一名中国女性持续２０年的助残脚步(天津)

顾汉现

一名中国女性持续２０年的助残脚步(天津)


2010年12月04日 09:07:17 　　


    新华网天津频道10-１２月４日电（记者倪元锦）　若非亲眼所见，很难相信在中国天津的一个普通家庭中，２０名残疾人围坐在年过半百的孙惠萍身边，喊她“妈妈”。这些脑瘫或自闭症患者中，最长的已在此生活１８年。

    １９９０年，幼儿园下岗教师孙惠萍利用当时自家仅有的３０平方米住宅，创办了当地唯一提供“全日托养服务”的“圆梦特殊教育中心”，专门训练并照顾残疾孩子。２０年间，超过１００名残疾人先后在此生活。

    狭小的空间常年住着十几个残疾孩子，孙惠萍与丈夫打了１４年地铺，直至２００４年搬入现在１２０平方米的住房。

    目前，２０个７岁至３０岁的残疾“孩子”由孙惠萍、儿子“徐哥”和一位女性护工照料。“孩子们”的家长偶尔会在周末或月底把他们接回真正的家小住。

    “在我这里，孩子们可以得到２４小时的悉心照顾，特别是那些行为时而多动的自闭症患者。”孙惠萍说。

    孙惠萍的家从来都是简单的地砖、剥皮的白墙、简易的木板门。孩子们睡的是白天拆卸并码放在房间一角的简易铁架床。成堆等待换洗的衣服浸泡在卫生间大大小小的盆里，散发着尿液的味道。掉漆的柜子和桌子、褪色的被褥几乎都来自捐赠。

    “脑瘫孩子大多生活不能自理，要密切注意是否有大小便迹象。２０年来，光是洗衣机就洗坏了５台。”孙惠萍说。

    上世纪８０年代末，孙惠萍在工作的幼儿园里第一次接触脑瘫孩子。

    “他发育迟缓，可能终生无法行走，很惹人怜爱。”孙惠萍回忆道，“下岗后，我决定自己创办一个机构，专门照顾残疾儿童，培养并训练他们的生活技能。”

    在圆梦特教中心，狂躁与安静同时存在。自闭症儿童经常丧失自控能力，尽管语言能力不全，他们也会无端大喊大叫，乱砸东西。有些生活无法自理的重度脑瘫患者又非常安静，他们静静坐在一个地方，眼神空洞，对同伴的跑闹没有任何反应。

    自闭症孩子甚至在深更半夜起来，悄悄拧开煤气灶，只为欣赏他心中“可爱的小火苗”。这种险情发生过两次……幸好都被及时发现。

    自闭症，又称孤独症，是一种严重的精神发育障碍，表现为语言、社交、行为等方面的异常，大部分患者还伴随智力落后。目前，世界上尚没有公认的治愈方式。中国人在１９８２年首次认识自闭症。官方数据显示，中国自闭症患者约有５０万人或者更多。

    现在，“圆梦特教中心”每月的开销接近１５０００元，但孙惠萍每月只收每个孩子家人几百元全日托养服务费用。

    “最少的６００元，有的父母拿低保在家，要赡养老人，可能还要供他们第二个健康孩子读书，图赚钱的话我就不做这个了，‘圆梦’并不是一个营利机构。”孙惠萍说。