公开他时顾虑过吗?

蔡春猪:我是不想公开的,有好几个月我的微博是匿名的。慢慢地好像我周围的人知道了,后来我想通了,你看,你我都有小区都有人际圈,别人家发生什么不幸的事,他绝对不会跟我们说。但我们都知道的,尤其是老人都知道的。是瞒不住的,那我就索性不瞒了。

记者:你害怕别人同情你吗?

蔡春猪:我害怕,我不喜欢别人同情。我也不喜欢别人说我伟大。

记者:其实我们都知道,没有人想要这个伟大,只是这个命运给你了,你不得不去伟大。

蔡春猪:我不是伟大,我就做一个父亲对儿子应该做的吧。我做的也不会比别的人多。每个爸爸都爱自己的小孩,只是表达方式不一样而已。有的是内向,我就属于那种很轻率的、外向的、奔放的。这是一个表达。恰好我这个表达形式更容易被大家看到。

记者:事实上,你是个好父亲吗?

蔡春猪:不好也不坏,很普通的父亲。我在青岛看到很多孩子的爸爸,为了孩子放弃工作,三年就在那里训练,而且他们对孩子不计一切的付出,很让人震撼。

记者:你希望,这个政府或者这个社会做哪些方面的事情?

蔡春猪:真的不是对他们做什么,而是不要对他们做什么。比如九年制义务教育的权利,就不要去拒绝他们。如果他是一个普通人,(就当)他就是一个普通人嘛,我们不要对他们……你们强调对他们做什么,本身就是把他们抛除在外了。这是好像在那里进来,好像是给你一个特别的恩赐什么的。我觉得能否释放最大的善意就在这个地方。

据《河北青年报》《南方都市报》  

标签:自闭症 儿子 星球

13#
 楼主| 发表于 2013-5-19 13:30:57 | 只看该作者
蔡春猪:爸爸爱喜禾——与自闭症无关

2013年05月14日01:26 来源:北京日报 刘婷







  人物名片

  蔡春猪,原名蔡朝晖,1973年生于湖南的一个小县城。早年担任时尚杂志主编,主持“万国马桶”文学网站,并曾是中国第一档时事脱口秀《东方夜谭》的策划兼副主持。现从事影视编剧,著有《爸爸爱喜禾》《爸爸爱喜禾·十万个是什么》。

  当蔡春猪将《给儿子的一封信》贴上博客,几乎一夜之间,这封信阅读量高达数十万次,被转载、评论数达万条。这是一位父亲对儿子的真情告白,儿子名叫蔡喜禾,他细细诉说着喜禾两岁那年被诊断为自闭症的事。信中,蔡春猪用诙谐幽默的语言和戏剧性的细节场景,让人读之啼笑皆非,使原本悲剧的漩涡恰似一朵绽放的水花。

  自闭症儿童,必然是一个普通家庭所承受之重,蔡春猪却自我调侃:"之父"之类都很厉害吧,"电灯之父"、"电话之父"、"杂交水稻之父"、"中国航天之父"……我从来没想过能和他们并肩,而如今作为"自闭症之父",在这里我要感谢我的儿子。”

  周国平说:“悲痛的极限是哭着笑,笑对人生最悲惨的苦难,人因此而成了半神。成为半神已经是苦难之子的最高成就了。” 而蔡春猪说:“我只要看到喜禾就很幸福因为他是我儿子,与自闭症无关。”

  1 “我的悲伤逆流成河”

  蔡春猪走进咖啡屋,他个子不高,灰色休闲运动衣、一顶鸭舌帽,黑框眼镜下憨厚的笑中流露几分亲切的暖意。老板立刻跟老朋友打起招呼:“老蔡!”老蔡坐下点餐,女服务生却拿错了菜单,老蔡顺口开个玩笑:“你干嘛呀你,太过分了!”

  这就是当年《东方夜谭》里那个普通话说得很烂,但一张口却逗人捧腹大笑的副主持小蔡。虽然年少的青涩与稚嫩已经褪去,他依旧嗜“开玩笑”成性。因此,他的话十有八九被当笑话听,哪怕他正儿八经地念段报纸。他认了,“我半天不开玩笑就会死掉”。

  然而老天爷却跟他开了一个更大的玩笑儿子喜禾两岁零六天时,被诊断为自闭症。

  自闭症又称为孤独症,就像电影《海洋天堂》里的大福一样:具有明显的社交障碍,表现极度孤独,对人缺乏感情联系,对感情反应冷漠,对环境缺乏兴趣,并且语言发育迟缓、知觉反应异常、智能障碍等。而孤独症的病因尚不明确,亦没有治愈的特效疗法。

  回忆起两年前,蔡春猪从口袋里掏出打火机,点根烟狠狠地抽一口。那是初春的北京,寒风料峭,他和妻子在北大六院挂号排了一夜队,等着把儿子交给医生。医生拿来一张表,列着如下问题:不跟人对视、对招呼没有反应、不玩玩具……符合上述特征的打钩。“吾儿,每打一个钩就像在你父母的心上扎一刀。你也太优秀了吧,怎么能得这么多钩?!”事后,蔡春猪在《给儿子的一封信》中这样写道。的确,喜禾已经两岁,可从没叫过爸爸妈妈,叫他的名字他也从来没有反应。他喜欢撕报纸,喜欢揪树叶,喜欢抱洗衣机,喜欢拎锅盖、杯盖、茶壶盖,可就是不喜欢跟小朋友玩,教人如何不担心。

  高功能低智能自闭症儿子的人生被否决了?父母的人生也被否决了?

  “为什么会这样,老天爷你为什么这样对我?我做错了什么?”开车回家的路上,蔡春猪崩溃如山倒,除了号啕大哭,他只能重复着这无力的质问。他曾经无数次满怀希望地幻想着喜禾的未来,他悄悄背下好多“十万个为什么”等待喜禾大点了追着他问东问西,而今手中这张写着“自闭症”的一纸“判书”,将一切粉碎。这对一个家庭而言堪比一场地震,但地震来了可以逃跑,灾后可以重建,而他们接到的命令只有一个:原地待命!

  “郭敬明说对了,我的悲伤逆流成河。”

  恐惧、担忧、无助……最初的三个月里他很低沉,常常一个人在家里坐着发呆,只要一想起喜禾,眼泪就会忍不住哗哗地流。心里实在闷得难受,他就一个人走出来散步。有次夜里走了很久,看见路边卖早点的小推车,他索性找把椅子坐下,看老板架灶生火、烧水擀面……寒风中等了一个小时,老板端出一碗馄饨,不要钱。

  说着,蔡春猪笑了笑:“我那时候每天晚上躺在床上,脑子里只有一个想法,怎么样在地上挖一个洞,一直挖到地核深处,然后埋一颗炸弹,"轰!"把整个地球炸掉。”这平日里一直逗人乐的湖南腔普通话,此时却让我觉得万般沉重。

  他写道:“吾儿,你知道"绝望"有几种写法吗?你知道"绝望"有多少笔画吗?你还不识字,你识字了,我希望你不需要知道这两个字有几种写法、多少笔画,你的人生永远不需要用这两个字来表述。”

  2 “吾儿有大美而不言”

  “调查表明,自闭症孩子的家长普遍都是高学历我窃笑,看来他们没查出我的假学历。我要对那些高学历的家长说一声对不起,拉你们后腿了,要不然你们还可以更高的。”

  “一位网名叫"炮灰"的朋友跟我说我把儿子推出来,为更多自闭症儿童打开一个窗口……我想问他的是:"你的网名是特意为我儿子起的吗?"

  “朗读一首普希金的诗励志:假如生活欺骗了你,不要悲伤不要心急……抄起菜刀,瞄准他喉管。”

  ……

  这些让人忍俊不禁的段子源于他的微博爸爸爱喜禾,签名:犬子在,不远游。妻子在喜禾被诊断为自闭症的第二天,毅然辞了工作,他也决意结束沉沦,重新振作。振作的标志就是:又开始肆无忌惮地开玩笑了。他用微博记录喜禾生活的点点滴滴,描述家人朋友的反应、自己的心态变化,蔡春猪用他的眼睛和文字,让自闭症脱掉悲情的外衣,展现喜禾绝望而美丽的与众不同。如他所言:“吾儿有大美而不言”。

  不言之美中自有诗意。喜禾有需要时不会表达,只是过来拉别人的手,于是蔡春猪想,《诗经》里“执子之手,与子偕老”就是为我们写得吧!

  如若阳光正好,喜禾走着走着不愿意走了,就地一躺,双手放平,眯着眼看太阳。蔡春猪说,那副与世无争的样子多像庄子。不管他是不是庄子,我都是老子他老子。

  不仅思哲如庄子,喜禾浪漫宛若诗人。第一次带喜禾去北戴河,他一步一步试探性地接近大海,一个小浪涌来,没过了他的双脚,他紧闭双眼。海水没过他双脚后又缓缓退去。蔡春猪看到儿子脸上流露出一种被抚摸的舒展、陶醉。随即,喜禾匍匐在沙滩上,用嘴唇去一一亲吻下面的细沙、浪花。蔡春猪脑子里立刻涌现出叶芝的诗“多少人爱慕你青春欢畅的时辰,爱慕你的美丽,假意或真心,只有一个人爱你朝圣者的灵魂。”

  这些看似荒诞的解读,既藏着父亲的睿智与乐观,也含着育儿的不易与辛酸。喜禾会说飞机火车公共汽车,甚至会说安全通道,可就是不会叫爸爸,即使从他嘴里吐出“爸爸”俩字,那也是在饼干的诱惑之下。要如何挣脱现实的残酷,开出一朵向阳的花?

  回头看曾经走过的两年,蔡春猪坦诚地说:“照顾一个自闭症小孩无论是经济上,还是精神上都是巨大的挑战,我并不比谁来得坚强,我和所有人一样脆弱,在命运面前一样渺小、一样无能为力。但生活还要继续,生活自然而然地教会你去接受。”说起这些他面容平静,但却否认自己已经释然。表面上他可以拿喜禾没心没肺地开玩笑,但内心难免会有哀伤,会有很多担忧。“我就从事物的发展规律去看,一开始命运飞来横祸,你无所适从、慌张、惶恐,却无法改变,但想到或许情况已跌至谷底了,希望尚在,同时这件事还在发展,还会产生新的问题,这些都要我去承受。”

  蔡春猪把头凑过来,眼睛随着手指的方向转一圈悄悄跟我说:“你看周围这些人,抽烟的、喝咖啡的、谈笑的,好像很高兴的样子,其实每个人内心都有不为人知的难处,他们可能遇到的坎儿不比我小,每个人都不容易。姑且把喜禾看做一个"问题"来对待,既然老天爷把他给我,那我就和"问题"好好相处吧!”

  “命运给我一记板砖,晕了不算本事。命运给我一记板砖,我拿去盖了房子。”他在《爸爸爱喜禾》中写到。这是一本含泪带笑的书,蔡明为此书作序,“看一个人,要看他对爱和死的态度。命运露出獠牙,小蔡却把它当作一个微笑。”崔永元在书中给喜禾写了一封信,“你是我交的唯一一个得"自闭症"的朋友,可能我也是你认识的唯一一个有"抑郁症"的叔叔……咱俩,天天,病并快乐着。”

  3 被儿子“培养”出来的写作者

  儿子出生前蔡春猪就想好“蔡喜禾”这个名字,他希望孩子是欢欢喜喜的小禾苗,或者,一个欢欢喜喜的庄稼人。他甚至想如果国家政策允许,要生个大丰收:喜豆、喜麦、喜稻、喜葵……

  因为,蔡春猪自己曾经就是一个欢欢喜喜的庄稼人,18岁离开家乡小县城的前一天,他还挽着裤腿在田里干活儿呢。

  喜禾的未来,无人知晓;但现在的喜禾,却似乎要把爸爸培养成一个作家。对于爸爸的两本书《爸爸爱喜禾》《爸爸爱喜禾·十万个是什么》,喜禾可功不可没。而这两本书不落窠臼,一扫自闭症家庭给人悲情伤感的印象,文字幽默风趣而不失细腻,在令人捧腹的戏剧性描写中流露着父爱的深沉。很多人惊讶于,这竟出自一个职高毕业的中专生之手。

  蔡春猪自认是应试教育的失败案例。父母对他唯一的管制是远离街边小混混。这一点他没让父母失望。职高毕业后他就接手哥哥在县城开的照相馆,可照相馆到了蔡春猪手里很快就倒闭。因为照相馆旁边是县高中,来照相的多是女学生,他一高兴就给人免费照相,这样不到一年照相馆就关门大吉。虽然钱没赚到还赔了店,蔡春猪依旧无忧无虑。他并不着急着去规划尚未明朗的未来,只是按着自己舒服的方式过好每一天。“或许正是这种怡然自得的态度,避免我去想太多关于喜禾以后怎么办的问题吧!”蔡春猪自嘲。

  虽然学历不高,蔡春猪肚里墨水没少积攒。小学四年级开始,从家里的《上下五千年》《古文观止》,到拿着哥哥借书证跑县图书馆,他无书不看。他还偷偷把叔叔家书橱里的书揣怀里“运”出来,看完了再偷偷“完璧归赵”。谈到他淘到的一套1987年《人民文学》期刊,我面前的他仍激动得像个小孩,“我就是在这套书里读了刘震云处女作《塔铺》、看弘征他们的文章,我的文学起点还是很高的吧!”

  他曾随大溜儿去闯深圳,却闯入深圳图书馆,看到这汗牛充栋的图书馆,蔡春猪仿佛发现了宝藏,一蹲就是三个月。有一天,他翻开《光明日报》,看到一则关于北京大学新生入学的报道,他脑袋像被闪电击了一下我也应该上大学去!

  “哇,北大一个校园比我们整个县城都大,还能跑公共汽车!”19岁的蔡春猪在哥哥的资助下,坐了30多个小时火车,只身来到北京,直奔北大。

  在学校附近租间小房,每天挂个书包,骑辆小破车,蔡春猪开始了一生求学中最好的时光。他伪装成北大学生,上午听课,中午在食堂吃饭,然后自行车一扣,躺在草地上舒舒服服睡午觉;下午没课就去看电影,或到海淀淘二手书;晚上又回北大听讲座。“季羡林、钱理群、刘震云这些人的讲座我都听过。有个电影学院教授讲过一句话我到现在还记得,他说"自信的人没有缺点只有特点"。其实我刚到北大的时候,内心非常自卑,这句话让我受用至今。”

  四年北大旁听生涯所学,是他在一个小县城里永远无法得到的,那是他一生都会怀念的好时光。这也影响了他的第一本创作他对戏剧性、冲突性细节的捕捉有着天生的敏感,朴实无华的文字感人肺腑也意趣盎然。他喜欢这些浅显易懂的文字,他赞赏老舍先生的话,“让句子短一点、再短一点”。

  但同时有人对他表示质疑:你怎么还笑得出来?你儿子都那样了你还拿他开玩笑?你是不是想借你儿子出名?蔡春猪又幽了一默:“同志,医生只说我儿子是自闭症,又没说我面部肌肉瘫痪,我怎么笑不出来啦?”

  其实私下里蔡春猪很低调,他从未公开儿子的正面照片,他不会让媒体影响到家庭生活。“最开始发微博是因为心里有很多话堵得慌,想找个平台说出来。后来在微博上的粉丝越来越多,效果也不错,我想这可以让大众了解自闭症,从而理解和宽容这些孩子。从利己的角度讲今后我儿子的日子能好过点;从利他的角度讲,我觉得好多人都应该谢谢我,我用我的不幸告诉他们你有个正常孩子多幸福啊!”说完他又摇摇头,“但迄今为止还没人跟我说谢谢,真是忘恩负义!”

  4 现实主义的“伪乐观”

  喜禾现于青岛一家康复机构治疗,一天比一天进步,能听得懂一些话,比如“从地上捡起遥控器”;还学会跳,享受在床上“嘭嘭”跳的快感。蔡春猪看在眼里乐在心里,“你势头很猛啊,小朋友,不得了啊!”或许这些对普通小朋友而言是再自然不过的举动,对蔡春猪却是天大的惊喜,“值得为乡亲父老点播一首《今天是个好日子》来庆贺。”

  蔡春猪的第二本书《爸爸爱喜禾·十万个是什么》中记录了一件事,他和妻子第一次带喜禾去海底世界,喜禾对周围全然不感兴趣。妻子不死心,之后自己又带喜禾去了一次,喜禾居然用眼睛看鱼了,还用手指点着玻璃说“鱼”,而且学别人拿面包喂鱼。电话里听到妻子的描述,他一激动,眼泪竟不争气地流下来。“迄今为止,这是我儿子带给我最大的感动之一。”对蔡春猪而言,幸福就是这么简单,却又来之不易。

  “有没有想过,假如喜禾没有得自闭症你的人生轨迹会发生什么变化?”

  “我不做这种假设性的提问,生活永远只有一种。”

  “想过喜禾最糟糕的情况吗?”

  他黯然地收回目光,之前坚定的声音柔和下来,点一点头:“有啊……他不能与人正常交往,他不会求爱,他听不懂潜台词。”但话锋一转,蔡春猪又果断起来,“但我不去想太远,当一件事情你知道已经很糟糕,又没有能力解决时,我只想自己能力范围内能解决的。先把今天过好再说,别的去他妈的,这就是我的人生格言。”

  “乐观”成了蔡春猪的标签,有人用泰戈尔的诗赞美他“世界以痛吻我,我回报之以歌”。而蔡春猪却说自己其实是个“伪乐观”。他很实际,他承认个人渺小如草芥,在命运面前无能为力;但面对具体的生活时,人要吃喝玩乐,还得笑着过日子。如果一定要说乐观,他加了限制:“宏观叙事的悲观主义,具体现实的乐观主义。”

  蔡春猪是个实在人,随着影响提升,很多自闭症父母找他诉苦。他问得很实际,孩子在哪家医院诊断?结果如何?你接下来想怎么打算?他只是力所能及地把自己的经验告诉别人,不愿说所谓安慰的话。“我是一个过来人,我理解他们的痛苦,但任何安慰都是苍白的,解决不了任何问题。没有什么无聊上帝去给你关一扇门又开一扇窗,生活就是这样。”

  作为“自闭症之父”,蔡春猪让越来越多人关注自闭症。很多人问能为自闭症患者做些什么,他说:“人人生一个自闭症。”然后自己笑笑,“这是开玩笑。我的意见是将心比心,尽量做到将心比心。偶尔,你试着假如一下他就是你最亲的那个人。”

  喜禾给父母的,远不是一个普通孩子所给的,包括幸福,当然还有痛苦。相信当初痛苦有多深,今后幸福也就有多深。对于自闭症,既然不能相信迷信,科学目前又无计可施,蔡春猪选择相信爱。

  “假设有一天儿子问我:"爸爸,幸福是什么?"假设真的有那么一天,我说:"宝贝,你会这么问,爸爸就很幸福了。"

本帖子中包含更多资源

您需要 登录 才可以下载或查看,没有帐号?注册

x
14#
发表于 2013-9-28 16:52:36 | 只看该作者
《爸爸爱喜禾》:戏谑背后的痛楚与坚强

2013年09月24日07:11 来源:新华日报

  书与人

  儿子被诊断为自闭症,我面临的最大质疑是:“你怎么还笑得出来?!”

  对于自闭症儿童家长而言,谁家摊上这样的事都无异于一场地震。作为地震的受害者,我们会惊慌会绝望会痛哭,但我们也不能老哭,总得有中场休息,歇口气吃个饭打场麻将,这样的哭和绝望才是良性的可持续性的。不能竭泽而渔,不能因为我们开始哭了就认为我们应该一直哭下去,更不能认为我们绝望过就会一直绝望下去。这个道理,你懂的。

  我实在没有时间绝望,我太忙了。儿子早晨六点起床,中间午睡两个小时,一直折腾到晚上九点才睡。儿子睡下后,深夜,忧伤才如巨浪袭来。我知道一些不明真相的人形成这样一个概念:“你看他儿子都自闭了,多不幸,他应该悲伤绝望,所以我们有义务同情他。”在他们给我植入坚强的时候,我抽空给他们讲了个笑话,他们吓坏了。

  他们:“你儿子不是自闭症吗?”

  我:“Yes.”

  他们:“那你还开玩笑?”

  我:“……”

  我绝望但我不表演绝望,我伤心但我不表演伤心。

  我每天在微博上记录我儿子的生活点滴,不是炫耀,因为生个自闭症孩子不是一件多么了不起的事情。不是自我美化,我确实想借这个平台,让普罗大众了解自闭症,从而理解宽容接纳这些孩子—无非是希望以后我儿子日子好过点,说到底,还是利己思想。

  我不但写了微博,而且还出了这本书,目的也很明确—赚点小钱。老婆工作都辞了,自闭症孩子的康复训练要家长自掏腰包。帮我赚点小钱之外,我希望这本小书还能达成另一个目的:让更多的人理解接纳帮助自闭症孩子。

  不需要你们扶他过马路,甚至不需要你们捐款—自闭症儿童很特殊,他们理解不了我们的社会规范,因此会有很多与我们社会规范不符的行为,比如:突然抓了你孩子一下;在公共场所尖叫打滚;不知危险冲向汽车……这时,你如果做到不围观不起哄不看笑话,适时伸出援助之手,这就是对他们最大的帮助。尤其是不要指责家长—“怎么带的孩子?会带孩子吗?知道他有病还不管好!”家长们太不容易了! 蔡春猪

15#
发表于 2013-9-28 16:53:51 | 只看该作者
蔡春猪的博客:

http://blog.sina.com.cn/u/1499131763
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册

本版积分规则

关于都市网 | 服务条款 | 开放平台 | 广告服务 | 商务洽谈 | 都市网招聘 | 都市网公益 | 客服中心 | 网站导航 | 版权所有

手机版|小黑屋|Comsenz Inc.  

© 2001-2013 源码论坛 Inc.    Powered by Weekend Design Discuz! X3.2

GMT+8, 2024-11-28 01:19 , Processed in 0.166197 second(s), 19 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表