九成家长担忧自闭症孩子未来（华南）

顾汉现

九成家长担忧自闭症孩子未来

2013-04-03 09:24

来源：南方网   



李连杰、文章和自闭症儿童一起过节。记者轩慧 摄

　　壹基金发布“中国自闭症调查报告” 调查显示
　　昨日是第六个国际自闭症关注日，深圳壹基金联合百余家民间公益机构共同发起关注自闭症儿童的大型倡导活动——蓝色行动。活动中发布了市自闭症研究会制作的《中国自闭症人士及其服务现状调查（华南地区）》，调查报告指出，虽然自闭症是由于大脑先天发育不足所致，但是调查结果显示仍有一半人认为“自闭症就是性格孤僻”。
　　九成家长对孩子未来担忧
　　活动中发布了深圳市自闭症研究会制作的《中国自闭症人士及其服务现状调查（华南地区）》，这份调查持续一年，由2011年4月开始，至2012年3月结束，调查了近千名自闭症患儿的家长。
　　调查显示有79.29%的家庭月收入低于5000元，而每月孩子的康复训练费用支出占月收入一半及以上的家庭则超过50%，甚至有24.39%超出家庭总收入，康复训练费用完全由家庭承担的占73.63%，由政府、机构和家庭共同承担的只占14.15%。
　　调查结果也显示了患儿家长对孩子未来有超乎寻常的担忧，超过90%的家长对孩子的平等受教育机会、升学机会和学习能力表示担忧，超过94%的家长十分担忧孩子将来的生活、就业及安置问题，也表示出对孩子以后的婚姻（90.60%）、养老（94.48%）及资产处理（86.93%）方面有相当高的担忧。
　　该调查还询问了近800多名社区人士，各年龄段的受访者中，均有超过一半的人认为“自闭症就是性格孤僻”，研究生学历受访者中也有47.73%的人认同该观点。
　　公益组织争取自闭症患儿教育权利
　　记者在活动中了解到，为了为自闭症患儿争取权益，2013年3月19日，壹基金、北京青少年法律援助与研究中心等8家民间公益组织正式向国务院法制办联合提交《残疾人教育条例（修订草案）（送审稿）》修改意见稿。
　　在新提交的修改意见稿中，值得一提的是首次落实了“残疾人教育指导委员会”的概念、组成和权责，其中特别强调该指导委员会需要有1/3的代表是残疾人代表。
　　编辑：林珍