自闭儿母亲创办康复中心接纳患儿

刘恒宝

2009年4月27日
        尽管连年亏损，但她说：一定要做下去，除非自闭儿能被安置得更好
　
    在闵行区静安新城靠近田林路的路口，有两所幼儿园一墙之隔，比肩而立。一所刷有粉红色的墙面，不时传出孩子的欢声笑语；另一所是简单的蓝绿色调，宁静淡雅，鲜有人光顾，这里就是上海爱好儿童康复培训中心，学员们都是自闭儿。

　　政策上没有先例

　　4年前，一位自闭儿母亲的执著和爱心感动了七宝镇政府，帮助她将这里一栋房子改建成了康复培训中心。因为深信“心中有爱，所以会好”，学校取名为“爱好”，而这位叫杨晓燕的年轻母亲，成了自闭儿心目中敬爱的杨老师。

　　前两天记者去采访时，杨老师正忙着与有关部门沟通，商量能不能降低网络费用。原来，培训中心建有个网站，不管是在读的还是离校的自闭儿家长们，都需要上网站了解最新治疗、讲座等信息，家长们还要在论坛上分享育儿心得，互相安慰鼓励，然而，网站一直是按照商业标准收费，网站运作和维护费用相当昂贵。于是，杨晓燕特地申请能不能按民用标准收费，然而，得到的回答“没有先例”。

　　虽然得到了当地政府的支持，但是“没有先例”的事情，和其他的自闭儿培训机构一样，四年来杨晓燕一直在经历。从注册开始，很多人不了解自闭症，自闭儿培训机构对他们来说更是新生事物，各部门开会研究了很久都不能落实机构的性质。当康复培训中心以民办非企业的身份注册成功时，杨晓燕有一种苦尽甘来的感觉，但是她明白，努力才刚刚开始。

　　杨晓燕说，很多单位对自闭儿培训机构仍然很“陌生”，相关政策也是一片空白，他们的求助往往受到“没有先例”的回绝。事实上，自闭症属于残疾范畴，“自闭儿康复培训中心属公益机构，作为极少被关注的弱势群体，我们还需要社会各界的帮助和支持。”

　　经济上不断贴钱

　　爱好儿童康复培训中心建筑面积1600多平方米，3层楼房，相当于一座中等规模的幼儿园。室外有儿童乐园、阳光运动场，室内有海洋球、游戏房、电脑房，楼梯上画着指引方向的小脚丫，洗手间安装的是儿童版抽水马桶，教室门口还挂着奥运福娃……有一次，杨晓燕去韩国考察，听说哈哈镜有利于自闭儿身心发展，马上安置了多面一人多高的哈哈镜。

　　唯一不同的可能是校园色彩，几乎只有蓝色、绿色和白色，也没有多余的装饰，“如果像别的幼儿园那样五颜六色，大多数自闭儿看了容易兴奋刺激，那些多余的装饰，也可能会干扰孩子的注意力。”

　　为了更好地让自闭儿康复，培训中心实行全日制教学模式，这意味着更大的投入。曾经有记者采访上海一家小型自闭儿培训机构，发现每个月要亏损1万多元，杨晓燕听说后只是笑了笑，“我们是全日制学校，除了员工工资，还要加上场地、设备等费用，亏损是避免不了的。”而且爱好儿童康复培训中心租用的这栋房子房龄已经很长，渗水问题无法得到根本解决,这些年来不断地反复维修保养。

　　“我想把这里营造成‘幼儿园’的感觉，而不是培训机构。”杨晓燕说完又苦笑道，“很少有人会理解，也很少有人会相信，我做这一行纯粹是为了孩子们，这些目前无法被幼儿园和中小学接纳的自闭儿。”四年来，杨晓燕一直咬牙坚持着，只能从家里拿钱补贴培训中心，“好在先生支持，否则我真的支持不下去了。”

　　社会上缺乏认同

　　杨晓燕的儿子两岁零九个月时被确诊为自闭儿，她便离开白领岗位，在家中为孩子配备了各种康复设施。“你有经济能力办个康复培训机构，让我们的孩子有接纳的地方。”一些同病相怜的家长们的提议，让她走上了开办自闭儿公益机构的道路，没想到一路坎坷走到今天。

　　四年过去了，杨老师的孩子已经9岁，成了这里的大哥哥。爱好儿童康复培训中心的孩子，换了一批又一批。当杨晓燕去税务部门报税时，有关人员不解地问道：“你们连年亏损，怎么还没倒闭关门呢？”杨晓燕感到压力越来越大，“当孩子们的爸爸妈妈、爷爷奶奶拉着我的手，真心感谢给了孩子们一个康复的地方时，我就知道，这不再是为了自己。”

　　现在，这里有20个孩子在周一到周五接受全日制的康复训练，还有20个孩子每月从全国各地赶来，定期参加来自台湾的自闭症专家杨教授的专项辅导课。面对早已不堪重负的家长，不可能再提高学费去应对经济压力，杨晓燕说：“对于普通家庭来说，孩子生这病，可能就因病致贫了。”

　　医疗专家指出，治疗自闭症目前最好办法就是早期干预，让孩子们学习生活的方法和规则，从而融入社会，康复训练越早，效果越明显。在欧美等国家和我国港台地区，自闭儿康复训练一般都是专门机构承担，背后由公益机构资助；或者由政府购买服务，让自闭儿在康复机构接受康复训练。

　　“我一定要做下去，除非有一天他们能被安置得更好。”即便办学如此艰辛，杨晓燕仍然认为，自闭儿群体要取得社会的支持和认同，远比办学来得困难，“哪天我们自闭症康复机构不是纯粹由民间来办，不再因为你是家长，不得不去办机构，否则就没有地方让孩子生存和康复，那么，我才会安心地放手。”