走近扬州星星的孩子 探寻孤独症儿童的康复之路(图)

王兴

走近扬州星星的孩子 探寻孤独症儿童的康复之路(图)

2013年11月 08日 09:46 | 来源： 扬州网-扬州日报



扬州孤独症儿童康复中心



   世界精神卫生日刚过不久，孤独症作为一种发生在儿童期的精神疾病，再一次引起社会的关注。1978年，9岁的北京小孩王伟被诊断出患有一种奇怪的病——孤独症，这是我国首例诊断出的孤独症。三十五年后的今天，对于大多数人而言，“孤独症”依然是一个生僻词。人们称孤独症儿童为“星星的孩子”，本报记者近日走进扬州孤独症儿童康复训练中心，试图进入“星星的孩子”的精神世界。  http://www.yznews.com.cn/
    本报记者 孔伟 文/图
    走近孩子
    “他们眼里好像没有别人”
    2008年，扬州孤独症儿童康复训练基地成立，是扬州唯一一家为孤独症儿童提供康复训练的机构，在这里，记者走进了孤独症儿童的世界。
    4岁的郝晓不怎么讲话，奶奶给她穿鞋的时候，她很安静地坐在走廊的椅子上，脸上堆着笑意，一穿好鞋，她就按照奶奶的吩咐，径直走向康复中心的教室。对于一般孩子来说，这样的乖巧通常会得到一声夸赞，不过对于患有孤独症的儿童，家长却是一声叹息，“孤独症的孩子就是这样，会讲话的也不喜欢和别人交流，你看这里的孩子哪个走路看人的？他们眼里好像没有别人。”
    1943年，美国儿童精神科医生Leo Kanner发现了第一例孤独症，他这样描述道：他旁若无人地生活在自己独有的世界里。这是一种特殊的病，在它发现后数十年的今天，人类依然找不到它的致病原因，无法利用仪器确诊，更谈不上所谓的治疗方法，但患有孤独症的孩子，外表没有任何缺陷，和正常孩子一样可爱，只不过他们对外面的世界没有任何反应。   
    倾听家长
    “不管怎么样我都要接受他”
    浩浩第一次在南京被诊断为“疑似孤独症”时，郑丽有点不知所措，“我儿子白白胖胖的，和正常孩子没什么不一样，怎么就告诉我他有孤独症呢？我不能接受，他只是多动了一点，说话迟了一点。”郑丽买了不少书，开始了解孤独症，没想到带来的却是绝望，“这病到现在都找不到原因，也没彻底治愈的方法，怎么就让我儿子得到了？我知道这情况的时候，闷在被子里哭了一夜。”
    郑丽带着儿子来到了扬州孤独症儿童康复中心，开始接受康复训练，“他是我儿子，不管怎么样我都要接受他，来这里上学外人不知道，他们只知道浩浩上学比别人晚，他以后还是要去正常学校上学，不能一辈子这样。”
    目前，浩浩是康复进展最好的一个，一年前他来到康复中心时，连“妈妈”都说不出来，现在他比谁都会喊妈妈，有一次郑丽的电动车刚进院子，浩浩就把身子探到窗子前，大喊一声“妈妈”，这意味着浩浩开始主动与外界沟通了，他不再孤独。
    看着浩浩的康复情况一天比一天好，郑丽准备明年把儿子转到正常学校上学，“康复中心的训练老师也鼓励我带出去，但是我知道，这只是个开始，孤独症不会彻底康复，要时刻纠正他的行为，以后的成长需要我格外注意。”  
    路在何方
    更担心社会对孤独症的“误解”
    扬州孤独症儿童康复中心目前有60多名孤独症儿童，他们和浩浩一样，是幸运的，因为更多的孤独症儿童并不能进入康复中心。
    康复中心的孔兰君主任很无奈，她有一本本子，上面密密麻麻好几页，记满了家长的名字和联系方式，“我每天都会接到家长的电话，他们希望孩子能够进来接受康复训练，但康复中心已经满员了，再有孩子进来就影响训练效果了，人手和资金就这么多，我们是社会机构，不盈利，只能保持维持运转的水平，不能扩张。”
    然而，我国孤独症患者数量却在增加，统计显示，我国自闭症发病率已上升至1%，孤独症治疗服务却跟不上，深圳自闭症研究会做过一项华南地区的调查，发现48.5%的孤独症儿童在3岁后才接受治疗，而3岁是自闭症干预治疗的一根红线，3岁之前是康复训练的黄金期。比起专业治疗资源的短缺，孔兰君更担心的是对孤独症的误解，“中国家长不懂孤独症，觉得孩子就是不会说话，慢慢就好了，我遇到过不少孩子，就是这样耽误治疗的。更有些家长觉得孤独症是精神疾病，不愿意接受事实。”
    社会对孤独症的误解也深深困扰着家长们。来自江都的张政今年刚退休，但还要像上班一样带着孙子来接受康复训练，“他来这里上课，邻居一个都不知道，我们也不希望别人知道。”采访时，即使记者再三表示不会提及他们和孩子的名字，仍然有不少家长拒绝采访，患有“孤独症”的其实并不仅仅是这群孩子，还有他们的父母。   
    （为保护隐私文中人名均为化名）