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上海“爱好”儿童康复培训中心杨晓燕:让“蓝丝带”飘扬
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作者:
长江
时间:
2013-10-5 13:02
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上海“爱好”儿童康复培训中心杨晓燕:让“蓝丝带”飘扬
杨晓燕:让“蓝丝带”飘扬
2013年10月02日06:36 来源:文汇报
本报记者 张小叶
人物点睛:杨晓燕气质优雅、声音温柔,初见时话不多,甚至有些冷淡,熟络后很爱笑。她很爱儿子,即使在陌生人面前也会大方地拥抱、亲吻儿子,柔声唤他的乳名“宝宝”
最大心愿:更多人能接纳和关爱自闭症群体
当杨晓燕的儿子被诊断出患有自闭症后,她的人生发生了许多变化。今天,她的名字始终与上海“爱好”儿童康复培训中心紧密相连。这是一家为自闭症儿童提供早期康复培训服务的公益机构,成立至今已有8年。
“爱好”,寓意为“因为有爱,所以会好”。杨晓燕创办“爱好”的初衷,是为给儿子提供一个最好的康复环境。但随着“爱好”的发展壮大,这家康复机构如今已经成为了许多自闭症家庭的希望。杨晓燕也把对儿子的爱化为将这件事持续做下去的动力:“我时常觉得对不起儿子,因为"爱好",他失去了许多与母亲相伴的时光。这似乎与我的初衷背离,但既然做了这个决定,我就会坚持下去。”
今年,听闻杨晓燕当选为“感动上海年度十大人物”,康复中心的家长们比她更高兴,他们觉得,这个奖项将提高社会对自闭症群体的关注。杨晓燕说:“我的梦想是蓝丝带能够到处飘扬。感谢这个奖项,因为它让我距离梦想更近了一步。”
自闭症患者被称为“星星的孩子”,由于神经系统失调,他们对周围的世界视而不见、听而不闻,像是天上的星星,永远孤独地活在自己的世界中。蓝丝带,代表着人们对自闭症患者的爱与付出。
对自闭症家庭来说,他们能够从这些飘扬的蓝丝带中获得莫大(博客,微博)的慰藉。“你无法想象这种慰藉有多重要,正如局外人无法想象自闭症孩子的家长曾经历过怎样的无助和绝望。”杨晓燕说。十多年过去了,她时常以为自己已经忘记了这种无助感,但每当提及这一切,当年的心情依然会浮现。
“当迎来一个新生命的时候,你会不由自主地去想,自己要为他的未来做些什么,他要上一个怎样的幼儿园,长大后会变成一个怎样的人……但我还来不及把这些事情想清楚,孩子就被查出得了自闭症。”她说,对年轻的家长而言,那种感觉近似世界末日,“一切全完了”。
这种绝望,不仅仅是由于憧憬的幻灭,也是基于眼前的诸多残酷现实:自闭症孩子常常被周围人视作“异类”,带出家后饱受冷眼,年纪渐长却无学可上……从许多初到“爱好”的家长眼中,杨晓燕都能看到他们对未来的担忧和恐惧。
但来到了“爱好”,在这个四处飘扬着蓝丝带的地方,家长们的担忧和恐惧会渐渐消失。在这里,孩子们会接受一套系统的个性化康复训练,病情或多或少开始好转。在“爱好”建立之初的好几年里,杨晓燕觉得自己正在缔造一个自闭症群体的“世外桃源”,一个“温暖、友好、充满希望”的地方。
一切改变于2010年。当杨晓燕送走一批从“爱好”毕业的孩子后,一个家长却在不久后重新找上门来,她含泪讲述了自己带着女儿去幼儿园报名的情景:“我找到园长,说自己的孩子发育迟缓,还不敢说是自闭症。园长就直截了当地回复说,有病的孩子我们不收。”
事实上,这个患有自闭症的女孩在“爱好”的恢复程度很好,她已经学会主动跟人打招呼,甚至可以上台表演节目。可是,一旦离开这里来到外面的世界,她便寸步难行。
"爱好"一直在扮演一个保护者的角色。可是,孩子们终究要从这里毕业,家长们也会老去。如果不想被永远地锁在家里,他们终有一日要面对社会。”杨晓燕决心尝试改变外面的世界,“当有一天,社会能够真正接纳自闭症群体,家长们的无助感才会真正消失。”去年,在杨晓燕的努力下,“爱好”和隔壁的星辰幼儿园打通了围墙,开启了一扇“爱星之门”,它成为了“两个世界”孩子的沟通桥梁。那以后,正常孩子对患有自闭症的同龄人表现出的关爱,比杨晓燕意料中的更多。一个女孩曾伏在她的耳边悄悄说:“希望这里的小朋友早点好起来,这样就能和我做好朋友了。”
杨晓燕说,她最终的打算,是成立一个针对自闭症群体的基金会,让蓝丝带飘扬的梦想成为现实。
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