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孤独症儿童母亲唐毅自述:爱他,照顾他,没有退路
2013年05月09日 10:55
来源:重庆日报 作者:文晶 刘俊杨
孤独症儿童母亲自述:这是无法推卸的责任2013-03-30公益中国 孤独星球的孩子
13-4月2日,重庆南岸区宏声广场,重庆市关注自闭症儿童——壹基金“蓝色行动”大型倡导活动在此举行。图为唐妈妈与她21岁患自闭症的儿子。 梅垠/摄
人物介绍:唐毅,56岁,四川美术学院教师、重庆阳光职业康复园的主任,同时,她也是一位自闭症孩子的母亲。她今年21岁的儿子,幼时就查出自闭症并伴有智力障碍。21年来,妈妈唐毅一直精心照料着这个与众不同的孩子,她说自己别无所求,只求儿子能像现在这样乖、这样规律地生活下去。
“来,叫阿姨。”“来,这是姐姐,叫姐姐。”
这是在教一个两三岁的孩子认人么?不是,这是在指导一个21岁、身高175厘米的帅小伙子。
4月2日,唐毅挽着儿子的手走到记者面前,微笑着。对于抚养自闭症儿子21年的经历,她毫不避讳,“爱他,照顾他,没有退路。”
痛 孩子是无辜的 我们要为他撑起一片天
对于在川美上文化课的老师唐毅而言,36岁后的人生如同坐过山车。
高龄成功怀孕,还生了一对双胞胎儿子。那段时间,她幸福得不得了。
可一年多时间过去,她发现两个孩子和正常孩子不同,不会说话,喊名字也没反应,最后诊断为“自闭症”,一种近乎不能治愈的病症。还有更不幸的是,孩子4岁的时候,一个儿子走失了,至今杳无音讯。
面对沉重的打击,唐毅和丈夫挺了过来。“孩子是无辜的,我们能做的就是为他撑起一片天。”
苦 看到孩子的痛但无可奈何
照顾宝宝都是很累人的,更别说是一个常常活在自己世界的自闭症孩子。
没有交流,妈妈说一百句,孩子只回应一句;无法想象的偏执,喜欢张宇的《雨一直下》,百听不厌,基本不听其他人的。还有敏感,有暴力倾向,怪叫。
唐毅还记得,一次带着儿子坐轻轨,儿子突然没有理由地在车厢里尖叫。面对陌生人,儿子总会变得很警惕,一有不对就立马乱摔东西、乱叫。“有段时间甚至不敢邀请朋友来家里。”孩子的怪异引来周围许多歧视的目光。
自闭症患者几乎没有感情回应。不要说什么承欢膝下,21年了,就是一声“妈妈”,唐毅也没听到几次。孩子只是在被问到“这是谁”时,他才回答“妈妈”。
一次,儿子亢奋了一个星期都合不上眼,连走路都打偏了。“但我们什么办法也没有,只能24小时陪在他身边,一起落泪。”唐毅说。
期待 孩子能“有模样”地生活
抚养孩子的过程,颇多心酸,但哪个时候心中很暖?
唐毅毫不迟疑地说:“看到孩子在我们的精心照顾下,能‘有模样’地生活了。”她拍拍儿子的肩膀,又笑了,“你们看,帅不帅?”
上个星期,她带儿子去武隆仙女山玩,一路上儿子都没有发生怪异行为,很平和,很乖。在看《印象武隆》表演时,儿子还跟着音乐扭动身躯,手舞足蹈。虽然动作有些不协调,甚至是难看,但在唐毅眼里,儿子能笑,就是她最大的快乐。
更让唐毅感到骄傲的是,在别人眼里有些不正常的自闭症儿子却似乎有“特异功能”:学拼音,他无师自通,能一口气念出好多生僻字,比“正常孩子”还要显得聪明;在路上,他能说得出每一辆车的牌子、型号。
儿子不仅爱上网,还会用电饭煲煮饭,“每一个小进步,就能高兴好几天。”
甜 孩子能一直健康生活
去年,唐毅退休,成立了阳光职业康复院,专职从事自闭症儿童的康复服务。在她看来,自闭症孩子最需要的,是社会的关注和帮助。
她呼吁更多社会爱心人士帮助没有条件接受治疗和心理辅导的自闭症家庭。目前,她的机构里有8个自闭症孩子。
对于自己,唐毅却不敢奢望太多。儿子不能工作,不能结婚,“我只希望我还有更多时间和能力照顾他。”她告诉记者,“能一直陪着他,就够了。”
但总有那么一天,她不在了,谁来照顾孩子?这是她最担心的问题。
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