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长沙县残联拟引进一家民办孤独症康复机构
2013/8/5 10:42:31 [稿源:红网] [作者:周游 ]
2013 年4 月8 日,山西省太原市,自闭症学校内的自闭症患儿。东方IC 供图
红网长沙县站13-8月5日讯(分站记者 周游)“7 岁的儿子患有孤独症,前几天带他去长沙县残联,想办个残疾证却被告知无法办理。”近日,市民周女士致电本报热线倾诉了身为母亲的担忧,“办不了证,就意味着享受不到相关优惠政策。”
孤独症也被称作自闭症,该类儿童通常被称作“星星的孩子”———就像天上的星星一样活在自己的世界里。在我们周围就存在一批这样的孩子,因难与社会接触,他们和他们的家庭面临着常人无法想象的困难。长沙县残联负责人介绍,这些孩子从表面看与其他的孩子并无明显区别,国家也未出台相关认定标准,也暂未将孤独症纳入办理残疾证的范畴,“所以我们暂时不能为其办理残疾证”。
刺痛:路人斥责孩子没家教
周女士在儿子小石头两岁左右时发现他有些“不对劲”:“无论你怎么喊他,他都没有反应,脾气也大,一旦得不到想要的东西,就会用头撞地板。喝水、吃饭等要求,也都用尖叫来表达。”焦急的周女士忙带孩子去湘雅医院检查,由于孩子还小,医生未明确诊断,只写下了“疑似孤独症”,这个结论一年后被省儿童医院正式确认。
“确诊前,我对孤独症一无所知,也不知孩子怎么一夜之间就变了样。”周女士没有想到,重新教孩子说话竟然比第一次更加困难。“每个音节都要重复很多遍,且没有音调。而且不一会,他就沉浸在自己的世界里,怎么都学不进去了。”
和其他孤独症孩子一样,小石头对人际交往显得不能理解,经常刻板重复一些毫无意义的行为,这使得周女士在带他外出时常面对异样的眼光。有时冒犯了路人,路人会不悦地斥责孩子“没有家教”,这让周女士很难过。
“外出吃饭时他坚持去固定的店,点固定的菜,坐固定的座位。如果座位上有人,他会站在一旁,直到别人吃完。”周女士说,现在年纪小,大家可能会不在意,但当他长大,可能就会面对更多的不理解。
在学校,他表达喜悦的方式也常引来同学的指指点点。“高年级的同学在操场上追打嬉闹,他会突然就地打滚。”小石头爱与他信赖的人寸步不离,7 岁了上厕所仍需要有人陪同。“现在哪怕他能独自去上厕所,我也会非常开心。”
互助:家长抱团呼吁社会关怀
长沙的嘟嘟妈是一位6 岁孤独症儿童的母亲。去年,她成立了一个名叫“湖南星星家庭互助群”的QQ 群,周女士也是群内成员之一。群里已经有300 多名孤独症儿童家长。嘟嘟妈说,“孤独症的孩子从表面上看与常人无异,大家更倾向于将他们奇怪的行为归结为‘没有家教’,这是大多数家长面临的困境”。面对类似的困扰和障碍,这群家长更像是互助守望的同盟军。
所有的家长都相信,通过专业的训练和耐心的教导,孩子能获得最大程度的康复,此前也的确有这样的事例。记者获悉,近期长沙县残联拟引进一家民办孤独症康复机构为县域内的孤独症患者进行康复训练,届时或许能够为这些孤独症儿童提供更好的康复条件。
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面对孤独症的孩子,我们该怎么办?
国家二级心理咨询师、湖南省心理咨询师协会会员骆振华介绍,研究表明,孤独症目前缺乏特效治疗。病因主要有遗传、感染与免疫和孕期理化因子刺激等因素。
面对孤独症患儿,我们应理解和接纳他们的异常行为,理解他们异常行为背后的功能含义,主动去接触和关心他们,耐心与他们互动,从而帮助他们逐渐走出自己的世界,恢复社会功能。
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