大连孤独症儿童家长抱团取暖

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大连孤独症儿童家长抱团取暖

2013-03-31　来源：半岛晨报 　

    孙敦科、张�和崔丽的共同特点：就是都有一个孤独症孩子――他们彼此相熟，经常交流，并各尽所能为孤独症儿童奔走。事实上，几乎所有孤独症儿童的家长，都在用尽自己的力量，去帮助这群特殊的孩子融入社会。
家长自建孤独症幼儿园
    1994年，陪着孙子在北大六院进行检查的孙敦科，亲眼看见一名青春期的孤独症患者，无端地把自己的爷爷打倒在地。那场景让他印象深刻。“我当时就觉得，这些孩子确实需要帮助。 ”彼时的中国，了解“孤独症”的人可谓少之又少。
    当时孙敦科听说在北京就医的大连人有4家。“我跟医院要来了他们的电话。一是为了相互取暖，同时也想为这些孩子做点什么。 ”
    后来，在北京市孤独症儿童康复协会的帮助下，孙敦科和其他家长共同组建了大连孤独症儿童家长联谊会。“我们的愿景，是希望能够改善孤独症儿童的生存环境，让这些孩子在社会中享受独立的、体面的、有尊严的生活。 ”19年来，孙敦科成为中国精神病残疾人及亲友协会孤独症委员会的顾问。
    “大连当前总人口约600万，每年新出生婴儿5万，那么每年在概率上就几乎有将近500个孤独症儿童存在，当前可统计口径获得数据大连有2000-3000名左右孤独症患者。 ”张�介绍说。如今，除了是一名孤独症儿童的母亲，一位知名大学的教授，她还有一个身份――大连市精神残疾人及亲友协会孤独症工作委员会秘书长。
    2006年，带着孤独症儿子的漫长求医路让崔丽疲惫，同时也让她产生了在大连创办一个康复训练中心的想法。之后，大连便有了小海豚亲子园――全市唯一一家专门接收孤独症儿童的幼儿园。
民间教育机构生存困难
    1994年6月，孙敦科在辽师大特教专家张宁生教授的帮助下，在沙河口启智学校创办了一个孤独症儿童实验班――这在当时是全东北第一家；到2000年初，他在辽师大学幼儿园又搞了一个儿童中心，聘请台湾专家授课。但很遗憾，这两家机构都因经费不足等问题，先后夭折。
    同样的，小海豚幼儿园也曾面临着倒闭的危机。据园长崔丽介绍，如今，每个孩子到小海豚亲子园每月需缴纳的费用是1200元――这个费用和其他幼儿园相比，已经是非常低的了。“开始的时候，幼儿园的支撑全靠崔丽自己跟亲戚朋友借钱维持。 ”
    如今，最让崔丽上火的还是师资力量的紧缺。“正常来说，园里只能接纳30多名孩子，但现在有50多个，还有很多孩子排着队等着进来。但没办法，老师不够。这里一般的老师和毕业生不愿来，因为工资低，很多老师到现在还没有交上保险。所以不少人干一两年后就走了。 ”
    “小海豚”能支撑到今天，全靠大连志愿者们的帮助：一家慈善机构免费给崔丽提供了500平方米的场地，让小海豚不再为高昂的租金发愁；大连香格里拉酒店，为小海豚重新装修焕然一新；许多公司、个人自发充当志愿者，到小海豚奉献爱心。但未来，小海豚的发展还面临着大量的困难。很多孤独症家长都说，最怕小海豚倒闭，小海豚没了，自己的孩子还能去哪里呢？
    “衷心感谢多年来关心支持这些孤独症患者及其家庭的各界爱心人士。 ”孙敦科表示，事实上，对于他们这些孤独症儿童的家长们而言，真正需要的并不是怜悯和同情，而是应该享有的权利和支持。“相信随着国家经济发展，社会进步，孤独症儿童一定会有美好的明天，我们期待着，并为实现这一特别脆弱的群体的共同梦想努力着。记者胡慧雯
专家建议
创造适合孤独症儿童的生存环境
    据大连大学附属中山医院儿科医生于晓辉博士介绍，从2009年至今，她已经诊断了近千名患者，其中90%以上最后确诊为自闭症。“误诊的很少，相反，漏诊的很多。 ”
    于晓辉表示，目前从根本上改变孤独症，几乎不太可能。“最重要的是，通过一些科学的方法和干预手段，提供他们的认知、语言和人交往的能力。 ”
    对于家长们渴望的 “融合”，于晓辉的建议是，融合，其实最需要的还是对孩子特别的关注。否则，单独只是为了融合，而硬把孩子塞到普校，对孩子的融合没有任何的帮助。 “对于孤独症儿童来说，视觉往往要比听觉强。老师需要对他们付出更多的爱心。比如上学时，老师如果把今天做的事情，用书面的方式告知，比直接用口头告知要强。另外，板书清晰、具体，往往更有利于孩子的理解。单独为他准备一张标明当天学习内容的纸，稍微做一些改变，对孩子来说，就有很大的帮助。 ”记者胡慧雯
他山之石
自闭症患者做事不偷懒
    资料显示，国外专家曾列出自闭症者有利于就业的几个特质：就业后稳定度高；做事勤快，不偷懒，比一般人卖力；对工作尽忠职守，体力好、意愿高；对单纯性反复操作的工作不嫌烦；遵守作息，不请假。
    根据国外的经验，成年自闭症者做图书管理员、超市理货员等都是不错的选择。
    在日本，成立了成人自闭症养护机构，包含了自闭症人士的基本工作训练、福利工厂、自闭症人士家庭式住所、支援中心等；在丹麦，一位自闭症者的父亲甚至开了一家IT咨询公司，员工主要是自闭症者，因为他们有很强的记忆力，关注细节，做事有持续性，效果良好。 记者胡慧雯（应采访对象要求，文中全部孩子和部分家长采用化名）
惊人数字
    这些年来，孤独症儿童的数字不断扩大：
    1994年，美国相关机构公布的数字显示，全世界孤独症患者所占的比例为万分之四，而到了2012年， 这一比例提高到了88:1（含孤独症谱系障碍）。
    目前可统计口径获得数据：大连有2000-3000名左右孤独症患者。最大的年龄已经超过30岁，而最小的只有19个月。