11岁自闭症男孩花110万求医无果 三次被赶出校园 黑龙江

顾汉现

11岁自闭症男孩花110万求医无果 三次被赶出校园

2014-04-03 09:30:00　来源: 东北网(哈尔滨)

编前语：

14-4月2日是第七个“世界自闭症日”。人们这样描述自闭症儿童：他们不聋，却对声响充耳不闻；他们不盲，却对周围人与物视而不见；他们不哑，却不知该如何开口说话。他们中的绝大多数人都无法进入普通学校学习，因为与常人不同，他们的学习、就业都面临巨大困难。近日，本报记者对这样一个“星星的孩子”的求学过程进行了调查。

刘宇(化名)拖着11岁的儿子琦琦(化名)从学校往外走。

“啊——”琦琦频频回头，明亮的眼睛穿过校门，没被牵住的另一只手指向教室的方向。同学们还在上课，黑板上的数学题还没算完，他的作业本早晨交上去，好像还没发下来……

琦琦已经1.5米高了，体重也有130斤，刘宇险些拽不住他，只好手上、脚上都加重了力道。

“我要学校……”琦琦艰难地说出这句话，吐字十分不清，但刘宇听懂了，40岁的大男人红了眼眶。但他最终没有回头，也没坐车，拉着孩子一步一步往家走。

因为患有自闭症，琦琦无法自律自己的部分行为，他第三次被“赶出”校园。

刘宇不知道，哪个“群体”可以接受他的儿子。但他知道，只有成功融入了一个群体，儿子才有康复的希望。

9个月花了110万


　　四处求医无果才接受孩子“有病”现实

时间追溯到11年前，媳妇争气，给刘家添了个大胖小子。一手抱着儿子，一手搂着媳妇，刘宇天天笑得合不拢嘴。同一年，刘宇的生意火得不得了：“我儿子就是我的福星、财星、幸运星！”

十四五个月过去了，眼瞅着般儿对般儿的孩子都开始冒话了，琦琦就是不说话，大人说啥，他也听不懂。

“男孩子都是懂事晚，说话晚。”老人们都这么安慰刘宇，他也没多想。

到了两岁，看着仍“呆呆”的儿子，刘宇按捺不住，抱着琦琦去了哈尔滨。

“是自闭症，没法治，只能做康复训练。”刘宇没信，抱着孩子去了北京、福州、上海，甚至去了西安、青海。

“的确是自闭症，不用治了，你回去吧。”大夫的话让刘宇最后的一丝希望破灭了。“不可能！”他怒极，挥拳揍向大夫。

大夫报了警，刘宇被拘留15天。刘宇被关起来了，两岁的琦琦则由警察帮忙照看。在派出所，琦琦又哭又闹，乱喊、砸东西，怎么说都不听，怎么哄都不行。更有甚者，这孩子大小便不知道说，随时就拉尿在裤子里。警察实在招架不住，一天多刘宇就被放了出来。

走到西安，钱花光了，爷俩回不来，刘宇给媳妇打电话让卖车。9个月在全国转了两圈，刘宇花了110万元。

“该走的地方都走了，钱花光了，话也听明白了。”刘宇终于接受了琦琦“有病”的事实。

　一次一天，一次三天


　　两次都被幼儿园退了回来

经过一年的康复训练，3岁的琦琦学会了说“啊”字。

都说在正常的群体环境里学习有利于孩子康复，刘宇萌生了将琦琦送幼儿园的想法。

咨询的头两个都是公立幼儿园，一听说孩子是自闭症，直接拒绝接收。

第三个私立幼儿园好不容易答应见见孩子，园长问了琦琦两个问题，琦琦只顾自己玩，园长当时就推了：“我们实在无能为力，还是算了吧。”

哀求、托人、塞钱，终于有一家私立幼儿园接收了琦琦。刘宇从前一天晚上就开始不住地叮嘱他：“想尿尿要到了厕所再脱裤子，不能和小朋友抢东西……”

第二天一早，刘宇兴高采烈地把琦琦送到幼儿园门口。但他没有马上离开，而是躲在一旁偷偷看着。

琦琦进屋转了一圈，一句话没说，回到门口，坐在台阶上。8月的太阳烈得很，只一会儿，琦琦就晒得满身满脸是汗。老师让他进去，他没反应。老师拽他进教室，没一会儿他就又出来继续坐在台阶上。

“老师，他尿裤子了。”小朋友们围了过来，一个小男孩推推他：“你是傻子吗？”

刘宇忍不住跑了出来，手忙脚乱地帮琦琦换裤子。老师说：“你还是把孩子带走吧，我们带不了。”

6岁时，琦琦虽然自控力不好，小动作多点，但从来没有攻击性行为，没有自残行为，而且语言能力和沟通能力得到了很大的提高。刘宇再次燃起希望，将琦琦送到幼儿园。

可没过3天，老师就对琦琦下了“逐客令”，理由是琦琦中午不睡觉，总爱喊，会打扰到其他小朋友。

本文来源：东北网

顾汉现

11岁自闭症男孩花110万求医无果 三次被赶出校园（二）

2014-04-03 09:30:00　来源: 东北网(哈尔滨)　

上小学一个礼拜


　　其他家长担心伤到自家孩子，琦琦再次被劝退

皱鼻子、瞪眼睛、撒娇，甚至作人，在刘宇眼里，这些都是琦琦可喜的进步，琦琦就这样长大了。

11岁的琦琦没有太多的主动语言，但可以说简单的话，简单的加减法也难不住他。

特殊教育学校的张老师说：“琦琦有自学能力，可以适应正常的学习环境，如果继续留在这儿，会耽误他的。”

“普通学校应该给琦琦一个就读机会、一个融入集体的机会。”张老师的话再次燃起了刘宇的希望。

“就像四处乞讨一样，不带任何尊严。”终于，刘宇将孩子送到了我市一所小学试读。刚开始的一个礼拜，刘宇一直陪读：“第一天的作业，虽然是简单的抄写，但孩子是独立完成的。”

看着作业本上歪歪扭扭的数字和字母，刘宇惊喜不已。“学校老师也说孩子‘挺乖的’。”

见琦琦在学校安然无恙，刘宇渐渐安下心来。可当他不再陪读时，琦琦开始“自己跑出去玩”，“上着课突然把书扔掉，吓大家一跳”。

慢慢地，有其他同学的家长知道了孩子和一名自闭症孩子在一起学习，开始给校长、老师打电话，要求将琦琦劝退。

刘宇找那个家长理论，对方一句话将他顶了回来：“现在没有攻击行为，不代表以后不会有攻击行为。你拿什么保证不会影响或伤害到我的孩子！”

一面是家长的施压，一面是老师没有和自闭症孩子相处的经验，刘宇见学校太为难，只好将孩子接了回来。

“上个学咋怎么难？”这句话刘宇是笑着说的，可眼睛里却盈满了泪水。

采访刚结束，刘宇的手机铃声响起，是刘若英的《最好的未来》：每种色彩都应该盛开，别让阳光背后只剩下黑白。每一个人都有权利期待，爱在手心跟我来……每个梦想都值得灌溉，眼泪变成雨水就能落下来。每个孩子都应该被宠爱，他们是我们的未来。同一天空底下互相关怀，这就是最好的未来。

专家认为：融合教育更适合自闭症孩子


　　但混班不等于融合，普通学校应开辟独立空间

据大庆市儿童青少年心理调试中心主任任凯介绍，自闭症主要表现为社会交往障碍。经过特殊教育训练，绝大多数儿童会有不同程度的改善，其中一部分孩子还能够基本适应环境，具备自主的学习、生活和工作能力。欧美和我国港台地区最近一二十年来，通行的做法是把自闭症儿童和正常孩子安置在一起，通过实施“融合教育”，为患儿创造人际交往环境，帮助他们增强沟通能力。

“书上说，孩子到了12周岁，再接受东西就很慢很慢了。我坚持让琦琦上普通幼儿园、小学，并不是我偏执，不接受孩子的病况，这实际上是给孩子做康复治疗。”刘宇说出绝大多数自闭症孩子家长的心声。

“混班就读，不等于融合教育。”鸣语儿童自闭症学校校长张柳告诉记者，真正的融合教育，应该是在普通学校开辟一个适合自闭症孩子成长的独立空间。“如果普通学校的班级里有随班就读的自闭症孩子，那么学校的教学模式、条件设置都应因此而进行调整，在课程设计、考试安排等方面都要提供帮助。比如可以有专人陪读、照顾患儿，老师也要多学一些特殊教育方法，设置单独教学课程等。”

顾汉现

11岁自闭症男孩花110万求医无果 三次被赶出校园（三）

记者调查


　　6000名患者近2%接受正规训练


　　我市特殊教育师资力量严重不足

电影《海洋天堂》感动了无数人，里面的父亲总是深情地凝望着儿子，然而，儿子大福却总是晃着手指，眼神游离地望着别处……

其实，我们的身边也有很多“大福”，他们目光澄亮，却对人视而不见；听觉灵敏，却对父母的呼唤充耳不闻；发声正常，却不与他人交流；他们或被认为智障，却常在部分领域能力超常……有人说，他们是“星星的孩子”，他们活在自己的世界里，他们也许能感受你的好，却很难向外界传达他们的信息，如同星星般遥远孤独。医学上，他们的名字叫“自闭症儿童”，也叫“孤独症儿童”，是需要人们宽容与关爱的特殊群体。

6000患者仅有百人接受正规训练

大庆市儿童青少年心理调试中心成立5年来，每个月都会诊断出3至4个自闭症患儿。我市的自闭症患者大约有6000人，其中有明显特征的占50%，经过正规医院排查诊断的只有400多人，真正接受正规康复训练的仅有100人，不足患儿总数的2%。

按照国家自闭症患儿发病率计算，万分之十的孩子背后是万分之二十乃至六十的父母。自闭症孩子的父母不仅在生活上要给予孩子更多的照顾，更要在精神上承受孩子“不一样”带来的后果。家里有一个“问题儿童”，就意味着除了沉重的经济负担外，还有苦不堪言的心理负担。人们看待自闭症孩子的异样眼光，更让这些可怜的家长备受煎熬。

特殊教育师资力量是首要问题

“广州市对自闭症适龄儿童实施义务教育，确保其入学率达到普通适龄儿童水平，实行‘零拒绝’；上海市在校残障儿童中近50%在普通学校随班就读；郑州市教育局明确要求自闭症儿童随班就读，给予他们特殊的关注和关爱。”刘宇说，这些来自其他城市的好消息，是一道道曙光。

国内针对自闭症儿童的融合教育刚刚起步，普通幼儿园、学校的老师因为欠缺特殊教育的相关知识和技能，对自闭症知之甚少，读不懂自闭症孩子的行为，施教起来很有难度。

张柳认为，特殊教育师资力量不足，是目前一个亟待解决的问题。她呼吁大专院校能够在专业设置上进行改进，培养一定数量的特殊教育人才。

张柳表示，教育只是一个基础阶段，更重要的是社会能够接纳这个特殊群体，给他们工作的机会、生活的权利。

可根据患儿潜能培养一技之长

“自闭症儿童在正常学校接受教育，对他们走出自闭、回归主流社会具有重要意义。可大多自闭症儿童享受不到义务教育的权利，真心希望社会多一点宽容、多一点理解、多一点关怀，多给我们的孩子一线机会，给他们提供一个公平、安全的生存和生长环境，让他们不再孤单，永远快乐。”这是刘宇的一个倡议，他不知道和谁说，只是默默地记在笔记本里。

“自闭症的确是一种病，有时会攻击人。可还是有很多自闭症孩子没有暴力倾向，也不会乱跑、乱抢东西。”刘宇说，社会应该给自闭症儿童提供一个更好的教育环境、一种更有尊严的生活。

张柳建议，充分发掘自闭症患儿的潜能，培养他的一技之长，因材而用，是解决自闭症孩子学习和就业的一个好办法。“孩子如果喜欢折纸，就可以安排他折纸箱，他肯定会把这项工作完成得很好。”

“只要能有个教室让他上课，能多学点东西，哪怕是破桌椅，哪怕是让他站着听课，我也满足。”说起未来，刘宇很迷茫：“万一我死了，我可以把所有的钱都留给愿意收留琦琦的机构，只要他一辈子不受欺负，不饿肚子，我愿意付出我的一切。”大庆网