华成网论坛

标题: 《看东方》自闭症患儿就医之困 [打印本页]

作者: 旅行家 时间: 2013-8-4 12:07
标题: 《看东方》自闭症患儿就医之困
视频（两同）：

《看东方》自闭症患儿就医之困：

http://video.sina.com.cn/p/news/v/2013-08-04/082162745613.html

自闭症患儿就医之困：

http://www.chinanews.com/shipin/2013/08-04/news266397.shtml

作者: 旅行家 时间: 2013-8-4 12:12
《新华纵横》：自闭症患儿就医之困

2013年08月03日 14:36:14 来源：新华社

【节目导视】
自闭症发病率不断攀升，就医康复路漫漫（同期：为了小孩，她（女儿读）的大学都没用了，她的今后和小孩的今后怎么办，）
名目繁多，自闭症诊疗鱼龙混杂（同期：是没法治，没法治不等于在我这里没法治，在我这里不等于没法治。）
敬请关注本期节目——《自闭症患儿就医之困》。
【演播室主持人】自闭症也叫孤独症，是一种终身发展性障碍疾病，统计显示全球自闭症患者已经超过６７００万人，其中４０％是儿童。自闭症孩子内心丰富却无法与人沟通，他们和正常孩子一样美丽可爱却只能沉浸在自己的世界里。很多患儿家长为了给孩子治病到处寻医问药，但疗效往往并不理想，也正是抓住了家长急切求医的心理，一些医疗机构推出许多治疗手段，这其中鱼龙混杂，让人们真假难辨。一起来看记者的调查。
【解说】缪宇燕，一个４岁多自闭症患儿的“８０后”妈妈，在孩子很小的时候，缪宇燕发现自己的孩子和别的孩子不太一样，于是，她和家人带孩子到处求医。在儿子３岁那年，孩子被确诊为自闭症。
【同期】自闭症患儿家长　缪宇燕
他刚开始有过误诊是那个神经性耳聋，那时候确实比较绝望的，然后知道是自闭症的时候，还有过一丝侥幸，觉得自闭症总归要比神经性耳聋要好一点，其实现在看来不是那么回事。自闭（症）吧　，那时候了解确实不是很多，我觉得哎呀多和他说说话，他的性格会慢慢会活泼起来，一切就会好的，那时候是一种这样的想法，随着慢慢越来越了解自闭症的时候，心里就越来越凉，越来越凉。
【解说】心凉的还有孩子的外婆，外孙从生下来就是她一把屎一把尿带大的，直到现在，她还没法接受眼前的现实，一想到外孙的未来，女儿的未来，她又抹起了眼泪。
【同期】自闭症患儿外婆
（小孩）生下来就是我带的，为了小孩，她（女儿读）的大学都没用了，她的今后和小孩的今后怎么办，平常在老家，一个人在老家我就经常想这些事情。
【解说】一年多的时间，缪宇燕东奔西跑探访名医，花了不少积蓄不说，她还把工作给辞了。对于名目繁多的治疗方法，她总愿意抱着希望试一试。
【同期】自闭症患儿家长　缪宇燕
据说是神经营养的一种针剂，具体名字不太记得了，很久了，吃的也是一种营养神经的（药）。医院总觉得说（这个病）跟神经的发育是有关系的，这种疾病，所以觉得神经营养方面有提高的话会对他康复有帮助，一天一针，费用也是蛮高的，几百块钱一针。
【解说】她坦言，孩子确诊那会儿，自己也走过“病急乱投医”的阶段，抱着一点点渺小的希望，换来的结果，却常常适得其反。
【同期】自闭症患儿家长　缪宇燕
打了一个多月，孩子的睡眠也不好，经常睡到一半就惊醒，也不敢看人，对人也更加恐惧了，情绪也更加（不稳定）好多，动不动就哭，一哭能哭好长时间，后来就停止了。
【解说】一年多来，缪宇燕尝试过许多治疗手段，但疗效并不好，而且，一年来的奔波反而让孩子错过了最佳的干预期。
【解说】其实，像缪宇燕一样有类似就诊经历的家长不算少。生物靶向、晶体蛋白、干细胞疗法，名目繁多的治疗方法让不少心急如焚的患儿家长有点“找不找北”。这里是上海一家自称能治疗自闭症的医院，记者以患儿家长的身份进行咨询，医生给记者介绍了两种治疗自闭症的“有效方法”，据说能“立竿见影”。
【同期】上海鸿慈儿童医院　医生
用一些生物靶向治疗，４０００块一次，生物靶向，它是一个选了其实是中西医结合的选了二十个穴位，打一些进口的晶体蛋白，对自闭症靶向治疗，就是定向经过穴位经络它刺激下丘脑、大脑皮层什么的，对脑发育落后和自闭症我们是治疗最有效的两个病。
【解说】医生说的所谓生物靶向治疗就是要在人体穴位上植入特殊的生物蛋白，诱发特殊的生物效应有效修复受损神经元，恢复神经元正常功能。但这样的疗法在长期从事精神卫生研究工作的专家看来，并没有有效的作用。
【同期】上海市精神卫生中心主任医师　杜亚松
有些人打的什么神经活性因子啊，这都不行的。包括现在有些人说的干细胞的治疗，这都是不靠谱的。到目前为止没有证据显示干细胞注入到脊髓里面就产生了什么样的对大脑有影响的这些因子了。目前来说干细胞的研究还没达到这样的程度。
【解说】比起生物靶向治疗，这家叫做上海复大医院所推荐的针麻治疗，听上去就更唬人了。
【同期】上海复大医院中医脑科主任
作用机理讲起来非常复杂，但是你没有看到哪个人扎针灸扎睡着了，针麻扎了以后他是出现，你看上去是睡觉现象，实际上是在麻醉治疗，不是打了麻药，它自己产生的。
【解说】当记者问到这样的针麻治疗是否会对患儿造成二次伤害时，这位脑科主任更是用自己的就诊资历跟记者打起了保票，她介绍说通过她的治疗能让自闭症患儿恢复到家长要求的程度。
【同期】上海复大医院中医脑科主任
你看你要求怎么治，因为前面三个月是个基础的，治疗以后小孩会有比较大的变化，三个月以后那么每个家长的要求不一样；有的家长觉得我小孩会说话了，行了；有的家长觉得我的小孩要生活能够自理，不仅仅要能够说话；有的家长觉得要比差的孩子要稍微好一点，能够上残疾人学校；有的家长要求他完全能够像正常孩子一样上学；有的家长觉得要比正常孩子还要好，每个家长的要求不一样。
【解说】据了解，一个针麻疗程的开销就要五千多，一般九到十个疗程就得花去近五万块。如此花钱费力且不论，对广大患儿家长来说，最关心的莫过于，自闭症究竟治得好吗？
【同期】上海鸿慈儿童医院　医生
我说我保证百分之一百地给你治好，这点我可能达不到，理解这个意思吧？这个都是边治疗一个疗程看看这个小孩对治疗的反应如何、肯定是有效的，但是我们　缩小的是差距。
【同期】上海复大医院中医脑科主任
是没法治，没法治不等于在我这里没法治，在我这里不等于没法治。那要不然怎么外国人都到我这里来治呢，肯定是很难治，但是很难治不等于不能治，我们这里治疗这个疾病很成熟的。　这是治了以后的，治之前都是没反应的，刚才给你看的都是没反应的。
【解说】看到记者将信将疑，这位医生干脆播放起她曾诊疗过的外国患者康复后的视频片段。对于这位医生的说法，上海市精神卫生中心主任医师杜亚松有不同的看法。他认为自闭症是在基因的细胞功能上出了问题，仅依靠针灸针麻或者注射根本不可能治好。
【同期】上海市精神卫生中心主任医师　杜亚松
这是荒唐的，不可能的。如果是真正的被诊断孤独症，不可能治好的。我们现在就是期望的是家长有信心的，也是使专业人员能有信心就是这个孩子能够得到帮助，能够改善他的行为。就是他的行为只要你帮助他一定能够改善的。但是不可能完全好的，而且这样说话有一点太过头了。反过来说，如果你诊断这个孩子，你把他治好了，那么也就是你的诊断是错误的。
【解说】专家表示，由于自闭症是一种终身发展性障碍疾病，因此，这种疾病的诊疗和引导训练其实是一个极其漫长、贯串一生的过程。
【同期】上海市精神卫生中心主任医师　杜亚松
这是个终生的，因为这个孩子不断长成的过程中不断有新的问题出来。比如他三岁的时候他可能面对的是跟小朋友们的交往，到了六七岁的时候要接受教育，是不是，知识的教育，那可能就是怎么样跟更多的孩子到一起去学知识、学技能。到他十八岁的时候，这个时候可能就是要进入到社会了，在进入社会中他　有哪些不足的地方，要教给他，这也是个教育的过程。
【演播室主持人】自闭症孩子家长急迫的心情我们是能理解的，但是在带孩子就医的过程中家长千万不能急于求成，被所谓的“能治愈”的说法忽悠了，这样不仅花了冤枉钱，还可能会给孩子带来二次伤害，这无异于“雪上加霜”。因此，规范医疗机构、加强监管、建立正规康复机构是才自闭症孩子家庭的福音。希望在共同的努力下，“星星的孩子”不会孤独。感谢收看本期节目，再见！
片尾人名字幕：终审：郭维莹统筹：吴建青执行制片人：张宋红责任编辑：张如仪编辑：李佳霖、李小波电子编辑：赵龙兵记者：丁汀、李海伟资料：夏青柳、莫小青配音：高涵音响：田里视频技术：王骁、王剑英灯光：沙锋摄像：王越系统技术：贺新化妆：李水仙播出：余福卿技术统筹：方浩、郝剡技术总监：张大圣技术监制：王宏达、汪小维监制：何晓彤总监制：张浩、陆小华、赵鹏出品人：吴锦才新华社出品

欢迎光临华成网论坛 (http://kaseisyoji.com/)