自闭症：不管多难，都别放弃治疗(乌鲁木齐)（重庆 广州）

顾汉现

自闭症：不管多难，都别放弃治疗(乌鲁木齐))（重庆江津 广州慧灵 高邑黎明关联等）


2010年08月03日10:44


自闭症：不管多难，都别放弃治疗(乌鲁木齐))


　　（新疆日报网讯 ）两只脚并拢站好，然后金鸡独立。脱掉一只鞋，放好脱下的鞋子，换上拖鞋，再用换上拖鞋的脚金鸡独立，脱掉另一只鞋，整齐地摆放好……电影《海洋天堂》里，21岁的自闭症患者大福，无论到谁家都是这样按部就班地进门脱鞋。

　　一碗菠菜汤，喝到嘴里又吐回碗里，再喝再吐，几次三番后，再用手指挑起菠菜扔进嘴里……乌鲁木齐市6岁女孩田田（化名），每次吃饭都会重复这样的动作，哪怕是在妈妈无数次的纠正之后。3年前，她被诊断出患有自闭症。

　　今年7岁的小满（化名），1岁半时，已经认识200多个字——这种惊人的聪慧曾给他的父母带来极大的幸福与自豪。2岁时候，小满突然发生了一些变化：语言功能严重退化，不知道任何危险，对别人的喜怒哀乐毫不在意……他突然把自己封闭在一个外人无法进入的空间，最后，小满已经不认识爸爸妈妈。

　　有视力却不愿和你对视，有语言却很难和你交流，有听力却充耳不闻，有行为却总与你的安排违背，人们把这样的孩子叫作“星星的孩子”。

　　封闭在自己的世界里

　　第一排一片，第二排两片，第三排三片……

　　太阳下，在乌鲁木齐米东区培智学校大门外的篮球场上，8岁的鹏鹏（化名）蹲在篮球场上，将自己撕碎的纸片次第排列。旁边，伙伴们和老师正在做老鹰捉小鸡的游戏，但鹏鹏只专心地排列自己的纸片。

　　“没人知道鹏鹏在想什么，”校长李君玲说，“如果没有人打扰他，鹏鹏能在操场上蹲一整天，不吃饭也不喝水。”

　　乌鲁木齐喀什西路上，爱心园儿童孤独症康复中心的教室里，一个在常人眼里极其简单的训练课正在进行。训练课的内容是，拿起彩笔，套在相对应颜色的笔套上。

　　老师拿起黄色彩笔，小森的手指在笔套堆里踌躇半晌，挑中了蓝色的笔套。老师轻轻敲了敲小森的手，指了指黄色的笔套，小森犹豫了一会儿，缓慢地拿起黄色的笔套，笨拙地套在笔上。“12岁的小森对颜色没有任何感觉。”洪成娟老师说。

　　这些孩子，都是自闭症患者，又称孤独症，他们似乎永远只生活在自己的世界里。

　　1943年，美国儿童精神病医生Leo Kanner报告说，自己观察到一个5岁的男孩唐纳德的奇特症状：他旁若无人地生活在自己独有的世界里，他记忆力惊人，两岁半时就能流利背诵《圣经》23节以及历届美国正副总统的名字，但却分不清你我，不能与人正常对话；他迷恋旋转的平锅和其他圆形物体，对周围物体的安放位置记忆清楚，但对位置的变动和生活中的轻微变化却不能容忍。这一年，他报道了11名唐纳德式的孩子。他引用了“孤独”这个概念，把这些症状称为“情绪交往的孤独性障碍”及“婴儿孤独症”。

　　“人与人构成社会是因为有规则，包括法律、习俗、规范等，人会随着大脑发育逐步理解这些规则，按共同规则行事，才能交往，才能为社会接纳和认可；但患有孤独症的孩子很难接受这些规则，他们在使用语言、表情、动作这些表达工具上，也存在不同程度的障碍；而他们的感情世界，也因不能遵守人们共同的情绪规则，而变得让人难以理解。”乌鲁木齐爱心园园长郭丽试图让人们理解这种“抽象的”病患。

　　这是一种特殊的病，之所以特殊，是因为它在被发现后的几十年中，人类一直找不到病因，找不到有效的治疗方法。截至目前，所有基于自闭症的研究几乎是猜测和推断，自闭症的病因仍然未知，很多研究人员怀疑自闭症是由基因控制。联合国发布的数据表明，自闭症的发病率为1/150。

　　乌鲁木齐市第一人民医院儿保科数据显示，自2003年开始诊断的第一例患者至今，新疆已有超过600例被怀疑或确诊的儿童自闭症患者。自治区残联康复部部长赵雪莲说，因为缺乏一个专业机构去做自闭症儿童的调查摸底工作，对新疆孤独症儿童的数量、现状等基本情况都无从掌握。

　　被围困的家庭

　　“一个家庭，生了一个自闭症的孩子，日子会过得很艰难。这孩子可能第一不会说话，第二不听指令，你让他坐着或者站着，吃饭不要用手抓，火是热的不能碰，上厕所要脱裤子别便在身上，这些指令他都很难遵守，没有办法进正常的幼儿园和小学、初中。”一位自闭症孩子的妈妈在日记里写道。

　　房间里，娜娜又将屎尿抹得满身满脸都是，屋里地板上，到处都是娜娜的大小便。娜娜没觉到脏，对着地板呵呵地笑着。

　　妈妈张丽娟看到这一幕，终于发怒了，她扳过娜娜的身子，对着娜娜的屁股狠狠打了两巴掌。娜娜委屈地哭了，张丽娟的心里又是后悔，又是难过。

　　夜深了，娜娜被张丽娟按压在床上，教她睡觉，娜娜的嘴里发出锐利的尖叫声，挥舞着双手想要挣脱张丽娟的束缚。张丽娟知道，娜娜只是用本能在挣扎，其余的一切，她都感受不到。又过了一会，娜娜并不安稳地睡去了，张丽娟却累得满头大汗。

　　自从娜娜被诊断出自闭症后，来自阿勒泰的张丽娟一刻都不曾离开她。为了女儿治病，已经花去了家里所有的积蓄，并且负债累累。“在没有进入爱心园之前，时时刻刻都牵着娜娜的手，白天连水都不敢多喝，因为喝水就要上厕所，每次去厕所拉着娜娜真的不方便。孩子的父亲，因为粉碎性骨折如今还躺在床上。”

　　为了娜娜，张丽娟只身来到乌鲁木齐，在爱心园当了一名清洁工。张丽娟的工作间和娜娜的教室之间的距离不足15米，这个清洁工的工作对张丽娟来说是个幸福的事，“既能赚到孩子的治疗费，又能天天看着孩子。”

　　“最困难的时候有没有想过带着娜娜去死？”有人问。

　　“想过。可孩子没错，我没有权利剥夺她的生命。我也没有死的权利，这是母亲的责任。”张丽娟回答。

　　与实际年龄相比，40岁的陆雄（化名）显得更加的苍老，面色赤黄，甚至有时连说话听上去都有些含糊不清，这是长期睡眠不足以及精神压力过大造成的后果。

　　为了儿子小森（化名），这位公务员已经上了整整一年的夜班。晚8时到早10时，他在单位上班。第二天白天，他在爱心园陪着小森上完全天的课程。“整整一年，都这么连轴转，在上夜班的时候抽空眯一会。”

　　电影导演薛晓路拍摄《海洋天堂》是因为一个采访。2000年的一天中午，一群外国记者来到北京一家自闭症培训学校，采访正在中午休息中的自闭症患者家长。一个记者问一个家长：“你们现在特别照顾自己的孩子，万一你们病了或死了，你们孩子怎么办？”当时那个准备回答的家长，当众放声痛哭，在场所有的家长都哭了起来。

　　“这个问题也是所有自闭症患者家长最担心的问题，中国目前的法律体系里对自闭症的覆盖范围仅局限在九年义务教育部分，这一段对自闭症孩子有一些保障，这些孩子在初中毕业16岁以后，一直到老年这么一大段时间，是没有任何保障的，这是一个很严重的制度缺失问题。”薛晓路说。

　　更大的孤独

　　薛晓路在电影《海洋天堂》里写的主人公王心诚的遭遇，实际上是中国自闭症患者遇到的现实难题：培智学校只管九年义务教育；孤儿院、福利院、养老院没有专业的陪护人员，也不收自闭症患者；在商业保险部分，保险公司嫌风险太高，将自闭症患者排除在参保对象外；普通人享受的医保系统没有覆盖自闭症患者；在社保部分自闭症患者很少有就业机会。

　　培智学校校长李君玲说，孩子超过了16岁，培智学校就不再接收了，而送去养老院又太小，福利院只接收没有父母的残障儿童、弃婴和没有子女的老人；保险公司不接受残疾人投保；社会保险又暂时没有这一块，最后只剩下家庭照料。

　　“可很多的自闭症患者家长，都是80后的一代人，他们都是独生子女，没有兄弟姐妹，对他们的自闭症孩子来说，只有爷爷、奶奶、姥姥、姥爷和父母是可以依靠的，没有什么舅舅、姑姑这些亲戚，什么都没有了，在可以依靠的人去世以后，这些孩子怎么办？该交给谁看护？”李君玲很担忧。

　　在现实面前，中国的家庭作出了不同的选择：大城市里经济条件好和教育程度高的家长，他们选择了带着孩子移民到欧洲、美国、加拿大去，在那里有一套覆盖了自闭症患者从小到老的政府公益服务体系；经济条件相对好的城市家庭，则根据政府的法律选择再生一个孩子，在自己死了以后让老二照顾老大；对那些经济困难和离异、没有要第二胎的家庭来说，这是一个没有答案的问题。

　　孤独症儿童会有什么样的成年生活，除了病情的轻、重外，李君玲认为，更重要的依赖于确诊后的有效干预和训练以及社会的接纳程度、就学、就业的机会及法律保障。

　　但现实是，社会给予他们的出路却相当狭窄。从上幼儿园，到上学，到就业，孤独症孩子都被以各种方式各种理由拒绝着。家与社会之间有一道高高的门槛，耸立在孤独的孩子和孤独的家庭之间。

　　“一个家庭中有一个孤独症患者，就意味着被社会的拒绝和家庭痛苦的开始，这个家庭便陷入 更大的孤独中。”李君玲说，“外界并不足够宽容，社会还没有学会怎样对待孤独症患者。”

　　“虽然自闭症已经被列入了精神残疾的范畴，但我区很多医院还不能进行自闭症的诊断，”自治区残联康复部部长赵雪莲说，“治疗和康复训练的主要培训机构还是由民办力量为主，两家自闭症儿童训练学校都是由自闭症家长自发创办的。而一些培智学校也只是在探索阶段，不少南北疆的患儿父母不得不千里迢迢跑到首府来学习如何与孩子沟通。同时由于自闭症训练的特殊性，每个孩子至少需要一名专门的老师辅导，所以资金及师资力量又成为民办培训中心最大的困难。”

　　赵雪莲说，我区虽有聋校、盲校、培智、脑瘫等特殊教育学校，但惟独没有一所针对自闭症儿童的学校，各中小学校也没有专门为自闭症儿童开设的班级，患儿多数只能呆在家里，成为家庭的沉重负担，一些孤独症儿童不得已最后进入培智学校。但他们与弱智儿童又有一定的差别，康复训练便由此中断，最终结果是，孩子越大自理能力越差，因为这些孩子错过了最好的康复期。

　　台湾教育专家方武，在台湾创办针对2岁至20岁自闭症儿童的教育，教会2岁至10岁自闭症孩子们学会生活自理，教会10岁至16岁孩子们学会一项技能，然后再针对孩子们的技能开办福利厂，生成产品，方武的学生们生产的精油香皂，如今已经走进了上海世博会。

　　培智学校的董伟老师刚刚从重庆听完方武教授的课程回来，重庆已经开始着手以方武教授的模式教育学生了。李君玲也正在向米东区申请，按照方武教授的模式办一所学校，帮助更多的自闭症孩子。

　　郭丽的爱心园是全国31个孤独症儿童训练工作室示范点之一。眼下，她打算向教育部门申请，针对自闭症儿童成立一个学校，设置小学年级课程，再开一个成人养护班，除收治16岁以上的孤独症孩子外，家长也可以参加训练学习。

　　“无论多难，都别放弃努力。”郭丽说。（傅翔龙 /贾梦莹、袁悦）

邓文龙

台胞李宝珍夫妇　他们生命的意义不只是活着


2008年04月15日19:54  


（大渝网综合） 1996年3月1日台胞李宝珍夫妇来渝办校培训智障儿，１２年来让上百名孩子学会了生活自理“智障儿童有权利接受教育，他们生命的全部意义，不只是活着。”中国台湾的李宝珍和方武夫妇为此扎根江津１２年，开办专门学校培训智障儿童。至今，逾百名孩子在他们的培训下，学会了生活自理。在江津市几江镇向阳小学前的一栋居民楼里，有一座名叫“向阳儿童发展中心”的特殊教育机构。虽然仅一墙之隔，且同取一个名，但向阳发展中心与向阳小学完全不一样，这里有十多名位老师，却只有20余名学生，且这些孩子全部是智障儿童。



自筹资金办学校


对孩子们来说，向阳儿童发展中心的老师和伙伴就是他们的亲人。对创办该中心的李宝珍夫妇来说，孩子何尝不是他们的亲人。


李宝珍夫妇今年都是５５岁。来渝办学前，他们在中国台湾一家名为“财团法人双溪启智文教基金会”的机构从事智障儿童培训工作，至今已经有30多年的特教教龄。


从台湾来重庆江津办特殊教育学校纯属偶然。李宝珍的丈夫方武是重庆人。一次回方武的老家江津探亲，他们了解到许多智障孩子因为不能接受培训而只能呆在家中。夫妻俩遂萌生了办学的想法，并于1996年自筹资金在江津挂牌成立了向阳儿童发展中心。


培训智障儿童上百名


向阳儿童发展中心主要针对江津城里经智力测试后智商在50以下的智障儿童。中心最开始只有9名学生，没过多久就达到了20名。


从开办至今１２年时间，向阳儿童发展中心现已拥有１０多名特殊教育老师，服务了当地逾百户家庭，陆续培训了智障儿童上百名。这些孩子不但学会了扫地、煮饭、除草、种地等基本生活技能，还在学习文化知识的基础上培养了画画、打鼓等兴趣。


智障儿童可以战胜困难


来渝投身特教事业，李宝珍夫妇并非为了赚钱。向阳儿童发展中心的设施、教师工资、甚至学生的大部分学费，都是李宝珍夫妇每年寒暑两假回台湾开展义捐义卖等慈善活动筹集而来。


李宝珍说，特殊教育花费比普通教育高得多，然而拉回的赞助却不够，目前学校的开支都是量入为出，基本能够维持下去。虽然辛苦，但至少证明了一件事：无论条件多么艰难，人们都有能力负担教育下一代的责任。培训智障儿童，就是要让家长们明白，通过后天的努力，是可以战胜困难的。


李宝珍夫妇的坚持也带动了其他老师。中心的老师不分年限实行统一工资制，一名创办之初便来此的老师告诉记者，10多年来，他也曾多次想过退出，但想着这些可怜的孩子，想着不管有何困难都坚持的李宝珍夫妇，最后还是留了下来。


虽然李宝珍夫妇为了投身特殊教育公益事业没要子女，但日前李宝珍在接受记者采访时说的话让人感动：“谁说我没有儿女，在中心来接受培训的孩子，不都是我的儿女吗？”

邓文龙

广州慧灵  重庆江津培训总结


2009-12-27


重庆江津培训总结
  
    在参加了为期半个月的重庆培训后，给我的感觉是不枉此行，令我学到了许多的知识和结识了不少的同行。这次培训总共分为两期：11月1—5日是台湾特教专家方武夫妇专为慧灵开设的一个关于成人社区化服务大纲整合的培训，来自各地的慧灵同胞共49人参加了此次培训，也给了我们这个“大家庭”一个团聚的机会；11月7—13日是台湾特教专家李嵩信主任的社区化服务与支持性就业培训，参加此次培训的人员都是来自全国各地的公办或民办的服务机构，这给了我们一个互相认识与交流的平台。


在这半个月的培训中，我的收获/感受可以归结如下：

    一、认识了来自全国各地的同行以及更加了解现在国内对智障人士开展服务的现状。这个了解现状对于从事此项服务工作的人来说是十分的重要和必要，也是我们制定下一步发展的指导思想，它坚定了我们以后要走社区化服务模式路子的信念。


    二、慧灵终于有了自己的服务大纲了，有了一个评估学员的工具。这个对于像慧灵一样（老资格）的机构来说是非常的重要同时也是一个很大的进步。我们现在可以用自己十多年来总结的知识去指导工作。


    三、此次培训令我感受到智障服务以后发展的方向是社区化服务模式，这是一种最为实用且有效的训练模式。“社区有多大，我们的学校就有多大”，这是我在前一阶段中体会最为深刻的一句话。学校封闭式的生活对与这些原本接触社会不多的学员来说无疑是很大的阻碍，那么我们就要冲破封闭的模式，利用社区现有的资源去组织学员的活动，尽可能提供机会让学员融入社区的生活。


    四、介绍台湾成功的社区服务模式给了我很大的鼓舞，虽然很多做法不能照搬，但是我们也要适当运用“拿来主义”的做法，在引用别人的时候再按照自己实际情况做出改动，我相信没有不能借用的地方，只看你是否会结合当地的情况去利用。


    五、在学员训练方面。我体会到寓教于乐，纵横交错的方法。学员的培训/锻炼很多时候可以借用社区的资源为他们提供教学的场地，同时也可以在一个活动中训练不同的学员。一句话：其实很多时候可以利用游戏或社区活动的方法去培训学员。


    六、督导实习生方面。虽然与此次培训议题没有多大关联，但是给了我一些怎么样督导实习生做个案的评估标准。我们现在的服务大纲初稿已出，通过大纲的评估后建立个案，再运用社工的理念和方法为我们的学员服务。


    七、李嵩信主任的支持性就业的讲解给我的印象最为深刻，特别是观看其中播放的有关智障人士参与就业的短片，曾激起我对智障人士以后参与工作的幻想及斗志。发展智障人士支持性就业是一条较为漫长的道路，但我坚信以后会走到那一步的，我有这样的信心，希望人们都能支持这他们，因为人们观念的进步对于发展支持性就业起着催化剂的作用，推动他们的进一步发展。


    八、通过此次培训，我们在考虑智障人士出路方面有了更多的选择。日间活动中心只不过是学员休闲和训练的地方，而学员应该参与更多的社区活动，融入社区生活，这也是我们机构使命所在：“推广社区化服务模式，提高智障人士生活品质”。对于实在能力达不到就业的学员我们可以提供以社区为基础的康乐中心的服务形式。


    存在收获的同时也存在着一些不足的地方，这个有自我的和客观的原因，其中表现为：


    一、此次培训的时间太短，很多知识讲得较为匆忙和不够完善，这也是时间因素所限制。


    二、在同行的互动方面仍旧不够。很多时候都是和“自家人”一起交流和讨论一些问题。


    三、应该结合更多的实际情况来讲课。


    以上是我此次培训中的所感所受，希望能和大家一起分享，也希望大家能够各抒己见，把自己的感受/心得和大家一起分享！





慧 灵 简 介

    广州慧灵智障人士服务机构创办于1990年2月，主要为智障人士提供服务。作为一家典型的自下而上的NGO更为坎坷的发展道路。在经历了十一年的风风雨雨之后，广州慧灵已从最初的“慧灵智障人士青年训练中心”发展成为拥有幼儿园 、学校、职业训练中心、托养中心、 研究所和家政服务的综合服务机构，吸收了不同年龄、不同类别的智障人士，形成了多元化的一条龙社区服务模式．

    广州慧灵智障人士服务机构创办于1990年2月，主要为智障人士提供服务。作为一家典型的自下而上的民办非牟利机构，它走过比自上而下的NGO更为坎坷的发展道路。在经历了十三年的风风雨雨之后，广州慧灵已从最初的“慧灵智障青年训练中心”发展成为拥有幼儿园、学校、职业训练中心、托养中心、研究所和家庭服务的综合服务机构，吸收了不同年龄、不同类别的智障人士，形成了多元化的一条龙社区服务模式。

针对自闭症儿童使用系列图片沟通，进行结构化教学。

    近几年,广州慧灵不断吸收香港和国外同类机构的经验，服务模式不断改进，我们引入社工的工作手段，开拓社区化、家庭化的服务模式，使弱智人士享受更加人性化的服务；目前慧灵在各方热心人士的帮助下，已建立14个“智障人士家庭”。同时，广州慧灵在2003年通过了ISO9001：2000质量管理的认证，这意味着：广州慧灵的服务将迈向更高的台阶！

慧灵地址:
     
  慧灵广州办事处
广州慧灵主要的行政办公点，总干事、公共事务部、总部及财务部均在此办公。
办事处：麓景路83号
邮编： 510091
电话/传真：020-83572736
邮箱: gzhlfz@yahoo.com.cn

麓湖新村幼儿园
电话：020-83489717
地址：麓景路77号
邮编：510091
公交车线路：544，546，190（东悦酒店站侧对面）

慧灵教育研究所
电话：020-86084670
地址：新广从公路岭南新世界B10-201
公共汽车线路：童心南路乘76路车集贤苑

广州市慧灵一校
电话：020-87432932
地址：新广从五路汇雅花园22栋首层
邮编：510540
公共汽车路线：童心南路乘76A路车终点站

广州市慧灵成人托养中心
电话：020-87432585
地址：新广从五路天鸿花园28/29栋首层
邮编：510540
公共汽车线路：童心南路乘76A路车终点站

慧灵弱智青年训练中心
电话：020-83590835
麓景东路41号3楼
邮编：510091
公共汽车路线：544，546，190公共汽车的终点站

青年公寓
电话：020-84127549
地址：江南大道南晓园新村

碧桂园之家
地址：顺德碧桂园
电话：0757-26674090

慧雅轩
电话：020-87432932
地址：新广从公路汇雅花园

邓文龙

高邑县黎明之家  康复站第三期脑瘫孩子家长交流会


日期：2007-12-26


康复站第三期脑瘫孩子家长交流会


来自保定、正定、原氏、高邑、宁晋、隆尧、、临城、山东、石家庄、赵县、晋县 的42个家庭，52位家长参加本次培训和交流，本次培训分四部分组成，一是有物理治疗师对孩子进行评估，二是有物理治疗师和特殊教育专家从教育和康复的专角度培训家长，三是家长之间的交流和分享他们陪伴孩子成长的故事，四是户外活动，让家长和孩子共度快乐轻松的一天。



这次培训和交流会请到的老师、特约家长、社会爱心人士有：台湾吴久美老师、方武老师、重庆江津向阳儿童发展中心的金容老师，特约家长有：北京的杨丽晶、山东济南的石成、成淑芝、天媛媛。爱心人士：北京崇德教育基金会的张继莲女士



一、来自台湾的吴久美老师从作业治疗（生活自理）的角度为25名儿童做了评估，重庆江津向阳儿童发展中心的金容老师，从物理治疗的角度为32名儿童做了评估。



两位老师的讲课和评估给我们在康复站工作的修女和家长很大的帮助，使大家在实际操作和观摩中学习。



二、培训上课、家长与专家对话

吴久美老师从日常生活的照顾和提高孩子的生活自理方面给予指导，金容老师从物理治疗的角度告诉家长康复的重要性，指给家长给孩子做康复的道路，如何在家庭中帮助孩子的康复。来自台湾的方武老师则从教育和康复的角度与家长座谈，家长踊跃问了很多问题，方老师给予适当的指导。



三、家长交流及分享

交流会的特约家长杨丽晶和大家分享自己和孩子成长的故事，杨丽晶说，借着孩子，我和丈夫成长了很多，虽然经历了很多痛苦，走过很多弯路，但是也坚强了很多，上帝也借孩子给了我祝福，更让我认识接近了主耶稣，现在我在孩子身上看到纯洁的世界，也让我爱上了脑瘫儿童康复的工作，现在我在一个孤儿院专门给脑瘫患者左康复，并且每个周末我带着我儿子和一个孤儿在我的家里，让这个被遗弃的孩子也在我的家里享受一份爱和温暖，我的儿子很慷慨，甘愿把爸爸妈妈分给另一个小朋友。



山东智光学校成淑芝校长，和大家分享她所收养的脑瘫孩子天媛媛的故事，媛媛经过多年的艰苦训练，现在可以正常进入学校，还可以操作电脑，制作网页。天媛媛也在场做现身说法，鼓励家长不要害怕，我们脑瘫儿童是可以学习的。



家长之间的互相分享也是一种治愈的方法，彼此流泪，诉说自己的痛苦和孤独，在这里大家可以痛痛快快的哭，也可以默默的聆听和陪伴，在这里每位家长都会回忆自己和孩子的生命奋斗的故事，在这里找到同路人。



四、户外活动感受社会的关爱

参加活动的有40名孩子，58位家长，12位大学生志愿者，常常的队伍来到军事博物馆，参观完毕，同去麦当劳用餐。



为来自农村的家长和孩子事第一次吃麦当劳，麦当劳餐厅为孩子提供免费的午餐，还专门为孩子表演节目，让家长感受到来自社会对他们的支持和接纳，同时也让社会认识脑瘫孩子和家长的需要。



活动结束后，举行祈祷会，各位家长可以自愿参加，目的为所有脑瘫患者和家长祈祷，祈愿天主眷顾他们，给予他们生活的勇气和力量。在祈祷中把自己和孩子交托在天主的手中，其中也有教外的家长参与，给为家长很受感动。最后家长们感慨的说:“原来修女是为我们祈祷，原来修女是为我们这些痛苦的人们祈祷！”



家长分享说：康复站不但给我们的孩子进行康复，更为我们做家长的提供康复，康复了身体还康复了心灵，康复了我们的家庭。认识了康复站，我们才有了方向，康复站举行的每一次聚会都给我们专业的和精神的食量。



自从认识康复站的老师，参加活动，我们的家庭也和睦邻很多，以前总觉得不如人，现在我改变了我对孩子对自己的看法。



我们在这里不再孤单，有这样的一天是我做梦都想不到的。在这里我找到了道路和光明，感受到接纳和关心，这里真是我们脑瘫孩子和家长的家，每次回来就是在加油和充电。



得到通知，培训家长、开交流会，开始我不知道是来干什么，原来这样的活动是为我们做家长的举办的，真是获益匪浅，感受到温暖和理解。虽然生命中有痛苦，但是此刻我感到很幸福。



在家里，我们的孩子不受欢迎，不被亲友喜爱，但是来到这里我们的孩子是宝贝，于是就感到一份力量和希望，一年多以来，我没有回过娘家，没有带孩子出去过，因为我带孩子回娘家，家人关注的不是我的孩子，而是我弟弟的健康的孩子，我带女儿去了，但在亲人的眼里好像我的女儿就不存在。我觉得这个世界没有我们母女的立足之地。只有在这里我才感受到一份支持，说实话，在这里得到的支持超过我的父母对我的支持。



25岁的脑瘫患者杨旭，从小到大没有离开过家门，这次出游是有生以来的第一次，他说，这是我最开心的一天。没想到我还可以去石家庄，看到了大炮，进来麦当劳吃西餐。如果不是遇到姑姑们我也不会有今天。




高邑县黎明之家康复站

2007-12-20  王清芬修女