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标题: 深度:自闭症孩子的艰难学途 家庭不能承受之重 [打印本页]

作者: 王兴    时间: 2012-10-27 16:12
标题: 深度:自闭症孩子的艰难学途 家庭不能承受之重
深度:自闭症孩子的艰难学途 家庭不能承受之重

2012年10月22日08:55    来源:新京报   



12-10月9日早7点,妈妈送小磊到校门口。小磊今年14岁,自闭症儿童。今年在北京海淀某中学上初一。



12-10月12日,放学时间,北京海淀郊区一打工子弟学校,同学们排队出校,洋洋(右二穿蓝衣男孩)径直朝校外走去。

什么是自闭症?:自闭症,又称孤独症,属广泛性发育障碍中的一种特殊类型,一般发生在3岁前,以男孩多见。1943年,自闭症最早由美国精神病专家坎纳在临床医学中发现。自闭症的主要表现为儿童的社会化障碍、沟通障碍和重复刻板局限的行为与兴趣。

■ 探访对象(文中孩子均系化名)

洋洋 10岁,被学籍片区名校拒绝入学,在第二所小学就读5天又被劝退,目前在一所郊区的打工子弟学校就读三年级。

鑫鑫 13岁,幼儿园时就频繁被劝退,小学二年级被43名家长联名要求退学,最终留在了学校,目前就读初一。

唐唐 20岁,小学二年级被10多名家长劝退,转到培智学校一年后,重返普校,完成9年义务教育,读职高一周被劝退,目前在家。

小磊 14岁,在郊区普校顺利完成小学学业,目前就读初一,与老师同学关系融洽。

10月9日早7点,妈妈送小磊到校门口。小磊今年14岁,自闭症儿童。今年在海淀某中学上初一。

李明(化名)失学了。他的课堂,从北京朝阳区芳草地国际学校世纪小学四年级的教室变成了家里。

9月底,在一起30余位家长联名劝退疑似孤独症学生和罢课事件中,他失去了读书的机会。在这些家长的描述中,他是个打同学、打老师,大声哭闹的学生。

而在此几天前,深圳也曾发生类似劝退事件,一名孤独症儿童被19名家长联名劝退。

但在中国公益研究院今年发布的《中国自闭症儿童现状分析报告》显示,绝大部分自闭症家长认为,孩子应该随班就读。

通过走访,记者发现发生在孤独症孩子身上的“被劝退”事件绝非个案,从他们的经历中,透露出目前的教育环境似乎并未做好接受他们的准备。

10月12日下午3时,下课铃响。10岁的洋洋绕开班级在校门口排的长队,冲出校门。他双手前后不规律地晃动,嘴里不时哼着的,是只有他才懂的语言。

身后的这所打工子弟学校,夹杂在一片简易民居和厂房之间,仅有两栋简陋的两层校舍和一个狭小的操场。

这里接收了洋洋——一个曾被学籍片区的名校拒绝入学,又被另一所小学劝退的自闭症儿童。

“慢点儿,洋洋,等等姐姐。”陪读的小姐姐刘华(化名)跟在身后喊道。21岁学特殊教育出身的刘华,陪伴洋洋近1年了,她试图探索洋洋沉浸其中的世界,“可我始终弄不懂他在想什么。”

洋洋有双明亮清澈的大眼睛,但他的眼神却总是越过眼前的人,飘向远方。他对周围的一切似乎无动于衷;喜欢转着圈走路,不喜欢别人触碰;会整晚不睡觉,撕心裂肺地哭……

洋洋妈曾经很绝望,“他对我来说就像一个谜。任我求他,骂他,都没反应。他不懂得正常与人交往的方式。”

行为刻板、存在社交障碍和语言沟通障碍,是自闭症群体的特征,但每一个自闭症孩子的表现也有不同。洋洋妈能很快描述出儿子的行为特性,并会特别强调洋洋从未攻击过人。

尽管医生强调,自闭症将伴随洋洋终身,但像很多自闭症家长一样,洋洋妈希望儿子能走出孤独。而融合教育,正是她抓住的一根救命稻草。“他要在普通学校才能学会与人交往。”

  班里的特殊孩子

在各类培智康复机构训练5年后,2010年,8岁的洋洋已能与人进行简单对话。

洋洋妈考察过一些培智学校,但那里的孩子翻来复去念“a、o、e”,计算简单的加减法,这些洋洋都会了。

洋洋妈打算把儿子送入普通小学。按学籍片区划分,洋洋应该分在海淀区一所名牌小学。

2010年秋季开学前,洋洋妈专程带儿子去学校拜访校长,结果连校领导的面都没见着。这所学校曾有位老师的孩子也是自闭症,但只在学校读了一个学期,就转到培智学校。校长认为,有特教老师的地方,更适合自闭症儿童。

想到名校的竞争压力,洋洋妈改变思路。听说家门口的小学曾接受过福利院孩子,她托关系找到校长,终于为洋洋争取到试读机会。

但学校没有陪读先例,“校长担心进班陪读会影响课堂。”专为洋洋上学聘请的陪读小姐姐,最终只能站在教室外面张望。

洋洋很快显出与众不同。

上课第一天,不懂上课规矩的他焦躁地晃动身体,嘴里发出含混不清的怪声,椅子摩擦水泥地面的刺耳声引起师生侧目。

班主任立即制止,就像火上浇油,洋洋的身体摇摆幅度更大,嘴巴发声更响,最后大哭起来。无奈之下,班主任只好让守在门外的“陪读”把洋洋先带回家。

接下来的几天里,洋洋的情况在变糟,上着上着课,要么长时间发呆,要么走出教室,要么自言自语,或是无来由地大声哭叫。但老师没有给予这个特殊学生更多的“安抚”。

“他们和别的孩子不一样,需要更多的理解和包容。”这是几位自闭症家长发出的共同感慨,社会对自闭症的了解太少,制度对这个群体的支持不够完善,让孩子们的求学之路非常艰辛。


作者: 王兴    时间: 2012-10-27 16:13
深度:自闭症孩子的艰难学途 家庭不能承受之重【2】

  遭遇劝退危机

洋洋第一次的学校生活,仅仅维持了5天。

对劝退的恐惧,无时无刻不盘亘在为孩子争取上学的自闭症家长心中。洋洋妈也不例外,在那5天里,“我的心一直提到嗓子眼,总是担惊受怕,拿电话的手直打哆嗦,生怕学校把洋洋退回来。”

第5天,洋洋妈主动约班主任商量,希望能找出一套方案让洋洋融入班集体。

但班主任很无奈。“我不想当劳模,只想把我的分内事情做好,把班级带好。我不知道怎么去和你家孩子交流,我无能为力。”

在记者接触的5个个案中,有4个自闭症儿童都曾遭遇劝退危机。有的坚持留下,有的则选择离开。

鑫鑫遭遇的劝退更是频繁。从幼儿园开始,园长曾多次让鑫鑫不要再来上学。执着的鑫鑫妈会喊上全家人一起送孩子。老师说,鑫鑫会爬窗,她就掏钱为班里的窗户装护栏。

到了小学二年级,他遭遇了最大的劝退危机:被全班43名家长联名要求劝退。

那一次的导火索是交作业事件。鑫鑫和同学一起排队交作业,轮到他时,老师没收,鑫鑫又重新排队,老师又没接过去。“那个老师平时对他很好,但不知道为什么那次没接他的作业本。”

对于行为刻板的自闭症孩子而言,当规则一再被打破,就不知该怎么办了。鑫鑫直接将作业本扔出去,砸到女同学脸上。那次,鑫鑫妈带着女同学去看病,买了同学喜欢的天线宝宝赔礼道歉,但直接遭到家长拒绝。

“他们说我儿子有暴力倾向。”1张嘴面对43张嘴的那一刻,鑫鑫妈很无助。“当时真的很难受,我的声音那么小。”

“你们要不想接受他,你们就转走。”这次劝退,最终因为校长的坚持,让鑫鑫得到了继续上学的机会。如今,他已是一名初一学生,弹得一手好钢琴。

“自闭症孩子需要很大的人力资源,比学校接收的其他残障学生更难带。”西总布小学教学处的孙全红老师指出,她曾去过自闭症康复机构,那里的孩子多是特教老师一对一、二对一,甚至三对一地进行培训。而普校老师要面对的是全班三四十名学生。

曾参与联名劝退的家长表示,他们并不是嫌弃自闭症患儿,也希望那个孩子能得到正确的治疗和教育,但不应建立在严重影响其他孩子学习的基础上。

另一位参与的家长指出,在随班就读政策面前,无论是自闭症儿童、家长,还是学校、老师、学生,都没做好充分准备,导致问题接踵而至。


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深度:自闭症孩子的艰难学途 家庭不能承受之重【3】

包容下的“转机”

洋洋被第一所学校劝退时,班主任曾对洋洋妈说,“与其让他在学校呆着,不如回家学做一碗西红柿鸡蛋面”。

但洋洋妈很庆幸自己的坚持。

她给洋洋找到了一所愿意包容洋洋“缺点”的打工子弟学校,这里的同学也不明白,洋洋为什么会无缘无故在课堂上哭。但六一儿童节,全班同学送给洋洋一张卡片:“洋洋,我们都很喜欢你,希望你以后不要那么爱哭。”

老师杨春辉仍把洋洋看成一个听话的学生。“他很乖,告诉他不要乱动,不要哭,过3、5分钟他就会停止。”

现在的洋洋,会指着作业本的“叉”,对老师说“洋洋要红钩钩”。他很少主动举手答题,但当被点名念课文时,他会用不流畅的语言小声朗读。听到同学们给他鼓掌,他会接着读下一篇课文。

陪读姐姐刘华说,洋洋已经知道要表扬了,这一点点进步,也足够让他们欣喜。

“其实我不指望洋洋能学多少知识,最关键的是他要学会与普通人交流,融入群体生活。”洋洋妈很感谢这个学校,给了洋洋一个宽容温馨的学校环境。

“如果是去培智学校,这些孩子还是无法融入社会,社会发展到今天,不能再回到温室时代了。”北京师范大学教育学部教授韦小满指出,自闭症儿童一定要接触社会,才知道社会的行为规范是什么。让适合随班就读的自闭症儿童进入普校,对于其他孩子也是有好处的,比如爱心教育。照顾身边的自闭症同学,远比抽象的爱心说教更真切。

坚守妈妈的困惑

但并不是所有随班就读的自闭症学生,都能得到很好的融合。

坚持让儿子在普校完成9年义务教育,唐唐的妈妈迷惑了。“我开始怀疑,这些年我的坚持,是否真是为他好。”

唐唐8岁时进入片区的小学就读,但学校没同意陪读,他独自在学校读书,教室外没有陪读小姐姐的守候。

唐唐总是坐在教室最后一排的角落,四周没有同学。

躲在学校长廊里,唐唐妈看到儿子笨拙地伸出手,主动和路过的同学说话,第一个同学害怕地躲开了,第二个同学又躲开……唐唐伸出的手和肩膀在颤抖,怒目圆睁。

他的情绪隔一段时间就会爆发。他曾冲出教室,跑到邻班教室大骂老师,也曾拿起小石头砸同学。二年级,唐唐被10多名家长联名劝退。唐唐回到培智学校学习一年,一年后返校。但五年级时,他突然在班里把全身衣服剪成布条。

读初中时,唐唐在厕所被同学欺负,他变得不敢喝水,不敢上厕所。在学校的唐唐经常焦虑,严重时见人就紧张,浑身打哆嗦,嘴里不停发出怪声,脸上青筋暴起。

“老师和同学并不缺少爱心,只是不懂得怎样与唐唐交流。”唐唐妈感觉,在很多条件欠缺的情况下,尽管儿子在普校完成了9年义务教育,但他的融合教育并不成功,很快又被职校劝退。

唐唐妈花了两年让儿子放松下来,上午弹钢琴,下午画画、打球、游泳等。现在的唐唐喜欢帮妈妈做家务,边洗碗边哼歌。有邻居说,现在的唐唐,看上去就像一只温顺的绵羊。

“让孩子随班就读,很多自闭症家长都会茫然。”北京星星雨教育研究所执行主任孙忠凯指出,大部分自闭症孩子其实是在随班“混”读。没有专门特教老师、资源教室,并给这些特殊的孩子提供个性化教育,他们就很难融合。


作者: 王兴    时间: 2012-10-27 16:15
深度:自闭症孩子的艰难学途 家庭不能承受之重【4】

家庭不能承受之重

更多时候,家长承担了自闭症孩子的融合教育压力。

小磊妈40多岁,刚染过的头发难以遮掩几缕白发,“都是为小磊上学焦虑的。”

她曾是一家大型IT公司的职业女性,在儿子3岁被确诊为自闭症后,她开始与自闭症无休止地斗争。2009年,小磊妈辞去工作,毕生的目标是帮助儿子最大限度地融入普通人群。

小磊被诊断为“中重度孤独症伴随能力障碍”,智商在46分以下。测试时,医生问,什么动物爱吃骨头?小磊说,团团。医生摇了摇头,妈妈却在一边觉得好笑。团团是家里一条胖嘟嘟的黄色小狗。

有专家认为,这个孩子不适合上普通学校。但小磊妈坚信,融合教育能改变小磊的命运。

为了儿子顺利随班就读,小磊妈做了大量铺垫:给老师赠送厚厚的自闭症介绍;掏钱请特教专家到校讲融合教育;请陪读阿姨;给儿子的桌椅腿用布包好,防止儿子摇晃桌椅产生噪音;每年六一给全班同学准备一份小礼物,让小磊写感谢卡……

在小磊的成长学习道路上,妈妈预想到儿子可能接触到的每个人,对各种突发状况做出预案。小磊的老师、同学也接纳了小磊。“很多事情都要家长努力去做,不是把孩子单纯扔到学校。”

今年小磊读初一,在学校老师眼中是个“有礼貌、乖巧的学生”,妈妈教给他的都会一丝不苟地去做,见到每个人都会打招呼。在家中是妈妈的好帮手,会帮妈妈做饭、擦地板。但厨房厨具都要按他的顺序摆放,铲子排第一,然后是汤勺、漏勺等,妈妈摆错了他会马上纠正。他喜欢烘焙糕点,把糕点分送给邻居和物业。他的梦想是开一家咖啡厅,做一个快乐的烘焙师。

小磊曾经的小学校长坦言,尽管学校接受了全纳教育的理念,接受了小磊,但学校并没配备特教老师,没有资源教室。小磊的“奇迹”,更大原因在于他的妈妈。

个案的成功,并不能代表整个群体。从2006年至2012年,小磊就读小学6年中,除学费外,额外用在学业上的钱总计在22万元左右。

“孩子的未来不应该是妈妈来决定的,应该靠政策。”鑫鑫妈说,融合成功的孩子,家庭经济条件基本都还不错,更多家庭连生存都是个问题,更不用谈教育了。

■ 小磊的小学账单

陪读:请特教专业的陪读4年,工资2500每月,包吃包住,年底奖金,每年4万左右,4年共16万元。

课业辅导:请语文、数学家教,每年1万元左右,6年总共花费约6万元

总计:小学六年除学费外,学业花费22万元左右。


作者: 王兴    时间: 2012-10-27 16:16
深度:自闭症孩子的艰难学途 家庭不能承受之重【5】

■ 他山之石

美国:美国对自闭症儿童实施融合教育,普通班级和资源教室成为安置自闭症儿童的主要模式。在2003年-2007年,美国自闭症儿童主要安置于普通班级中,且有较小幅上升的趋势,2007年所占比例达89.7%。随着对自闭症儿童的不断关注,其融合教育的支持策略也不断完善,主要有社交支持策略、间接干预策略和学业支持策略。也开发了多种有效的训练方法。

日本:日本对自闭症的发现与研究起始于1952年,从1969年开始日本就将自闭症儿童安置在普通学校中接受教育,挖掘自闭症儿童的潜在能力,通过治疗教育改善自闭症状,让自闭症儿童融入普通人群。

■ 分析

【现状】

有局限的随班就读

百年老校东城区西总布小学至今已进行超过10年的融合教育实践。1999年,该校被命名为“随班就读实验校”,创建了东城区第一所资源教室。目前,该校全体老师都接受过特教培训,并邀请特教专家驻校,指导老师对自闭症孩子进行了个体化教学方案,允许家长全程陪读。

但该校教学处孙全红老师坦言,驻校的特教专家更多的是辅助和指导,特殊学生的教学压力仍由普教老师承担。“即便家长全程陪读,老师的压力都很大,所以学校只能接受轻度自闭症孩子。”

孙全红算了一笔账:一位当班主任的语文老师,要教两个班的语文,一周至少13节课。课外,还要辅导学生,做班级管理、备课等。这已是满负荷工作量。如她教的两个班都有特殊孩子,她每周至少要加两节课。

该校对包括自闭症在内的特殊学生采取双学籍管理,让适应随班就读的孩子留在本校,不适应的保留学籍,先在东城的培智学校康复,好转后返校。

北京在推广全纳教育理念,即没有排斥、没有歧视、没有分类的教育,很多学校在探索融合教育,政府也在不断推进随班就读。

但韦小满指出,目前相关的各项制度还没完全建立,随班就读只能有条件进行,不是所有自闭症儿童都适合。“没有专业的支持,有的孩子将受到更大的挫折。”


作者: 王兴    时间: 2012-10-27 16:16
深度:自闭症孩子的艰难学途 家庭不能承受之重【6】

【建议】

特教老师进入普校

“有的普校老师甚至都没听说过自闭症,就算有爱心,也很难去做好。”韦小满指出,在国外,特教老师要求硕士毕业。

如今特教老师的数量和质量,都不能满足自闭症等特殊学生的需求。韦小满建议,培训还需加强,能让更多专业的特教老师走上岗位。“我希望每一所学校都能配有几位专业的特教老师,并对普教老师进行特教培训。”最近,韦小满一直在向有关部门呼吁。

“其实我们非常愿意聘请特教老师,既有利于孩子,又能减轻普教老师的压力。”但西总布小学的孙全红老师表示,目前东城区拨付给学校的随班就读经费有限,学校没有多余的钱再聘请特教。

更关键的是,学校配备特教老师,还涉及人员编制,“这肯定需要政府的支持。”

据洋洋的陪读姐姐刘华透露,虽然学了5年特教专业,但她的同学毕业后鲜少有从事特教专业工作的,一方面是稳定的特教机构工作难找,另一方面零散的特教工作工资待遇不高,工作前途不被看好。

【对策】

陪读制需财政支持

对很多学校来说,配置特教老师只是画饼充饥。

对此,中国公益研究院儿童福利研究中心常务副主任高玉荣建议,至少应建立陪读制,以防止矛盾激化。

但即便在北京,仍有学校会拒绝陪读,学校也不知道该怎么陪读。在自闭症儿童没有陪读的情况下,任课老师只会分身乏术,为了兼顾一方而舍弃另一方。一些劝退事件,正是由此而起。

“你有接受义务教育的权利,但如果伤害到别人,就是一种恶权利,所以要做到不损人又利己。”北京市孤独症儿童康复协会理事周静认为,陪读制的建立很有必要。

高玉荣指出,在国外,针对孩子的特殊需求,政府会有财政支持陪读制,学校会专门为这些孩子聘请特教老师陪读。自闭症孩子失控状态下,陪读老师可以带他离开。

“这么多年来,一直有人在呼吁建立陪读制度,但至今还没有建立。”高玉荣强调,必须通过法律来建立陪读制,确保这一制度的推行。政府不仅要出台政策,也应从财政上支持和鼓励学校接受自闭症儿童,比如增加对特殊孩子的特殊教育补助。这部分钱在孩子上学后,就由学校来运用,可聘请特教老师,提高相关老师的工资,对老师的付出是一种鼓励。目前,有的地区有一些优惠政策,但还很有局限。

A08-A09版采写/新京报记者 王卡拉 萧辉

A08-A09版摄影/新京报记者 浦峰 周岗峰

本文原标题:4个自闭症孩子的艰难“学途”






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