青岛市自闭症研究会理事长方静的四重身份

邓文龙

青岛市自闭症研究会理事长方静的四重身份

2014年03月05日 18:05

来源：凤凰网青岛



青岛市自闭症研究会理事长方静

她是一位“特殊教育工作者”——青岛市政协委员、青岛市自闭症研究会理事长方静。谈及自闭症儿童的推进工作，方静用20年的亲身经历给我们诠释了一个“特殊工种”、一位“特殊妈妈”的使命和责任感是如何的？

第一重身份：“自闭症孩子”的“方妈妈”

一份韧性和坚持是“成功”必要条件

在多数人眼中，自闭症儿童是一群有着残障的孩子，而在方静的眼中，“自闭症孩子”却是她的“家人”。

谈及为何会从事这项事业20年，方静说：“因为我自己也有个这样的孩子，从我的儿子3岁3个月的时候起知道了有自闭症这个问题，我就跟“自闭症”这三个字有关已经整整20年。而当我的孩子被诊断为自闭症的时候，每个人都跟我说，你再生一个吧，我们也问医生他长大会怎么样，是不是可以考大学？医生回答我们说，还考大学，自理都可能成问题。所以当孩子一步一步去上幼儿园去上小学，考上大学的那天时候时，我们系里的书记跟我说，‘我从来没有想过你的儿子可以上完三年级。’就在前两天，我们收到了浸会大学发给他的硕士的录取通知书，他为了上学,一切都是靠他自己。所以我想如果没有我这样去坚持，我的孩子也不会这么成功。”

母爱是伟大的，她拥有任何人都无法比拟的对孩子的爱和那份韧性，尤其是作为一名残障孩子的母亲，更加的不易。在这个过程中，需要经受着比普通妈妈更难承受的苦和泪，甚至有很多母亲也曾想过放弃。方静说：“其实很多妈妈坚持不下去是面子上下不来，觉得很丢人。因为在中国人眼中，好像有一个残障的孩子不是这辈子也是上辈子做了坏事。所以我觉得我们应该从这样的观念当中出来，珍惜每一个生命，尊重每一个生命。而妈妈也是要把那个面子拿掉的，因为爱他仅仅因为他是自己的孩子。当然在这个过程中的辛苦与泪水是不会少的，所以每当我很艰难的时候，我就会想起他读小学的那一年我发过的誓言，‘只要我的孩子能好，哪怕把我剁成肉酱放在油锅里，我都可以。’每当我碰到新的困难的时候，我都会想起我发过的那个誓，我现在有那么难吗？其实没有，我最多只是躺下来，成为一座他的世界和我们的世界的桥梁，让他踏着我走过去。”

第二重身份：“以琳”自闭症康复机构的“发起人”

价值观和宣传会让“自闭症”不再“可怕”

在谈话过程中，我们清晰地看到了方静脸上因为不同的话题而产生的悲伤和喜悦，对于方静来说，她不仅仅是一位“自闭症”孩子的母亲，也是青岛市自闭症研究会的创办人。2000年，青岛成立了第一家“自闭症”康复机构以琳。从创办之初的3名工作人员和4名孩子，到如今已拥有全职专业教师160位，同时接受近300名闭症儿童训练。这十几年间以琳培训了自闭症儿童5000余人，在国内外自闭症康复领域享有盛誉。而在没有政策支持，缺乏资金，缺乏老师，被邻居误解，甚至在被人往身上泼脏水的情况下，方静因为坚持，带着这些曾经被社会厌弃的孩子们一路走来，饱尝艰辛。

方静向我们说道：“这份“特殊职业”当中的苦和难是难以想象的，而现在对于我来说，更多的是一种责任一种使命感。当初做这份工作其实也是有点赶鸭子上架的，从来没有想过要把机构做的这么大，也没有想过不做原来的工作，来专门从事这份工作，当时想的很简单，几个家长自发的组织，有几个人轮流的看着这几个孩子，这样就可以该上班的去上班，但是在这个过程当中我发现，看我自己的孩子和看别人的孩子是不一样的，需要有更多的专业知识去看着，这时候才发现要更多的去学习，然后又有更多的孩子送进来，所以阴差阳错的做了这个机构，然后成为了一个专业的人士。一做也做了十几年。”

十多年的一线工作经验，也让方静见证了政府对于这项工作的改变，社会对“自闭症”这三个字的改变。方静说道：“现在好像绝大部分的人都知道这三个字，当我的孩子有问题的时候，连我自己都不知道它有什么问题，我到处去看，没有人告诉我，而现在我觉得绝大部分的人都知道，甚至都了解他大约有哪些症状，我想这是一个非常大的见证。当然还有法律法规真的是越来越完善。”

对于这些改变，在倾注一辈子精力从事“自闭症”事业的方静来看，还是不够的，她希望让更多的人能够关注到“自闭症”这三个字，究竟如何去做，方静也给出了自己的两点建议。

一个就是价值观的问题，从当今这个社会来说，要尊重每个生命的理念是欠缺的，更不用谈让大众产生“他们和我们是一样的”的理念，再一个作为自闭症家属和专业人士来说，如果能够坦然面对，那么就会带给别人一份震撼，用最时髦的话说是正能量。

第二个就是要宣传，因为很多人不知道，方静举了一个很形象的例子：“有一次我去瑞士，我带了一个非常重度的自闭症孩子去坐地铁，车里不算太挤，就在隔不远处有个人站在他前面，孩子伸手就去抓人家的屁股，我就很佩服他们，他连回头都没有回头，因为孩子的声音像狼一样的嚎叫，他已经感受到这个孩子是不正常的，所以连头都没有回，非常镇定自若地接受这件事。在行为学里面，如果你一回头大声叫“你干什么”，这样反而会强化了这个孩子的行为，所以这个就是根深蒂固的文化和观念的普及，我们确实是需要去做很多的宣传，让人知道，当你看到这样的孩子时，你的第一反应是能够知道是自闭症，那么我们就能笑着接受他们，这样不仅对家长是一个安慰，对孩子也是起到一个非常好的作用，所以科学的宣传是很重要的。”

邓文龙

青岛市自闭症研究会理事长方静的四重身份　2

第三重身份：青岛市政协委员

四个“自闭症”提案，让政府、社会、家长三方筑起一座桥梁

正逢青岛市两会召开期间，方静作为政协委员之一，也带来了自己的提案，而在6个提案中有4个是关于“自闭症”的，方静也向我们介绍了这四个提案的相关内容。

第一个议案是我希望在青岛成立一个关爱自闭症生命全程体系工作委员会，因为，自闭症是一个终生性的疾病，你不能说3到6岁，或者3到9岁帮助他，他真的是一辈子的事情，所以我希望成立这样一个工作委员会。

第二个是针对自闭症孩子康复的救助，原来青岛市从两到六岁扩大到2到9岁，补助的份额从每月700元到1500元，低保边缘家庭就可以到3000。今年我的提案中提出这个范围不够宽。因为其实孩子越大，他越没地方去，他越没有学上。孩子小的时候在幼儿园里他的症状不太严重，越往大症状越严重，所以我要求放宽年龄范围，希望是2---18岁都能享受康复补助。因为18岁以后他就可以以独立人的身份来申请低保了，而18岁以前都需要康复救助，其实18岁以后也需要，但这个我就归到生命全程的关怀体系里去。当然很高兴的看到两会一结束，康复的年龄马上就能扩大至2到15岁，虽然还是有三年的断档，但是已经取得了很大的进展。但是救助的额度没有提高，我希望康复救助的钱也能够有所提高，在我的提案里有很明确的各种各样的数据，比如说一个家庭一个孩子在康复方面需要多少钱，而父母因为需要陪着孩子去做康复，一个人就失去了工作或者雇一个人，这个家庭为了孩子的康复需要多少钱我都有很详细的数据。

第三个就是推进融合，因为我们知道自闭症的核心问题是社会性的问题，那就需要给他一个环境。如果一直在自闭的环境里，周围都是自闭症的孩子，没有普通孩子可以参照，是不利于康复的，所以我们要推进融合。就在两会前夕，国务院发了一个《国务院办公厅关于转发

教育部等部门特殊教育提升计划（2014—2016年）的通知》，在一月27日全国特殊教育工作电视电话会议上李克强总理作出了让残疾孩子与其他人一样接受良好教育的批示，刘延东王勇等领导出席了会议。我想这也算是一个春风吧，在这个时候提出这个融合教育的提案，要求是否能先试行10个，比如10个幼儿园，10个小学，先试行融合。因为我知道现在要求青岛市每个学校每个幼儿园都实行融和教育，是有困难的。融合教育需要专门的人才，需要培训专门的助教陪着有特殊需要的孩子，而普教也要普及特教方面的知识。青岛缺乏这方面的人才，所以这方面的培训工作我们单位也可以来承担一部分，愿意和教育部门共同来承担这个工作。其实去年我就有提这个提案，今年我是借着这两个文件，并且以广州为例，希望青岛能借助广州的成功经验，大家一起努力来推进融合教育。当然作为家长，我们也考虑政府的困难，哪怕是你政府不派人，父母自己跟进去承担助教的责任也是愿意的，我们就希望家长、社会、政府三方来共同解决这个问题，让一些孩子，尤其是一些高功能的孩子他可以真正的到普通的环境里去，所以我希望青岛在这方面有所改进。

第四个提案是关于对自闭症康复教育相关社会组织进行扶持奖励的提案。目前做自闭症康复教育工作的几乎都是民间机构。根据中残联的统计，92%的机构是民间的。我知道国务院民政部很快就会有个改革，以后的民间组织都叫社会服务组织，并且政府一定会购买服务，而民间组织要准备好更好的服务以提供给政府购买。我知道青岛在这方面是落后的，还没有制定相关的扶持帮助民间机构的政策，比如说开办这样一个机构，提供一些开办费，或者你的机构到了一定的程度，多少名额我就给你设备费、多少的补助，尤其教育部门，比如里面接纳了多少学龄前的孩子，学龄以内的孩子的时候，按人数给予一定的资金，这些都没有，所以我希望这方面我们的政府也能够有所触动，有所改变。

第四重身份：女性工作者

特殊孩子的妈妈们要“等风来”

三八妇女节即将到来，作为一名女性工作者，尤其是一名特殊教育的女性，方静给了所有有特殊孩子的妈妈们一句话：“你不要着急，也不要害怕，更不要急着往前冲，因为你飞不起来，要等风来。风来了，你就可以飞翔！”